Erklärung von Vilnius | BeatCancer.eu

Hintergrundinformationen

In Europa leben über 500.000 junge Menschen im Alter von 14 bis 39 Jahren, die eine Krebserkrankung überlebt haben [1]. Dank der Fortschritte in der medizinischen Behandlung liegt die Überlebensrate in den entwickelten europäischen Ländern bei ermutigenden 85 %. Allerdings bestehen zwischen den europäischen Ländern Unterschiede sowohl hinsichtlich der Überlebensraten als auch der Organisation der Nachsorge.

Da bis zu 75 % der Überlebenden eine oder mehrere Spätfolgen der Behandlung entwickeln, ist eine lebenslange Nachsorge zur Überwachung ihres Gesundheitszustands erforderlich. Während Kinder heranwachsen und erwachsen werden, sollten sie auf den Übergang in die Erwachsenenversorgung vorbereitet werden.

Der Übergang von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenversorgung führt für Überlebende häufig zu Versorgungsunterbrechungen, da keine formalisierten Transitionsprogramme vorhanden sind. Das gesetzliche Volljährigkeitsalter variiert innerhalb der Mitgliedstaaten der Europäischen Union zwischen 16 und 21 Jahren. Durch diese Lücke bleiben viele Überlebende ohne angemessene Unterstützung und kontinuierliche Versorgung. Der weitverbreitete Mangel an Transitionsprogrammen in Europa stellt eine Herausforderung für Patientinnen und Patienten dar, da er ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität erheblich beeinträchtigt.

Angesichts des dringenden Bedarfs an einer verbesserten Langzeitnachsorge werden im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET [2] umfassende evidenzbasierte Transitionsleitlinien entwickelt. Das Projekt wird von der Europäischen Kommission kofinanziert und umfasst über 40 Organisationen aus 18 Ländern. Die Leitlinien sollen den Transitionsprozess für junge Krebsüberlebende vereinheitlichen und verbessern, um eine verlässliche und wirksame Unterstützung in der gesamten Europäischen Union sicherzustellen.

Ein reibungsloser Übergang ins Erwachsenenalter befähigt junge Krebsüberlebende, einen wertvollen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten. Ihnen die notwendige Unterstützung und die benötigten Ressourcen bereitzustellen, stellt nicht nur ihr Wohlergehen in den Mittelpunkt, sondern würdigt auch ihr Potenzial, sich zu entfalten und einen bedeutsamen Beitrag zu ihren Gemeinschaften zu leisten. Letztlich kommen Investitionen in wirksame Transitionsprogramme nicht nur den einzelnen Überlebenden zugute, sondern stärken auch die Zivilgesellschaft.

Methodik der europäischen Leitlinien

Im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET wurde im Zeitraum 2023–2024 unter umfassender Beteiligung aller Interessengruppen ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um bestehende bewährte Verfahren zu ermitteln und die differenzierten Bedürfnisse und Präferenzen junger Krebsüberlebender hinsichtlich des Übergangs in die Erwachsenenversorgung zu verstehen. Dazu wurden drei Peer-Besuche in renommierten Zentren mit vorbildlichen Versorgungsmodellen organisiert: im Princess Maxima Center in Utrecht, Niederlande; im Sant Joan de Déu in Barcelona, Spanien; und an der Medizinischen Universität Wien, Österreich.

Während dieser Besuche lernten die Teilnehmenden die Arbeitsweisen und das Umfeld dieser Einrichtungen kennen. Mithilfe von Peer-Beobachtungsbögen dokumentierten sie ihre Beobachtungen und hielten sowohl positive Aspekte als auch Verbesserungsmöglichkeiten fest. Dieser strukturierte Ansatz ermöglichte eine detaillierte Untersuchung der bestehenden Transitionsprozesse, lieferte wertvolle Erkenntnisse darüber, was gut funktionierte und was verbessert werden könnte, und mündete in die Ausarbeitung der europäischen Empfehlungen.

Alle bei den Peer-Besuchen, interaktiven Sitzungen und dem Online-Workshop erhobenen Daten wurden im Rahmen der Leitlinienentwicklung analysiert. Durch die Einbindung dieser Erkenntnisse in die evidenzbasierten klinischen Praxisleitlinien entstanden umfassende Leitlinien, die die tatsächlichen Erfahrungen und Präferenzen junger Krebsüberlebender widerspiegeln. Dieser Ansatz stellt sicher, dass die daraus hervorgehenden Leitlinien nicht nur evidenzbasiert sind, sondern auch die individuellen Bedürfnisse und Lebensumstände der einzelnen Krebspatientinnen und -patienten sowie ihrer Familien berücksichtigen.

Vorgeschlagenes Maßnahmenpaket

Das nachstehend aufgeführte Maßnahmenpaket soll entscheidende Lücken in der Transitionsversorgung junger Krebsüberlebender schließen und sicherstellen, dass sie beim Übergang von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenversorgung die notwendige Unterstützung erhalten.

Ein Abschnitt zum Versorgungsübergang muss als integraler Bestandteil der lebenslangen Nachsorge junger Krebsüberlebender in die nationalen Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden.
Die nationalen Gesundheitssysteme müssen die europäischen evidenzbasierten klinischen Praxisleitlinien einhalten, um einen Mindeststandard für eine gute Transitionsversorgung sicherzustellen. [3]
- Die europäischen Leitlinien sind eines der wichtigsten Ergebnisse des Projekts EU-CAYAS-NET, das von der Europäischen Kommission kofinanziert wird.
- Die europäischen Leitlinien dienen Gesundheitsdienstleistern als Orientierung und beschreiben bewährte Verfahren und Protokolle zur Unterstützung junger Krebsüberlebender.
- Auf Grundlage der neuesten Forschungsergebnisse und eines fachlichen Konsenses enthalten die Leitlinien klare Empfehlungen zu den wesentlichen Elementen der Transitionsversorgung.
Transitionsprogramme müssen so konzipiert und umgesetzt werden, dass sie jungen Krebsüberlebenden eine bedarfsgerechte Unterstützung bieten.
- Um den neuesten europäischen Standards zu entsprechen, müssen diese Programme gemäß den Empfehlungen der Transitionsleitlinien gestaltet werden und so Einheitlichkeit und Qualität in unterschiedlichen Versorgungseinrichtungen der Europäischen Union sicherstellen.
- Im Mittelpunkt dieser Programme muss die Bereitstellung umfassender Unterstützungsangebote stehen, die den vielfältigen Bedürfnissen junger Krebsüberlebender gerecht werden.
- Bei der Umsetzung müssen der nationale und der kulturelle Kontext berücksichtigt werden.
Die Entwicklung und Umsetzung von Transitionsprogrammen müssen durch gemeinsame Aktionsprogramme der Europäischen Kommission und der nationalen Regierungen unterstützt werden.
- Transitionsprogramme auf dem neuesten Stand bieten umfassende Unterstützungsleistungen, darunter altersgerechte psychosoziale Unterstützung, Schulungen zum Umgang mit Langzeitfolgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung sowie Orientierungshilfen zur Nutzung der Erwachsenenversorgung.
- Öffentliche Finanzierung ist ein Schlüsselfaktor für die Umsetzung und den Betrieb erfolgreicher und wirksamer Transitionsprogramme. Das Fehlen zweckgebundener Mittel ist in vielen Mitgliedstaaten der Europäischen Union ein wesentliches Hindernis und führt dazu, dass keine Transitionsprogramme vorhanden sind.
- Die Aus- und Weiterbildung von Gesundheitsfachkräften zur Durchführung von Transitionsprogrammen nach anerkannten Versorgungsstandards muss ein integraler Bestandteil der Finanzierung sein.

Durch die Umsetzung dieser Lösungen erhalten junge Krebsüberlebende die Unterstützung, die sie benötigen, um den Übergang von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenversorgung erfolgreich zu bewältigen. Dies wird ihre Lebensqualität verbessern und zu besseren gesundheitlichen Ergebnissen, langfristigem Wohlergehen und einer reibungsloseren Wiedereingliederung in die Gesellschaft beitragen.

Wir, die unterzeichnenden Parteien, bekunden unsere Unterstützung für das vorgeschlagene Maßnahmenpaket und verpflichten uns, gemeinsam an dessen Umsetzung zu arbeiten. Die Projektpartner von EU-CAYAS-NET, einschließlich der litauischen Koalition der Krebspatientenorganisationen (POLA), verpflichten sich, das vorgeschlagene Maßnahmenpaket der Europäischen Kommission vorzulegen, mit dem Ziel, europäische Standards für den Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenonkologie zu schaffen.

Unterzeichnende

Unterzeichnet am 27. Mai 2024 im Parlament der Republik Litauen von:

Monika Ošmianskienė — Vorsitzende der Kommission für Menschen mit Behinderungen, Abgeordnete des Parlaments der Republik Litauen
Laura Pėkienė — Nationale Kontaktstelle, Forschungsrat Litauens
Jelena Rascon — Leiterin des Zentrums für pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Universitätsklinikum Vilnius Santaros Klinikos, Kinderkrankenhaus
Giedrė Rutkauskienė — Leiterin des Zentrums für pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Krankenhaus der Litauischen Universität für Gesundheitswissenschaften Kauno Klinikos
Birutė Brasiūnienė — Leiterin der Abteilung für Chemotherapie, Nationales Krebsinstitut, Mitglied der ESMO-Arbeitsgruppe praktizierender Onkologinnen und Onkologen (POWG)
Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Botschafterin des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender
Aušrinė Kėvalaitė — Botschafterin des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender
Katie Rizvi — Gründerin und geschäftsführende Direktorin, Youth Cancer Europe
Carina Schneider — Geschäftsführerin, Childhood Cancer International Europe
Jikke Wams — Wissenschaftlerin, Doktorandin, Prinses Máxima Centrum
Jaap den Hartogh — Projektleiter, Prinses Máxima Centrum
Šarūnas Narbutas — Gründer und Vorsitzender, Youth Cancer Europe
Neringa Čiakienė — Geschäftsführerin, litauische Koalition der Krebspatientenorganisationen (POLA)
Jūra Smilgaitė — Direktorin, Verband der innovativen pharmazeutischen Industrie (IFPA)
Žana Andrejeva — Direktorin der Abteilung Vilnius der litauischen Organisation der Pflegefachkräfte (LSSO)

Literaturverzeichnis

Finanzierung und Haftungsausschluss

Das Projekt EU-CAYAS-NET wird von der Europäischen Kommission kofinanziert.

Diese Publikation ist Teil von EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

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