Declarația de la Vilnius

Informații de context

În Europa trăiesc peste 500.000 de tineri supraviețuitori ai cancerului, cu vârste cuprinse între 14 și 39 de ani [1]. Datorită progreselor în tratamentele medicale, rata de supraviețuire atinge un nivel încurajator de 85% în țările europene dezvoltate. Cu toate acestea, există disparități între țările europene, atât în ceea ce privește ratele de supraviețuire, cât și modul în care este organizată îngrijirea după tratament.

Întrucât până la 75% dintre supraviețuitori prezintă unul sau mai multe efecte tardive ale tratamentului, este necesară monitorizarea medicală pe tot parcursul vieții pentru supravegherea stării lor de sănătate. Pe măsură ce copiii cresc și devin adulți, aceștia trebuie pregătiți pentru tranziția către sistemul de îngrijire medicală pentru adulți.

Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți implică adesea întreruperi ale îngrijirii pentru supraviețuitori, deoarece nu există programe formale de tranziție. Vârsta legală a majoratului variază între statele membre ale Uniunii Europene, fiind cuprinsă între 16 și 21 de ani. Această lacună îi lasă pe mulți supraviețuitori fără sprijin adecvat și fără continuitatea îngrijirii. Lipsa pe scară largă a programelor de tranziție în Europa reprezintă o provocare pentru pacienți, deoarece le afectează semnificativ calitatea vieții legată de sănătate.

Recunoscând nevoia esențială de îmbunătățire a îngrijirii supraviețuitorilor, în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET [2] sunt elaborate ghiduri cuprinzătoare de tranziție, bazate pe dovezi. Proiectul este cofinanțat de Comisia Europeană și include peste 40 de organizații din 18 țări. Ghidurile urmăresc să standardizeze și să îmbunătățească procesul de tranziție pentru tinerii supraviețuitori, pentru a asigura un sprijin consecvent și eficient în întreaga Uniune Europeană.

Facilitarea unei tranziții line către viața adultă le oferă tinerilor supraviețuitori posibilitatea de a aduce o contribuție valoroasă societății. Asigurarea sprijinului și a resurselor de care au nevoie nu doar acordă prioritate bunăstării lor, ci recunoaște și potențialul lor de a se dezvolta și de a contribui semnificativ la comunitățile din care fac parte. În cele din urmă, investiția în programe eficiente de tranziție nu aduce beneficii doar supraviețuitorilor individuali, ci consolidează și societatea civilă.

Metodologia ghidurilor europene

În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, pe parcursul perioadei 2023-2024, prin participarea amplă a tuturor părților interesate, a fost adoptată o abordare holistică pentru identificarea bunelor practici existente și înțelegerea nevoilor și preferințelor specifice ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului în ceea ce privește tranziția către îngrijirea medicală pentru adulți. Aceasta a implicat organizarea a trei vizite de schimb de experiență la centre renumite pentru bunele lor practici: The Princess Maxima Center din Utrecht, Țările de Jos; Sant Joan de Déu din Barcelona, Spania; și Universitatea de Medicină din Viena, Austria.

În timpul acestor vizite, participanții au cunoscut practicile și mediile de lucru ale acestor instituții. Utilizând formulare de observare în cadrul schimbului de experiență, aceștia și-au documentat observațiile, consemnând atât aspectele pozitive, cât și domeniile care necesită îmbunătățiri. Această abordare structurată a permis o examinare detaliată a proceselor de tranziție existente, oferind informații valoroase despre ceea ce funcționa bine și ceea ce putea fi îmbunătățit, și a dus la elaborarea recomandărilor europene.

Toate datele colectate în cadrul vizitelor de schimb de experiență, al sesiunilor interactive și al atelierului online au fost analizate ca parte a procesului de elaborare a ghidurilor. Prin integrarea acestor informații în ghidurile de practică clinică bazate pe dovezi, au fost create ghiduri cuprinzătoare care reflectă experiențele reale și preferințele tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Această abordare asigură faptul că ghidurile rezultate nu sunt doar bazate pe dovezi, ci țin cont și de nevoile și circumstanțele specifice ale fiecărui pacient cu cancer și ale familiei sale.

Setul de acțiuni propuse

Setul de acțiuni propuse enumerat mai jos abordează lacunele esențiale din îngrijirea de tranziție a tinerilor supraviețuitori ai cancerului, asigurându-le sprijinul necesar pe parcursul trecerii de la sistemele de îngrijire medicală pediatrică la cele pentru adulți.

În Planurile naționale de control al cancerului trebuie inclusă o secțiune privind tranziția îngrijirii, ca parte integrantă a monitorizării medicale pe tot parcursul vieții a tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
Sistemele naționale de sănătate trebuie să respecte ghidurile europene de practică clinică bazate pe dovezi pentru a asigura un standard minim de îngrijire de tranziție de calitate. [3]
- Ghidurile europene reprezintă unul dintre principalele rezultate ale proiectului EU-CAYAS-NET, cofinanțat de Comisia Europeană.
- Ghidurile europene servesc drept cadru de referință pentru furnizorii de servicii medicale, prezentând bune practici și protocoale pentru sprijinirea tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
- Bazându-se pe cele mai recente cercetări și pe consensul experților, ghidurile oferă recomandări clare privind elementele esențiale ale îngrijirii de tranziție.
Programele de tranziție trebuie concepute și implementate pentru a oferi sprijin adaptat tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
- Pentru a respecta cele mai recente standarde europene, aceste programe trebuie concepute în conformitate cu recomandările ghidurilor de tranziție, asigurând consecvența și calitatea în diferitele contexte de îngrijire medicală din Uniunea Europeană.
- Furnizarea unor servicii cuprinzătoare de sprijin, care să răspundă nevoilor diverse ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului, trebuie să constituie elementul central al acestor programe.
- Contextul național și cultural trebuie luat în considerare în timpul implementării.
Elaborarea și implementarea programelor de tranziție trebuie sprijinite prin programe de acțiune comună între Comisia Europeană și guvernele naționale.
- Programele de tranziție de ultimă generație oferă servicii cuprinzătoare de sprijin, inclusiv sprijin psihosocial adecvat vârstei, educație privind gestionarea efectelor pe termen lung ale cancerului și ale tratamentului acestuia, precum și îndrumare pentru orientarea în sistemul de îngrijire medicală pentru adulți.
- Finanțarea publică reprezintă un factor esențial pentru implementarea și derularea unor programe de tranziție eficiente și de succes. Lipsa finanțării dedicate reprezintă un obstacol major în multe state membre ale Uniunii Europene, ducând la absența programelor de tranziție.
- Formarea și perfecționarea furnizorilor de servicii medicale pentru a oferi programe de tranziție conforme standardelor de îngrijire trebuie să constituie o componentă integrantă a finanțării.

Prin implementarea acestor soluții, tinerii supraviețuitori ai cancerului vor primi sprijinul de care au nevoie pentru a parcurge cu succes tranziția de la sistemele de îngrijire medicală pediatrică la cele pentru adulți. Acest lucru le va îmbunătăți calitatea vieții și va contribui la rezultate mai bune în materie de sănătate, la bunăstare pe termen lung și la o reintegrare mai ușoară în societate.

Noi, părțile semnatare, ne exprimăm sprijinul pentru setul de acțiuni propuse și ne angajăm să colaborăm pentru implementarea acestora. Partenerii proiectului EU-CAYAS-NET, inclusiv Coaliția lituaniană a pacienților cu cancer (POLA), se angajează să prezinte Comisiei Europene setul de acțiuni propuse, cu scopul de a stabili standarde europene privind tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți.

Semnatari

Semnată la 27 mai 2024 în Parlamentul Republicii Lituania de către:

Monika Ošmianskienė — Președinta Comisiei pentru persoane cu dizabilități, membră a Parlamentului Republicii Lituania
Laura Pėkienė — Punct național de contact, Consiliul de Cercetare al Lituaniei
Jelena Rascon — Șefa Centrului de oncologie și hematologie pediatrică, Spitalul Universitar din Vilnius Santaros Klinikos, Spitalul de Copii
Giedrė Rutkauskienė — Șefa Centrului de oncologie și hematologie pediatrică, Spitalul Universității Lituaniene de Științe ale Sănătății Kauno Klinikos
Birutė Brasiūnienė — Șefa Secției de chimioterapie, Institutul Național de Cancer, membră a Grupului de lucru ESMO al oncologilor practicieni (POWG)
Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Ambasadoare a Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului
Aušrinė Kėvalaitė — Ambasadoare a Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului
Katie Rizvi — Fondatoare și directoare executivă, Youth Cancer Europe
Carina Schneider — Directoare generală, Childhood Cancer International Europe
Jikke Wams — Cercetătoare, doctorandă, Prinses Máxima Centrum
Jaap den Hartogh — Coordonator de proiect, Prinses Máxima Centrum
Šarūnas Narbutas — Fondator și președinte, Youth Cancer Europe
Neringa Čiakienė — Directoare generală, Coaliția lituaniană a pacienților cu cancer (POLA)
Jūra Smilgaitė — Directoare, Asociația industriei farmaceutice inovatoare (IFPA)
Žana Andrejeva — Directoare, Filiala Vilnius a Organizației lituaniene a specialiștilor în asistență medicală (LSSO)

Referințe

Finanțare și declinarea responsabilității

Proiectul EU-CAYAS-NET este cofinanțat de Comisia Europeană.

Această publicație face parte din EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Descărcați PDF-ul