Преживелите рак в детска възраст са изложени на риск от развитие на дългосрочни неблагоприятни последици за здравето. За да се определи рискът и рисковите фактори за специфични здравни последици, са необходими добре установени кохорти с подробна информация за диагностицирането, лечението и здравните последици от рака в детска възраст. Описваме дизайна, методологията, характеристиките и наличността на данни от холандското изследване на оцелелите от рак в детска възраст LATER (1963-2001 г.), част 1; проучвания на въпросниците и връзките.
Кохортата LATER включва оцелели от рак в детска възраст на 5 години, диагностицирани в периода 1963-2001 г. и преди навършване на 18-годишна възраст в някой от седемте бивши педиатрични онкологични центъра в Нидерландия. Информацията за здравните резултати от преживелите и поканените братя и сестри на преживелите е събрана чрез въпросници и връзки с медицински регистри.
В кохортата LATER са включени общо 6165 оцелели пациенти. Събрани са обширни данни за диагнозата и лечението. Информацията за различни здравни резултати е установена чрез проучването на въпросника на LATER и връзките с няколко регистъра за последващи тумори, използване на здравни грижи и хоспитализации.
Заключение: Изследванията с данни от кохортата LATER ще дадат нов поглед върху рисковете и рисковите фактори за дългосрочните здравни резултати. Това може да подобри стратификацията на риска за оцелелите от рак в детска възраст и да послужи като основа за насоки за наблюдение и разработване на интервенции за предотвратяване на (въздействието на) дългосрочните неблагоприятни здравни резултати. Събраните данни ще бъдат солидна изходна основа за бъдещи проучвания за проследяване.
