Gemeinsame Empfehlungen zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung in der Nachsorge nach Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter

Über diese Publikation

Von der Europäischen Kommission gefördertes Projekt, Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918, EU4Health-Programm.

• Herausgeber: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Medizinische Universität Wien, im Namen des EU-CAYAS-NET-Projekts
• Autorinnen & institutionelle Zugehörigkeiten: Ulrike Leiss (Medizinische Universität Wien, Wien), Anna Zettl (Medizinische Universität Wien, Wien; Childhood Cancer International – Europe, Wien), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Wien)
• Begutachtung & Korrekturlesen: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redaktion, Konzept & Gestaltung: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Illustrationen (ausgenommen Titelillustration): Andrea Ruano Flores
• Version: 1.0, Juni 2025

Danksagung

Wir danken den Teilnehmenden der Konsenstreffen aus der EU-CAYAS-NET-Gemeinschaft herzlich dafür, dass sie ihre Zeit, Erkenntnisse und persönlichen Erfahrungen eingebracht haben. Ihre Offenheit und durchdachten Beiträge haben die Inhalte und die Ausrichtung dieser Empfehlungen maßgeblich geprägt. Ohne Ihre Stimmen wäre diese Arbeit nicht möglich gewesen, und wir sind Ihnen für Ihre Zusammenarbeit zutiefst dankbar.

Einleitung

Diese gemeinsamen Versorgungsempfehlungen wurden im Rahmen von EU-CAYAS-NET entwickelt, einem von Patientenvertretungen getragenen Projekt, in dem Krebsüberlebende, Patientenvertretungen und Fachkräfte die Inhalte und die Struktur von der ersten Entwicklung bis zur Umsetzung gemeinsam erarbeitet haben. Damit soll sichergestellt werden, dass die Perspektiven und Bedürfnisse junger Menschen und ihrer Familien in jeder Phase substanziell berücksichtigt werden.

Obwohl die Bedeutung der psychischen Gesundheit und des psychosozialen Wohlbefindens in allen Bevölkerungsgruppen zunehmend anerkannt wird, bleibt die Lebensqualität von Überlebenden von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA), definiert als Personen im Alter von 0 bis 39 Jahren zum Zeitpunkt der Diagnose, ein unzureichend berücksichtigter Aspekt einer umfassenden Krebsversorgung. Während Fortschritte in der Behandlung die Überlebensraten deutlich erhöht haben, bringt das Leben nach einer Krebserkrankung eigene Herausforderungen mit sich, die eine strukturierte, multidisziplinäre Vorgehensweise erfordern.

Die Auswirkungen einer Krebserkrankung reichen weit über die aktive Behandlung hinaus. Krebsüberlebende sind häufig mit langfristigen körperlichen, emotionalen, kognitiven und sozialen Schwierigkeiten konfrontiert. Diese reichen von psychischen Belastungen und Unterbrechungen der schulischen oder beruflichen Laufbahn bis hin zu Herausforderungen beim Übergang in die Erwachsenenversorgung und bei der Aufrechterhaltung des allgemeinen Wohlbefindens. Diese Probleme sind für junge Krebsüberlebende besonders bedeutsam, da ihre Entwicklung und ihr Lebensweg durch eine Krebsdiagnose und deren Folgen häufig tiefgreifend verändert werden.

Gemeinsame Versorgungsempfehlungen sind unerlässlich, um diesen komplexen Bedürfnissen systematisch gerecht zu werden. Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts setzen wir uns für kooperative, evidenzbasierte Ansätze ein, die Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte (HCP), Forschende und weitere Interessengruppen in ganz Europa zusammenbringen. Ziel ist es, eine einheitliche, integrierte Nachsorge sicherzustellen, Angebote zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung zu stärken und bestehende Versorgungslücken zu schließen.

Durch die Förderung der Koordination und Zusammenarbeit über Fachdisziplinen und Systeme hinweg unterstützt dieser Versorgungsstandard nicht nur das Überleben, sondern auch ein erfülltes Leben.

Diese gemeinsamen Empfehlungen berücksichtigen bereits bestehende Standards, die für andere kontinentale und/oder regionale Kontexte entwickelt wurden. Sie bündeln daher bestehende nationale und internationale Empfehlungen zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung in der CAYA-Onkologie und der Nachsorge und bauen darauf auf. Angesichts der vielfältigen Gesundheitssysteme in Europa besteht ein dringender Bedarf an einer zugänglichen, harmonisierten Ressource, die wesentliche Orientierungshilfen an einem Ort zusammenführt. Dieses Dokument soll Fachkräften und Einrichtungen als praktische, anpassbare Referenz dienen, die zentrale Grundsätze darlegt und zugleich lokale Anpassungen ermöglicht. Durch die Zusammenstellung und Kontextualisierung vorhandenen Wissens bieten wir einen flexiblen Rahmen, der in unterschiedlichen Versorgungssettings umgesetzt werden kann und bei Bedarf Anpassungen empfiehlt.

Als Grundlage dieser Empfehlungen haben wir zunächst bestehende internationale Empfehlungen und Leitlinien geprüft. In mehreren Fällen wurden lediglich geringfügige Anpassungen vorgeschlagen, beispielsweise die Ersetzung von Begriffen wie "pädiatrisch" durch "CAYA", um ein inklusiveres Altersspektrum abzubilden und die Kontinuität über Entwicklungsphasen hinweg zu betonen. Diese scheinbar kleinen sprachlichen Änderungen sind bewusst gewählt und bedeutsam, da Sprache beeinflusst, wie Bedürfnisse in der Versorgung wahrgenommen, aufgegriffen und priorisiert werden. Die Wahl der Begriffe kann sich auf die Sichtbarkeit, Inklusivität und die angemessene Berücksichtigung der vielfältigen Lebensrealitäten junger Menschen auswirken, die von Krebs betroffen sind.

Methoden

Zunächst wurde eine Arbeitsgruppe aus Gesundheitsfachkräften und Überlebenden von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter eingerichtet. Durch die Beteiligung von Krebsüberlebenden an der Vorbereitung und Durchführung dieser Aufgabe stellten wir sicher, dass die Empfehlungen die Perspektiven und tatsächlichen Bedürfnisse junger Krebsüberlebender angemessen widerspiegeln. Gleichzeitig war es ebenso wichtig, die Wahrnehmungen und Meinungen der Gesundheitsfachkräfte zu erfassen, um festzustellen, welche Leitlinien im klinischen Alltag genutzt werden und umsetzbar sind. Die Arbeitsgruppe wurde von einer Gesundheitsfachkraft und einer Person mit Patientenexpertise der Medizinischen Universität Wien nach einem PPIE-Ansatz [1] koordiniert.

[1] PPIE steht für Patient and Public Involvement and Engagement, also die Einbindung und Beteiligung von Patientinnen und Patienten sowie der Öffentlichkeit. Der Begriff bezeichnet die aktive und substanzielle Einbeziehung von Patientinnen und Patienten, betreuenden Angehörigen und Mitgliedern der Öffentlichkeit in die Planung, Durchführung und Verbreitung von Gesundheitsangeboten und Forschung. Ziel ist es, die Bedürfnisse, Erfahrungen und Perspektiven der unmittelbar von Erkrankungen betroffenen Menschen in Entscheidungsprozesse einzubeziehen. Im Kontext von PPIE werden häufig verschiedene Rollen unterschieden:

• Einzelne Patientinnen und Patienten/betreuende Angehörige: Menschen mit persönlicher Erfahrung mit einer Erkrankung, einschließlich Familienangehöriger oder informell betreuender Personen.
• Patientenvertretungen: Personen, die im Namen größerer Patientengemeinschaften sprechen oder handeln und eine patientenzentrierte Versorgung oder Forschungsagenda fördern.
• Vertretungen von Patientenorganisationen: Mitglieder oder Delegierte formell organisierter Patientenorganisationen, die die gemeinsamen Interessen bestimmter Patientengruppen vertreten
• Personen mit Patientenexpertise: Patientinnen und Patienten mit persönlicher Krankheitserfahrung und zusätzlichen Kenntnissen oder Schulungen (z. B. im Gesundheitswesen, in der Forschung oder Politik), die es ihnen ermöglichen, als gleichberechtigte Fachpersonen mitzuwirken

PPIE betont Zusammenarbeit, gemeinsame Gestaltung und gegenseitigen Respekt und erkennt an, dass von Gesundheitsproblemen betroffene Menschen wertvolle Expertise einbringen. (Weiler-Wichtl et al., 2023)

Um den aktuellen Stand der Forschung und Praxis zu erfassen, wurde eine systematische Suche nach Standards und Leitlinien zur psychosozialen Nachsorge von Krebsüberlebenden durchgeführt. Auf Grundlage von Schröder et al., 2019 wurden 43 Standards und Leitlinien identifiziert; bei einer aktuellen Aktualisierung wurden weitere 8 Leitlinien gefunden. Alle Leitlinien wurden auf ihre Eignung geprüft. Nach dem Ausschluss von Leitlinien, die keine psychosoziale Nachsorge umfassten und/oder nicht spezifisch auf onkologische Patientinnen und Patienten oder Krebsüberlebende ausgerichtet waren, wurden 20 Leitlinien in diese Arbeit aufgenommen.

Zusätzlich zur systematischen Leitliniensuche identifizierten wir weitere relevante Themen. Dies erfolgte durch Literatur- und Internetrecherchen sowie durch Treffen wie Fokusgruppendiskussionen und Workshops, die im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts durchgeführt wurden.

Die durch die systematische Leitliniensuche und die ergänzende Recherche identifizierten Themen wurden für die Arbeitsgruppe aufbereitet. Um sicherzustellen, dass alle Teilnehmenden die Inhalte verstanden und keine Unklarheiten entstanden, wurden die Themen in allgemein verständlicher Sprache beschrieben und durch Beispiele und Abbildungen veranschaulicht.

Allgemeine Überlegungen zur Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden und ihren Familien

Diese übergreifenden Empfehlungen wurden aus wiederholten Beiträgen und gemeinsam gewonnenen Erkenntnissen zahlreicher Konsenstreffen, Gemeinschaftsveranstaltungen, projektbezogener Austauschtreffen und Treffen mit Interessengruppen zusammengeführt. Sie spiegeln wiederkehrende Themen und Prioritäten wider, die von Patientinnen und Patienten, Krebsüberlebenden, Familien und Fachkräften gleichermaßen angesprochen wurden. Diese Grundlage stellt sicher, dass die dargelegten Grundsätze sowohl praxisnah sind als auch von den an der Versorgung von CAYA-Krebspatientinnen und -patienten sowie Krebsüberlebenden Beteiligten breit unterstützt werden.

Bei der Entwicklung und Bereitstellung psychosozialer Versorgung und von Angeboten zur psychischen Gesundheit für CAYA-Krebsüberlebende müssen mehrere übergreifende Grundsätze berücksichtigt werden, um eine entwicklungsgerechte, chancengerechte und der Komplexität des Lebens nach einer Krebserkrankung angemessene Versorgung sicherzustellen. Diese Überlegungen gelten entlang des gesamten Versorgungskontinuums und sind für alle an der Langzeitnachsorge (LTFU) beteiligten Fachkräfte relevant:

• Die Versorgung muss stets die Familie/betreuenden Personen einbeziehen: Die Nachsorge sollte nicht nur auf den jungen Menschen, sondern auch auf seine Familie/betreuenden Personen ausgerichtet sein, die beim Umgang mit Spätfolgen und langfristigen psychosozialen Auswirkungen unverzichtbare Partner sind.
• Belastungen und Stigmatisierung erkennen und angehen: Krebsüberlebende erleben häufig lang anhaltende psychische Belastungen und gesellschaftliche Stigmatisierung. Diese Faktoren müssen innerhalb der Versorgungsstrukturen und Kommunikationsstrategien anerkannt und aktiv angegangen werden.
• Engagierte und kompetente Fachkräfte sind unerlässlich: Die Einbindung von Fachkräften mit spezifischer Ausbildung, Supervision und Expertise in pädiatrischer Psychoonkologie, der Entwicklung im Jugendalter und Spätfolgen ist entscheidend. Dazu gehören medizinisch-pädagogische Betreuungskräfte und Lotsinnen und Lotsen für Sozialleistungen, die Krebsüberlebende beim Zugang zu Leistungsansprüchen und Unterstützungssystemen begleiten können.
• Entwicklungsorientierte Unterstützung: Fachkräfte in der Langzeitnachsorge sollten über ein tiefgehendes Verständnis der Entwicklung von Kindern und Jugendlichen verfügen, insbesondere darüber, wie Krebs und seine Spätfolgen mit entscheidenden Entwicklungsmeilensteinen zusammenwirken.
• Individuell angepasste Verlaufskontrollen: Neuropsychologische und psychosoziale Verlaufskontrollen sollten individuell an die Bedürfnisse und Risikofaktoren der Krebsüberlebenden angepasst werden. Flexible Versorgungsmodelle sollten auf die Komplexität und den Zeitpunkt des Auftretens von Spätfolgen abgestimmt werden.
• Erhöhter Bedarf an ergänzender psychosozialer Unterstützung in der Langzeitnachsorge: Die psychosoziale Versorgung muss in der Phase nach einer Krebserkrankung umfassender und regelmäßiger erfolgen, unter Berücksichtigung der Tatsache, dass sich Herausforderungen im Laufe der Zeit häufig verstärken oder neu auftreten.
• Fortlaufende Forschung ist dringend erforderlich: Die kontinuierliche Erforschung von Spätfolgen, psychosozialen Auswirkungen und wirksamen Interventionen bei CAYA-Krebsüberlebenden ist für die stetige Verbesserung der Versorgungsstandards unerlässlich.

Gemeinsame Empfehlungen von EU-CAYAS-NET zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA)

Soziale Aspekte

Adaptiert nach Pelletier & Bona (2015).

Eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter kann zu vielfältigen sozialen Herausforderungen führen, die gemeinsam mit spezialisierten Fachkräften angegangen werden sollten. Die soziale Dimension ist nach dem biopsychosozialen Modell einer von drei Aspekten der CAYA-Versorgung (Engel, 1977). Sie wird insbesondere durch die Soziale Arbeit berücksichtigt. Soziale Herausforderungen können verschiedene Bereiche der sozialen Dimension betreffen, die in der Nachsorge berücksichtigt werden sollten, z. B. sozioökonomische, soziokulturelle und sozioökologische Faktoren sowie soziale Beziehungen. Eine genauere Betrachtung der sozialen Dimension zeigt, dass CAYAs ein erhebliches Risiko haben, im Erwachsenenalter arbeitslos zu werden (Mader et al., 2017) oder Sozialleistungen in Anspruch nehmen zu müssen (Font-Gonzalez et al., 2016). Darüber hinaus besteht bei ihnen ein erhöhtes Risiko, ein Leben in Abhängigkeit von anderen zu führen; sie haben Schwierigkeiten beim Aufbau und Erhalt sozialer Beziehungen, sind seltener verheiratet oder in einer Partnerschaft und befinden sich im Vergleich zu Gleichaltrigen in einer schlechteren sozioökonomischen Situation (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Krebs wirkt sich nicht nur auf die soziale Dimension der CAYAs aus, sondern auch auf ihre Familienangehörigen und Betreuungspersonen, etwa durch Schwierigkeiten beim beruflichen Wiedereinstieg oder finanzielle Belastungen. Zur Erfassung der sozialen Dimension in der Nachsorge können soziale Diagnostik oder ein soziales Assessment eingesetzt werden, um diese umfassend zu betrachten und eine Grundlage für sozialarbeiterische Beratung, Interventionen und Behandlung zu schaffen.

Gemeinsame Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

Von Krebs betroffene Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie ihre Familien haben während und nach der Krebsbehandlung ein hohes Risiko für finanzielle Belastungen, soziale Isolation und Lücken in der Bildungs- und Berufsunterstützung. Damit verbunden sind negative Auswirkungen auf die Lebensqualität und Teilhabe der CAYAS sowie auf die emotionale Gesundheit der Eltern.

Die soziale Dimension sollte in der Nachsorge berücksichtigt werden. Dazu gehören:

• Sozioökonomische Faktoren (materielle Lebensbedingungen, Bildung, Beschäftigung),
• Soziokulturelle Faktoren (Sprache, Herkunftsland),
• Sozioökologische Faktoren (Mobilität, geografische und umweltbezogene Faktoren),
• Soziale Beziehungen (soziales Netzwerk, soziale Unterstützung)

1. Eine Einschätzung des Risikos finanzieller Schwierigkeiten sollte bereits zum Zeitpunkt der Diagnose bei allen von Krebs betroffenen jungen Menschen und ihren Familien erfolgen. Bereiche: Risikofaktoren für finanzielle Schwierigkeiten während der Therapie, darunter bereits bestehendes niedriges Einkommen oder finanzielle Schwierigkeiten, Alleinerziehendenstatus, Entfernung zum behandelnden Zentrum, voraussichtlich langes oder intensives Behandlungsprotokoll sowie Bildungs- und Beschäftigungsstatus (der Eltern).
2. Auf Grundlage der Ergebnisse des (Familien-)Assessments sollte eine gezielte Vermittlung zu finanzieller Beratung und Unterstützungsangeboten (einschließlich staatlicher und gemeinnütziger Hilfen) angeboten werden.
3. Wiederholte Einschätzungen und Interventionen sollten während des gesamten Verlaufs der Krebsbehandlung, in der Zeit nach der Erkrankung und in der Trauerphase fortgeführt werden.
   • Hilfreiche Interventionen sind: Unterstützung bei Bildungs- und Ausbildungswegen, Arbeitssuche, beruflicher Wiedereingliederung und Erhalt des Arbeitsplatzes für CAYA-Krebsüberlebende (insbesondere bei körperlichen oder psychosozialen Neben- oder Spätfolgen) und Betreuungspersonen.

Psychologie – Grundversorgung

Adaptiert nach: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Krebs bei CAYAs kann tiefgreifende und anhaltende Auswirkungen haben, nicht nur auf die körperliche Gesundheit, sondern auch auf die psychische Gesundheit und das psychosoziale Wohlbefinden. Obwohl Fortschritte in der Krebsbehandlung die Überlebensraten deutlich verbessert haben, werden die psychischen Auswirkungen der Erkrankung und ihrer Behandlung häufig weiterhin unterschätzt und unzureichend berücksichtigt, insbesondere in der Langzeitnachsorge (LTFU) von Überlebenden (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Ein erheblicher Anteil der CAYA-Krebsüberlebenden erlebt anhaltende Herausforderungen wie Depressionen, Angst, Fatigue, kognitive und neuropsychologische Beeinträchtigungen bis hin zu Suizidgedanken. Über emotionale Belastungen hinaus sehen sich viele Überlebende auch mit strukturellen Barrieren und langfristigen Folgen konfrontiert, etwa niedrigeren Bildungsabschlüssen und einer geringeren Teilhabe an Vollzeitbeschäftigung. Diese Probleme werden durch deutliche Unterschiede in Qualität und Verfügbarkeit psychosozialer Versorgung sowohl zwischen als auch innerhalb von Ländern verstärkt, abhängig von lokalen Ressourcen, Infrastruktur und institutionellen Verfahren. Dies unterstreicht den großen Bedarf, psychosoziale Unterstützungsangebote zu verbessern, die den Bedürfnissen von CAYA-Krebsüberlebenden hinsichtlich ihrer psychischen Gesundheit angemessen gerecht werden. Der Zugang zu optimaler psychosozialer Versorgung verbessert die Lebensqualität jedes Kindes, jedes Jugendlichen und jedes jungen Erwachsenen in Europa nach der Krebsbehandlung und unterstützt ihre positive Entwicklung. Darüber hinaus kommen Investitionen in eine wirksame langfristige psychosoziale Versorgung nicht nur den einzelnen Überlebenden zugute, sondern können auch die Belastung nationaler Gesundheitssysteme und der Gesellschaft insgesamt verringern, indem Ressourcen effizienter genutzt und Sozialfonds weniger beansprucht werden (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Junge Menschen mit Krebs und ihre Familienangehörigen sollten routinemäßig eine systematische Einschätzung ihres psychosozialen Versorgungsbedarfs erhalten

2. Frühzeitige psychosoziale Unterstützung sollte darauf abzielen, psychische Folgeerkrankungen und Komorbiditäten bei Betroffenen und Familienangehörigen zu verhindern. Sie sollte auch der Prävention sozialer, emotionaler und kognitiver Spätfolgen und Entwicklungsstörungen dienen.

3. Die Überwachung der psychischen Gesundheit wird für alle Überlebenden jeden Alters ab dem ersten Nachsorgetermin und über die gesamte Lebensspanne hinweg empfohlen. Sie wird bei jedem Nachsorgetermin (mindestens einmal jährlich) empfohlen. Die Überwachung wird für folgende Bereiche empfohlen:

   • Ungünstige schulische und/oder berufliche Entwicklung
   • soziale Schwierigkeiten und Beziehungsprobleme
   • Depression & affektive Störungen, Angst
   • psychische Belastung
   • posttraumatischer Stress
   • Verhaltensprobleme
   • gesundheitliches Risikoverhalten
   • Suizidgedanken

   Art der Überwachung: Eine Anamnese mit Schwerpunkt auf der psychischen Gesundheit der überlebenden Person. Bei Hinweisen auf psychische Probleme:

   • weiterführende Untersuchung mit einem validierten Eltern- und/oder Selbstbeurteilungsinstrument durch eine Fachkraft für psychische Gesundheit

   Wenn Auffälligkeiten festgestellt werden:

   • Überweisung an eine Fachkraft für psychische Gesundheit zur diagnostischen Abklärung und Risikoeinschätzung
   • Kognitive Verhaltenstherapie zur Behandlung von Angst, Depression und posttraumatischen Stresssymptomen

4. Langzeitüberlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sollten ein jährliches psychosoziales Screening erhalten hinsichtlich:

   • ungünstiger schulischer und/oder beruflicher Entwicklung, sozialer Schwierigkeiten und Beziehungsprobleme;
   • Belastung, Angst und Depression;
   • gesundheitlichen Risikoverhaltens.

5. Jugendliche und junge erwachsene Krebsüberlebende sowie ihre Familienangehörigen sollten spätestens zum Behandlungsende vorausschauende Beratung zur Notwendigkeit einer lebenslangen Nachsorge erhalten; diese sollte bei jedem Nachsorgetermin wiederholt werden.

6. Es ist wesentlich, zwischen angemessenen emotionalen Reaktionen auf krankheits- oder behandlungsbedingte Stressoren und emotionalen Störungen anderer (nicht krebsbedingter) Ursache zu unterscheiden.

7. Psychosoziale Angebote sollten zugänglich sein und von Krankenversicherungen bzw. nationalen Gesundheitssystemen finanziert werden.

8. Junge Menschen während und nach einer Krebserkrankung sowie ihre Familienangehörigen sollten über verfügbare Angebote informiert werden.

Überwachung – Neuropsychologie

Adaptiert nach Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Krebs in jungen Jahren stellt nicht nur eine medizinische Herausforderung dar, sondern auch eine erhebliche neuropsychologische und psychosoziale Belastung für junge Menschen und ihre Familien. Fortschritte in der Krebsbehandlung haben die Überlebensraten drastisch verbessert; diese Fortschritte haben jedoch auch das Bewusstsein für die langfristigen kognitiven, emotionalen und verhaltensbezogenen Folgen sowohl der Erkrankung als auch ihrer Behandlung geschärft (Miller et al., 2020). CAYAs, die eine Krebstherapie erhalten, haben ein erhöhtes Risiko für Beeinträchtigungen der neurologischen Entwicklung durch Faktoren wie Chemotherapie, Bestrahlung, Operationen und längere Krankenhausaufenthalte, die allesamt sensible Phasen der Gehirnentwicklung beeinträchtigen können (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Neuropsychologische Überwachung bezeichnet die systematische, langfristige Beobachtung kognitiver und emotionaler Funktionen während des gesamten Krankheits- und Behandlungsverlaufs und darüber hinaus. Die frühzeitige Erkennung neuropsychologischer Veränderungen ermöglicht rechtzeitige Interventionen, die einer Verschlechterung von Spätfolgen vorbeugen und günstigere Entwicklungsverläufe unterstützen können (Krull et al., 2013). Trotz ihrer Bedeutung wird die neuropsychologische Überwachung häufig uneinheitlich angewendet und unzureichend in die onkologische Routineversorgung integriert.

Eine angemessene Integration der neuropsychologischen Überwachung erfordert die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Fachkräften aus Onkologie, Psychologie, Neuropsychologie, Sozialer Arbeit und Bildung sowie den Familien.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Die regelmäßige Überprüfung neurologischer und neuropsychologischer Funktionen sollte Bestandteil der regulären Nachsorge sein. Bei Verdacht auf ein Problem sollte die betroffene oder überlebende Person zur neuropsychologischen Untersuchung an eine psychologische Fachkraft überwiesen werden
2. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Hirntumoren sowie weitere Betroffenengruppen haben ein hohes Risiko für neuropsychologische Defizite infolge der Krebsbehandlung. Daher sollten neuropsychologische Defizite während und nach der Behandlung überwacht werden.
   • CAYAs mit Krebs, bei denen eine Schädelbestrahlung vorgesehen ist, sollten zu Beginn der Behandlung eine neuropsychologische Untersuchung erhalten. Diese sollte jährlich wiederholt werden, um Veränderungen im Zeitverlauf zu erfassen.
   • Bei bestimmten Risikofaktoren wie Hirntumoren, ALL/AML oder nach bestimmten medizinischen Behandlungen oder Operationen (z. B. Neurochirurgie, Strahlentherapie des zentralen Nervensystems, intrathekale Therapie, Stammzelltransplantationen) wird neuropsychologische Diagnostik als zentraler Bestandteil der psychosozialen Versorgung empfohlen (z. B. Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Fachkräfte im Gesundheits- und Bildungswesen sollten sich bewusst sein, dass die Behandlung von Krebs im Kindesalter die neurologischen Funktionen im späteren Leben beeinflussen kann, insbesondere wenn eine Gehirnbestrahlung in jungem Alter erfolgt.
4. Betreuungspersonen sowie Bildungseinrichtungen und Arbeitgeber sollten strukturierte Beratung und Anleitung erhalten, um die Wiedereingliederung und weitere Entwicklung des jungen Menschen in diesen Bereichen zu unterstützen.
5. Kontinuierliche Überwachung und altersgerechte Hilfsmittel sollten angeboten werden, um CAYAs beim Selbstmanagement kognitiver und emotionaler Herausforderungen im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung und/oder Behandlung zu unterstützen.

Psychoedukation, vorausschauende Beratung & Vorbereitung auf medizinische Maßnahmen

Adaptiert nach: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Für von Krebs betroffene CAYAS ist das Verständnis der psychischen und sozialen Folgen ihrer Erkrankung und Behandlung wesentlich für ihr langfristiges Wohlbefinden. Leicht zugängliche Psychoedukation, die strukturierte Informationen über die Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten und Bewältigungsstrategien vermittelt, kann das Verständnis deutlich fördern, die Einhaltung von Versorgungsplänen verbessern und ein besseres Gesundheitsmanagement unterstützen (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Vorausschauende Beratung erfüllt eine ergänzende Funktion, indem sie junge Betroffene und ihre Familien auf erwartbare Herausforderungen im Versorgungsverlauf vorbereitet, proaktive Bewältigung fördert und Unsicherheit verringert (Schröder et al., 2019). Darüber hinaus trägt die Vorbereitung auf medizinische Maßnahmen, die altersgerechte Erklärungen und Demonstrationen bevorstehender Eingriffe umfasst, durch informierte Beteiligung zur Verringerung von Angst und emotionaler Belastung bei (Lown et al., 2019).

Gemeinsam fördern diese unterstützenden Ansätze die Selbstbestimmung der Betroffenen, verringern Angst und verbessern Versorgungserfahrungen und Behandlungsergebnisse junger Menschen während und nach einer Krebserkrankung.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Junge Menschen mit Krebs und ihre Familienangehörigen sollten Psychoedukation, Informationen und vorausschauende Beratung zu Erkrankung, Behandlung, akuten und langfristigen Folgen, Krankenhausaufenthalten, medizinischen Maßnahmen und psychosozialer Anpassung erhalten. Die Beratung sollte an die individuellen Bedürfnisse und Präferenzen der Betroffenen und Familien angepasst und während des gesamten Verlaufs der Krebsversorgung angeboten werden, von der Diagnose bis in die Zeit nach der Erkrankung.
2. Jugendliche und junge erwachsene Überlebende sowie ihre Eltern sollten spätestens zum Behandlungsende vorausschauende Beratung zur Notwendigkeit einer lebenslangen Nachsorge erhalten; diese sollte bei jedem Nachsorgetermin wiederholt werden.
3. Psychosoziale Interventionen zur Unterstützung der Verarbeitung komplexer Informationen haben sich als wirksame Informations- und Orientierungsprogramme erwiesen.
4. Psychoedukation sollte nach der Behandlung und in der Zeit nach der Erkrankung fortgeführt werden, zu Themen wie Transition, Rehabilitation, Fertilität, sexuelle Gesundheit, selbstständige Lebensführung, Rückkehr in Beruf oder Bildung, emotionale Belastung sowie Informationen zu psychosozialen Problemen, die Jahre später auftreten können
5. Alle jungen Menschen mit Krebs sollten entwicklungsgerechte vorbereitende Informationen über invasive medizinische Maßnahmen erhalten. Alle jungen Menschen mit Krebs sollten bei invasiven medizinischen Maßnahmen psychologische Interventionen erhalten.

Interventionen zur emotionalen und sozialen Unterstützung – für Betroffene

Adaptiert nach: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (siehe auch Schröder et al., 2019).

Soziale Interaktion und Beziehungen zu Gleichaltrigen spielen eine entscheidende Rolle für die soziale Entwicklung von Kindern und Jugendlichen. Junge Menschen in Krebsbehandlung erleben jedoch häufig Unterbrechungen dieser Erfahrungen durch längere Krankenhausaufenthalte und den isolierenden Charakter intensiver Therapien (Christiansen et al., 2015). Obwohl sich die Überlebensraten bei Krebs im Kindesalter in den vergangenen vier Jahrzehnten deutlich verbessert haben, erhöht die Belastung durch die Behandlung das Risiko psychischer und emotionaler Herausforderungen sowohl für Betroffene als auch für ihre Familien – nicht nur während der Behandlung, sondern auch in der Zeit nach der Erkrankung und gegebenenfalls am Lebensende (Christiansen et al., 2015).

Obwohl viele Kinder und Familien eine bemerkenswerte Resilienz zeigen, erlebt ein erheblicher Anteil klinisch bedeutsame psychische Belastungen in mehreren Phasen des Krankheitsverlaufs – einschließlich bei der Diagnose, während der Behandlung und nach deren Abschluss (Steele et al., 2015). Der Zugang zu psychosozialen Ressourcen ab dem Zeitpunkt der Diagnose bietet nachweislich unmittelbare und anhaltende Vorteile, wobei sowohl Betroffene als auch Betreuungspersonen direkt vom frühzeitigen Kontakt zu psychosozialen Fachkräften profitieren. Diese Erkenntnisse unterstreichen die wesentliche Rolle integrierter psychosozialer Versorgung während des gesamten Krebsversorgungsverlaufs – von der Diagnose bis in die Zeit nach der Erkrankung (Steele et al., 2015).

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Alle jungen Menschen mit Krebs und ihre Familienangehörigen sollten während des gesamten Krankheitsverlaufs, von der Diagnose bis in die Zeit nach der Erkrankung, Zugang zu psychosozialer Unterstützung und Interventionen sowie bei Bedarf zur psychiatrischen Versorgung haben.
2. Spezifische Unterstützung für Jugendliche und junge Erwachsene wird empfohlen und sollte unter anderem Themen wie Körperbild, Beziehungen, Fertilität, Behinderung und Kommunikation mit Freunden bzw. dem sozialen Umfeld umfassen.
3. Kindern und Jugendlichen mit Krebs sollten während der Krebstherapie und in der Zeit nach der Erkrankung Möglichkeiten zur sozialen Interaktion angeboten werden, unter sorgfältiger Berücksichtigung ihrer individuellen Merkmale, einschließlich Entwicklungsstand, Präferenzen für soziale Interaktion und Gesundheitszustand.
4. Die Betroffenen, Eltern und ein Mitglied des psychosozialen Teams (z. B. eine zuständige Fachkraft aus der pädagogischen Krankenhausbetreuung, Psychologie, Sozialen Arbeit oder Pflege) sollten an dieser Einschätzung zum Zeitpunkt der Diagnose, während der Behandlung und beim Übergang in die Zeit nach der Erkrankung beteiligt sein; die Einbeziehung von Schulpersonal oder weiteren Fachkräften kann hilfreich sein.

Emotionale Unterstützung – für Familienangehörige/Betreuungspersonen/Geschwister

Adaptiert nach: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (siehe auch Schröder et al., 2019).

Eine Krebsdiagnose bei CAYAS wirkt sich tiefgreifend auf das gesamte Familiensystem aus, insbesondere auf Geschwister und Eltern, die in psychosozialen Versorgungsmodellen häufig unzureichend berücksichtigt werden. Geschwister erleben häufig erhöhte Belastungen durch die Sorge um das erkrankte Kind, veränderte Alltagsabläufe, geringere elterliche Aufmerksamkeit und zusätzliche Aufgaben im Haushalt (Gerhardt et al., 2015). Diese Stressoren erhöhen ihr Risiko für verschiedene psychosoziale Schwierigkeiten, darunter Angst, Depression, posttraumatische Stresssymptome, geringere Lebensqualität sowie Beeinträchtigungen schulischer und sozialer Funktionen. Während einige Geschwister bemerkenswerte Resilienz und sogar posttraumatisches Wachstum zeigen, unterstreichen gerade diese Unterschiede die Notwendigkeit eines systematischen Screenings, um Risiko- und Schutzfaktoren zu erkennen und angemessene, individuell angepasste Unterstützung anzubieten (Gerhardt et al., 2015).

Dieser Bedarf ist auch im Kontext jugendlicher und junger erwachsener Betroffener (AYA) dringlich, deren Geschwister mit besonderen Herausforderungen konfrontiert sein können. Laut Vasegaard et al. (2024) haben Geschwister von AYA-Betroffenen häufig Schwierigkeiten mit unklaren und wechselnden Rollen innerhalb der Familie, Gefühlen emotionaler Isolation sowie einer begrenzten Einbeziehung in Kommunikations- und Versorgungsprozesse. Diese Faktoren können emotionale Belastungen verstärken und langfristige Beeinträchtigungen der Geschwisterbeziehungen und der individuellen psychosozialen Entwicklung verursachen. Dennoch bleiben diese Geschwister im Gesundheitswesen häufig unsichtbar und haben nur wenige Möglichkeiten, ihre Bedürfnisse zu äußern oder Unterstützung zu erhalten (Vasegaard et al., 2024).

Auch Eltern sind von der Diagnose ihres Kindes tief betroffen. Während viele Resilienz zeigen und sich schließlich an eine neue "Normalität" anpassen, können Eltern mit bereits bestehenden Vulnerabilitäten intensive, anhaltende Belastungen erleben, die das Erziehungsverhalten beeinträchtigen, die Therapieadhärenz gefährden und sich sowohl auf das erkrankte Kind als auch auf gesunde Geschwister negativ auswirken können (Kearney et al., 2015). Insgesamt unterstreichen diese Erkenntnisse die Bedeutung einer Erweiterung psychosozialer Versorgungsstandards um proaktive, familienzentrierte Interventionen, die sicherstellen, dass sowohl Geschwister als auch Eltern wahrgenommen, unterstützt und befähigt werden, den Krankheitsverlauf gemeinsam mit der betroffenen Person zu bewältigen.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Geschwister von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs sind eine psychosoziale Risikogruppe und sollten angemessene Unterstützungsangebote erhalten. Eltern und Fachkräfte sollten darüber beraten werden, wie Bedürfnisse von Geschwistern frühzeitig erkannt und erfüllt werden können, insbesondere wenn diese das Krankenhaus nicht regelmäßig besuchen können
2. Eltern, Betreuungspersonen und Geschwister von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs sollten eine frühzeitige und kontinuierliche Einschätzung ihres psychischen Unterstützungsbedarfs erhalten. Der Zugang zu geeigneten Interventionen für Eltern und Betreuungspersonen sollte erleichtert werden, um das Wohlbefinden von Eltern, Kind und Familie zu fördern
3. Kinder junger Erwachsener mit Krebs sowie Eltern junger erwachsener Betroffener sollten ebenfalls angemessene psychosoziale Unterstützung und eine Einschätzung ihrer psychischen Gesundheit erhalten, unter Berücksichtigung ihrer besonderen emotionalen Belastungen und Rollen im Familiensystem.

Fatigue

Adaptiert nach: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Krebsbedingte Fatigue (CRF) gehört zu den häufigsten und belastendsten Symptomen bei CAYAs mit Krebs – nicht nur während der aktiven Behandlung, sondern häufig auch noch Jahre nach der Erkrankung. CRF ist ein belastendes, anhaltendes und subjektives Erleben körperlicher, emotionaler und/oder kognitiver Erschöpfung, das nicht im Verhältnis zur vorausgegangenen Aktivität steht und die Alltagsbewältigung beeinträchtigt. Sie kann persönliche Beziehungen, schulische oder berufliche Leistungen und die allgemeine Lebensqualität tiefgreifend beeinflussen (Christen et al., 2020). Es ist wesentlich, zwischen Fatigue und affektiven Störungen wie Depression zu unterscheiden, da sich beide ähnlich äußern können, jedoch unterschiedliche Ansätze erfordern. Aufgrund ihrer komplexen und multidimensionalen Natur erfordert CRF individualisierte, interdisziplinäre Behandlungsstrategien, um die Erholung wirksam zu unterstützen und das langfristige Wohlbefinden zu verbessern (Berger et al., 2015).

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Gesundheitsfachkräfte und Überlebende von CAYA-Krebserkrankungen sollten sich bewusst sein, dass CAYA-Krebsüberlebende ein Risiko für krebsbedingte Fatigue haben. Die wichtigsten Risikofaktoren für CRF sind:
   • Psychische Belastung
   • Spätfolgen oder Gesundheitsprobleme, Schmerzen, Rezidiv, höheres Alter bei der Nachsorge
   • Strahlentherapie
2. Für alle CAYA-Krebsüberlebenden: Eine regelmäßige Anamnese zum Erleben von Müdigkeit und Erschöpfung wird empfohlen (bei jedem Langzeitnachsorgetermin oder bei allgemeinen ärztlichen Kontrolluntersuchungen, mindestens einmal jährlich).
3. Bei Verdacht auf Fatigue wird psychosoziale Diagnostik zum Abschluss der intensiven onkologischen Therapie und im Verlauf der Nachsorge empfohlen.
4. Für CAYA-Krebsüberlebende mit anamnestischen Hinweisen auf CRF:
   • Eine weiterführende Untersuchung mit einem validierten Fatigue-Messinstrument wird empfohlen.
   • Ein Screening auf zugrunde liegende Erkrankungen, die Fatigue verursachen können, wird empfohlen.
5. Es sollte auf körperliche Ursachen von Fatigue untersucht werden, etwa Anämie, Schlafstörungen, Nährstoffmangel, Kardiomyopathie, Lungenfibrose, Hypothyreose oder andere Endokrinopathien.
6. Fatigue wird als bedeutsamer krankheits- und behandlungsbedingter psychosozialer Stressor betrachtet, der Alltag und Teilhabe tiefgreifend beeinflussen kann.
7. Wenn Fatigue mit einem validierten Fatigue-Messinstrument diagnostiziert wird und keine zugrunde liegende Erkrankung festgestellt wird:
   • Eine Überweisung an eine auf Fatigue spezialisierte Fachkraft (oder eine allgemeiner ausgerichtete Fachkraft, etwa aus Psychologie, Physiotherapie oder einem anderen relevanten Fachgebiet) wird empfohlen.
   • Hilfreiche Interventionen sind:
     • Körperliche Aktivität
     • Aufklärung über CRF
     • Entspannung und Achtsamkeit
     • Kognitive Verhaltenstherapie
     • Erlebnispädagogisches Training
8. Bei entsprechender Indikation Überweisung in Fachbereiche wie Endokrinologie, Schlaflabor/Schlafdiagnostik oder Ernährungsberatung.
9. Überweisung zur psychologischen Behandlung für verhaltensorientierte Interventionen bei emotionalen Schwierigkeiten, die zu Schlafproblemen und Fatigue beitragen.
10. Gegebenenfalls sollten Gesundheitsfachkräfte Informationen über mögliche medikamentöse Behandlungsansätze bereitstellen.

Unterstützung in Bildung & Beruf

Quellen: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Eine CAYA-Krebserkrankung kann Bildungs- und Berufswege erheblich unterbrechen — sowohl während der Behandlung als auch in den darauffolgenden Jahren. Während der Behandlung fehlen junge Menschen mit Krebs häufig unfreiwillig in Schule oder Beruf, je nach Alter von der Grundschule bis zur Universität oder von der Ausbildung bis zur Erwerbstätigkeit (Sisk et al., 2020). Gleichzeitig sind Schulen und Arbeitsstätten oft nicht vollständig über die besonderen Herausforderungen und Bedürfnisse informiert, die mit der Erkrankung und ihrer Behandlung verbunden sind. In vielen Fällen besteht nur ein begrenztes Verständnis dafür, welche zusätzlichen Unterstützungsangebote zur Bewältigung dieser Herausforderungen bereitgestellt werden können (EU-CAYAS-NET, 2024b).

Nach der Behandlung kann die Rückkehr in Schule, Ausbildung oder Beruf oder deren erstmaliger Beginn große Schwierigkeiten mit sich bringen. Die Wiedereingliederung in den Alltag kann nach längerer Abwesenheit sozial und emotional erschöpfend sein. Manche Überlebende erleben Ausgrenzung oder sogar Diskriminierung aufgrund von Unterschieden zu Gleichaltrigen, die nicht von Krebs betroffen waren. Darüber hinaus können langfristige körperliche, kognitive, emotionale oder soziale Folgen der Erkrankung oder ihrer Behandlung das Wiedererlangen früherer Leistungsfähigkeit, Fähigkeiten oder Belastbarkeit erschweren. Es ist wichtig zu beachten, dass diese Spätfolgen erst Jahre später auftreten und Rückschläge verursachen können, die erneute Unterstützung erfordern. Daher benötigen Überlebende möglicherweise zusätzliche schulische oder berufliche Unterstützung – oder müssen ihre Berufs- oder Ausbildungsziele sogar grundlegend überdenken und anpassen, da bestimmte Wege nicht mehr möglich sein können. Ziel muss stets sein, sicherzustellen, dass die Bildung mit den Fähigkeiten, der Persönlichkeit und den Zukunftsplänen der CAYA-Krebsüberlebenden übereinstimmt (EU-CAYAS-NET, 2024a).

HINWEIS: Dieser Abschnitt gibt bestehende Leitlinien in ihrer ursprünglichen Formulierung wieder, da die EU-CAYAS-NET-Konsensgruppe keine zusätzlichen Empfehlungen mit Bezug zum europäischen Kontext hatte. Sie wurden hier aufgenommen, um zentrale Empfehlungen an einer zugänglichen Stelle zusammenzuführen und innerhalb des übergreifenden Versorgungsstandards Konsistenz und einfache Orientierung zu gewährleisten.

Empfehlungen zur Bildung

Wer benötigt Überwachung?

1. Gesundheitsfachkräfte, Lehrkräfte, Betreuungspersonen, Überlebende von CAYA-Krebserkrankungen und deren Schulen sollten sich bewusst sein, dass CAYA-Krebsüberlebende auf Gruppenebene ein Risiko haben für:
   • geringeren Bildungserfolg
   • einen verzögerten Abschluss ihrer Bildung
   • die Notwendigkeit schulischer Anpassungen und Nachteilsausgleiche
2. Besondere Aufmerksamkeit ist bei CAYA-Krebsüberlebenden mit folgenden Risikofaktoren für geringeren Bildungserfolg erforderlich: Primärdiagnose eines ZNS-Tumors, ZNS-gerichtete Therapien, beeinträchtigte neurokognitive Funktionen, nichtweiße ethnische Zugehörigkeit oder Einwanderungsstatus sowie niedrigerer Bildungsstand der Eltern (Devine et al., 2022).

In welchem Alter oder zu welchem Zeitpunkt sollte die Überwachung beginnen?

3. Die Überwachung von Bildungsergebnissen wird für alle Altersgruppen ab der Diagnose und über die Zeit nach der Erkrankung hinweg bis ins junge Erwachsenenalter empfohlen (Devine et al., 2022).

Welche Überwachungsmethode sollte verwendet werden? Wie häufig?

4. Eine regelmäßige Erfassung der Bildungsergebnisse mittels Eltern- oder Selbstbericht wird bei jedem Langzeitnachsorgetermin oder jeder allgemeinen ärztlichen Kontrolluntersuchung, mindestens jährlich bis zum Abschluss der Bildung, empfohlen (Devine et al., 2022).
5. Langzeitüberlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sollten ein jährliches psychosoziales Screening erhalten hinsichtlich:
   • ungünstiger schulischer und/oder beruflicher Entwicklung, sozialer Schwierigkeiten und Beziehungsprobleme;
   • Belastung, Angst und Depression; und
   • gesundheitlichen Risikoverhaltens (Lown et al., 2015).
6. Eine Einschätzung des Unterstützungsbedarfs bei der Wiedereingliederung in Alltag/ Kindergarten/ Schule/ Arbeitsplatz zum Abschluss der intensiven onkologischen Behandlung und im Verlauf der Nachsorge wird empfohlen (Schröder et al., 2019).
7. Die Dokumentation von Bildungsproblemen in der Krankenakte der überlebenden Person wird empfohlen, um den Informationsaustausch mit allen Mitgliedern des Versorgungsteams zu erleichtern (Devine et al., 2022).
8. Für Überlebende, die im Screening Bildungsprobleme berichten, wird eine Überweisung an eine pädagogische, psychologische und/oder sozialarbeiterische Fachkraft zur Einschätzung und Umsetzung geeigneter Bildungsangebote und/oder Unterstützungsleistungen bei Behinderung empfohlen (Devine et al., 2022).
9. In Zusammenarbeit mit den Eltern sollten junge Menschen im Schulalter, bei denen Krebs diagnostiziert wurde, Unterstützung beim schulischen Wiedereinstieg erhalten. Diese sollte Schulpersonal über Diagnose, Behandlung und Auswirkungen auf das schulische Umfeld informieren und Empfehlungen zur Unterstützung der schulischen Erfahrungen des Kindes bereitstellen (Thompson et al., 2015).
10. Pädiatrisch-onkologische Programme sollten ein Teammitglied mit den erforderlichen Kenntnissen und Fähigkeiten benennen, das die Kommunikation zwischen der betroffenen Person/Familie, der Schule und dem Versorgungsteam koordiniert (Thompson et al., 2015).

Empfehlungen zur Beschäftigung

Wer benötigt Überwachung?

1. Gesundheitsfachkräfte, Betreuungspersonen und Überlebende von CAYA-Krebserkrankungen sollten sich bewusst sein, dass CAYA-Krebsüberlebende auf Gruppenebene ein Risiko für Arbeitslosigkeit haben. Besondere Aufmerksamkeit ist bei CAYA-Krebsüberlebenden mit folgenden Risikofaktoren für Arbeitslosigkeit erforderlich: weibliches Geschlecht, geringerer Bildungserfolg, Primärdiagnose eines ZNS-Tumors, ZNS-gerichtete Therapien, jegliche nachteiligen langfristigen Nebenwirkungen, beeinträchtigte neurokognitive Funktionen, Zweitmalignom oder Rezidiv, psychische Belastung und körperliche Behinderung (Devine et al., 2022).

In welchem Alter oder zu welchem Zeitpunkt sollte die Überwachung beginnen?

2. Berufsplanung und Überwachung der Beschäftigungssituation werden ab dem Jugendalter empfohlen, um Überlebende beim Übergang von Bildung in Beschäftigung zu unterstützen (Devine et al., 2022).

Welche Überwachungsmethode sollte verwendet werden? Wie häufig?

3. Eine regelmäßige Erfassung der Berufsplanung und des Beschäftigungsstatus mittels Eltern- oder Selbstbericht wird bei jedem Langzeitnachsorgetermin oder jeder allgemeinen ärztlichen Kontrolluntersuchung empfohlen (Devine et al., 2022).
4. Langzeitüberlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sollten ein jährliches psychosoziales Screening erhalten hinsichtlich:
   • ungünstiger schulischer und/oder beruflicher Entwicklung, sozialer Schwierigkeiten und Beziehungsprobleme;
   • Belastung, Angst und Depression; und
   • gesundheitlichen Risikoverhaltens (Lown et al., 2015).
5. Einschätzung des Unterstützungsbedarfs bei der Wiedereingliederung in Alltag/ Kindergarten/ Schule/ Arbeitsplatz zum Abschluss der intensiven onkologischen Behandlung und im Verlauf der Nachsorge (Schröder et al., 2019).
6. Für Überlebende, die im Screening berufliche Probleme berichten, wird eine Überweisung an eine Berufsberatung sowie eine psychologische und/oder sozialarbeiterische Fachkraft zur Einschätzung und Umsetzung geeigneter beruflicher Angebote und/oder Unterstützungsleistungen bei Behinderung empfohlen (Devine et al., 2022).

Fertilität

Quellen: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

CAYA-Krebsbetroffene und -überlebende haben ein erhöhtes Risiko für Fertilitätsprobleme und Infertilität, wenn die Behandlung die Fortpflanzungsfunktion beeinträchtigt. Für junge Betroffene kann das Risiko einer vorübergehenden oder dauerhaften Infertilität tiefgreifende psychosoziale Auswirkungen auf emotionales Wohlbefinden, Identitätsentwicklung, intime Beziehungen und zukünftige Lebensplanung haben. Fertilitätsbezogene Belastungen beginnen häufig bei der Diagnose, wenn Betroffene und Familien unter emotionalem Druck sowie mit begrenzter Zeit und Information dringliche, komplexe Entscheidungen zur Fertilitätserhaltung treffen müssen. Diese Belastungen können während der gesamten Behandlung und in der Zeit nach der Erkrankung anhalten, insbesondere wenn die Fortpflanzungsfähigkeit beeinträchtigt ist oder ungewiss bleibt (Din et al., 2023). Angesichts dieser emotionalen und sozialen Folgen eingeschränkter Fertilität oder ihres möglichen Verlusts ist es wesentlich, dass fertilitätsbezogene Versorgung als fester Bestandteil der onkologischen Behandlung und psychosozialen Unterstützung integriert wird. Dieser Versorgungsstandard erkennt Fertilität als zentralen Aspekt des Lebens nach Krebs an und bekräftigt die Notwendigkeit einer frühzeitigen, kontinuierlichen und empathischen Kommunikation während des gesamten Krebsversorgungsverlaufs.

Dieser Abschnitt zur Fertilität konzentriert sich vorwiegend auf psychosoziale Aspekte und die Kommunikation zu Fertilitätserhaltung und reproduktiver Gesundheit im Kontext von Krebs. Er betont die emotionalen Auswirkungen, die Unterstützung bei Entscheidungen und die Bedeutung rechtzeitiger altersgerechter Gespräche. Für ausführliche Empfehlungen zu medizinischen Verfahren und klinischen Protokollen verweisen wir auf bestehende medizinische Standards und fachspezifische Leitlinien.

HINWEIS: Dieser Abschnitt gibt bestehende Leitlinien in ihrer ursprünglichen Formulierung wieder, da die EU-CAYAS-NET-Konsensgruppe keine zusätzlichen Empfehlungen mit Bezug zum europäischen Kontext hatte. Sie wurden hier aufgenommen, um zentrale Empfehlungen an einer zugänglichen Stelle zusammenzuführen und innerhalb des übergreifenden Versorgungsstandards Konsistenz und einfache Orientierung zu gewährleisten.

Empfehlungen

1. Fertilitätserhaltung und das Risiko einer Infertilität sollten so früh wie möglich vor Behandlungsbeginn besprochen werden, um Belastungen zu verringern und die Lebensqualität zu verbessern (COG, 2022).
2. Allgemein – Gesundheitsfachkräfte sollten:
   • Mit den neuesten evidenzbasierten Empfehlungen, institutionellen Richtlinien und fachlichen Schulungsmaterialien zum Infertilitätsrisiko und zu fertilitätserhaltenden Verfahren vertraut sein (Mulder et al., 2020).
   • Ihr Wissen gegebenenfalls durch Fortbildungen aktuell halten (Mulder et al., 2020).
   • Betroffene an psychosoziale Fachkräfte vermitteln, wenn sie durch eine mögliche Infertilität belastet sind (COG, 2022).
3. Bereitstellung von Informationen über das behandlungsbedingte Infertilitätsrisiko und Fertilitätserhaltung – Gesundheitsfachkräfte sollten:
   • Gesundheitsfachkräfte sollten klare, umfassende und altersgerechte Informationen professionell, neutral und empathisch vermitteln und die kulturellen/religiösen Überzeugungen der Familie berücksichtigen (Mulder et al., 2020).
   • Betroffenen und ihren Eltern/Betreuungspersonen/Partnern aktuelle schriftliche und/oder online verfügbare Informationsmaterialien in geeigneten Sprachen und angepasst an ihre Gesundheitskompetenz bereitstellen (Mulder et al., 2020).
4. Kommunikation über das behandlungsbedingte Infertilitätsrisiko und Fertilitätserhaltung – Gesundheitsfachkräfte sollten:
   • Betroffene und/oder ihre Eltern/Betreuungspersonen/Partner einbeziehen (Mulder et al., 2020).
   • Je nach Alter ein vertrauliches Gespräch mit der betroffenen Person anbieten (Mulder et al., 2020).
   • Jugendlichen spezielle Beratung anbieten (Schröder et al., 2019).
   • Nach Einwilligung oder Zustimmung der betroffenen Person ein separates Gespräch mit Eltern/Betreuungspersonen/Partnern anbieten (Mulder et al., 2020).
   • Alter und Entwicklungsstand der betroffenen Person sowie kulturelle/religiöse Überzeugungen der Familie berücksichtigen (Mulder et al., 2020).
   • Betroffenen und ihren Eltern/Betreuungspersonen/Partnern während der Beratung zum behandlungsbedingten Infertilitätsrisiko und zur Fertilitätserhaltung emotionale Unterstützung bieten und gegebenenfalls zeitnah an psychosoziale Fachkräfte vermitteln (Mulder et al., 2020).
   • Die Beratung so früh wie möglich nach Feststellung der Krebsdiagnose und Festlegung des Behandlungsplans beginnen sowie bei einer Veränderung des Krankheitsstatus, die eine Intensivierung der Behandlung mit gonadotoxischen Wirkstoffen oder Verfahren erfordert (Mulder et al., 2020).
   • Während der Behandlung und in der gesamten Zeit nach der Erkrankung fortlaufend Beratung anbieten, da sich das Infertilitätsrisiko oder die Vorstellungen der betroffenen Person ändern können (Mulder et al., 2020).
5. Krankenhäuser sollten:
   • Gegebenenfalls Überweisungswege für den Zugang zu Fertilitätsspezialisten oder spezialisierten Fertilitätszentren etablieren (Mulder et al., 2020).
6. Ethische Fragen im Zusammenhang mit Fertilitätserhaltung (Empfehlungen guter Praxis) – Gesundheitsfachkräfte sollten:
   • Die Autonomie der betroffenen Person fördern (Mulder et al., 2020).
   • Den emotionalen, psychischen und intellektuellen Zustand der betroffenen Person im Rahmen des Prozesses der informierten Einwilligung beurteilen (Mulder et al., 2020).
   • Sicherstellen, dass Entscheidungen zur Fertilitätserhaltung vom bestmöglichen Interesse der betroffenen Person und nicht von eigenen Interessen und/oder Interessen der Eltern/Betreuungspersonen/Partner geleitet werden (Mulder et al., 2020).
   • Betroffene ermutigen, die Risiken sowie medizinische, soziale und ethische Rahmenbedingungen fertilitätserhaltender Verfahren und der zukünftigen Verwendung eingefrorenen Gewebes zu berücksichtigen (Mulder et al., 2020).
   • Die Unsicherheit zukünftiger Technologien in der Beratung zum Infertilitätsrisiko und zu fertilitätserhaltenden Verfahren ansprechen (Mulder et al., 2020).
   • Gesellschaftliche und ethische Werte im Zusammenhang mit sozialer Elternschaft (Adoption) sowie mögliche Diskriminierung bei Adoptionsanträgen in Gespräche mit Betroffenen und Eltern/Betreuungspersonen/Partnern über Adoption einbeziehen (Mulder et al., 2020).
   • Einen zweistufigen Einwilligungsprozess mit Betroffenen und/oder ihren Familien/Betreuungspersonen/Partnern vorsehen: 1) bei der Diagnose, wenn über Entnahme und Lagerung von Gewebe entschieden wird, und 2) nach der Therapie in einem entwicklungsgerechten Alter, wenn entschieden wird, ob und wie das gelagerte Material verwendet werden soll (Mulder et al., 2020).
   • Sich der Bedeutung bewusst sein, vorab mit Betroffenen und ihren Familien/Betreuungspersonen/Partnern den Zugang von Forschenden zu ihren gelagerten Keimzellen zu klären (Mulder et al., 2020).
   • Sich der Bedeutung bewusst sein, vorab mit Betroffenen und ihren Familien/Betreuungspersonen/Partnern den Umgang mit Keimzellen und/oder konserviertem Gewebe im Todesfall der betroffenen Person zu klären (Mulder et al., 2020).
   • Sich möglicher Interessenkonflikte zwischen den Bedürfnissen von Betroffenen/Eltern/Betreuungspersonen und den potenziellen kurz- und langfristigen finanziellen Kosten fertilitätserhaltender Verfahren und der Lagerung sowie den nach der Behandlung anfallenden Kosten einer Familiengründung bewusst sein (Mulder et al., 2020).
7. Gesundheitsfachkräfte sollten:
   • Mit den neuesten evidenzbasierten Empfehlungen, institutionellen Richtlinien und fachlichen Schulungsmaterialien zum Infertilitätsrisiko und zu fertilitätserhaltenden Verfahren vertraut sein (Mulder et al., 2020).
   • Ihr Wissen gegebenenfalls durch Fortbildungen aktuell halten (Mulder et al., 2020).
   • Überweisungswege für den Zugang zu Fertilitätsspezialisten etablieren (Mulder et al., 2020)
   • Betroffenen und ihren Eltern/Betreuungspersonen/Partnern aktuelle schriftliche und/oder online verfügbare Informationsmaterialien in geeigneten Sprachen und angepasst an ihre Gesundheitskompetenz bereitstellen (Mulder et al., 2020).

Chronische Schmerzen

Adaptiert nach: Children's Oncology Group (2022).

Chronische Schmerzen sind eine häufige und oft unzureichend erkannte Folge von Krebs und seiner Behandlung bei CAYAs. Anders als akute Schmerzen, die eine Schutzfunktion erfüllen können, können chronische Schmerzen über die erwartete Heilungsdauer hinaus anhalten und die körperlichen, emotionalen, kognitiven und sozialen Funktionen junger Menschen erheblich beeinträchtigen. Sie stehen in engem Zusammenhang mit psychischer Belastung, verringerter Lebensqualität sowie Beeinträchtigungen des Schulbesuchs, der Beziehungen zu Gleichaltrigen und der Familiendynamik. In der CAYA-Onkologie muss ein umfassender Ansatz der Schmerzbehandlung über medikamentöse Interventionen hinausgehen und psychosoziale, verhaltensorientierte und rehabilitative Strategien einschließen (Schulte et al., 2020). Frühzeitige Erkennung und kontinuierliche Einschätzung von Schmerzen in Verbindung mit individualisierten, entwicklungsgerechten Interventionen sind wesentlich.

Chronische Schmerzen sollten im Rahmen eines gemeinsamen Versorgungsstandards behandelt werden, der körperliche Gesundheit, psychische Gesundheit und psychosoziale Unterstützung integriert und eine koordinierte Zusammenarbeit zwischen Fachkräften aus Onkologie, Psychologie, Schmerzmedizin, Physiotherapie, Sozialer Arbeit und Bildung gewährleistet.

Ein solches integriertes Modell fördert Resilienz und verbessert funktionelle Ergebnisse. Durch die Einbettung der Schmerzbehandlung in den umfassenderen Rahmen psychosozialer Versorgung können CAYAs wirksamer bei der Genesung unterstützt, Leiden verringert und ihr allgemeines Wohlbefinden verbessert werden.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Bei CAYAS mit chronischen Schmerzen können physikalische Therapien allein oder in Kombination mit anderen Behandlungen eingesetzt werden
2. a) Bei CAYAS mit chronischen Schmerzen kann eine psychologische Behandlung mittels kognitiver Verhaltenstherapie und verwandter Interventionen (Akzeptanz- und Commitment-Therapie, Verhaltenstherapie und Entspannungstherapie) eingesetzt werden. b) Psychologische Therapie kann persönlich, aus der Ferne oder in einem kombinierten Ansatz erfolgen. c) Dies kann alternative Therapien wie Musik-, Kunst- oder Spieltherapie einschließen, insbesondere bei Kindern mit chronischen Schmerzen
3. Bei CAYAS mit chronischen Schmerzen kann eine geeignete, auf spezifische Indikationen und Erkrankungen abgestimmte medikamentöse Behandlung eingesetzt werden
4. a) Eine geeignete, auf spezifische Indikationen abgestimmte medikamentöse Behandlung kann in der Versorgung am Lebensende den Einsatz von Morphin nach den Grundsätzen eines verantwortungsvollen Opioidmanagements umfassen. b) Bei Kindern mit chronischen Schmerzen im Zusammenhang mit lebensbegrenzenden Erkrankungen kann Morphin durch entsprechend geschulte Gesundheitsfachkräfte nach den Grundsätzen eines verantwortungsvollen Opioidmanagements verabreicht werden.

Bewährte Vorgehensweisen für die klinische Behandlung chronischer Schmerzen bei CAYA-Krebsbetroffenen und -überlebenden:

1. CAYAS mit chronischen Schmerzen und ihre Familien und Betreuungspersonen müssen aus einer biopsychosozialen Perspektive versorgt werden; Schmerzen sollten nicht lediglich als biomedizinisches Problem behandelt werden
2. Eine umfassende biopsychosoziale Einschätzung ist wesentlich für die Gestaltung und Planung der Schmerzbehandlung. Im Rahmen dieser Einschätzung sollten Gesundheitsfachkräfte alters-, kontext- und kulturgerechte Instrumente einsetzen, um Schmerzintensität und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität des Kindes und der Familie zu erfassen und zu überwachen
3. CAYAS mit chronischen Schmerzen müssen eine gründliche Abklärung möglicher zugrunde liegender Erkrankungen und Zugang zu deren angemessener Behandlung erhalten, zusätzlich zu geeigneten Interventionen zur Schmerzbehandlung. Chronische Schmerzen im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter gehen häufig mit Begleiterkrankungen einher, die die Gesundheit sowie das soziale und emotionale Wohlbefinden des Kindes beeinträchtigen und gleichzeitig behandelt werden müssen.
4. CAYAS mit chronischen Schmerzen sollten von Gesundheitsfachkräften untersucht werden, die in der Beurteilung, Diagnose und Behandlung chronischer Schmerzen qualifiziert und erfahren sind.
5. Die Behandlung, sei es durch physikalische Therapien, psychologische oder medikamentöse Interventionen oder deren Kombinationen, sollte auf die Gesundheit des Kindes, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen; die zugrunde liegende Erkrankung; das Entwicklungsalter; die körperlichen, sprachlichen und kognitiven Fähigkeiten; sowie die sozialen und emotionalen Bedürfnisse abgestimmt sein
6. Die Versorgung junger Menschen mit chronischen Schmerzen sollte betroffenen- bzw. überlebenden- und familienzentriert sein. Das bedeutet, die Versorgung des jungen Menschen sollte:
   • auf die gesundheitlichen Bedürfnisse, Präferenzen und Erwartungen des jungen Menschen sowie seiner Familie und Gemeinschaft ausgerichtet und entsprechend organisiert sein;
   • an die Werte, Kultur, Präferenzen und Ressourcen der Familie angepasst sein; und
   • Beteiligung fördern und junge Menschen sowie ihre Familien dabei unterstützen, durch informierte und gemeinsame Entscheidungsfindung eine aktive Rolle in der Versorgung einzunehmen
7. Familien und Betreuungspersonen müssen rechtzeitig korrekte Informationen erhalten. Gemeinsame Entscheidungsfindung und klare Kommunikation sind wesentlich für eine gute klinische Versorgung. Die Kommunikation mit Betroffenen sollte ihren kognitiven, entwicklungsbezogenen und sprachlichen Fähigkeiten entsprechen. Für Gespräche und Fragen zu Behandlungsplänen und Fortschritten muss ausreichend Zeit in einer angenehmen Umgebung zur Verfügung stehen.
8. Der junge Mensch und seine Familie und Betreuungspersonen sollten umfassend und integriert betreut werden: Alle Aspekte der Entwicklung und des Wohlbefindens des jungen Menschen müssen berücksichtigt werden, einschließlich seiner kognitiven, emotionalen und körperlichen Gesundheit. Darüber hinaus müssen seine bildungsbezogenen, kulturellen und sozialen Bedürfnisse und Ziele im Rahmen des Versorgungsplans berücksichtigt werden.
9. Bei CAYAS mit chronischen Schmerzen sollte ein interdisziplinärer, multimodaler Ansatz verfolgt werden, der an die Bedürfnisse und Wünsche des Kindes, der Familie und der Betreuungspersonen sowie an die verfügbaren Ressourcen angepasst ist. Das biopsychosoziale Schmerzmodell unterstützt den Einsatz mehrerer Verfahren zur Behandlung chronischer Schmerzen.
10. Politische Entscheidungsträger, Programmverantwortliche und Gesundheitsfachkräfte sowie Familien und Betreuungspersonen müssen auf ein verantwortungsvolles Opioidmanagement achten, um einen rationalen und vorsichtigen Einsatz von Opioiden sicherzustellen. Zu den wesentlichen Praktiken eines verantwortungsvollen Opioidmanagements bei CAYAS gehören:
    • Opioide dürfen nur bei geeigneten Indikationen eingesetzt und von geschulten Fachkräften nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung verordnet werden. Die Anwendung von Opioiden durch einzelne Personen, ihre Wirkung auf Schmerzen und ihre unerwünschten Wirkungen müssen durch geschulte Fachkräfte kontinuierlich überwacht und bewertet werden.
    • Die verordnende Fachkraft muss einen klaren Plan für die Fortführung, schrittweise Reduktion oder Beendigung der Opioidbehandlung entsprechend dem Zustand des Kindes haben. Der junge Mensch und seine Familie müssen über den Plan und dessen Begründung informiert werden.
    • Beschaffung, Lagerung und Entsorgung ungenutzter Opioide müssen angemessen berücksichtigt werden.

Schulung und Kommunikation für psychosoziale Gesundheitsfachkräfte

Adaptiert nach: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (siehe auch Schröder et al., 2019).

Hochwertige psychosoziale Versorgung in der pädiatrischen Onkologie beruht auf gut ausgebildeten, wirksam integrierten Fachkräften, die offen und partnerschaftlich mit medizinischen Teams, Betroffenen und Familien kommunizieren können. Junge Menschen während und nach einer Krebserkrankung sowie ihre Betreuungspersonen und Familien stehen vor komplexen emotionalen, entwicklungsbezogenen und praktischen Herausforderungen, die koordinierte, entwicklungsgerechte Unterstützung durch Gesundheitsfachkräfte erfordern. Psychosoziale Gesundheitsfachkräfte spielen eine Schlüsselrolle bei der Erfüllung dieser Bedürfnisse und müssen als unverzichtbare Mitglieder des interdisziplinären Versorgungsteams anerkannt werden.

Klare Standards für Kommunikation, Dokumentation und Ausbildung sind notwendig, um eine konsistente, ethisch fundierte und wirksame psychosoziale Versorgung sicherzustellen. Wie von Patenaude, Pelletier und Bingen (2015) dargelegt und durch spätere Empfehlungen gestützt (Schröder et al., 2019), sollten psychosoziale Fachkräfte vollständigen Zugang zu relevanten medizinischen Informationen haben, an Besprechungen zur Versorgungsplanung teilnehmen und durch fachkundige Interpretation psychologischer Befunde zu klinischen Entscheidungen beitragen. Die Einhaltung institutioneller und gesetzlicher Dokumentationsstandards sowie ethischer Leitlinien sichert die Versorgungsqualität zusätzlich ab.

Entscheidend ist, dass psychosoziale Fachkräfte über eine spezialisierte Ausbildung und anerkannte Qualifikationen in ihrem Fachgebiet verfügen und kontinuierlich Supervision oder kollegiale Unterstützung erhalten. Dies gewährleistet ihre Fähigkeit, sensible und entwicklungsgerechte Interventionen für CAYAs mit schweren und chronischen Erkrankungen anzubieten. Durch gemeinsame Standards für Kommunikation, Dokumentation und berufliche Kompetenz können onkologische Teams eine tatsächlich betroffenen- und familienzentrierte Versorgung bereitstellen, die sowohl die psychischen als auch die medizinischen Bedürfnisse jedes Kindes erfüllt.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Offene, respektvolle Kommunikation und Zusammenarbeit zwischen medizinischen und psychosozialen Fachkräften, Betroffenen und Familien sind wesentlich für eine wirksame betroffenen- und familienzentrierte Versorgung. Psychosoziale Fachkräfte sollten als feste Teammitglieder in CAYA-onkologische Versorgungseinrichtungen integriert sein und an Visiten und Besprechungen zur Versorgung teilnehmen.
2. Psychosoziale Fachkräfte für CAYA-Krebsbetroffene und -überlebende sollten Zugang zu Krankenakten haben. Relevante Berichte sollten zwischen den Fachkräften des Versorgungsteams geteilt werden, wobei psychosoziale Fachkräfte psychologische Berichte für Personal und Betroffene/Familien im Hinblick auf die Versorgungsplanung interpretieren sollten. Psychosoziale Fachkräfte sollten die Dokumentationsrichtlinien des Gesundheitssystems, in dem sie tätig sind, im Einklang mit den ethischen Anforderungen ihres Berufs und den staatlichen Gesetzen befolgen.
3. Psychosoziale Fachkräfte für CAYA-Krebsbetroffene und -überlebende müssen über eine spezielle Aus- und Weiterbildung sowie anerkannte Qualifikationen in ihrem Fachgebiet verfügen, um entwicklungsgerechte Diagnostik und Behandlung für Kinder mit schweren chronischen Erkrankungen anzubieten; ebenso wesentlich sind kontinuierliche einschlägige Supervision und kollegiale Unterstützung.

Peer-Unterstützung

Die Inhalte dieses Kapitels beruhen auf laufenden interdisziplinären Diskussionen und gemeinschaftlichem Austausch innerhalb des EU-CAYAS-NET-Projekts.

Peer-Unterstützung spielt eine wesentliche Rolle für das psychosoziale Wohlbefinden von CAYA-Krebsüberlebenden. Die gemeinsam erlebte Erfahrung, in jungen Jahren mit Krebs konfrontiert gewesen zu sein, bietet eine einzigartige Grundlage für gegenseitiges Verständnis, Anerkennung und Vertrauen, die sich deutlich von professionellen therapeutischen Beziehungen unterscheidet. Viele CAYA-Überlebende berichten, dass sie sich während und nach der Behandlung von Gleichaltrigen isoliert fühlen, insbesondere wenn Entwicklungsmeilensteine wie Bildung, Beziehungen und Selbstständigkeit unterbrochen werden. Der Austausch mit anderen, die Ähnliches erlebt haben, kann Entfremdungsgefühle verringern, komplexe Emotionen normalisieren und Resilienz fördern. Peer-Unterstützung kann viele Formen annehmen, darunter informelle Kontakte, strukturierte Programme, Online-Gemeinschaften und organisierte Netzwerke von Überlebenden. Erkenntnisse deuten darauf hin, dass eine solche Beteiligung nicht nur das emotionale Wohlbefinden verbessert, sondern auch Selbstbestimmung, Interessenvertretung und langfristige Anpassung fördert. Daher sollte Peer-Unterstützung als zentraler Bestandteil der Versorgung nach Krebs betrachtet werden, und es sollten Strukturen bestehen, die sichere, zugängliche und altersgerechte Möglichkeiten für CAYAs schaffen, mit anderen in Kontakt zu treten.

Vorbehalt: Obwohl Peer-Unterstützung noch nicht allgemein als eigenständiger Standard in der Versorgung nach Krebs anerkannt ist, sind wir der Auffassung, dass sie angesichts ihres gut dokumentierten Nutzens für emotionale Resilienz, die Verringerung von Isolation und langfristiges Wohlbefinden als eigener Versorgungsstandard innerhalb der psychosozialen Nachsorge etabliert und aufrechterhalten werden sollte. Die Bedeutung dieses Themas für die Gemeinschaft der Überlebenden und seine Relevanz in allen Phasen des Versorgungsverlaufs rechtfertigen gezielte Aufmerksamkeit und eine strukturierte Integration in die Regelversorgung. Die Inhalte dieses Kapitels beruhen auf laufenden interdisziplinären Diskussionen und gemeinschaftlichem Austausch innerhalb des EU-CAYAS-NET-Projekts und spiegeln die gelebten Erfahrungen und Perspektiven von Überlebenden, Peer-Unterstützenden, Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräften wider. Obwohl sie Elemente bestehender Praxis aufgreifen, stellen sie noch keine formal etablierte oder nach Evidenzgrad bewertete klinische Leitlinie dar. Die Entwicklung eines umfassenden, evidenzbasierten Standards für Peer-Unterstützung erfordert weitere Schritte, darunter eine systematische Übersichtsarbeit, Konsensbildung und Validierung in unterschiedlichen Versorgungskontexten.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Zugang und Inklusion
   • Versorgungspläne für die Zeit nach Krebs sollten sicherstellen, dass alle CAYA-Betroffenen über verfügbare Möglichkeiten der Peer-Unterstützung informiert werden
   • Programme müssen inklusiv, kultursensibel und für unterschiedliche Bevölkerungsgruppen zugänglich sein, einschließlich marginalisierter oder unterrepräsentierter Gemeinschaften
2. Integration in die Versorgung
   • Peer-Unterstützung sollte als fester Bestandteil der Versorgung nach Krebs neben medizinischer und psychosozialer Nachsorge angeboten werden
   • Behandelnde und Versorgungsteams sollten mit zertifizierten Peer-Mentoren, Netzwerken von Überlebenden und Jugendorganisationen zusammenarbeiten, um an geeignete Unterstützungsstrukturen zu vermitteln und diese gemeinsam zu entwickeln
3. Schulung und Qualität
   • Peer-Unterstützende sollten Schulungen zu aktivem Zuhören, Grenzen, Vertraulichkeit, traumasensibler Versorgung und Bewusstsein für psychische Gesundheit erhalten
   • Programme sollten regelmäßig hinsichtlich Sicherheit, Wirksamkeit und Zufriedenheit der Überlebenden evaluiert werden
4. Übergänge und Kontinuität
   • Angebote der Peer-Unterstützung sollten über den gesamten Versorgungsverlauf hinweg anpassbar sein – von der Behandlung über die Zeit danach bis zum langfristigen Leben nach Krebs
   • Besondere Aufmerksamkeit sollte Übergangsphasen gelten, etwa der Rückkehr in Schule oder Beruf oder dem Übergang in Versorgungssysteme für Erwachsene
5. Verantwortung von Versorgungspersonal und Einrichtungen
   • Peer-Unterstützung als wesentliches Element psychosozialer Versorgung anerkennen
   • Die Perspektiven von Überlebenden in Angebotsplanung, Programmdurchführung und Entwicklung gesundheitspolitischer Maßnahmen einbeziehen

Trauer & Verlust im Leben nach Krebs

Die Inhalte dieses Kapitels beruhen auf laufenden interdisziplinären Diskussionen und gemeinschaftlichem Austausch innerhalb des EU-CAYAS-NET-Projekts.

Trauer ist ein häufiger, jedoch oft unzureichend erkannter Aspekt des Lebens nach Krebs. Viele Menschen tragen tiefe und komplexe Verlustgefühle in sich, die lange nach Behandlungsende anhalten. Diese Verluste können Veränderungen körperlicher Funktionen, des Körperbildes, der Fertilität, der Selbstständigkeit, sozialer Rollen und der Zukunftspläne umfassen. Insbesondere bei jungen Überlebenden können Unterbrechungen von Entwicklungsmeilensteinen wie Bildung, beruflicher Entwicklung oder Familiengründung zu einem Gefühl der Entfremdung vom sozialen Umfeld und zur Trauer um eine "verlorene" Version des erwarteten Lebenswegs führen. Trauer in diesem Kontext ist nicht immer mit dem Tod verbunden, sondern mit immateriellen Verlusten, die das Überleben selbst begleiten. Diese Erfahrungen können allmählich hervortreten und durch fehlende gesellschaftliche oder klinische Anerkennung erschwert werden.

Ein weiterer Aspekt von Trauer und Verlust im Leben nach Krebs sind Überlebensschuldgefühle. Überlebensschuld bezeichnet die psychische Belastung, die entstehen kann, wenn eine Person eine lebensbedrohliche Erkrankung überlebt, während andere dies nicht tun. Bei Krebsüberlebenden kann sich dieses Phänomen in Gefühlen der Unwürdigkeit, Selbstvorwürfen oder emotionalen Konflikten darüber äußern, überlebt zu haben, während Gleichaltrige, Mitbetroffene oder Freunde gestorben sind. Diese Emotionen können bei AYA-Überlebenden besonders ausgeprägt sein, da sie häufig enge Bindungen zu anderen Menschen mit ähnlichen Erfahrungen aufbauen. Überlebensschuldgefühle können dazu führen, dass Menschen ihre eigenen Schwierigkeiten herunterspielen, Freude oder Erfolgserlebnisse unterdrücken oder ihr Recht auf eine Zukunft infrage stellen, die anderen verwehrt blieb. Obwohl Überlebensschuld eine natürliche emotionale Reaktion ist, kann sie zu Symptomen von Depression, Angst und sozialem Rückzug beitragen, wenn sie nicht aufgegriffen wird.

Vorbehalt: Obwohl der Umgang mit Trauer und Verlust in der Versorgung nach Krebs kein eigenständiger Standard ist, sondern ein regulärer Bestandteil emotionaler und psychologischer Unterstützung sein sollte, hielten wir es angesichts der Bedeutung dieses Themas für die Gemeinschaft der Überlebenden und seiner Relevanz über den gesamten Versorgungsverlauf hinweg für wesentlich, es als grundlegenden Bezugspunkt für die weitere Entwicklung in diesen gemeinsamen Standard aufzunehmen. Die Inhalte dieses Kapitels beruhen auf laufenden interdisziplinären Diskussionen und gemeinschaftlichem Austausch innerhalb des EU-CAYAS-NET-Projekts und spiegeln die gemeinsamen Erfahrungen und Perspektiven von Überlebenden, Patientenvertretungen und Fachkräften wider. Obwohl sie auf bestehender Praxis und Expertenkonsens beruhen, stellen sie noch keine formal etablierte oder nach Evidenzgrad bewertete klinische Leitlinie dar. Eine umfassende, evidenzbasierte Praxis muss in weiteren Schritten durch eine systematische Übersichtsarbeit und breitere Validierung in unterschiedlichen Versorgungskontexten entwickelt werden.

Empfehlungen von EU-CAYAS-NET

1. Anerkennung und Bestätigung
   • Versorgungspläne für die Zeit nach Krebs müssen Trauer und Verlust ausdrücklich als Bestandteil des Lebens nach Krebs anerkennen
   • Überlebenden sollten sprachliche Ausdrucksmöglichkeiten und Raum gegeben werden, um die emotionalen Auswirkungen dessen, was sie über die körperliche Gesundheit hinaus verloren haben, zu benennen
2. Routinemäßiges psychosoziales Screening
   • Trauerbezogene Belastungen sollten bei Nachsorgeterminen routinemäßig mit altersgerechten Instrumenten erfasst werden
   • Besondere Aufmerksamkeit sollte Übergangsphasen im Leben gelten (z. B. Behandlungsende, Rückkehr in Schule oder Beruf, Wiedereingliederung in Gleichaltrigengruppen), in denen Trauer intensiver werden kann
3. Zugang zu trauersensibler Unterstützung
   • Überlebende sollten zeitnah Zugang zu geschulten Fachkräften für psychische Gesundheit haben, die Trauerberatung, narrative Therapie und traumasensible Versorgung anbieten
   • Programme sollten entwicklungsgerecht angepasste Trauerunterstützung bereitstellen, einschließlich spielbasierter Interventionen für Kinder, Gruppentherapie für Jugendliche und identitätsbezogener Unterstützung für junge Erwachsene
4. Austausch unter Gleichbetroffenen und Ausdrucksmöglichkeiten
   • Überlebenden müssen Möglichkeiten angeboten werden, Trauer durch Gesprächsgruppen mit Gleichbetroffenen, kreative Künste, Tagebuchschreiben und digitales Geschichtenerzählen zu verarbeiten
   • Trauerunterstützung sollte an individuelle Präferenzen, kulturelle Kontexte und das Maß persönlicher Offenheit angepasst werden können
5. Fortbildung für Fachkräfte und Integration in das Versorgungssystem
   • Multidisziplinäre Versorgungsteams sollten Schulungen erhalten, um Trauerreaktionen zu erkennen und mit Empathie, angemessener Sprache und geeigneten Überweisungswegen darauf zu reagieren
   • Trauerunterstützung sollte in Versorgungsprotokolle für die Zeit nach Krebs integriert und nicht als ergänzendes oder rein reaktives Angebot behandelt werden

Trauern ist ein normaler, gesunder und häufig notwendiger Bestandteil der Anpassung an das Leben nach Krebs. Die Anerkennung und Unterstützung der vielfältigen Verlusterfahrungen von CAYA-Überlebenden ist ein entscheidender Bestandteil einer empathischen, umfassenden Versorgung nach Krebs.

Direkter Vergleich

Der folgende Abschnitt stellt die ursprünglichen Standards und unsere angepassten Fassungen direkt gegenüber. Alle Änderungen sind fett hervorgehoben, um Transparenz und Nachvollziehbarkeit zu gewährleisten.

Soziale Aspekte

Quellen: Pelletier & Bona (2015).

Psychologie – Grundversorgung

Quellen: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Überwachung – Neuropsychologie

Quellen: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psychoedukation, vorausschauende Beratung & Vorbereitung auf medizinische Eingriffe

Quellen: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Interventionen zur emotionalen & sozialen Unterstützung – für Patientinnen und Patienten

Quellen: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (siehe auch Schröder et al., 2019).

Emotionale Unterstützung – für Familienangehörige/Betreuungspersonen/Geschwister

Quellen: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Fatigue

Quellen: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Bildungs- & Berufsunterstützung

Dieser Abschnitt enthält bestehende Leitlinien in ihrem ursprünglichen Wortlaut, da die EU-CAYAS-NET-Konsensgruppe keine zusätzlichen Empfehlungen für den europäischen Kontext hatte. Sie wurden hier aufgenommen, um zentrale Empfehlungen an einem leicht zugänglichen Ort zusammenzuführen und so Konsistenz und eine einfache Orientierung innerhalb des übergeordneten Versorgungsstandards zu gewährleisten.

Quellen: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Bestehende Standards – Bildung

Bei wem ist eine Überwachung erforderlich?

• Gesundheitsfachkräfte, Lehrkräfte, Betreuungspersonen und Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter sowie deren Schulen sollten sich bewusst sein, dass diese Krebsüberlebenden auf Gruppenebene folgende Risiken haben: a. niedrigere Bildungsabschlüsse; b. Verzögerungen beim Abschluss ihrer Bildung; c. Bedarf an schulischen Nachteilsausgleichen (Devine et al., 2022).
• Besondere Aufmerksamkeit ist bei CAYA-Krebsüberlebenden mit folgenden Risikofaktoren für niedrigere Bildungsabschlüsse erforderlich: Primärdiagnose eines ZNS-Tumors, auf das ZNS gerichtete Therapien, beeinträchtigte neurokognitive Funktionen, nichtweiße ethnische Zugehörigkeit oder Einwanderungsstatus und niedrigerer Bildungsstand der Eltern (Devine et al., 2022).

In welchem Alter oder zu welchem Zeitpunkt sollte die Überwachung beginnen?

• Eine Überwachung der Bildungsergebnisse wird für alle Altersgruppen ab der Diagnose und während der Zeit nach der Krebserkrankung bis ins junge Erwachsenenalter empfohlen (Devine et al., 2022).

Welche Überwachungsmethode sollte eingesetzt werden? In welcher Häufigkeit?

• Eine regelmäßige Erhebung der Bildungsergebnisse anhand von Eltern- oder Selbstberichten wird bei jedem Langzeitnachsorgetermin oder jeder allgemeinen ärztlichen Kontrolluntersuchung mindestens einmal jährlich bis zum Abschluss der Bildung empfohlen (Devine et al., 2022).
• Langzeitüberlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sollten jährlich ein psychosoziales Screening erhalten hinsichtlich: a. ungünstiger schulischer und/oder beruflicher Entwicklung sowie sozialer und zwischenmenschlicher Schwierigkeiten; b. psychischer Belastung, Angst und Depression; und c. gesundheitsgefährdender Verhaltensweisen (Lown et al., 2015).
• Zum Abschluss der intensiven onkologischen Behandlung und im Verlauf der Nachsorge wird eine Erhebung des Unterstützungsbedarfs bei der Wiedereingliederung in Alltag/ Kindergarten/ Schule/ Arbeitsplatz empfohlen (Schröder et al., 2019).
• Die Dokumentation schulischer Probleme in der Krankenakte der Krebsüberlebenden wird empfohlen, um den Informationsaustausch mit allen Mitgliedern des Versorgungsteams zu erleichtern (Devine et al., 2022).
• Für Krebsüberlebende, die beim Screening schulische Probleme angeben, wird eine Überweisung an eine pädagogische Fachkraft, eine Psychologin oder einen Psychologen und/oder eine Sozialarbeiterin oder einen Sozialarbeiter zur Einschätzung und Umsetzung geeigneter Bildungsangebote und/oder Unterstützungsleistungen bei Behinderung empfohlen (Devine et al., 2022).
• In Zusammenarbeit mit den Eltern sollten junge Menschen im Schulalter mit einer Krebsdiagnose Unterstützung beim Wiedereinstieg in die Schule erhalten. Diese sollte sich darauf konzentrieren, Schulpersonal über Diagnose, Behandlung und Auswirkungen auf das schulische Umfeld zu informieren und Empfehlungen zur Unterstützung des Schulalltags des Kindes bereitzustellen (Thompson et al., 2015).
• Pädiatrisch-onkologische Versorgungsprogramme sollten ein Teammitglied mit den erforderlichen Kenntnissen und Fähigkeiten benennen, das die Kommunikation zwischen Patientin oder Patient/Familie, Schule und Behandlungsteam koordiniert (Thompson et al., 2015).

Bestehende Standards – Beschäftigung

Bei wem ist eine Überwachung erforderlich?

• Gesundheitsfachkräfte, Betreuungspersonen und Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter sollten sich bewusst sein, dass diese Krebsüberlebenden auf Gruppenebene ein erhöhtes Risiko für Arbeitslosigkeit haben. Besondere Aufmerksamkeit ist bei CAYA-Krebsüberlebenden mit folgenden Risikofaktoren für Arbeitslosigkeit erforderlich: weibliches Geschlecht, niedrigerer Bildungsabschluss, Primärdiagnose eines ZNS-Tumors, auf das ZNS gerichtete Therapien, jegliche nachteiligen langfristigen Nebenwirkungen, beeinträchtigte neurokognitive Funktionen, Zweitmalignom oder Rezidiv, psychische Belastung und körperliche Behinderung (Devine et al., 2022).

In welchem Alter oder zu welchem Zeitpunkt sollte die Überwachung beginnen?

• Berufsplanung und eine Überwachung der Beschäftigungssituation werden ab dem Jugendalter empfohlen, um Krebsüberlebende beim Übergang von Bildung in Beschäftigung zu unterstützen (Devine et al., 2022).

Welche Überwachungsmethode sollte eingesetzt werden? In welcher Häufigkeit?

• Eine regelmäßige Erhebung der Berufsplanung und des Erwerbsstatus anhand von Eltern- oder Selbstberichten wird bei jedem Langzeitnachsorgetermin oder jeder allgemeinen ärztlichen Kontrolluntersuchung empfohlen (Devine et al., 2022).
• Langzeitüberlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sollten jährlich ein psychosoziales Screening erhalten hinsichtlich: a. ungünstiger schulischer und/oder beruflicher Entwicklung sowie sozialer und zwischenmenschlicher Schwierigkeiten; b. psychischer Belastung, Angst und Depression; und c. gesundheitsgefährdender Verhaltensweisen (Lown et al., 2015).
• Erhebung des Unterstützungsbedarfs bei der Wiedereingliederung in Alltag/ Kindergarten/ Schule/ Arbeitsplatz zum Abschluss der intensiven onkologischen Behandlung und im Verlauf der Nachsorge (Schröder et al., 2019).
• Für Krebsüberlebende, die beim Screening berufliche Probleme angeben, wird eine Überweisung an eine Berufsberaterin oder einen Berufsberater, eine Psychologin oder einen Psychologen und/oder eine Sozialarbeiterin oder einen Sozialarbeiter zur Einschätzung und Umsetzung geeigneter beruflicher Unterstützungsangebote und/oder Unterstützungsleistungen bei Behinderung empfohlen (Devine et al., 2022).

Fertilität

Quellen: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Dieser Abschnitt enthält bestehende Leitlinien in ihrem ursprünglichen Wortlaut, da die EU-CAYAS-NET-Konsensgruppe keine zusätzlichen Empfehlungen für den europäischen Kontext hatte. Sie wurden hier aufgenommen, um zentrale Empfehlungen an einem leicht zugänglichen Ort zusammenzuführen und so Konsistenz und eine einfache Orientierung innerhalb des übergeordneten Versorgungsstandards zu gewährleisten.

Bestehende Standards

Fertilitätserhalt und das Risiko einer Infertilität sollten so früh wie möglich vor Behandlungsbeginn besprochen werden, um Belastungen zu verringern und die Lebensqualität zu verbessern (COG, 2022).

Allgemeines – Gesundheitsfachkräfte sollten:

1. Mit den aktuellen evidenzbasierten Empfehlungen, institutionellen Richtlinien und fachlichen Fortbildungsmaterialien zum Infertilitätsrisiko und zu fertilitätserhaltenden Verfahren vertraut sein (Mulder et al., 2020)
2. Ihre Kenntnisse gegebenenfalls durch Fortbildungen auf dem neuesten Stand halten (Mulder et al., 2020).
3. Patientinnen und Patienten an psychosoziale Fachkräfte überweisen, wenn sie durch eine mögliche Infertilität belastet sind (COG, 2022).

Bereitstellung von Informationen über das behandlungsbedingte Infertilitätsrisiko und den Fertilitätserhalt – Gesundheitsfachkräfte sollten:

1. Klare, umfassende und altersgerechte Informationen auf professionelle, neutrale und empathische Weise vermitteln und die kulturellen/religiösen Überzeugungen der Familie berücksichtigen (Mulder et al., 2020)
2. Patientinnen und Patienten sowie ihren Eltern/Betreuungspersonen/Partnerinnen oder Partnern aktuelle schriftliche und/oder digitale Informationsmaterialien in geeigneten Sprachen und entsprechend ihrer Gesundheitskompetenz bereitstellen (Mulder et al., 2020).

Kommunikation über das behandlungsbedingte Infertilitätsrisiko und den Fertilitätserhalt – Gesundheitsfachkräfte sollten:

1. Patientinnen und Patienten und/oder ihre Eltern/Betreuungspersonen/Partnerinnen oder Partner einbeziehen (Mulder et al., 2020).
2. Je nach Alter ein vertrauliches Einzelgespräch mit der Patientin oder dem Patienten anbieten (Mulder et al., 2020).
3. Jugendlichen eine spezielle Beratung anbieten (Schröder et al., 2019).
4. Nach Einwilligung oder Zustimmung der Patientin oder des Patienten ein separates Gespräch mit Eltern/Betreuungspersonen/Partnerinnen oder Partnern anbieten (Mulder et al., 2020).
5. Alter und Entwicklungsstand der Patientin oder des Patienten sowie die kulturellen/religiösen Überzeugungen der Familie berücksichtigen (Mulder et al., 2020).
6. Patientinnen und Patienten sowie ihren Eltern/Betreuungspersonen/Partnerinnen oder Partnern während der Beratung zum behandlungsbedingten Infertilitätsrisiko und Fertilitätserhalt emotionale Unterstützung bieten und gegebenenfalls eine zeitnahe Überweisung an psychosoziale Fachkräfte veranlassen (Mulder et al., 2020).
7. Die Beratung so früh wie möglich nach Feststellung der Krebsdiagnose und Erstellung des Behandlungsplans sowie bei einer Veränderung des Krankheitsstatus beginnen, die eine Intensivierung der Behandlung mit gonadotoxischen Wirkstoffen/Verfahren erfordert (Mulder et al., 2020).
8. Während der Behandlung und während der gesamten Zeit nach der Krebserkrankung fortlaufend Beratung anbieten, da sich das Infertilitätsrisiko oder die Vorstellungen der Patientin oder des Patienten ändern können (Mulder et al., 2020).

Krankenhäuser sollten:

1. Gegebenenfalls Überweisungswege für den Zugang zu Fachkräften für Reproduktionsmedizin oder reproduktionsmedizinischen Zentren etablieren (Mulder et al., 2020).

Ethische Fragen im Zusammenhang mit dem Fertilitätserhalt (Empfehlungen guter Praxis) – Gesundheitsfachkräfte sollten:

1. Die Autonomie der Patientin oder des Patienten fördern (Mulder et al., 2020).
2. Den emotionalen, psychischen und intellektuellen Zustand der Patientin oder des Patienten im Rahmen des Prozesses der informierten Einwilligung beurteilen (Mulder et al., 2020).
3. Sicherstellen, dass Entscheidungen zum Fertilitätserhalt vom Wohl der Patientin oder des Patienten und nicht von eigenen Interessen und/oder Interessen der Eltern/Betreuungspersonen/Partnerinnen oder Partner geleitet werden (Mulder et al., 2020).
4. Patientinnen und Patienten dazu ermutigen, die Risiken sowie die medizinischen, sozialen und ethischen Eventualitäten fertilitätserhaltender Verfahren und die spätere Verwendung von eingefrorenem Gewebe zu berücksichtigen (Mulder et al., 2020).
5. Bei der Beratung zum Infertilitätsrisiko und zu fertilitätserhaltenden Verfahren die Ungewissheit hinsichtlich zukünftiger Technologien ansprechen (Mulder et al., 2020).
6. In Gesprächen mit Patientinnen und Patienten sowie Eltern/Betreuungspersonen/Partnerinnen oder Partnern über Adoption gesellschaftliche und ethische Werte im Zusammenhang mit sozialer Elternschaft (Adoption) sowie mögliche Diskriminierung bei Adoptionsanträgen einbeziehen (Mulder et al., 2020).
7. Einen zweistufigen Einwilligungsprozess mit Patientinnen und Patienten und/oder ihren Familien/Betreuungspersonen/Partnerinnen oder Partnern vorsehen: 1) bei der Diagnose, wenn über die Entnahme und Lagerung von Gewebe entschieden wird, und 2) nach der Therapie in einem entwicklungsgemäß geeigneten Alter, wenn darüber entschieden wird, ob und wie das gelagerte Material verwendet werden soll (Mulder et al., 2020).
8. Sich der Bedeutung bewusst sein, vorab mit Patientinnen und Patienten sowie ihren Familien/Betreuungspersonen/Partnerinnen oder Partnern den Zugang von Forschenden zu ihren gelagerten Keimzellen festzulegen (Mulder et al., 2020).
9. Sich der Bedeutung bewusst sein, vorab mit Patientinnen und Patienten sowie ihren Familien/Betreuungspersonen/Partnerinnen oder Partnern den Umgang mit Keimzellen und/oder konserviertem Gewebe im Todesfall der Patientin oder des Patienten festzulegen (Mulder et al., 2020).
10. Sich möglicher Interessenkonflikte zwischen den Bedürfnissen von Patientinnen und Patienten/Eltern/Betreuungspersonen und den möglichen kurz- und langfristigen finanziellen Kosten fertilitätserhaltender Verfahren und der Lagerung sowie den nach Behandlungsende anfallenden Kosten einer Familiengründung bewusst sein (Mulder et al., 2020).

Gesundheitsfachkräfte sollten:

1. Mit den aktuellen evidenzbasierten Empfehlungen, institutionellen Richtlinien und fachlichen Fortbildungsmaterialien zum Infertilitätsrisiko und zu fertilitätserhaltenden Verfahren vertraut sein (Mulder et al., 2020).
2. Ihre Kenntnisse gegebenenfalls durch Fortbildungen auf dem neuesten Stand halten (Mulder et al., 2020).
3. Überweisungswege für den Zugang zu Fachkräften für Reproduktionsmedizin etablieren (Mulder et al., 2020).
4. Patientinnen und Patienten sowie ihren Eltern/Betreuungspersonen/Partnerinnen oder Partnern aktuelle schriftliche und/oder digitale Informationsmaterialien in geeigneten Sprachen und entsprechend ihrer Gesundheitskompetenz bereitstellen (Mulder et al., 2020).

Chronische Schmerzen

Quellen: Children's Oncology Group (2022).

Fortbildung & Kommunikation für psychosoziale Gesundheitsfachkräfte

Quellen: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (siehe auch Schröder et al., 2019).

Weitere hilfreiche Materialien und Ressourcen

• Weißbuch zur Lebensqualität: Optimierung der Lebensqualität nach einer Krebserkrankung in jungen Jahren
• EU-CAYAS-NET-Taschenkarten zur Sensibilisierung und Orientierung im Bereich psychische Gesundheit: Taschenkarten zur Sensibilisierung und Orientierung im Bereich psychische Gesundheit für Menschen mit und nach Krebs sowie darüber hinaus
• Informationsvideo zur psychischen Gesundheit nach einer Krebserkrankung: Informationsvideo: Psychische Gesundheit nach einer Krebserkrankung
• Informationsvideo zur Unterstützung in Bildung und Beruf: Webinar: Unterstützung in Bildung und Beruf
• Übersicht bewährter Verfahren zur Unterstützung in Bildung und Beruf: Entdecken Sie die Projektergebnisse und Ressourcen von EU-CAYAS-NET
• Train-the-Trainer-Curriculum zur Unterstützung in Bildung & Beruf: Unterstützung von Bildungs- und Berufswegen für Jugendliche und junge Erwachsene nach einer Krebserkrankung
• Bericht zur beruflichen Unterstützung junger Menschen mit und nach Krebs: Bericht zur beruflichen Unterstützung
• Empfehlungen für eine wirksame Kommunikation über Spätfolgen: Von der Erfahrung zum Handeln: Ein Leitfaden für Gespräche mit Menschen nach einer Krebserkrankung über Spätfolgen
• PLAIN-Zusammenfassungen zu Spätfolgen in verständlicher Sprache: PLAIN-Zusammenfassungen in verständlicher Sprache – PanCare

Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts wurden zahlreiche Ressourcen entwickelt, um die Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA) mit und nach Krebs zu ermitteln und besser darauf einzugehen. Das Projekt konzentrierte sich auf zentrale Bereiche wie die Lebensqualität von Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter – einschließlich psychischer Gesundheit und psychologischer Unterstützung, Bildungs- und Berufsberatung, des Übergangs in die Erwachsenenversorgung und der Langzeitnachsorge (LTFU). Darüber hinaus betonte es die bedarfsgerechte Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) mit Krebs sowie die Bedeutung von Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) in der Krebsversorgung. Alle Erkenntnisse und Ressourcen wurden in einer umfassenden Ergebnisbroschüre zusammengestellt, die auf beatcancer.eu zu finden ist.

• Weitere Informationen zum Übergang in die Erwachsenenversorgung und zur Langzeitnachsorge (LTFU).
• Weitere Einblicke in die AYA-Versorgung.
• Erfahren Sie mehr über EDI in der Krebsversorgung.

Literaturverzeichnis

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3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Psychische Symptome, soziale Ergebnisse, sozioökonomischer Status und Gesundheitsverhalten bei Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindesalter: Aktueller Stand der Literatur. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
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9. Engel, G. L. (1977). Die Notwendigkeit eines neuen medizinischen Modells: Eine Herausforderung für die Biomedizin. Science, 196(4286), 129-136.
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14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Unterstützung von Geschwistern als Versorgungsstandard in der pädiatrischen Onkologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Psychosoziale Beurteilung als Versorgungsstandard bei Krebserkrankungen im Kindesalter. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
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20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Empfehlungen zur Überwachung psychischer Probleme bei Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter: Ein Bericht der International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Statistiken zur Krebsbehandlung und zum Überleben nach Krebs, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). PanCareLIFE-Konsortium. Kommunikation und ethische Überlegungen zum Fertilitätserhalt bei Patientinnen und Patienten mit Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter: Empfehlungen des PanCareLIFE-Konsortiums und der International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. PanCare-Leitliniengruppe. (2024). PanCareFollowUp-Empfehlungen zur langfristigen Nachsorge von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Standards für Kommunikation, Dokumentation und Schulung in der pädiatrischen psychosozialen Onkologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Beurteilung der finanziellen Belastung als Versorgungsstandard in der pädiatrischen Onkologie. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Psychosoziale Versorgung in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH S3-Leitlinie 025/002, englische Fassung). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Schmerzen bei Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung im Kindesalter: Eine systematische Übersicht über den aktuellen Wissensstand und ein Aufruf zum Handeln der Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Langfristige Nachsorge von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindesalter. Edinburgh: SIGN; 2013. (SIGN-Publikation Nr. 132). [März 2013]. Verfügbar unter der URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Auswirkungen von Krebs auf Schule, Arbeit und finanzielle Unabhängigkeit bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
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Über EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET ist ein von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt, das führende Organisationen aus 18 Ländern zusammenbringt, die im Bereich Krebs im Kindes- und Jugendalter tätig sind. Ziel ist es, bestehende Ressourcen zu erfassen, die jungen Krebspatientinnen und -patienten, Krebsüberlebenden und ihren Betreuungspersonen helfen, neue europäische Leitlinien zu entwickeln und Krebsüberlebende zu befähigen, sich für ihre Rechte und Bedürfnisse einzusetzen.

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