Οι επιζώντες από καρκίνο στην παιδική ηλικία διατρέχουν κίνδυνο να αναπτύξουν μακροπρόθεσμα δυσμενείς επιπτώσεις στην υγεία. Για τον προσδιορισμό του κινδύνου και των παραγόντων κινδύνου για συγκεκριμένες εκβάσεις υγείας, απαιτούνται καλά τεκμηριωμένες ομάδες με λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση του καρκίνου στην παιδική ηλικία, τη θεραπεία και τις εκβάσεις υγείας. Περιγράφουμε το σχεδιασμό, τη μεθοδολογία, τα χαρακτηριστικά και τη διαθεσιμότητα δεδομένων της ολλανδικής μελέτης LATER (1963-2001) της κοόρτης επιζώντων παιδικού καρκίνου LATER (Dutch Childhood Cancer Survivor Study), μέρος 1. Μελέτες ερωτηματολογίου και διασύνδεσης.
Η κοόρτη LATER περιλαμβάνει επιζώντες από καρκίνο παιδικής ηλικίας 5 ετών, που διαγνώστηκαν την περίοδο 1963-2001 και πριν από την ηλικία των 18 ετών σε οποιοδήποτε από τα επτά πρώην παιδοογκολογικά κέντρα των Κάτω Χωρών. Πληροφορίες σχετικά με τις εκβάσεις της υγείας των επιζώντων και των προσκεκλημένων αδελφών των επιζώντων συλλέχθηκαν με ερωτηματολόγια και συνδέσεις με ιατρικά μητρώα.
Συνολικά, 6165 επιζώντες συμπεριλήφθηκαν στην ομάδα LATER. Συλλέχθηκαν εκτενή δεδομένα σχετικά με τη διάγνωση και τη θεραπεία. Πληροφορίες σχετικά με ποικίλες εκβάσεις υγείας έχουν εξακριβωθεί από τη μελέτη ερωτηματολογίου LATER και τις συνδέσεις με διάφορα μητρώα για μεταγενέστερους όγκους, χρήση υγειονομικής περίθαλψης και νοσηλείες.
Συμπέρασμα: Η έρευνα με δεδομένα της κοόρτης LATER θα προσφέρει νέες γνώσεις σχετικά με τους κινδύνους και τους παράγοντες κινδύνου για μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στην υγεία. Αυτό μπορεί να βελτιώσει τη διαστρωμάτωση του κινδύνου για τους επιζώντες από καρκίνο στην παιδική ηλικία και να ενημερώσει τις κατευθυντήριες γραμμές επιτήρησης και την ανάπτυξη παρεμβάσεων για την πρόληψη (των επιπτώσεων) των μακροπρόθεσμων δυσμενών αποτελεσμάτων για την υγεία. Τα δεδομένα που θα συλλεχθούν θα αποτελέσουν μια σταθερή βάση για μελλοντικές μελέτες παρακολούθησης.
