Skip to main content
PanCareLIFE - Vpliv zdravljenja na dolgoročno zdravje preživelih bolnikov z rakom v otroštvu
Pozni učinki zdravljenjaVseSorodni projekti

PanCareLIFE - Vpliv zdravljenja na dolgoročno zdravje preživelih bolnikov z rakom v otroštvu

PanCareLIFE - ocenjevanje tveganj za okvare ženske plodnosti, sluha in kakovosti življenja po raku v otroštvu

Objavljeno:

Zaradi učinkovitejših terapij in boljše podporne oskrbe stopnja preživetja po raku v otroštvu v razvitih evropskih državah zdaj dosega skoraj 80 %, zaradi česar se število preživelih v populaciji nenehno povečuje. Vendar pa so zdravljenja, ki so izboljšala preživetje, stroga in povzročajo resne stranske učinke, ki lahko dolgoročno močno vplivajo na kakovost življenja preživelih. Cilj projekta PanCareLIFE, ki ga je financirala EU (sporazum o dodelitvi sredstev 602030), je bil, da bi preživeli bolniki z rakom, diagnosticiranim pred 25. letom starosti, uživali enako kakovost življenja in priložnosti kot njihovi vrstniki, ki niso imeli raka. Z opazovalnimi študijami in molekularno genetskimi preiskavami je projekt PanCareLIFE preučeval pozne učinke, ki vplivajo na plodnost in okvaro sluha (ototoksičnost), ter ocenil z zdravjem povezano kakovost življenja.

Ker je število preživelih s poznimi učinki v posamezni državi majhno, so za natančno oceno tveganja potrebne velike kohorte. PanCareLIFE je združil skupino uglednih raziskovalcev iz vse Evrope, ki so prispevali več kot 14.000 dobro opisanih raziskovancev, da bi ugotovili genetske in negenetične dejavnike tveganja, povezane z zmanjšanjem plodnosti in ototoksičnostjo. Študije o kakovosti življenja so ocenile vpliv plodnosti in ototoksičnosti. PanCareLIFE je z oceno velikih kohort z opazovalnimi in genetskimi orodji, ki bodo omogočila boljše poznavanje posameznih dejavnikov tveganja, razširil najsodobnejše študije preživetja. S tovrstnimi informacijami bo v prihodnosti mogoče preživele osebe razvrstiti v skupine za bolj prilagojeno, z dokazi podprto oskrbo, in pripraviti načrte za nemoten prehod na dolgotrajno nadaljnjo oskrbo. Ti pristopi bodo omogočili boljšo kakovost življenja preživelih bolnikov z rakom, diagnosticiranim v mladosti.

Nadaljujte z branjem · Pozni učinki zdravljenjaKakovost življenja po raku pri otrocih je merljiva s kazalniki izidaPri zdravljenju raka pri otrocih se osredotočamo na ozdravitev vseh bolnikov. Z izboljšanjem stopnje preživetja se je poudarek preusmeril na ocenjevanje dolgoročnih zdravstvenih izidov kot merila kakovosti oskrbe. Mednarodni projekt izidov zdravljenja raka pri otrocih je vključeval različne zainteresirane strani, vključno s preživelimi, pediatričnimi onkologi, izvajalci zdravstvene in zdravstvene nege ter paramedicinske oskrbe, pa tudi izvajalci psihosocialne in nevrokognitivne oskrbe. Sodelovali so pri oblikovanju nabora temeljnih izidov za različne vrste raka pri otrocih, kar omogoča na izidih temelječe vrednotenje oskrbe otrok z rakom. Z anketami in spletnimi fokusnimi skupinami so bili oblikovani edinstveni seznami kandidatnih izidov za 17 vrst raka pri otrocih. Na podlagi dvokrožne raziskave Delphi, v kateri je sodelovalo 435 izvajalcev zdravstvenih storitev iz 68 ustanov, so bili izbrani od štirje do osem fizičnih temeljnih izidov in trije vidiki kakovosti življenja za vsako podvrsto otroškega raka. Ti ključni rezultati, merjeni z različnimi instrumenti, zagotavljajo dragocene informacije bolnikom, preživelim in izvajalcem zdravstvenih storitev ter omogočajo oceno napredka ustanov in primerjavo z drugimi ustanovami.

Razprava in vprašanja

Opomba: Komentarji so namenjeni razpravi in pojasnilom. Za zdravstvene nasvete se posvetujte z zdravstvenim strokovnjakom.

Dodajte komentar

Najmanj 10 znakov, največ 2000 znakov

Ni še komentarjev

Bodite prvi, ki boste delili svoje mnenje!