YARN - Europeiskt nätverk för unga med cancer
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Vår vision
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Vårt uppdrag
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Vad är YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) är ett EU-samfinansierat projekt som samlar 19 bidragsmottagande organisationer och över 40 associerade partner i hela Europa. YARN fokuserar på kamratstöd, psykisk hälsa, utbildning och återintegrering i arbetslivet, långsiktig uppföljning samt jämlikhet inom cancervården för barn, ungdomar och unga vuxna. Kärnan i projektet är Ungdomscancerrådet - en paneuropeisk rådgivande grupp bestående av 100 unga personer med egen erfarenhet av cancer som formar projektets beslut och resultat. Projektet tillhandahåller evidensbaserade ramverk, digitala verktyg, utbildningsprogram och informationskampanjer för allmänheten genom åtta sammanlänkade arbetspaket.
Omfattar 25 EU-medlemsländer och 3 berättigade grannländer, och genomförs av 19 förmånstagare, 1 associerad enhet, samt 39 associerade partners, är YARN den största satsningen i sitt slag i Europa, där flera aktörer och erfarenheter samverkar för att förbättra livskvaliteten för barn, ungdomar och unga vuxna som drabbats av cancer.
Vid projektets slut kommer YARN ha:
- Utbildat 100 unga cancerförespråkare
- Nått 50 miljoner människor via informationskampanjer
- Infört EDI-standarder på 10 vårdinrättningar och 10 patientorganisationer
- Implementerat och utvärderat riktlinjer för övergång av vård på två ledande center
- Arrangerat policy-evenemang runt om i Europa, inklusive Europaparlamentet och nationella regeringar
- Levererat en flerspråkig digital plattform med högkvalitativ, användarvänlig information och resurser
Projektets arv blir ett starkare och mer inkluderande system för unga som drabbats av cancer—utformat tillsammans med dem, för dem.
YARN projektöversikt
European Youth Cancer Network (YARN) är ett EU-samfinansierat projekt som samlar 19 bidragsmottagande organisationer och över 40 associerade partner i hela Europa. YARN fokuserar på kamratstöd, psykisk hälsa, utbildning och återintegrering i arbetslivet, långsiktig uppföljning samt jämlikhet inom cancervården för barn, ungdomar och unga vuxna. Kärnan i projektet är Ungdomscancerrådet - en paneuropeisk rådgivande grupp bestående av 100 unga personer med egen erfarenhet av cancer som formar projektets beslut och resultat. Projektet tillhandahåller evidensbaserade ramverk, digitala verktyg, utbildningsprogram och informationskampanjer för allmänheten genom åtta sammanlänkade arbetspaket.
Ladda ner projektöversikt (PDF)YARN-projektets broschyr
Ladda ner vår omfattande broschyr för att få veta mer om YARN-projektet, dess mål och hur det stöder unga människor som påverkas av cancer i hela Europa.
Ladda ner broschyr (engelska)Tillgängliga översättningar
Riktlinjer för inkluderande evenemang för personer som berörs av cancer
Den här broschyren samlar praktiska rekommendationer grundade i levd erfarenhet som hjälper patientorganisationer, vårdorganisationer, forskare, offentliga institutioner, företag och alla som anordnar möten, workshoppar, konferenser eller andra evenemang för personer som berörs av cancer att göra dem mer inkluderande och tillgängliga.
Checklista för självutvärdering av EDI för patientorganisationer
Jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) innebär att säkerställa att människor inte utestängs eller missgynnas på grund av faktorer som funktionsnedsättning, ålder, kön, språk, etnicitet, var de bor eller deras ekonomiska situation.
EDI-självutvärderingschecklistan som utvecklats av Youth Cancer Europe hjälper patientorganisationer att reflektera över om människor på lika villkor kan få tillgång till, delta i och dra nytta av deras aktiviteter och tjänster, samt att identifiera praktiska områden för förbättring.
Vi är tacksamma mot de volontärer och partnerorganisationer (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) som stödde översättningen av checklistan och bidrog till att göra denna resurs tillgänglig för fler samhällen i hela Europa.
Denna publikation utvecklades av Youth Cancer Europe inom projektet European Youth Cancer Network, med bidrag från Youth Cancer Council, vars levda erfarenheter och återkoppling bidrog till att forma denna publikation.
Dess innehåll och utformning bygger på rekommendationerna för jämlik, mångsidig och inkluderande cancervård samt EDI Train-the-Trainer Toolkit. Checklistan är också i linje med Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, vilket säkerställer samstämmighet med bredare standarder för jämlik och personcentrerad cancervård.
Organisation av vård vid långtidsuppföljning (LTFU)
– sammanfattning på PLAIN-språk
Alla språk
Den här PanCare-broschyren på PLAIN-språk (nedan kallad sammanfattningen) är avsedd för överlevare efter CAYA-cancer, deras familjer och närståendevårdare, hälso- och sjukvårdspersonal som vill förbättra vård vid långtidsuppföljning (LTFU), samt alla andra som är intresserade av att förbättra organisationen av LTFU-vård. Sammanfattningen bygger främst på evidensbaserade PanCareSurFup-riktlinjer för organisering av LTFU-vård för överlevare efter CAYA-cancer [1].
Varför vård vid långtidsuppföljning (LTFU) är viktig
Omkring 2 av 3 överlevare efter barn-, ungdoms- och unga vuxnas cancer (CAYA-cancer) får hälsoproblem senare i livet som orsakas av cancern eller behandlingen (kallas ) [2]. Välstrukturerad vård vid långtidsuppföljning (LTFU) kan hjälpa till att upptäcka sena effekter tidigt och ge behandling och stöd vid behov. LTFU-vård kan ha en positiv påverkan på livskvaliteten för överlevare efter CAYA-cancer och på hälso- och sjukvårdssystemet som helhet.
I många länder i Europa behöver strukturerad LTFU-vård fortfarande införas eller förbättras [3]. Den här PLAIN-sammanfattningen ger en översikt över centrala delar av LTFU-vård och hur man kan komma igång eller förbättra redan befintlig vård.
Allmänna rekommendationer för LTFU-vård:
- Alla överlevare efter CAYA-cancer bör ha livslång tillgång till LTFU-vård.
- LTFU-vård bör börja senast 5 år efter diagnosen.
- Alla överlevare efter CAYA-cancer bör betraktas som jämlika partner i beslut om sin LTFU-vård.
- LTFU-vård bör följa ett strukturerat arbetssätt och .
- LTFU-vård bör omfatta livets alla områden (fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande) och ges av ett multidisciplinärt team.
- Överlevarnas och närståendevårdarnas behov och önskemål bör stå i centrum för beslut om hur LTFU-vården organiseras i deras land/region.
Vilka är de viktigaste delarna i organisationen av LTFU-vård?
PanCare-nätverket tog fram för hur LTFU-vård bör organiseras [1]. Dessa rekommendationer omfattar tre områden: Vårdens struktur, Involverad personal och Vårdens komponenter.
Vad kan jag göra?
I den här PLAIN-sammanfattningen har vi gått igenom varför LTFU-vård är viktig och vilka huvuddelar som behövs för att organisera den. Det kan kännas överväldigande att läsa dessa rekommendationer, särskilt om LTFU-vård i ditt land fortfarande behöver införas eller förbättras. Systemförändringar tar lång tid och är ett stort arbete. Men även små steg kan redan göra skillnad.
Om du är hälso- och sjukvårdspersonal eller patientföreträdare och arbetar med att organisera eller förbättra LTFU-vård i ditt land kan du använda PanCare Implementation Resources för att hjälpa till att genomföra förändringar. Du behöver inte börja från noll – använd det som redan finns!
Om du vill engagera dig i systemförändringar i ditt land rekommenderar vi att du tar kontakt med nationella eller europeiska organisationer (PanCare, SIOP-E, CCI-E och YCE) för hälso- och sjukvårdspersonal, överlevare, närståendevårdare eller patienter.
Om du är en överlevare och vill förbättra din egen LTFU-vård kan det vara hjälpsamt att titta på resurserna som finns på pancare.eu, beatcancer.eu och OACCUs Toolbox. Om du ännu inte har en kan det också vara bra att be din LTFU-mottagning, om sådan finns, att ge dig en.
Var kan jag hitta mer information?
Du kan använda resurserna nedan för att ta del av mer information och ytterligare material om organisering av LTFU-vård:
- Genomförande av Survivorship Care (PanCare) – Material som kan användas för att införa LTFU-vård i ditt land/på din mottagning. Detta omfattar bland annat:
- PanCare LTFU-riktlinjer för uppföljning av sena effekter – Evidensbaserade och konsensusbaserade riktlinjer för uppföljning av sena effekter efter CAYA-cancer, uppdaterade årligen
- PanCare-sammanfattningar på PLAIN-språk – Årligen uppdaterad information om sena effekter och LTFU-vård på vardagligt språk för överlevare, familjer och vårdpersonal utan specialistkompetens
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP), lång version – En behandlingssammanfattning och rekommendationer för uppföljning av sena effekter
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP), kort version – En kortare SCP med behandlingssammanfattning och rekommendationer för uppföljning av sena effekter
- Gemensamma rekommendationer för psykisk hälsa och psykosocial vård efter CAYA-cancer – Rekommendationer för psykisk hälsa och psykosocial vård framtagna av hälso- och sjukvårdspersonal och överlevare efter CAYA-cancer
- Europeiska standarder för vård av barn och ungdomar med cancer – Kapitel 6 om vård efter cancer och rutiner för övergångar – Information om vård för barn och ungdomar med cancer, särskilt om bästa praxis för LTFU-vård och övergångar
- Övergångar i hälso- och sjukvården för unga som lever vidare efter barn- och ungdomscancer: rekommendationer från EU-CAYAS-NET-konsortiet – Evidensbaserade rekommendationer för övergångar i vården
- Hinder och möjliggörande faktorer kopplade till vård vid långtidsuppföljning för överlevare efter barn-, ungdoms- och unga vuxnas cancer: en systematisk översikt – Information om hinder och möjliggörande faktorer kopplade till LTFU-vård
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Vårt europeiska nätverk
Klicka på länder för att utforska våra förmånstagande partners i Europa
Europeiska ungdomscancernätverket
Utforska vårt nätverk i Europa – förmånstagande organisationer som implementerar YARN och associerade partners som samarbetar för att stärka stödet till unga med cancer
Nätverksöversikt
Våra förmånstagande partners
Organisationer som direkt implementerar YARN i Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Associerade partners
Organisationer som samarbetar för att stärka stödet till unga med cancererfarenhet
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Kontakta oss
Har du frågor eller vill engagera dig? Vi vill gärna höra från dig.
Kontaktuppgifter
E-post
info@beatcancer.euWebbplats
www.beatcancer.euFölj oss
Håll kontakten och bli en del av vårt nätverk på sociala medier
Bygger vidare på EU-CAYAS-NET
YARN bygger vidare på grunden som lades av EU-CAYAS-NET, det europeiska projektet som skapade beatcancer.eu-plattformen och etablerade det europeiska nätverket för unga canceröverlevare. Läs mer om detta banbrytande initiativ som samlade organisationer från 18 europeiska länder.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs var ett EU-finansierat projekt (2021–2024) som samlade fjorton partners från sex EU-länder för att utveckla ett EU-omfattande nätverk för unga canceröverlevare, med fokus på livskvalitet genom hälsosam livsstil och kamratkontakt.
Gå med i Europeiska ungdomscancernätverket
Bli en del av ett nätverk som drivs av gemenskap och stärker unga med egen cancererfarenhet i hela Europa. Få kontakt med andra, ta del av användarvänliga resurser, delta i kampanjer och evenemang och bidra till att forma framtidens cancervård för unga.
🔒 Privat nätverk • 🌍 28 länder • 💰 Alltid gratis • 🚪 Lämna när du vill