Wiener Erklärung

Hintergrundinformationen

In Europa leben über 500.000 junge Krebsüberlebende im Alter von 14–39 Jahren. Dank der Fortschritte in der medizinischen Behandlung liegt die Überlebensrate in den entwickelten europäischen Ländern bei erfreulichen 85 %. Im Vergleich zu Gleichaltrigen haben Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) jedoch ein höheres Risiko für gesundheitliche Probleme und psychosoziale Folgen des Lebens nach Krebs. Diese wachsende Bevölkerungsgruppe benötigt daher eine altersgerechte, umfassende Langzeitnachsorge und soziale Unterstützung, um eine bestmögliche Lebensqualität und ein gesundes Leben nach Krebs zu erreichen.

Psychische Gesundheit und psychosoziale Herausforderungen sind unterschätzte und häufig vernachlässigte Aspekte des Lebens nach einer CAYA-Krebserkrankung, obwohl ein erheblicher Anteil der Überlebenden unter schwerwiegenden Problemen wie Depressionen, Angstzuständen, Fatigue, neuropsychologischen Beeinträchtigungen und Suizidgedanken leidet. CAYA-Krebsüberlebende verfügen seltener über einen höheren Bildungsabschluss oder eine Vollzeitbeschäftigung. Zudem kann die Qualität der psychosozialen Versorgung stark variieren – nicht nur zwischen Ländern, sondern auch innerhalb eines Landes, je nach örtlichem Krankenhaus. Dies verdeutlicht den großen Bedarf an einer Verbesserung psychosozialer Unterstützungsangebote, um der psychischen Gesundheit von CAYA-Krebsüberlebenden angemessen Rechnung zu tragen, einschließlich Unterstützung in Bildung und Beruf.

Das von der Europäischen Union kofinanzierte EU-CAYAS-NET-Projekt, an dem über 40 Organisationen aus 18 Ländern beteiligt sind, verfolgt daher im Bereich der psychosozialen Versorgung folgende Ziele:

1. Das Bewusstsein für die Bedeutung der psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden stärken.
2. Den aktuellen Stand und die Lücken in der psychosozialen Versorgung in ganz Europa besser verstehen.
3. Einen Standard für die Versorgung der psychischen Gesundheit und die psychosoziale Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden entwickeln, einschließlich Materialien zur Unterstützung seiner Umsetzung

Der Zugang zu einer optimalen psychosozialen Versorgung verbessert die Lebensqualität jedes Kindes, jedes Jugendlichen und jedes jungen Erwachsenen in Europa nach einer Krebsbehandlung und unterstützt sie dabei, ihr volles Potenzial zu entfalten. Darüber hinaus kommen Investitionen in eine wirksame psychosoziale Versorgung nicht nur den einzelnen Überlebenden zugute, sondern verringern durch eine effizientere Nutzung von Ressourcen auch die Belastung der nationalen Gesundheitssysteme und der Gesellschaft insgesamt.

Methodik der Arbeit zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts

Im Rahmen von EU-CAYAS-NET wurde in den Jahren 2023–2024 unter umfassender Beteiligung verschiedener Interessengruppen ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um bestehende bewährte Verfahren zu ermitteln und die differenzierten Bedürfnisse und Präferenzen junger Krebsüberlebender hinsichtlich ihrer psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung zu verstehen.

Besseres Verständnis des aktuellen Stands und bestehender Lücken: Unter CAYA-Krebsüberlebenden wurde eine europaweite Befragung durchgeführt, um Erkenntnisse über die derzeitige Langzeitnachsorge (LTFU) zu gewinnen, mit besonderem Schwerpunkt auf der psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung in ganz Europa. Darüber hinaus sollten bewährte Verfahren und Lücken in diesen Bereichen ermittelt werden. Um ein möglichst umfassendes Bild zu erhalten, wurde eine gesonderte Befragung von Gesundheitsfachkräften (HCPs) durchgeführt.

An der Befragung nahmen 195 Überlebende aus 24 Ländern teil. Die Ergebnisse zeigten, dass es in unserer Zielgruppe an Informationen und an einer systematischen Überwachung psychischer Gesundheitsprobleme mangelt. Zudem besteht eine große Diskrepanz zwischen den Bedürfnissen der Überlebenden hinsichtlich psychosozialer Probleme (z. B. finanzielle Probleme, soziale Beziehungen/Freundschaften, Angstzustände, Fatigue oder neuropsychologische Probleme) und der Unterstützung, die sie erhielten. Die Überlebenden hatten den Eindruck, dass psychosozialen Spätfolgen in der Langzeitnachsorge nicht genügend Aufmerksamkeit geschenkt wird. Zu den am häufigsten beschriebenen Hindernissen beim Zugang zu psychosozialer Versorgung gehören finanzielle Probleme und ein Mangel an Einrichtungen der Langzeitnachsorge, die psychosoziale Unterstützung anbieten.

Die Befragung der Gesundheitsfachkräfte wurde von 11 Gesundheitsfachkräften bzw. Teams aus 7 Ländern beantwortet. Ein wiederkehrendes Thema war die Stigmatisierung psychischer und psychosozialer Probleme, aber auch ein Mangel an Informationen über verfügbare Unterstützungsangebote, der es jungen Überlebenden erschweren kann, Hilfe zu suchen. Die teilnehmenden Gesundheitsfachkräfte wünschen sich zugängliche, niedrigschwellige psychosoziale Versorgungsangebote, damit alle Überlebenden die benötigte Hilfe erhalten können.

Entwicklung von Materialien zur Sensibilisierung: Ein zentrales Ergebnis des Projekts ist die Entwicklung eines Sets von Taschenkarten, um das Bewusstsein für häufige psychische und psychosoziale Spätfolgen zu stärken. Die Taschenkarten richten sich an junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, sowie an ihre Betreuungspersonen, Gesundheitsfachkräfte und Patientenvertretungen/-organisationen. Sie können zur Unterstützung des Dialogs und als Instrument für die politische Arbeit genutzt werden. Sie werden online frei zugänglich sowie in gedruckter Form verfügbar sein und in mindestens 8 verschiedene europäische Sprachen übersetzt.

Entwicklung und Verbreitung eines gemeinsamen europäischen Standards für die psychosoziale Versorgung nach einer CAYA-Krebserkrankung: Alle erhobenen Daten wurden analysiert, um umfassende Einblicke in die Bedürfnisse und Präferenzen sowie in Hindernisse und förderliche Faktoren bei der Organisation und Umsetzung psychosozialer Versorgung zu gewinnen. Die Ergebnisse wurden gemeinsam mit bestehenden Erkenntnissen aus früheren Initiativen in einen gemeinsamen Standard für die psychosoziale Versorgung nach einer CAYA-Krebserkrankung integriert. Unser Ansatz gewährleistete Einblicke aus den Perspektiven verschiedener Interessengruppen. Er ermöglichte einen breiten Überblick über die Situation in Europa unter Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse und Lebensumstände der einzelnen Überlebenden sowie der psychosozialen Versorgungsangebote in ganz Europa.

Vorgeschlagenes Maßnahmenpaket

Das nachstehend aufgeführte Maßnahmenpaket adressiert wesentliche Lücken in der psychosozialen Versorgung junger Krebsüberlebender und zielt darauf ab, den Zugang zu angemessener Unterstützung in ganz Europa zu verbessern, angepasst an die jeweiligen nationalen Rahmenbedingungen und Gesundheitssysteme.

1. Nationale Krebsbekämpfungspläne müssen einen Abschnitt zur psychosozialen Nachsorge als integralen Bestandteil einer personenzentrierten, lebenslangen Nachsorge junger Krebsüberlebender enthalten.

2. Nationale Gesundheitssysteme müssen bestehende europäische evidenzbasierte klinische Praxisleitlinien einhalten, um einen Mindeststandard für psychosoziales Screening und psychosoziale Nachsorge zu gewährleisten.

   • Bestehende Leitlinien bieten Orientierung, beispielsweise für die Überwachung und das Management von Spätfolgen in Bezug auf psychische Gesundheit, Bildung und berufliche Situation, Fatigue sowie psychosoziale Auswirkungen körperlicher Langzeitfolgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung.
   • Der gemeinsame europäische Versorgungsstandard von EU-CAYAS-NET dient Gesundheitsdienstleistern als Vorlage. Er beschreibt bewährte Verfahren und integriert sowohl evidenz- als auch konsensbasierte Analysen der Bedürfnisse und Präferenzen junger Krebsüberlebender.
   • Die gemeinsam entwickelten Materialien zur Sensibilisierung bieten zusätzliche Orientierung im Umgang mit verschiedenen psychosozialen Herausforderungen. Sie zielen darauf ab, den Zugang zu psychosozialer Versorgung nach aktuellem Stand zu verbessern und die Umsetzung in der klinischen Praxis zu erleichtern.

3. Psychosoziale Versorgung muss als integraler Bestandteil lebenslanger Nachsorgeprogramme umgesetzt werden, um eine ganzheitliche Unterstützung junger Krebsüberlebender zu gewährleisten.

   • Um den neuesten europäischen Standards zu entsprechen, müssen solche Programme im Einklang mit den neuesten europäischen Standards für psychosoziale Versorgung gestaltet werden und so Einheitlichkeit und Qualität in unterschiedlichen Versorgungskontexten innerhalb der Europäischen Union gewährleisten.
   • Im Mittelpunkt solcher Programme muss die Bereitstellung umfassender Unterstützungsangebote stehen, die auf die vielfältigen Bedürfnisse junger Krebsüberlebender eingehen.
   • Bei der Umsetzung müssen nationale und kulturelle Kontexte berücksichtigt werden.
   • Die Nutzung eines Nachsorgeplans für Krebsüberlebende einschließlich eines regelmäßigen Screenings des psychosozialen Wohlbefindens wird empfohlen

4. Die Entwicklung und Umsetzung psychosozialer Nachsorge muss durch gemeinsame Aktionsprogramme der Europäischen Kommission und der nationalen Regierungen unterstützt werden.

   • Psychosoziale Nachsorgeprogramme nach aktuellem Stand bieten umfassende Unterstützungsangebote, einschließlich altersgerechter und personenzentrierter sozialer, psychologischer, bildungsbezogener und beruflicher Unterstützung.
   • Öffentliche Finanzierung ist ein Schlüsselfaktor für die Umsetzung und dauerhafte Sicherstellung einer erfolgreichen und wirksamen psychosozialen Nachsorge. Das Fehlen zweckgebundener Mittel stellt in vielen Mitgliedstaaten der Europäischen Union ein wesentliches Hindernis dar und führt dazu, dass Angebote zur Versorgung der psychischen Gesundheit und zur psychosozialen Versorgung fehlen.
   • Die Aus- und Weiterbildung von Gesundheitsfachkräften zur Bereitstellung psychosozialer Versorgung nach aktuellem Stand muss ein integraler Bestandteil der Finanzierung sein.

Die Umsetzung dieser Lösungen wird die Verfügbarkeit psychosozialer Unterstützung für junge Krebsüberlebende und den Zugang dazu entscheidend verbessern. Dies wird ihre Lebensqualität erhöhen, zu besseren gesundheitlichen Ergebnissen und langfristigem Wohlbefinden beitragen und eine reibungslosere Wiedereingliederung in die Gesellschaft erleichtern.

Wir, die unterzeichnenden Parteien, bekunden unsere Unterstützung für das vorgeschlagene Maßnahmenpaket und verpflichten uns, gemeinsam auf seine Umsetzung hinzuarbeiten. Die Partner des EU-CAYAS-NET-Projekts, einschließlich der Gastgeber der lokalen politischen Veranstaltung (Childhood Cancer International – Europe & Medizinische Universität Wien), verpflichten sich, das vorgeschlagene Maßnahmenpaket der Europäischen Kommission vorzulegen, mit dem Ziel, gemeinsam den Zugang zu optimaler psychosozialer Versorgung für alle Menschen in Europa voranzutreiben, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben.

Wien, unterzeichnet am 27. Juni 2024:

Unterzeichnende

In der veröffentlichten PDF-Datei ist das Unterschriftenfeld unterhalb des Datums leer. Die Erklärung trägt die Logos der folgenden EU-CAYAS-NET-Partnerorganisationen:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Hinweis zu den Sprachen

Das PDF ist zweisprachig: Der oben stehende englische Text ist in der linken Spalte abgedruckt und eine deutsche Fassung ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") in der rechten Spalte.

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Finanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht notwendigerweise die Ansichten der Europäischen Union oder der HADEA wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.