YARN - Evropska mreža mladih z rakom
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Naša vizija
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Naše poslanstvo
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Kaj je YARN?
Evropska mreža za raka mladih (YARN) je projekt, sofinanciran s strani EU, ki združuje 19 organizacij upravičenk in več kot 40 pridruženih partnerjev po vsej Evropi. YARN se osredotoča na vrstniško podporo, duševno zdravje, ponovno vključevanje v izobraževanje in kariero, dolgoročno spremljanje ter enakost v onkološki oskrbi otrok, mladostnikov in mladih odraslih. V središču projekta je Youth Cancer Council - vseevropska posvetovalna skupina 100 mladih z osebno izkušnjo raka, ki usmerja odločitve in rezultate projekta. Projekt zagotavlja okvire, utemeljene na dokazih, digitalna orodja, programe usposabljanja in kampanje za ozaveščanje javnosti prek osmih medsebojno povezanih delovnih sklopov.
Pokriva 25 držav članic EU in 3 upravičene sosednje države, izvaja pa jo 19 upravičencev, 1 pridružena entiteta, ter 39 pridruženih partnerjev, YARN je največji večdeležniški projekt v Evropi, ki temelji na izkušnjah mladih in je namenjen izboljšanju kakovosti življenja otrok, mladostnikov in mladih odraslih, ki jih je prizadel rak.
Ob zaključku projekta bo YARN dosegel:
- Usposobil 100 mladih zagovornikov na področju raka
- Dosegel 50 milijonov ljudi z ozaveščevalnimi kampanjami
- Uvedel EDI standarde v 10 zdravstvenih ustanovah in 10 bolniških organizacijah
- Uvedel in ovrednotil Smernice za prehod oskrbe v dveh vzorčnih centrih
- Organiziral dogodke za oblikovalce politik po vsej Evropi, vključno z Evropskim parlamentom in nacionalnimi vladami
- Vzpostavil večjezično digitalno platformo z visokokakovostnimi, uporabniku prijaznimi informacijami in viri
Dediščina projekta bo močnejši in bolj vključujoč sistem za mlade, ki jih je prizadel rak – zasnovan z njimi in zanje.
Pregled projekta YARN
Evropska mreža za raka mladih (YARN) je projekt, sofinanciran s strani EU, ki združuje 19 organizacij upravičenk in več kot 40 pridruženih partnerjev po vsej Evropi. YARN se osredotoča na vrstniško podporo, duševno zdravje, ponovno vključevanje v izobraževanje in kariero, dolgoročno spremljanje ter enakost v onkološki oskrbi otrok, mladostnikov in mladih odraslih. V središču projekta je Youth Cancer Council - vseevropska posvetovalna skupina 100 mladih z osebno izkušnjo raka, ki usmerja odločitve in rezultate projekta. Projekt zagotavlja okvire, utemeljene na dokazih, digitalna orodja, programe usposabljanja in kampanje za ozaveščanje javnosti prek osmih medsebojno povezanih delovnih sklopov.
Prenesi pregled projekta (PDF)Zloženka projekta YARN
Prenesite našo celovito zloženko, da izveste več o projektu YARN, njegovih ciljih in o tem, kako podpira mlade, ki jih je rak prizadel po vsej Evropi.
Prenesi zloženko (angleško)Razpoložljivi prevodi
Smernice za vključujoče dogodke za ljudi, ki jih je prizadel rak
Ta knjižica združuje praktična priporočila, ki temeljijo na živeti izkušnji, in pomaga organizacijam bolnikov, zdravstvenim organizacijam, raziskovalcem, javnim ustanovam, podjetjem in vsem, ki organizirajo srečanja, delavnice, konference ali druge dogodke za ljudi, ki jih je prizadel rak, da jih naredijo bolj vključujoče in dostopne.
Kontrolni seznam za samooceno EDI za organizacije bolnikov
Enakost, raznolikost in vključenost (EDI) pomenijo zagotavljanje, da ljudje niso izključeni ali postavljeni v slabši položaj zaradi dejavnikov, kot so invalidnost, starost, spol, jezik, etnična pripadnost, kraj bivanja ali njihove finančne okoliščine.
Kontrolni seznam za samooceno EDI, ki ga je pripravil Youth Cancer Europe, pomaga organizacijam pacientov razmisliti o tem, ali lahko ljudje enakopravno dostopajo do njihovih dejavnosti in storitev, v njih sodelujejo ter imajo od njih koristi, hkrati pa prepoznati praktična področja za izboljšave.
Hvaležni smo prostovoljcem in partnerskim organizacijam (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), ki so podprli prevod kontrolnega seznama in s tem pripomogli, da je ta vir dostopen več skupnostim po vsej Evropi.
To publikacijo je pripravil Youth Cancer Europe v okviru projekta European Youth Cancer Network, ob prispevku Youth Cancer Council, katerega izkušnje iz prve roke in povratne informacije so pomagale oblikovati to publikacijo.
Njena vsebina in zasnova temeljita na dokumentih Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care in EDI Train-the-Trainer Toolkit. Kontrolni seznam je usklajen tudi z dokumentom Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, kar zagotavlja skladnost s širšimi standardi za pravično, na osebo osredotočeno onkološko oskrbo.
Organizacija dolgotrajne nadaljnje oskrbe (LTFU)
– povzetek v jeziku PLAIN
Vsi jeziki
Ta brošura PanCare v jeziku PLAIN (v nadaljevanju: povzetek) je namenjena preživelim po raku v otroštvu, mladostništvu in zgodnji odraslosti (CAYA), njihovim družinam in oskrbovalcem, zdravstvenim delavcem, ki želijo izboljšati dolgotrajno nadaljnjo oskrbo (LTFU), ter vsem drugim, ki jih zanima, kako optimizirati organizacijo LTFU oskrbe. Ta povzetek temelji predvsem na na dokazih temelječih smernicah PanCareSurFup za organizacijo LTFU oskrbe za preživele po raku CAYA [1].
Zakaj je dolgotrajna nadaljnja oskrba (LTFU) pomembna
Približno 2 od 3 preživelih po raku v otroštvu, mladostništvu in zgodnji odraslosti (CAYA) ima pozneje v življenju zdravstvene težave, ki jih povzročita rak ali njegovo zdravljenje (imenovane ) [2]. Dobro strukturirana dolgotrajna nadaljnja oskrba (LTFU) lahko pomaga zgodaj odkriti pozne posledice ter po potrebi zagotoviti zdravljenje in podporo. LTFU oskrba lahko pozitivno vpliva na kakovost življenja preživelih po raku CAYA in na zdravstveni sistem kot celoto.
V številnih evropskih državah je treba strukturirano LTFU oskrbo še vzpostaviti ali izboljšati [3]. Ta povzetek PLAIN ponuja pregled ključnih elementov LTFU oskrbe in kako jo lahko začnete uvajati ali izboljšate že obstoječo oskrbo.
Splošna priporočila za LTFU oskrbo:
- Vsi preživeli po raku CAYA bi morali imeti doživljenjski dostop do .
- LTFU oskrba bi se morala začeti najpozneje 5 let po diagnozi.
- Vse preživele po raku CAYA bi bilo treba obravnavati kot enakovredne partnerje pri odločitvah glede njihove LTFU oskrbe.
- LTFU oskrba bi morala slediti strukturiranemu pristopu in .
- LTFU oskrba bi morala zajemati vsa življenjska področja (telesno, duševno in socialno blagostanje) ter jo izvajati multidisciplinarni tim.
- Potrebe in želje preživelih ter oskrbovalcev bi morale biti v središču odločitev o organizaciji LTFU oskrbe v njihovi državi/regiji.
Kateri so ključni elementi organizacije LTFU oskrbe?
Mreža PanCare je oblikovala za organizacijo LTFU oskrbe [1]. Ta priporočila zajemajo tri področja: struktura oskrbe, vključeno osebje in sestavni deli oskrbe.
Kaj lahko storim?
V tem povzetku PLAIN smo obravnavali pomen LTFU oskrbe in ključne elemente njene organizacije. Branje teh priporočil je lahko preobremenjujoče, zlasti če je treba LTFU oskrbo v vaši državi šele vzpostaviti ali izboljšati. Sistemske spremembe trajajo dolgo in so velik zalogaj. Vendar pa lahko že majhni koraki prinesejo spremembo.
Če ste zdravstveni delavec ali zagovornik pravic bolnikov in sodelujete pri organizaciji ali izboljševanju LTFU oskrbe v svoji državi, lahko uporabite PanCare Implementation Resources, ki vam pomagajo uvajati spremembe. Ni vam treba začeti iz nič – uporabite to, kar že obstaja!
Če se želite vključiti v sistemske spremembe v svoji državi, priporočamo, da stopite v stik z nacionalnimi ali evropskimi organizacijami (PanCare, SIOP-E, CCI-E in YCE) za zdravstvene delavce, preživele, oskrbovalce ali bolnike.
Če ste preživeli in želite izboljšati svojo osebno LTFU oskrbo, vam bo morda koristilo, da si ogledate vire, ki so na voljo na pancare.eu, beatcancer.eu in v OACCUs Toolbox. Če še nimate , je lahko koristno tudi, da svojo ambulanto za LTFU oskrbo, če je na voljo, prosite, naj vam ga pripravi.
Kje lahko najdem več informacij?
Za dodatne informacije in gradiva o organizaciji LTFU oskrbe lahko uporabite spodaj povezane vire:
- Uvajanje oskrbe po prebolelem raku (PanCare) – Gradiva, ki se lahko uporabijo pri uvajanju LTFU oskrbe v vaši državi/ambulanti. Med drugim to vključuje:
- Smernice PanCare za LTFU za spremljanje poznih posledic – Letno posodobljene smernice za spremljanje poznih posledic po raku CAYA, ki temeljijo na dokazih in soglasju strokovnjakov
- Povzetki PanCare v jeziku PLAIN – Letno posodobljene informacije o poznih posledicah in LTFU oskrbi v poljudnem jeziku za preživele, družine in zdravstvene delavce, ki niso specialisti
- PanCare načrt oskrbe po prebolelem raku (SCP) – dolga različica – Povzetek zdravljenja in priporočila za spremljanje poznih posledic
- PanCare načrt oskrbe po prebolelem raku (SCP) – kratka različica – Krajši SCP, ki vključuje povzetek zdravljenja in priporočila za spremljanje poznih posledic
- Skupna priporočila za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo pri oskrbi po raku CAYA – Priporočila za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo, ki so jih pripravili zdravstveni delavci in preživeli po raku CAYA
- Evropski standardi oskrbe za otroke in mladostnike z rakom – 6. poglavje o oskrbi po prebolelem raku in praksah prehajanja – Informacije o oskrbi otrok in mladostnikov z rakom, zlasti o najboljših praksah za LTFU oskrbo in prehode
- Prehodi v zdravstveni oskrbi mladih, ki živijo po raku v otroštvu in mladostništvu: priporočila konzorcija EU-CAYAS-NET – Na dokazih temelječa priporočila za prehode v oskrbi
- Ovire in spodbujevalni dejavniki, povezani z dolgotrajno nadaljnjo oskrbo preživelih po raku v otroštvu, mladostništvu in zgodnji odraslosti: sistematični pregled – Informacije o ovirah in spodbujevalnih dejavnikih, povezanih z LTFU oskrbo
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Naša evropska mreža
Kliknite na države in spoznajte naše partnerske organizacije po Evropi
Evropska mreža mladih z rakom
Raziščite našo mrežo po Evropi – organizacije upravičenke, ki izvajajo YARN, in pridruženi partnerji, ki sodelujejo pri krepitvi podpore mladim z rakom
Pregled mreže
Naši partnerski upravičenci
Organizacije, ki neposredno izvajajo YARN po Evropi
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Pridruženi partnerji
Organizacije, ki sodelujejo pri krepitvi podpore mladim z izkušnjo raka
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Kontaktirajte nas
Imate vprašanja ali želite sodelovati? Veseli bomo vašega sporočila.
Kontaktni podatki
E-pošta
info@beatcancer.euSpletna stran
www.beatcancer.euSpremljajte nas
Ostanite povezani in se pridružite naši skupnosti na družbenih omrežjih
Nadgradnja na EU-CAYAS-NET
YARN temelji na podlagi, ki jo je postavil EU-CAYAS-NET, evropski projekt, ki je ustvaril platformo beatcancer.eu in vzpostavil Evropsko mrežo mladih preživelih raka. Izvedite več o tej pionirski pobudi, ki je povezala organizacije iz 18 evropskih držav.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs je bil projekt, financiran s strani EU (2021–2024), ki je združil štirinajst partnerjev iz šestih držav članic EU z namenom vzpostavitve evropske mreže mladih preživelih raka, s poudarkom na kakovosti življenja preko zdravega življenjskega sloga in vrstniškega povezovanja.
Pridružite se Evropski mreži mladih z rakom
Postanite del skupnosti, ki opolnomoča mlade z izkušnjo raka po vsej Evropi. Povežite se z vrstniki, dostopajte do uporabniku prijaznih virov, sodelujte v komunikacijskih kampanjah in dogodkih ter pomagajte soustvarjati prihodnost oskrbe raka za mlade.
🔒 Zasebna skupnost • 🌍 28 držav • 💰 Vedno brezplačno • 🚪 Odhod kadarkoli