Recomandări comune privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta de adult tânăr (CAYA)

Despre această publicație

Proiect finanțat de Comisia Europeană, Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health.

• Editor: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) și Universitatea de Medicină din Viena, în numele proiectului EU-CAYAS-NET
• Autori și afilieri: Ulrike Leiss (Universitatea de Medicină din Viena, Viena), Anna Zettl (Universitatea de Medicină din Viena, Viena; Childhood Cancer International – Europe, Viena), Carina Schneider (Childhood Cancer International – Europe, Viena)
• Revizuire și corectură: Hannah Gsell, Ian Murphy
• Redactare, concept și design: Anna Zettl, Hannah Gsell
• Ilustrații (cu excepția ilustrației de pe copertă): Andrea Ruano Flores
• Versiune: 1.0, iunie 2025

Mulțumiri

Le mulțumim sincer participanților din comunitatea EU-CAYAS-NET la reuniunile de consens pentru timpul acordat, perspectivele oferite și experiențele personale împărtășite. Deschiderea și contribuțiile dumneavoastră bine gândite au avut un rol esențial în conturarea conținutului și a direcției acestor recomandări. Această lucrare nu ar fi fost posibilă fără vocile dumneavoastră și vă suntem profund recunoscători pentru colaborare.

Introducere

Aceste recomandări comune de îngrijire au fost elaborate în cadrul EU-CAYAS-NET, un proiect coordonat de susținători ai drepturilor pacienților, în care supraviețuitorii, susținătorii drepturilor pacienților și profesioniștii au creat împreună conținutul și structura, de la dezvoltarea inițială până la implementare, pentru a se asigura că perspectivele și nevoile tinerilor și ale familiilor lor sunt integrate în mod semnificativ în fiecare etapă.

În pofida recunoașterii tot mai largi a importanței sănătății mintale și a bunăstării psihosociale în toate grupurile de populație, calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta de adult tânăr (CAYA), definiți ca persoane cu vârsta între 0 și 39 de ani la momentul diagnosticului, rămâne un aspect insuficient abordat al îngrijirii oncologice complete. Deși progresele terapeutice au crescut semnificativ ratele de supraviețuire, viața după cancer aduce propriul set de provocări, care necesită un răspuns structurat și multidisciplinar.

Impactul cancerului se extinde mult dincolo de tratamentul activ. Supraviețuitorii se confruntă frecvent cu dificultăți fizice, emoționale, cognitive și sociale pe termen lung, de la probleme de sănătate mintală și perturbări ale parcursului școlar sau profesional până la dificultăți în tranziția către sistemele de asistență medicală pentru adulți și în menținerea bunăstării generale. Aceste probleme sunt deosebit de importante pentru supraviețuitorii tineri, a căror dezvoltare și ale căror parcursuri de viață sunt adesea profund modificate de diagnosticul de cancer și de consecințele acestuia.

Recomandările comune de îngrijire sunt esențiale pentru abordarea sistematică a acestor nevoi complexe. În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, susținem abordări colaborative, bazate pe dovezi, care reunesc susținători ai drepturilor pacienților, profesioniști din domeniul sănătății (HCP), cercetători și alte părți interesate din întreaga Europă. Scopul este de a asigura o îngrijire de urmărire consecventă și integrată, de a consolida serviciile de sănătate mintală și psihosociale și de a elimina lacunele existente.

Prin promovarea coordonării și cooperării între discipline și sisteme, acest standard de îngrijire sprijină nu doar supraviețuirea, ci și o viață împlinită.

Aceste recomandări comune recunosc standardele deja existente, elaborate pentru alte contexte continentale și/sau regionale, și, prin urmare, consolidează și dezvoltă recomandările naționale și internaționale existente privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în oncologia CAYA și în viața după cancer. Având în vedere diversitatea sistemelor de sănătate din Europa, există o nevoie stringentă de o resursă accesibilă și armonizată, care să reunească într-un singur loc îndrumările esențiale. Acest document își propune să servească drept reper practic și adaptabil pentru profesioniști și instituții, prezentând principiile fundamentale și permițând, totodată, adaptarea la nivel local. Prin reunirea și contextualizarea cunoștințelor existente, oferim un cadru flexibil, care poate fi implementat în diverse contexte de asistență medicală, recomandând adaptări acolo unde este necesar.

Ca fundament al acestor recomandări, am analizat inițial recomandările și ghidurile internaționale existente. În mai multe cazuri, au fost sugerate doar adaptări minore, de exemplu, înlocuirea unor termeni precum „pediatric” cu „CAYA”, pentru a reflecta un interval de vârstă mai incluziv și pentru a sublinia continuitatea între etapele de dezvoltare. Aceste modificări aparent mici ale formulării sunt intenționate și semnificative, deoarece limbajul modelează modul în care nevoile sunt percepute, abordate și prioritizate în îngrijire. Alegerea termenilor poate influența vizibilitatea, incluziunea și capacitatea de a răspunde diverselor realități ale tinerilor afectați de cancer.

Metode

Mai întâi, a fost constituit un grup de lucru format din profesioniști din domeniul sănătății și supraviețuitori ai cancerului CAYA. Prin implicarea supraviețuitorilor în pregătirea și realizarea acestei activități, ne-am asigurat că recomandările vor reflecta în mod adecvat perspectivele și nevoile reale ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Pe de altă parte, a fost la fel de important să evaluăm percepțiile și opiniile profesioniștilor din domeniul sănătății, pentru a identifica ghidurile utilizate și pe cele care pot fi implementate în practica clinică de zi cu zi. Grupul de lucru a fost coordonat de un profesionist din domeniul sănătății și de un pacient expert de la Universitatea de Medicină din Viena, urmând o abordare PPIE [1].

[1] PPIE înseamnă implicarea și participarea activă a pacienților și a publicului. Se referă la includerea activă și semnificativă a pacienților, a persoanelor care îi îngrijesc și a membrilor publicului în planificarea, desfășurarea și diseminarea serviciilor de sănătate și a cercetării. Scopul este de a asigura integrarea nevoilor, experiențelor și perspectivelor celor afectați direct de afecțiuni în procesele decizionale. În contextul PPIE, se face adesea distincția între diferite roluri:

• Pacienți/persoane care îi îngrijesc, la nivel individual: Persoane cu experiență directă a unei boli, inclusiv membri ai familiei sau îngrijitori informali.
• Susținători ai drepturilor pacienților: Persoane care vorbesc sau acționează în numele unor comunități mai largi de pacienți și promovează îngrijirea centrată pe pacient sau agende de cercetare centrate pe pacient.
• Reprezentanți ai organizațiilor de pacienți: Membri sau delegați ai organizațiilor de pacienți constituite oficial, care reprezintă interesele colective ale unor grupuri specifice de pacienți
• Pacienți experți: Pacienți cu experiență directă și cunoștințe sau formare suplimentare (de exemplu, în asistență medicală, cercetare, politici publice), care le permit să contribuie ca parteneri ai profesioniștilor, pe picior de egalitate

PPIE pune accentul pe colaborare, creare în comun și respect reciproc, recunoscând că persoanele afectate de probleme de sănătate aduc o expertiză valoroasă. (Weiler-Wichtl și colab., 2023)

Pentru a surprinde stadiul actual al cercetării și practicii, a fost efectuată o căutare sistematică a standardelor și ghidurilor privind îngrijirea psihosocială de urmărire a supraviețuitorilor cancerului. Au fost identificate 43 de standarde și ghiduri pe baza lucrării Schröder și colab., 2019, iar alte 8 ghiduri au fost identificate într-o actualizare recentă. Toate ghidurile au fost evaluate din perspectiva eligibilității. După excluderea ghidurilor care fie nu includeau îngrijirea psihosocială de urmărire și/sau nu erau specifice pacienților oncologici ori supraviețuitorilor cancerului, 20 de ghiduri au fost incluse în această lucrare.

Pe lângă căutarea sistematică a ghidurilor, am identificat și alte teme relevante. Acest lucru a fost realizat prin cercetare documentară și reuniuni, precum discuții în grupuri de discuție și ateliere organizate în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET.

Temele identificate prin căutarea sistematică a ghidurilor și prin căutarea suplimentară a temelor relevante au fost pregătite pentru grupul de lucru. Pentru a ne asigura că toți participanții înțeleg conținutul și că nu apar ambiguități, temele au fost descrise într-un limbaj accesibil nespecialiștilor și ilustrate prin exemple și figuri.

Considerații generale privind îngrijirea supraviețuitorilor cancerului CAYA și a familiilor acestora

Aceste recomandări generale au fost consolidate pe baza contribuțiilor repetate și a perspectivelor împărtășite în cadrul a numeroase reuniuni de consens, evenimente comunitare, schimburi din cadrul proiectului și întâlniri cu părțile interesate. Ele reflectă teme și priorități recurente semnalate deopotrivă de pacienți, supraviețuitori, familii și profesioniști. Această bază asigură faptul că principiile prezentate sunt atât ancorate în practică, cât și susținute pe scară largă de cei implicați în îngrijirea pacienților și a supraviețuitorilor cancerului CAYA.

În elaborarea și furnizarea îngrijirii psihosociale și de sănătate mintală pentru supraviețuitorii cancerului CAYA, trebuie avute în vedere o serie de principii generale, pentru a asigura o îngrijire adecvată etapei de dezvoltare, echitabilă și adaptată complexității vieții după cancer. Aceste considerații se aplică pe întregul parcurs al îngrijirii și sunt relevante pentru toți profesioniștii implicați în urmărirea pe termen lung (LTFU):

• Îngrijirea trebuie să includă întotdeauna familia/persoanele care acordă îngrijire: Îngrijirea după cancer trebuie concepută nu numai pentru persoana tânără, ci și pentru familia/persoanele care o îngrijesc, care sunt parteneri esențiali în gestionarea efectelor tardive și a consecințelor psihosociale pe termen lung.
• Recunoașterea și abordarea stresului și a stigmatizării: Supraviețuitorii se confruntă adesea cu stres psihologic de lungă durată și stigmatizare socială. Acești factori trebuie recunoscuți și abordați activ în cadrul structurilor de îngrijire și al strategiilor de comunicare.
• Profesioniștii dedicați și competenți sunt esențiali: Implicarea profesioniștilor cu formare specifică, supervizare și expertiză în psiho-oncologie pediatrică, dezvoltarea adolescenților și efectele tardive este crucială. Aceștia includ personalul de îngrijire medico-pedagogică și specialiștii în orientarea către servicii sociale, care îi pot îndruma pe supraviețuitori în accesarea drepturilor și a sistemelor de sprijin.
• Sprijin bazat pe cunoașterea dezvoltării: Profesioniștii implicați în îngrijirea LTFU trebuie să aibă o înțelegere aprofundată a dezvoltării copiilor și adolescenților, în special a modului în care cancerul și efectele sale tardive se intersectează cu etapele esențiale ale dezvoltării.
• Monitorizare adaptată: Monitorizarea neuropsihologică și psihosocială trebuie individualizată în funcție de nevoile și factorii de risc ai supraviețuitorilor. Modelele flexibile de îngrijire trebuie adaptate la complexitatea și momentul apariției efectelor tardive.
• Nevoie crescută de sprijin psihosocial complementar în îngrijirea LTFU: Îngrijirea psihosocială trebuie să fie mai cuprinzătoare și mai regulată în etapa de viață după cancer, recunoscând că dificultățile se intensifică sau apar adesea în timp.
• Continuarea cercetării este urgent necesară: Continuarea cercetării privind efectele tardive, consecințele psihosociale și intervențiile eficace în viața după cancerul CAYA este esențială pentru îmbunătățirea continuă a standardelor de îngrijire.

Recomandările comune EU-CAYAS-NET privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor cancerului CAYA

Aspecte sociale

Adaptat după Pelletier & Bona (2015).

Cancerul la CAYA poate conduce la diverse provocări sociale, care trebuie abordate împreună cu profesioniști specializați. Dimensiunea socială este unul dintre cele trei aspecte ale îngrijirii CAYA conform modelului biopsihosocial (Engel, 1977). Dimensiunea socială este abordată în special prin asistență socială. Provocările sociale pot include diferite domenii ale dimensiunii sociale care trebuie abordate în îngrijirea de monitorizare, de exemplu, factorii socioeconomici, socioculturali și socioecologici, precum și relațiile sociale. O analiză mai atentă a dimensiunii sociale arată că persoanele CAYA prezintă un risc considerabil de a deveni șomere la vârsta adultă (Mader et al., 2017) sau de a fi nevoite să solicite prestații sociale (Font-Gonzalez et al., 2016). În plus, acestea prezintă un risc crescut de a duce o viață dependentă de sprijinul altora, întâmpină dificultăți în stabilirea/menținerea relațiilor sociale, sunt mai rar căsătorite/într-un cuplu și se află într-o situație socioeconomică mai precară comparativ cu persoanele de aceeași vârstă (Brinkman et al., 2018; Font-Gonzalez et al., 2016). Cancerul afectează nu doar dimensiunea socială a persoanelor CAYA, ci și membrii familiei și îngrijitorii acestora, de exemplu, prin dificultăți de reintegrare profesională sau prin povara financiară. Pentru a documenta dimensiunea socială în îngrijirea de monitorizare, se pot utiliza diagnosticul social sau evaluarea socială pentru o analiză cuprinzătoare a acestei dimensiuni și ca bază pentru consilierea, intervenția și tratamentul în domeniul social (al asistenței sociale).

Recomandările comune EU-CAYAS-NET

Copiii, adolescenții și adulții tineri afectați de cancer, precum și familiile acestora, prezintă un risc ridicat de povară financiară, izolare socială și lacune în sprijinul educațional și profesional în timpul tratamentului oncologic și după acesta, cu implicații negative asociate asupra calității vieții și participării persoanelor CAYA și asupra sănătății emoționale a părinților.

Dimensiunea socială trebuie abordată în îngrijirea de monitorizare. Aceasta include:

• Factori socioeconomici (condiții materiale de trai, educație, ocuparea forței de muncă),
• Factori socioculturali (limbă, țară de origine),
• Factori socioecologici (mobilitate, factori geografici/de mediu),
• Relații sociale (rețea socială, sprijin social)

1. Evaluarea riscului de dificultăți financiare trebuie integrată încă de la momentul diagnosticului pentru toți tinerii afectați de cancer și familiile acestora. Domenii: factori de risc pentru dificultăți financiare în timpul terapiei, inclusiv: venituri mici sau dificultăți financiare preexistente, statut de părinte singur, distanța față de centrul de tratament, protocol de tratament anticipat de lungă durată/intensiv, nivelul de educație și statutul ocupațional (al părinților).
2. Trimiterea țintită către consiliere financiară și resurse de sprijin (inclusiv sprijin guvernamental și caritabil) trebuie oferită pe baza rezultatelor evaluării (familiei).
3. Reevaluarea longitudinală și intervenția trebuie să continue pe întreaga durată a tratamentului oncologic, în perioada de supraviețuire și în perioada de doliu.
   • Intervențiile utile sunt: sprijin pentru parcursurile educaționale și de formare, căutarea unui loc de muncă, reintegrarea profesională și păstrarea locului de muncă pentru supraviețuitorii cancerului CAYA (în special atunci când se confruntă cu efecte adverse sau tardive fizice ori psihosociale) și îngrijitori.

Psihologie – Îngrijire de bază

Adaptat după: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Cancerul la persoanele CAYA poate avea un impact profund și de durată, nu doar asupra sănătății fizice, ci și asupra sănătății mintale și bunăstării psihosociale. Deși progresele în tratamentul oncologic au îmbunătățit semnificativ ratele de supraviețuire, efectele psihologice ale bolii și ale tratamentului acesteia rămân adesea subestimate și insuficient abordate, în special în îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU) a supraviețuitorilor (EU-CAYAS-NET, 2024b).

O proporție semnificativă a supraviețuitorilor cancerului CAYA se confruntă cu provocări persistente, precum depresie, anxietate, fatigabilitate, deficite cognitive și neuropsihologice și chiar ideație suicidară. Dincolo de suferința emoțională, mulți supraviețuitori se confruntă și cu bariere structurale și consecințe pe termen lung, precum un nivel educațional mai scăzut și o participare redusă la munca cu normă întreagă. Aceste probleme sunt agravate de diferențe marcante în calitatea și disponibilitatea îngrijirii psihosociale, atât între țări, cât și în interiorul acestora, în funcție de resursele locale, infrastructură și practicile instituționale. Acest lucru evidențiază nevoia majoră de îmbunătățire a serviciilor de sprijin psihosocial care abordează în mod adecvat nevoile de sănătate mintală ale supraviețuitorilor cancerului CAYA. Accesul la îngrijire psihosocială optimă îmbunătățește calitatea vieții fiecărui copil, adolescent și adult tânăr din Europa după tratamentul oncologic și îi sprijină să se dezvolte armonios. Mai mult, investiția în îngrijire psihosocială eficientă pe termen lung nu aduce beneficii doar supraviețuitorului individual, ci poate reduce și povara asupra sistemelor naționale de sănătate și a societății în ansamblu, prin utilizarea mai eficientă a resurselor și reducerea presiunii asupra fondurilor sociale (EU-CAYAS-NET, 2024a).

Recomandările EU-CAYAS-NET

1. Tinerii cu cancer și membrii familiilor acestora trebuie să beneficieze în mod obișnuit de o evaluare sistematică a nevoilor de îngrijire psihosocială

2. Sprijinul psihosocial precoce trebuie să urmărească prevenirea sechelelor psihologice și a comorbidităților la pacienți și membrii familiilor. Acesta trebuie să contribuie și la prevenirea efectelor tardive sociale, emoționale și cognitive/tulburărilor de dezvoltare.

3. Monitorizarea sănătății mintale este recomandată pentru toți supraviețuitorii, la toate vârstele, începând cu prima consultație de monitorizare și continuând pe tot parcursul vieții. Este recomandată la fiecare consultație de monitorizare (cel puțin o dată pe an). Monitorizarea este recomandată pentru:

   • Evoluție educațională și/sau profesională nefavorabilă
   • dificultăți sociale și relaționale
   • depresie & tulburări de dispoziție, anxietate
   • suferință psihologică
   • stres posttraumatic
   • probleme comportamentale
   • comportamente de risc pentru sănătate
   • ideație suicidară

   Modalitatea de monitorizare: O anamneză axată pe sănătatea mintală a supraviețuitorului. Dacă există indicii privind probleme de sănătate mintală:

   • testare suplimentară cu un instrument validat de raportare de către părinți și/sau de autoevaluare, efectuată de un specialist în sănătate mintală

   Dacă sunt identificate anomalii:

   • trimitere către un specialist în sănătate mintală pentru evaluare diagnostică și a riscului
   • Terapie cognitiv-comportamentală pentru tratarea anxietății, depresiei și simptomelor de stres posttraumatic

4. Supraviețuitorii pe termen lung ai cancerelor din copilărie și adolescență trebuie să beneficieze anual de screening psihosocial pentru:

   • evoluție educațională și/sau profesională nefavorabilă, dificultăți sociale și relaționale;
   • suferință psihologică, anxietate și depresie;
   • comportamente de risc pentru sănătate.

5. Supraviețuitorii adolescenți și adulți tineri ai cancerului și membrii familiilor acestora trebuie să primească îndrumare anticipativă privind necesitatea îngrijirii de monitorizare pe tot parcursul vieții până la încheierea tratamentului, repetată la fiecare consultație de monitorizare.

6. Este esențială conștientizarea distincției dintre reacțiile emoționale adecvate la factorii de stres legați de boală sau tratament și tulburările emoționale de altă origine (fără legătură cu cancerul).

7. Serviciile psihosociale trebuie să fie accesibile și acoperite de asigurările de sănătate/sistemele naționale de sănătate.

8. Tinerii care trăiesc cu cancer și după cancer și membrii familiilor acestora trebuie informați despre serviciile disponibile.

Monitorizare – Neuropsihologie

Adaptat după Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Cancerul la o vârstă tânără reprezintă nu doar o provocare medicală, ci și o povară neuropsihologică și psihosocială semnificativă pentru tineri și familiile acestora. Progresele în tratamentele oncologice au îmbunătățit considerabil ratele de supraviețuire; totuși, aceste progrese au adus și o conștientizare sporită a consecințelor cognitive, emoționale și comportamentale pe termen lung ale bolii și ale tratamentului acesteia (Miller et al., 2020). Persoanele CAYA care urmează terapie oncologică prezintă un risc crescut de dificultăți de neurodezvoltare din cauza unor factori precum chimioterapia, radioterapia, intervențiile chirurgicale și spitalizările prelungite, toate acestea putând perturba perioade critice ale dezvoltării cerebrale (Annett, Patel & Phipps, 2015).

Monitorizarea neuropsihologică se referă la urmărirea sistematică, longitudinală a funcționării cognitive și emoționale pe parcursul îngrijirii oncologice și ulterior. Identificarea precoce a modificărilor neuropsihologice permite intervenția la timp, care poate preveni agravarea efectelor tardive și poate sprijini traiectorii de dezvoltare mai adaptative (Krull et al., 2013). În pofida importanței sale, monitorizarea neuropsihologică este adesea aplicată inconsecvent și insuficient integrată în îngrijirea oncologică de rutină.

Integrarea adecvată a monitorizării neuropsihologice necesită colaborare interdisciplinară între oncologi, psihologi, neuropsihologi, asistenți sociali, cadre didactice și familii.

Recomandările EU-CAYAS-NET

1. Evaluarea periodică a funcției neurologice și neuropsihologice trebuie să facă parte din îngrijirea obișnuită de monitorizare. Dacă se suspectează o problemă, pacientul/supraviețuitorul trebuie trimis la un psiholog pentru o evaluare neuropsihologică
2. Copiii, adolescenții și adulții tineri cu tumori cerebrale și alte categorii de pacienți prezintă un risc ridicat de deficite neuropsihologice ca urmare a tratamentului oncologic. Prin urmare, trebuie efectuată monitorizarea deficitelor neuropsihologice în timpul tratamentului și după acesta.
   • Persoanele CAYA cu cancer care urmează să primească iradiere craniană trebuie să beneficieze de o evaluare neuropsihologică la începutul tratamentului. Evaluarea trebuie repetată anual, pentru a monitoriza modificările în timp.
   • În cazul anumitor factori de risc, precum tumorile cerebrale, ALL/AML, sau după anumite forme de tratament medical ori intervenții chirurgicale (de exemplu, neurochirurgie, radioterapia sistemului nervos central, terapie intratecală, transplanturi de celule stem), evaluarea diagnostică neuropsihologică este recomandată ca element central al îngrijirii psihosociale (de exemplu, Boulet-Craig et al., 2018; Van Der Plas et al., 2018).
3. Profesioniștii din sănătate și educație trebuie să fie conștienți că tratamentul cancerului din copilărie poate afecta funcția neurologică mai târziu în viață, în special dacă iradierea cerebrală are loc la o vârstă mică.
4. Trebuie oferite consiliere și îndrumare structurate îngrijitorilor, precum și instituțiilor de învățământ și angajatorilor, pentru a sprijini reintegrarea tânărului și dezvoltarea sa continuă în aceste medii.
5. Trebuie oferite monitorizare continuă și instrumente adecvate vârstei pentru a sprijini persoanele CAYA în autogestionarea provocărilor cognitive și emoționale asociate bolii și/sau tratamentului.

Psihoeducație, îndrumare anticipativă & pregătire pentru proceduri

Adaptat după: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Pentru persoanele CAYA afectate de cancer, înțelegerea consecințelor psihologice și sociale ale bolii și tratamentului este esențială pentru bunăstarea pe termen lung. Psihoeducația ușor accesibilă, care presupune furnizarea de informații structurate despre afecțiune, opțiuni de tratament și strategii de adaptare, poate îmbunătăți semnificativ înțelegerea, aderența la planurile de îngrijire și gestionarea sănătății (Thompson & Young-Saleme, 2015; Flowers & Birnie, 2015).

Îndrumarea anticipativă joacă un rol complementar, pregătind pacienții tineri și familiile acestora pentru provocările așteptate pe parcursul îngrijirii, promovând adaptarea proactivă și reducând incertitudinea (Schröder et al., 2019). În plus, pregătirea pentru proceduri, care implică explicații și demonstrații adecvate vârstei privind procedurile medicale viitoare, contribuie la reducerea fricii și suferinței emoționale prin participare informată (Lown et al., 2019).

Împreună, aceste abordări de sprijin promovează autonomia pacienților, reduc anxietatea și conduc la îmbunătățirea experiențelor și rezultatelor îngrijirii medicale pentru tinerii care trăiesc cu cancer și după cancer.

Recomandările EU-CAYAS-NET

1. Tinerii cu cancer și membrii familiilor acestora trebuie să beneficieze de psihoeducație, informații și îndrumare anticipativă privind boala, tratamentul, efectele acute și pe termen lung, spitalizarea, procedurile și adaptarea psihosocială. Îndrumarea trebuie adaptată nevoilor și preferințelor specifice ale fiecărui pacient și fiecărei familii și oferită pe întregul parcurs al îngrijirii oncologice, de la diagnostic până în perioada de supraviețuire.
2. Supraviețuitorii adolescenți și adulți tineri și părinții acestora trebuie să primească îndrumare anticipativă privind necesitatea îngrijirii de monitorizare pe tot parcursul vieții până la încheierea tratamentului, repetată la fiecare consultație de monitorizare.
3. Intervențiile psihosociale menite să sprijine procesarea informațiilor complexe s-au dovedit a fi programe eficiente de informare și orientare.
4. Psihoeducația trebuie să continue după tratament și în perioada de supraviețuire, abordând subiecte precum tranziția, reabilitarea, fertilitatea, sănătatea sexuală, viața independentă, revenirea la muncă/educație, povara emoțională și informații despre problemele psihosociale care pot apărea după mai mulți ani
5. Toți tinerii cu cancer trebuie să primească informații pregătitoare adecvate nivelului de dezvoltare despre procedurile medicale invazive. Toți tinerii cu cancer trebuie să beneficieze de intervenție psihologică pentru procedurile medicale invazive.

Intervenții pentru sprijin emoțional și social – pentru pacienți

Adaptat după: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (a se vedea și Schröder et al., 2019).

Interacțiunea socială și relațiile cu cei de aceeași vârstă joacă un rol esențial în dezvoltarea socială a copiilor și adolescenților. Totuși, tinerii care urmează tratament oncologic se confruntă adesea cu perturbarea acestor experiențe din cauza spitalizărilor prelungite și a caracterului izolant al terapiilor intensive (Christiansen et al., 2015). Deși ratele de supraviețuire în cancerul pediatric s-au îmbunătățit semnificativ în ultimele patru decenii, povara tratamentului expune atât pacienții, cât și familiile acestora unui risc crescut de dificultăți psihologice și emoționale—nu doar în timpul tratamentului, ci și pe parcursul perioadei de supraviețuire și, atunci când este relevant, la sfârșitul vieții (Christiansen et al., 2015).

Deși mulți copii și multe familii manifestă o reziliență remarcabilă, o proporție substanțială prezintă niveluri de suferință psihologică semnificative clinic în mai multe etape ale parcursului oncologic—inclusiv la diagnostic, în timpul tratamentului și după încheierea acestuia (Steele et al., 2015). S-a demonstrat că accesul la resurse psihosociale încă de la diagnostic oferă beneficii imediate și susținute, atât pacienții, cât și îngrijitorii beneficiind direct de implicarea precoce a profesioniștilor din domeniul psihosocial. Aceste constatări subliniază rolul esențial al îngrijirii psihosociale integrate pe întregul continuum oncologic—de la diagnostic până în perioada de supraviețuire (Steele et al., 2015).

Recomandările EU-CAYAS-NET

1. Toți tinerii cu cancer și membrii familiilor acestora trebuie să aibă acces la sprijin și intervenții psihosociale pe întregul parcurs oncologic, de la diagnostic până în perioada de supraviețuire, și acces la psihiatrie, după necesitate.
2. Se recomandă sprijin dedicat adolescenților și adulților tineri, care trebuie să includă, printre altele, subiecte precum imaginea corporală, relațiile, fertilitatea, dizabilitatea și comunicarea cu prietenii/mediul social.
3. Copiilor și adolescenților cu cancer trebuie să li se ofere oportunități de interacțiune socială în timpul terapiei oncologice și în perioada de supraviețuire, după analizarea atentă a caracteristicilor individuale ale pacientului, inclusiv nivelul de dezvoltare, preferințele privind interacțiunea socială și starea de sănătate.
4. Pacienții, părintele/părinții și un membru al echipei psihosociale (de exemplu, un reprezentant al serviciilor de sprijin pentru copii în spital, al psihologiei, asistenței sociale sau îngrijirii medicale) trebuie să participe la această evaluare la momentul diagnosticului, pe parcursul tratamentului și când pacientul intră în perioada de supraviețuire; poate fi utilă includerea personalului școlar sau a altor furnizori de servicii.

Sprijin emoțional – pentru membrii familiei/îngrijitori/frați și surori

Adaptat după: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015); (a se vedea și Schröder et al., 2019).

Un diagnostic de cancer la persoanele CAYA afectează profund întregul sistem familial, în special frații, surorile și părinții, ale căror nevoi sunt adesea insuficient deservite în modelele de îngrijire psihosocială. Frații și surorile se confruntă frecvent cu stres crescut din cauza îngrijorării pentru copilul bolnav, a perturbării rutinelor, a diminuării atenției parentale și a creșterii responsabilităților casnice (Gerhardt et al., 2015). Acești factori de stres îi expun riscului de diverse dificultăți psihosociale, inclusiv anxietate, depresie, simptome de stres posttraumatic, calitate a vieții redusă și dificultăți de funcționare școlară și socială. Este important de menționat că, deși unii frați și unele surori manifestă reziliență remarcabilă și chiar dezvoltare posttraumatică, această variabilitate subliniază necesitatea unui screening sistematic pentru identificarea atât a factorilor de risc, cât și a celor protectori și pentru oferirea unui sprijin adecvat, personalizat (Gerhardt et al., 2015).

Această nevoie este urgentă și în contextul pacienților AYA, ai căror frați și surori se pot confrunta cu provocări specifice. Potrivit Vasegaard et al. (2024), frații și surorile pacienților AYA se confruntă adesea cu roluri ambigue și schimbătoare în familie, sentimente de izolare emoțională și includere limitată în procesele de comunicare și îngrijire. Acești factori pot agrava suferința emoțională și pot conduce la perturbări pe termen lung ale relațiilor dintre frați și surori și ale dezvoltării psihosociale individuale. Totuși, acești frați și aceste surori rămân frecvent invizibili în mediul medical, având puține oportunități de a-și exprima nevoile sau de a accesa sprijin (Vasegaard et al., 2024).

Părinții sunt, de asemenea, profund afectați de diagnosticul copilului lor. Deși mulți manifestă reziliență și se adaptează în cele din urmă la o nouă „normalitate”, cei cu vulnerabilități preexistente pot resimți o suferință intensă și persistentă, care poate perturba exercitarea rolului parental, compromite aderența la tratament și afecta negativ atât copilul bolnav, cât și frații și surorile sănătoși (Kearney et al., 2015). În ansamblu, aceste constatări consolidează importanța extinderii standardelor de îngrijire psihosocială pentru a include intervenții proactive, centrate pe familie, care să asigure că atât frații și surorile, cât și părinții sunt recunoscuți, sprijiniți și pregătiți să parcurgă traseul oncologic alături de pacient.

Recomandările EU-CAYAS-NET

1. Frații și surorile copiilor, adolescenților și adulților tineri cu cancer reprezintă un grup cu risc psihosocial și trebuie să beneficieze de servicii de sprijin adecvate. Părinții și profesioniștii trebuie îndrumați cu privire la modalitățile de anticipare și satisfacere a nevoilor fraților și surorilor, în special atunci când aceștia nu pot vizita spitalul în mod regulat
2. Părinții, îngrijitorii, frații și surorile copiilor, adolescenților și adulților tineri cu cancer trebuie să beneficieze de evaluarea precoce și continuă a nevoilor de sănătate mintală. Accesul părinților și îngrijitorilor la intervenții adecvate trebuie facilitat pentru a optimiza bunăstarea părintelui, copilului și familiei
3. Copiii adulților tineri cu cancer, precum și părinții pacienților adulți tineri, trebuie să beneficieze, de asemenea, de sprijin psihosocial adecvat și de evaluarea sănătății mintale, recunoscând poverile emoționale și rolurile lor specifice în sistemul familial.

Fatigabilitate

Adaptat după: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Fatigabilitatea asociată cancerului (CRF) este unul dintre cele mai frecvente și supărătoare simptome resimțite de persoanele CAYA cu cancer—nu doar în timpul tratamentului activ, ci adesea persistând ani de zile în perioada de supraviețuire. CRF este o experiență supărătoare, persistentă și subiectivă de epuizare fizică, emoțională și/sau cognitivă, disproporționată față de activitatea recentă și care perturbă funcționarea zilnică. Aceasta poate afecta profund relațiile personale, performanța școlară sau profesională și calitatea generală a vieții (Christen et al., 2020). Este esențială distincția dintre fatigabilitate și tulburările de dispoziție, precum depresia, deoarece ambele se pot manifesta similar, dar necesită abordări diferite. Datorită naturii sale complexe și multidimensionale, CRF necesită strategii de gestionare personalizate și interdisciplinare pentru a sprijini eficient recuperarea și a îmbunătăți bunăstarea pe termen lung (Berger et al., 2015).

Recomandările EU-CAYAS-NET

1. Furnizorii de servicii medicale și supraviețuitorii cancerelor CAYA trebuie să fie conștienți că supraviețuitorii cancerului CAYA prezintă risc de fatigabilitate asociată cancerului. Principalii factori de risc pentru CRF sunt:
   • Suferință psihologică
   • Efecte tardive sau probleme de sănătate, durere, recidivă, vârstă mai înaintată la monitorizare
   • Radioterapie
2. Pentru toți supraviețuitorii cancerului CAYA: se recomandă efectuarea periodică a unei anamneze privind senzațiile de oboseală și epuizare ale supraviețuitorilor (la fiecare consultație de monitorizare pe termen lung sau la controalele medicale generale, cel puțin o dată pe an).
3. Se recomandă evaluare diagnostică psihosocială în cazul suspiciunii de fatigabilitate la încheierea terapiei oncologice intensive și pe parcursul îngrijirii de monitorizare.
4. Pentru supraviețuitorii cancerului CAYA la care istoricul medical/anamneza indică CRF:
   • Se recomandă testare suplimentară cu un instrument validat de măsurare a fatigabilității.
   • Se recomandă screening pentru afecțiuni medicale subiacente care pot provoca fatigabilitate.
5. Efectuați screening pentru cauze fizice ale fatigabilității, precum anemia, tulburările de somn, deficiențele nutriționale, cardiomiopatia, fibroza pulmonară, hipotiroidismul sau alte endocrinopatii.
6. Fatigabilitatea este considerată un factor de stres psihosocial semnificativ asociat bolii și tratamentului, care poate afecta profund viața cotidiană și participarea.
7. Dacă fatigabilitatea este diagnosticată cu un instrument validat de măsurare și nu este identificată nicio afecțiune medicală subiacentă:
   • Se recomandă trimiterea către un specialist în fatigabilitate (sau un specialist cu profil mai general, precum un psiholog, fizioterapeut sau alt specialist relevant).
   • Intervenții utile:
     • Activitate fizică
     • Educație despre CRF
     • Relaxare și mindfulness
     • Terapie cognitiv-comportamentală
     • Programe de formare bazate pe activități de aventură
8. Trimitere către specialități precum endocrinologie, laborator/investigații de somn sau nutriție, conform indicațiilor.
9. Trimitere către psihologie pentru intervenție comportamentală privind dificultățile emoționale care contribuie la tulburările de somn și fatigabilitate.
10. Dacă este cazul, profesioniștii din sănătate trebuie să ofere informații despre posibile abordări de tratament farmacologic.

Sprijin educațional & profesional

Surse: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Cancerul CAYA poate perturba semnificativ parcursurile educaționale și profesionale — atât în timpul tratamentului, cât și în anii următori. În timpul tratamentului, tinerii cu cancer se confruntă adesea cu absențe frecvente, involuntare de la școală sau muncă, de la școala primară până la universitate sau de la formare până la angajare, în funcție de vârstă (Sisk et al., 2020). În același timp, școlile și locurile de muncă nu cunosc adesea pe deplin provocările și nevoile specifice asociate bolii și tratamentului acesteia. În multe cazuri, există o înțelegere limitată a tipurilor de sprijin suplimentar care pot fi oferite pentru a ajuta la gestionarea acestor provocări (EU-CAYAS-NET, 2024b).

După tratament, revenirea la școală, formare sau muncă, ori chiar începerea acestora pentru prima dată, poate ridica dificultăți majore. Reintegrarea în viața cotidiană poate fi epuizantă social și emoțional după o absență prelungită. Unii supraviețuitori pot resimți excludere sau chiar discriminare din cauza diferențelor dintre ei și persoanele de aceeași vârstă care nu au fost afectate de cancer. În plus, efectele fizice, cognitive, emoționale sau sociale pe termen lung ale bolii ori tratamentului pot îngreuna recâștigarea nivelurilor anterioare de performanță, capacitate sau toleranță la stres. Este important de menționat că aceste efecte tardive pot apărea abia după mai mulți ani și pot produce regrese care necesită reluarea sprijinului. Prin urmare, supraviețuitorii pot avea nevoie de sprijin educațional sau profesional suplimentar—sau pot fi nevoiți chiar să își reconsidere și să își ajusteze complet obiectivele profesionale ori de formare, deoarece anumite parcursuri pot să nu mai fie fezabile. Obiectivul trebuie să fie întotdeauna asigurarea concordanței educației cu abilitățile, personalitatea și planurile de viitor ale supraviețuitorilor cancerului CAYA (EU-CAYAS-NET, 2024a).

NOTĂ: Această secțiune prezintă ghidurile existente în formularea lor originală, deoarece grupul de consens EU-CAYAS-NET nu a avut recomandări suplimentare legate de contextul european. Acestea au fost incluse aici pentru a reuni îndrumările esențiale într-un singur loc accesibil, asigurând coerența și ușurința consultării în cadrul standardului mai amplu de îngrijire.

Recomandări pentru educație

Cine are nevoie de monitorizare?

1. Furnizorii de servicii medicale, profesorii, îngrijitorii și supraviețuitorii cancerelor CAYA, precum și școlile supraviețuitorilor, trebuie să fie conștienți că, la nivel de grup, supraviețuitorii cancerului CAYA prezintă risc de:
   • rezultate educaționale mai scăzute
   • întârziere în finalizarea studiilor
   • necesitatea unor adaptări educaționale
2. Este necesară o atenție deosebită pentru supraviețuitorii cancerului CAYA cu următorii factori de risc pentru rezultate educaționale mai scăzute: diagnostic primar de tumoră a SNC, terapii orientate asupra SNC, afectarea funcționării neurocognitive, apartenență la o rasă non-albă sau statut de imigrant și nivel educațional mai scăzut al părinților (Devine et al., 2022).

La ce vârstă sau în ce moment trebuie inițiată monitorizarea?

3. Monitorizarea rezultatelor educaționale este recomandată la toate vârstele, începând de la diagnostic și continuând în perioada de supraviețuire până la vârsta adultă tânără (Devine et al., 2022).

Ce modalitate de monitorizare trebuie utilizată? Cu ce frecvență?

4. Se recomandă evaluarea periodică a rezultatelor educaționale prin raportarea părinților sau autoevaluare la fiecare consultație de monitorizare pe termen lung ori control medical general, cel puțin anual, până la finalizarea studiilor (Devine et al., 2022).
5. Supraviețuitorii pe termen lung ai cancerelor din copilărie și adolescență trebuie să beneficieze anual de screening psihosocial pentru:
   • evoluție educațională și/sau profesională nefavorabilă, dificultăți sociale și relaționale;
   • suferință psihologică, anxietate și depresie; și
   • comportamente de risc pentru sănătate (Lown et al., 2015).
6. Se recomandă evaluarea nevoilor de sprijin pentru reintegrarea în viața cotidiană/ grădiniță/ școală/ locul de muncă la încheierea tratamentului oncologic intensiv și pe parcursul îngrijirii de monitorizare (Schröder et al., 2019).
7. Se recomandă documentarea problemelor educaționale în dosarul medical al supraviețuitorului pentru a facilita comunicarea acestora tuturor membrilor echipei de îngrijire (Devine et al., 2022).
8. Se recomandă trimiterea către un specialist în educație, psiholog și/sau asistent social pentru evaluarea și implementarea serviciilor educaționale și/sau pentru dizabilitate relevante pentru supraviețuitorii care raportează probleme educaționale la screening (Devine et al., 2022).
9. În colaborare cu părinții, tinerii de vârstă școlară diagnosticați cu cancer trebuie să beneficieze de sprijin pentru revenirea la școală, axat pe informarea personalului școlar despre diagnosticul pacientului, tratament și implicațiile pentru mediul școlar, precum și pe recomandări care să sprijine experiența școlară a copilului (Thompson et al., 2015).
10. Programele de oncologie pediatrică trebuie să desemneze un membru al echipei cu cunoștințele și competențele necesare, care să coordoneze comunicarea dintre pacient/familie, școală și echipa medicală (Thompson et al., 2015).

Recomandări pentru ocuparea forței de muncă

Cine are nevoie de monitorizare?

1. Furnizorii de servicii medicale, îngrijitorii și supraviețuitorii cancerelor CAYA trebuie să fie conștienți că, la nivel de grup, supraviețuitorii cancerului CAYA prezintă risc de șomaj. Este necesară o atenție deosebită pentru supraviețuitorii cancerului CAYA cu următorii factori de risc pentru șomaj: sex feminin, rezultate educaționale mai scăzute, diagnostic primar de tumoră a SNC, terapii orientate asupra SNC, orice efecte adverse pe termen lung, afectarea funcționării neurocognitive, o a doua malignitate sau recidivă, suferință psihologică și dizabilitate fizică (Devine et al., 2022).

La ce vârstă sau în ce moment trebuie inițiată monitorizarea?

2. Planificarea profesională și monitorizarea ocupării forței de muncă sunt recomandate începând din adolescență, pentru a sprijini supraviețuitorii în tranziția de la educație la angajare (Devine et al., 2022).

Ce modalitate de monitorizare trebuie utilizată? Cu ce frecvență?

3. Se recomandă evaluarea periodică a planificării profesionale și a statutului ocupațional prin raportarea părinților sau autoevaluare la fiecare consultație de monitorizare pe termen lung ori control medical general (Devine et al., 2022).
4. Supraviețuitorii pe termen lung ai cancerelor din copilărie și adolescență trebuie să beneficieze anual de screening psihosocial pentru:
   • evoluție educațională și/sau profesională nefavorabilă, dificultăți sociale și relaționale;
   • suferință psihologică, anxietate și depresie; și
   • comportamente de risc pentru sănătate (Lown et al., 2015).
5. Evaluarea nevoilor de sprijin pentru reintegrarea în viața cotidiană/ grădiniță/ școală/ locul de muncă la încheierea tratamentului oncologic intensiv și pe parcursul îngrijirii de monitorizare (Schröder et al., 2019).
6. Se recomandă trimiterea către un consilier profesional, psiholog și/sau asistent social pentru evaluarea și implementarea serviciilor profesionale și/sau pentru dizabilitate relevante pentru supraviețuitorii care raportează probleme profesionale la screening (Devine et al., 2022).

Fertilitate

Surse: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Pacienții și supraviețuitorii cancerului CAYA prezintă un risc crescut de probleme de fertilitate și infertilitate dacă tratamentul afectează negativ funcția reproductivă. Pentru pacienții tineri, riscul de infertilitate temporară sau permanentă poate avea implicații psihosociale profunde, care afectează bunăstarea emoțională, dezvoltarea identității, relațiile intime și planificarea vieții viitoare. Suferința asociată fertilității începe adesea la diagnostic, când pacienții și familiile trebuie să ia decizii urgente și complexe privind prezervarea fertilității, sub presiune emoțională și cu timp și informații limitate. Această suferință poate persista pe parcursul tratamentului și în perioada de supraviețuire, în special dacă capacitatea reproductivă este afectată sau rămâne incertă (Din et al., 2023). Având în vedere aceste consecințe emoționale și sociale ale fertilității compromise sau ale pierderii potențiale a acesteia, este esențial ca îngrijirea legată de fertilitate să fie integrată ca o componentă standard a tratamentului oncologic și a sprijinului psihosocial. Acest standard de îngrijire recunoaște fertilitatea ca aspect esențial al supraviețuirii și afirmă necesitatea comunicării precoce, consecvente și empatice pe întregul continuum al îngrijirii oncologice.

Această secțiune despre fertilitate se concentrează în principal pe aspectele psihosociale și comunicarea privind prezervarea fertilității și sănătatea reproductivă în contextul cancerului. Ea subliniază impactul emoțional, sprijinul pentru luarea deciziilor și importanța conversațiilor prompte, adecvate vârstei. Pentru îndrumări detaliate privind procedurile medicale și protocoalele clinice, facem trimitere la standardele medicale existente și la ghidurile specialiștilor din domeniu.

NOTĂ: Această secțiune prezintă ghidurile existente în formularea lor originală, deoarece grupul de consens EU-CAYAS-NET nu a avut recomandări suplimentare legate de contextul european. Acestea au fost incluse aici pentru a reuni îndrumările esențiale într-un singur loc accesibil, asigurând coerența și ușurința consultării în cadrul standardului mai amplu de îngrijire.

Recomandări

1. Prezervarea fertilității și riscul de infertilitate trebuie discutate cât mai devreme posibil, înainte de începerea tratamentului, pentru a reduce suferința psihologică și a îmbunătăți calitatea vieții (COG, 2022).
2. General – Profesioniștii din sănătate trebuie:
   • Să cunoască cele mai recente recomandări bazate pe dovezi, politici instituționale și resurse educaționale profesionale privind riscul de infertilitate și procedurile de prezervare a fertilității (Mulder et al., 2020).
   • Să își actualizeze cunoștințele prin formare, după caz (Mulder et al., 2020).
   • Să trimită pacienții către furnizori de servicii psihosociale atunci când aceștia resimt suferință legată de infertilitatea potențială (COG, 2022).
3. Furnizarea de informații despre riscul de infertilitate asociat tratamentului și prezervarea fertilității – Profesioniștii din sănătate trebuie:
   • Profesioniștii din sănătate trebuie să ofere informații clare, cuprinzătoare și adecvate vârstei, într-o manieră profesională, neutră și empatică, și să țină cont de convingerile culturale/religioase ale familiei (Mulder et al., 2020).
   • Să ofere pacienților și părinților/îngrijitorilor/partenerului acestora resurse educaționale actualizate, scrise și/sau online, în limbi adecvate și adaptate nivelului de alfabetizare în domeniul sănătății (Mulder et al., 2020).
4. Comunicarea privind riscul de infertilitate asociat tratamentului și prezervarea fertilității – Profesioniștii din sănătate trebuie:
   • Să implice pacienții și/sau părinții/îngrijitorii/partenerii acestora (Mulder et al., 2020).
   • Să ofere o conversație în privat cu pacientul, în funcție de vârstă (Mulder et al., 2020).
   • Să ofere consiliere specială adolescenților (Schröder et al., 2019).
   • Să ofere o conversație separată cu părinții/îngrijitorii/partenerii după obținerea consimțământului sau asentimentului pacientului (Mulder et al., 2020).
   • Să țină cont de vârsta pacientului, stadiul de dezvoltare și convingerile culturale/religioase ale familiei (Mulder et al., 2020).
   • Să ofere sprijin emoțional pacienților și părinților/îngrijitorilor/partenerilor acestora în timpul consilierii privind riscul de infertilitate asociat tratamentului și prezervarea fertilității și trimiteri prompte către specialiști în domeniul psihosocial, după caz (Mulder et al., 2020).
   • Să inițieze consilierea cât mai curând posibil după stabilirea diagnosticului oncologic și a planului de tratament și atunci când apare o modificare a stării bolii care necesită intensificarea tratamentului cu agenți/modalități gonadotoxice (Mulder et al., 2020).
   • Să ofere consiliere continuă în timpul tratamentului și pe parcursul perioadei de supraviețuire, deoarece riscul de infertilitate sau concepțiile pacientului se pot schimba (Mulder et al., 2020).
5. Spitalele trebuie:
   • Să stabilească trasee de trimitere pentru accesul la specialiști în fertilitate sau centre specializate în fertilitate, după caz (Mulder et al., 2020).
6. Aspecte etice legate de prezervarea fertilității (enunțuri de bună practică) – Profesioniștii din sănătate trebuie:
   • Să promoveze autonomia pacientului (Mulder et al., 2020).
   • Să evalueze starea emoțională, psihologică și intelectuală a pacientului ca parte a procesului de consimțământ informat (Mulder et al., 2020).
   • Să se asigure că deciziile privind prezervarea fertilității sunt ghidate de interesul superior al pacientului, nu de propriul interes și/sau de interesul părinților/îngrijitorilor/partenerilor (Mulder et al., 2020).
   • Să încurajeze pacienții să ia în considerare riscurile și implicațiile medicale, sociale și etice ale procedurilor de prezervare a fertilității, precum și utilizarea viitoare a țesutului congelat (Mulder et al., 2020).
   • Să abordeze incertitudinea privind tehnologiile viitoare în timpul consilierii despre riscul de infertilitate și procedurile de prezervare a fertilității (Mulder et al., 2020).
   • Să includă valorile sociale și etice legate de parentalitatea socială (adopție) și potențiala discriminare la solicitarea adopției în discuțiile despre adopție cu pacientul și părinții/îngrijitorii/partenerii (Mulder et al., 2020).
   • Să includă un proces de consimțământ în două etape cu pacienții și/sau familiile/îngrijitorii/partenerii acestora: 1) la diagnostic, când se ia decizia privind recoltarea și stocarea țesutului, și 2) după terapie, la o vârstă adecvată dezvoltării, când se decide dacă și cum va fi utilizat materialul stocat (Mulder et al., 2020).
   • Să fie conștienți de importanța stabilirii în prealabil, împreună cu pacienții și familiile/îngrijitorii/partenerii acestora, a accesului cercetătorilor la gameții stocați (Mulder et al., 2020).
   • Să fie conștienți de importanța stabilirii în prealabil, împreună cu pacienții și familiile/îngrijitorii/partenerii acestora, a destinației gameților și/sau țesutului prezervat în cazul decesului pacientului (Mulder et al., 2020).
   • Să fie conștienți de posibilele conflicte de interese dintre nevoile pacienților/părinților/îngrijitorilor și costurile financiare potențiale pe termen scurt și lung ale procedurilor de prezervare a fertilității și stocării, precum și costurile post-tratament asociate întemeierii unei familii (Mulder et al., 2020).
7. Profesioniștii din sănătate trebuie:
   • Să cunoască cele mai recente recomandări bazate pe dovezi, politici instituționale și resurse educaționale profesionale privind riscul de infertilitate și procedurile de prezervare a fertilității (Mulder et al., 2020).
   • Să își actualizeze cunoștințele prin formare, după caz (Mulder et al., 2020).
   • Să stabilească trasee de trimitere pentru accesul la specialiști în fertilitate (Mulder et al., 2020)
   • Să ofere pacienților și părinților/îngrijitorilor/partenerului acestora resurse educaționale actualizate, scrise și/sau online, în limbi adecvate și adaptate nivelului de alfabetizare în domeniul sănătății (Mulder et al., 2020).

Durere cronică

Adaptat după: Children's Oncology Group (2022).

Durerea cronică este o consecință frecventă și adesea insuficient recunoscută a cancerului și a tratamentului acestuia la persoanele CAYA. Spre deosebire de durerea acută, care poate avea o funcție protectoare, durerea cronică poate persista dincolo de perioada de vindecare așteptată și poate afecta semnificativ funcționarea fizică, emoțională, cognitivă și socială a unui tânăr. Aceasta este strâns legată de suferința psihologică, reducerea calității vieții și perturbarea frecvenței școlare, a relațiilor cu cei de aceeași vârstă și a dinamicii familiale. În oncologia CAYA, o abordare cuprinzătoare a gestionării durerii trebuie să depășească intervențiile farmacologice, incluzând strategii psihosociale, comportamentale și de reabilitare (Schulte et al., 2020). Identificarea precoce și evaluarea continuă a durerii, combinate cu intervenții individualizate, adecvate dezvoltării, sunt esențiale.

Durerea cronică trebuie abordată în cadrul unui standard comun de îngrijire care integrează sănătatea fizică, sănătatea mintală și sprijinul psihosocial, asigurând eforturi coordonate între oncologi, psihologi, specialiști în durere, fizioterapeuți, asistenți sociali și cadre didactice.

Un astfel de model integrat promovează reziliența și îmbunătățește rezultatele funcționale. Prin integrarea gestionării durerii în cadrul mai amplu al îngrijirii psihosociale, persoanele CAYA pot fi sprijinite mai eficient în recuperare, suferința poate fi redusă și bunăstarea generală îmbunătățită.

Recomandările EU-CAYAS-NET

1. La persoanele CAYA cu durere cronică, pot fi utilizate terapii fizice, fie singure, fie în combinație cu alte tratamente
2. a) La persoanele CAYA cu durere cronică, poate fi utilizată gestionarea psihologică prin terapie cognitiv-comportamentală și intervenții conexe (terapie prin acceptare și angajament, terapie comportamentală și terapie prin relaxare). b) Terapia psihologică poate fi oferită față în față, la distanță sau printr-o abordare combinată. c) Aceasta poate include terapii alternative precum muzicoterapia, art-terapia sau terapia prin joc, în special la copiii care se confruntă cu durere cronică
3. La persoanele CAYA cu durere cronică, poate fi utilizat un tratament farmacologic adecvat, adaptat indicațiilor și afecțiunilor specifice
4. a) Tratamentul farmacologic adecvat, adaptat indicațiilor specifice, poate include utilizarea morfinei conform principiilor de utilizare responsabilă a opioidelor, pentru îngrijirea la sfârșitul vieții. b) La copiii cu durere cronică asociată unor afecțiuni care limitează durata vieții, morfina poate fi administrată de furnizori de servicii medicale instruiți corespunzător, conform principiilor de utilizare responsabilă a opioidelor.

Bune practici pentru gestionarea clinică a durerii cronice la pacienții și supraviețuitorii cancerului CAYA:

1. Persoanele CAYA cu durere cronică, familiile și îngrijitorii acestora trebuie îngrijiți dintr-o perspectivă biopsihosocială; durerea nu trebuie tratată doar ca o problemă biomedicală
2. O evaluare biopsihosocială cuprinzătoare este esențială pentru orientarea gestionării durerii și a planificării. Ca parte a acestei evaluări, furnizorii de servicii medicale trebuie să utilizeze instrumente adecvate vârstei, contextului și culturii pentru screeningul și monitorizarea intensității durerii și a impactului acesteia asupra calității vieții copilului și familiei
3. Persoanele CAYA cu durere cronică trebuie să beneficieze de o evaluare amănunțită a oricăror afecțiuni subiacente și de acces la tratament adecvat pentru acestea, pe lângă intervenții adecvate pentru gestionarea durerii. Durerea cronică din copilărie, adolescență sau perioada adultă tânără coexistă adesea cu afecțiuni comorbide care afectează sănătatea copilului și bunăstarea socială și emoțională, necesitând gestionare concomitentă.
4. Persoanele CAYA care prezintă durere cronică trebuie evaluate de furnizori de servicii medicale cu competențe și experiență în evaluarea, diagnosticarea și gestionarea durerii cronice.
5. Gestionarea, fie prin terapii fizice, intervenții psihologice ori farmacologice, fie prin combinații ale acestora, trebuie adaptată sănătății copilului, adolescentului sau adultului tânăr; afecțiunii subiacente; vârstei de dezvoltare; abilităților fizice, lingvistice și cognitive; și nevoilor sociale și emoționale
6. Îngrijirea tinerilor cu durere cronică trebuie să fie centrată pe pacient/supraviețuitor și familie. Aceasta înseamnă că îngrijirea tânărului trebuie:
   • să se concentreze pe nevoile de sănătate, preferințele și așteptările tânărului, ale familiei și comunității sale și să fie organizată în jurul acestora;
   • să fie adaptată valorilor, culturii, preferințelor și resurselor familiei; și
   • să promoveze implicarea și să sprijine tinerii și familiile acestora să joace un rol activ în îngrijire prin luarea deciziilor în mod informat și în comun
7. Familiile și îngrijitorii trebuie să primească informații prompte și exacte. Luarea deciziilor în comun și comunicarea clară sunt esențiale pentru o bună îngrijire clinică. Comunicarea cu pacienții trebuie să corespundă abilităților lor cognitive, de dezvoltare și lingvistice. Trebuie acordat timp suficient, într-un spațiu confortabil, pentru discuții și întrebări privind planurile de gestionare a îngrijirii și progresul.
8. Tânărul, familia și îngrijitorii acestuia trebuie să beneficieze de o abordare cuprinzătoare și integrată: toate aspectele dezvoltării și bunăstării tânărului trebuie luate în considerare, inclusiv sănătatea cognitivă, emoțională și fizică. În plus, nevoile și obiectivele educaționale, culturale și sociale ale tânărului trebuie abordate ca parte a planului de gestionare a îngrijirii.
9. La persoanele CAYA cu durere cronică, trebuie adoptată o abordare interdisciplinară, multimodală, adaptată nevoilor și dorințelor copilului, familiei și îngrijitorilor și resurselor disponibile. Modelul biopsihosocial al durerii susține utilizarea mai multor modalități pentru gestionarea durerii cronice.
10. Factorii de decizie, managerii de programe și furnizorii de servicii medicale, precum și familiile și îngrijitorii trebuie să acorde atenție utilizării responsabile a opioidelor, pentru a asigura folosirea rațională și prudentă a acestora. Practicile esențiale de utilizare responsabilă a opioidelor la persoanele CAYA includ:
    • Opioidele trebuie utilizate numai pentru indicații adecvate și prescrise de furnizori instruiți, cu evaluarea atentă a beneficiilor și riscurilor. Utilizarea opioidelor de către persoane, impactul acestora asupra durerii și efectele lor adverse trebuie monitorizate și evaluate continuu de furnizori instruiți.
    • Furnizorul care prescrie trebuie să aibă un plan clar pentru continuarea, reducerea treptată sau întreruperea opioidelor, în funcție de starea copilului. Tânărul și familia trebuie informați despre plan și justificarea acestuia.
    • Trebuie acordată atenția cuvenită procurării, depozitării și eliminării opioidelor neutilizate.

Formare și comunicare pentru profesioniștii din sănătate din domeniul psihosocial

Adaptat după: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (a se vedea și Schröder et al., 2019).

Îngrijirea psihosocială de înaltă calitate în oncologia pediatrică se bazează pe profesioniști bine instruiți și integrați eficient, care pot comunica deschis și colabora cu echipele medicale, pacienții și familiile. Tinerii care trăiesc cu cancer și după cancer, precum și îngrijitorii și familiile acestora, se confruntă cu provocări emoționale, de dezvoltare și practice complexe, care necesită sprijin coordonat, adecvat dezvoltării, din partea furnizorilor de servicii medicale. Profesioniștii din sănătate din domeniul psihosocial joacă un rol esențial în abordarea acestor nevoi și trebuie recunoscuți ca membri indispensabili ai echipei interdisciplinare de îngrijire.

Sunt necesare standarde clare pentru comunicare, documentare și formare, pentru a asigura o îngrijire psihosocială consecventă, etică și eficientă. După cum au subliniat Patenaude, Pelletier și Bingen (2015), și după cum susțin recomandările ulterioare (Schröder et al., 2019), furnizorii de servicii psihosociale trebuie să aibă acces deplin la informațiile medicale relevante, să participe la ședințele de planificare a îngrijirii și să contribuie cu interpretarea de specialitate a constatărilor psihologice pentru orientarea deciziilor clinice. Respectarea standardelor instituționale și legale de documentare, împreună cu principiile etice, protejează suplimentar calitatea îngrijirii.

Este esențial ca furnizorii de servicii psihosociale să dețină formare specializată și acreditare în disciplina lor și să beneficieze de supervizare continuă sau sprijin din partea colegilor. Acest lucru le asigură capacitatea de a oferi intervenții sensibile, adecvate dezvoltării, persoanelor CAYA care se confruntă cu boli grave și cronice. Prin stabilirea unor standarde comune pentru comunicare, documentare și competență profesională, echipele oncologice pot oferi îngrijire cu adevărat centrată pe pacient și familie, care răspunde atât nevoilor psihologice, cât și celor medicale ale fiecărui copil.

Recomandările EU-CAYAS-NET

1. Comunicarea deschisă, respectuoasă și colaborarea dintre furnizorii de servicii medicale și psihosociale, pacienți și familii sunt esențiale pentru o îngrijire eficientă centrată pe pacient și familie. Profesioniștii din domeniul psihosocial trebuie integrați în unitățile de îngrijire oncologică CAYA ca membri deplini ai echipei și trebuie să participe la vizitele/ședințele privind îngrijirea pacienților.
2. Furnizorii de servicii psihosociale pentru pacienții și supraviețuitorii cancerului CAYA trebuie să aibă acces la dosarele medicale, iar rapoartele relevante trebuie partajate între profesioniștii echipei de îngrijire; interpretarea rapoartelor psihologice trebuie oferită de furnizorii de servicii psihosociale personalului și pacienților/familiilor pentru planificarea îngrijirii pacientului. Furnizorii de servicii psihosociale trebuie să respecte politicile de documentare ale sistemului de sănătate în care practică, în conformitate cu cerințele etice ale profesiei și cu legislația statului.
3. Furnizorii de servicii psihosociale pentru pacienții și supraviețuitorii cancerului CAYA trebuie să aibă formare și educație specializate și să fie acreditați în disciplina lor pentru a oferi evaluare și tratament adecvate dezvoltării copiilor cu boli grave, cronice; sunt esențiale și supervizarea relevantă continuă/sprijinul colegial.

Sprijin între persoane cu experiențe similare

Conținutul prezentat în acest capitol se bazează pe discuțiile interdisciplinare și schimburile colaborative în curs din cadrul proiectului EU-CAYAS-NET.

Sprijinul între persoane cu experiențe similare joacă un rol vital în bunăstarea psihosocială a supraviețuitorilor cancerului CAYA. Experiența de viață comună a confruntării cu cancerul la o vârstă tânără oferă o bază unică pentru înțelegere reciprocă, validare și încredere, care diferă considerabil de relațiile terapeutice profesionale. Mulți supraviețuitori CAYA declară că se simt izolați de cei de aceeași vârstă în timpul tratamentului și după acesta, în special atunci când reperele de dezvoltare, precum educația, relațiile și independența, sunt perturbate. Interacțiunea cu alte persoane care au trecut prin experiențe similare poate reduce sentimentele de înstrăinare, normaliza emoțiile complexe și promova reziliența. Sprijinul între persoane cu experiențe similare poate lua multe forme, inclusiv legături informale, programe structurate, comunități online și rețele organizate de supraviețuitori. Dovezile sugerează că o astfel de implicare nu doar îmbunătățește bunăstarea emoțională, ci promovează și autonomia, susținerea drepturilor și adaptarea pe termen lung. Prin urmare, acest sprijin trebuie considerat o componentă esențială a îngrijirii supraviețuitorilor, iar sistemele trebuie să faciliteze oportunități sigure, accesibile și adecvate vârstei pentru conectarea persoanelor CAYA cu alții.

Precizare: Deși sprijinul între persoane cu experiențe similare nu este încă recunoscut universal ca standard de sine stătător în îngrijirea supraviețuitorilor, considerăm că trebuie stabilit și menținut ca standard distinct de îngrijire în cadrul monitorizării psihosociale, având în vedere valoarea sa bine documentată în cultivarea rezilienței emoționale, reducerea izolării și promovarea bunăstării pe termen lung. Importanța acestui subiect pentru comunitatea supraviețuitorilor și relevanța sa în toate fazele continuumului de îngrijire justifică o atenție dedicată și integrarea structurată în practica standard. Conținutul prezentat în acest capitol se bazează pe discuțiile interdisciplinare și schimburile colaborative în curs din cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, reflectând experiențele de viață și perspectivele supraviețuitorilor, persoanelor care oferă sprijin pe baza experienței comune, reprezentanților pacienților și profesioniștilor din sănătate. Deși încorporează elemente ale practicilor existente, acesta nu reprezintă încă un ghid clinic stabilit formal sau clasificat în funcție de nivelul dovezilor. Dezvoltarea unui standard cuprinzător, bazat pe dovezi, pentru acest tip de sprijin va necesita etape viitoare, inclusiv analiză sistematică, construirea consensului și validare în diverse medii de îngrijire medicală.

Recomandările EU-CAYAS-NET

1. Acces și incluziune
   • Planurile de îngrijire a supraviețuitorilor trebuie să asigure informarea tuturor pacienților CAYA despre oportunitățile disponibile de sprijin între persoane cu experiențe similare
   • Programele trebuie să fie incluzive, adaptate cultural și accesibile populațiilor diverse, inclusiv comunităților marginalizate sau subreprezentate
2. Integrarea în îngrijire
   • Sprijinul între persoane cu experiențe similare trebuie oferit ca o componentă standard a îngrijirii supraviețuitorilor, alături de îngrijirea medicală și psihosocială de monitorizare
   • Clinicienii și echipele de îngrijire trebuie să colaboreze cu mentori certificați cu experiențe similare, rețele de supraviețuitori și organizații de tineret pentru trimiterea pacienților și dezvoltarea în comun a unor structuri adecvate de sprijin
3. Formare și calitate
   • Persoanele care oferă sprijin pe baza experienței comune trebuie să beneficieze de formare în ascultare activă, limite, confidențialitate, îngrijire informată de traumă și conștientizarea problemelor de sănătate mintală
   • Programele trebuie evaluate periodic în privința siguranței, eficacității și satisfacției supraviețuitorilor
4. Tranziție și continuitate
   • Serviciile de sprijin între persoane cu experiențe similare trebuie să fie adaptabile pe întregul continuum de îngrijire – de la tratament până la perioada post-tratament și supraviețuirea pe termen lung
   • Trebuie acordată atenție specială fazelor de tranziție, precum revenirea la școală sau muncă ori tranziția către sistemele de îngrijire pentru adulți
5. Responsabilitățile furnizorilor de îngrijire și ale instituțiilor
   • Să recunoască sprijinul între persoane cu experiențe similare ca element vital al îngrijirii psihosociale
   • Să includă vocile supraviețuitorilor în planificarea serviciilor, implementarea programelor și elaborarea politicilor

Doliu & pierdere în perioada de supraviețuire

Conținutul prezentat în acest capitol se bazează pe discuțiile interdisciplinare și schimburile colaborative în curs din cadrul proiectului EU-CAYAS-NET.

Doliul este un aspect frecvent, dar adesea insuficient recunoscut al supraviețuirii după cancer. Multe persoane poartă sentimente profunde și complexe de pierdere care persistă mult timp după încheierea tratamentului. Aceste pierderi pot include modificări ale funcționării fizice, imaginii corporale, fertilității, independenței, rolurilor sociale și planurilor de viitor. În special pentru supraviețuitorii tineri, perturbarea reperelor de dezvoltare, precum educația, evoluția profesională sau întemeierea unei familii, poate conduce la un sentiment de deconectare de mediul social și la doliu pentru o versiune „pierdută” a parcursului de viață așteptat. Doliul în acest context nu este întotdeauna legat de deces, ci de pierderile intangibile care însoțesc supraviețuirea însăși. Aceste experiențe pot ieși la suprafață treptat și pot fi complicate de lipsa recunoașterii sociale sau clinice.

Un alt aspect al doliului și pierderii în perioada de supraviețuire este vinovăția supraviețuitorului. Vinovăția supraviețuitorului se referă la povara psihologică ce poate apărea atunci când o persoană supraviețuiește unei boli care pune viața în pericol, în timp ce altele nu supraviețuiesc. La supraviețuitorii cancerului, acest fenomen se poate manifesta prin sentimente de lipsă de valoare, autoînvinovățire sau conflict emoțional legat de supraviețuire atunci când persoane de aceeași vârstă, alți pacienți sau prieteni au decedat. Aceste emoții pot fi deosebit de pronunțate la supraviețuitorii AYA, care formează adesea legături puternice cu alte persoane ce trec prin experiențe similare. Vinovăția supraviețuitorului poate determina persoanele să își minimizeze propriile dificultăți, să își reprime sentimentele de bucurie sau împlinire ori să își pună la îndoială dreptul la un viitor de care alții au fost privați. Deși vinovăția supraviețuitorului este un răspuns emoțional firesc, aceasta poate contribui la simptome de depresie, anxietate și retragere socială dacă nu este abordată.

Precizare: Deși abordarea doliului și pierderii în îngrijirea supraviețuitorilor nu reprezintă un standard de sine stătător, ci trebuie să fie un element standard al sprijinului emoțional și psihologic, având în vedere importanța acestui subiect pentru comunitatea supraviețuitorilor și relevanța sa pe întregul continuum de îngrijire, am considerat esențială includerea sa în acest standard comun ca punct de referință fundamental pentru dezvoltarea ulterioară. Conținutul prezentat în acest capitol se bazează pe discuțiile interdisciplinare și schimburile colaborative în curs din cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, reflectând experiențele și perspectivele comune ale supraviețuitorilor, reprezentanților pacienților și profesioniștilor. Deși se bazează pe practici existente și pe consensul experților, acesta nu reprezintă încă un ghid clinic stabilit formal sau clasificat în funcție de nivelul dovezilor. O practică cuprinzătoare, bazată pe dovezi, va trebui dezvoltată în etape viitoare, prin analiză sistematică și validare mai amplă în diverse medii de îngrijire medicală.

Recomandările EU-CAYAS-NET

1. Recunoaștere și validare
   • Planurile de îngrijire a supraviețuitorilor trebuie să includă recunoașterea formală a doliului și pierderii ca parte a supraviețuirii
   • Supraviețuitorilor trebuie să li se ofere vocabularul și spațiul necesare pentru a exprima impactul emoțional al pierderilor suferite, dincolo de sănătatea fizică
2. Screening psihosocial de rutină
   • Suferința asociată doliului trebuie evaluată în mod obișnuit prin screening cu instrumente adecvate vârstei, în timpul consultațiilor de monitorizare a supraviețuitorilor
   • Trebuie acordată atenție deosebită etapelor de tranziție ale vieții (de exemplu, încheierea tratamentului, revenirea la școală sau muncă, reintegrarea în grupul celor de aceeași vârstă), când doliul se poate intensifica
3. Acces la sprijin adaptat doliului
   • Supraviețuitorii trebuie să aibă acces prompt la profesioniști instruiți în sănătate mintală care oferă consiliere pentru doliu, terapie narativă și îngrijire informată de traumă
   • Programele trebuie să ofere sprijin pentru doliu adaptat dezvoltării, inclusiv intervenții bazate pe joc pentru copii, terapie de grup pentru adolescenți și sprijin axat pe identitate pentru adulții tineri
4. Modalități de sprijin între persoane cu experiențe similare și de exprimare
   • Supraviețuitorilor trebuie să li se ofere oportunități de a procesa doliul prin grupuri de discuții cu persoane cu experiențe similare, arte creative, scrierea unui jurnal și povestire digitală
   • Sprijinul pentru doliu trebuie să fie adaptabil preferințelor individuale, contextelor culturale și nivelurilor de deschidere
5. Formarea furnizorilor și integrarea în sistem
   • Echipele multidisciplinare de îngrijire trebuie să beneficieze de formare pentru recunoașterea reacțiilor de doliu și pentru a răspunde cu empatie, limbaj adecvat și trasee de trimitere
   • Sprijinul pentru doliu trebuie integrat în protocoalele de îngrijire a supraviețuitorilor, nu tratat ca un serviciu auxiliar sau reactiv

Doliul este o parte normală, sănătoasă și adesea necesară a adaptării la viața după cancer. Recunoașterea și sprijinirea diverselor forme de pierdere trăite de supraviețuitorii CAYA reprezintă o componentă esențială a îngrijirii empatice și cuprinzătoare a supraviețuitorilor.

Comparație în paralel

Secțiunea următoare prezintă o comparație în paralel a standardelor originale și a versiunilor adaptate de noi. Toate modificările sunt evidențiate cu caractere aldine pentru a asigura transparența și trasabilitatea schimbărilor.

Aspecte sociale

Surse: Pelletier & Bona (2015).

Psihologie – Îngrijire de bază

Surse: Kazak et al., (2015); Lown et al., (2015); Marchak et al., (2022); Schröder et al., (2019).

Monitorizare – Neuropsihologie

Surse: Annett, Patel & Phipps (2015); Children's Oncology Group (2022); Schröder et al., (2019); Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2013).

Psihoeducație, îndrumare anticipativă & pregătire pentru proceduri

Surse: Flowers & Birnie (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019); Thompson & Young-Saleme (2015).

Intervenții pentru sprijin emoțional & social – pentru pacienți

Surse: Christiansen et al., (2015); Steele et al., (2015); (a se vedea și Schröder et al., 2019).

Sprijin emoțional – pentru membrii familiei/persoanele care îngrijesc pacienții/frați și surori

Surse: Gerhardt et al., (2015); Kearney et al., (2015).

Fatigabilitate

Surse: Children's Oncology Group (2022); Christen et al., (2020); Schröder et al., (2019).

Sprijin educațional & profesional

Surse: Devine et al., (2022); Thompson et al., (2015); Lown et al., (2015); Schröder et al., (2019).

Această secțiune prezintă ghidurile existente în formularea lor originală, deoarece grupul de consens EU-CAYAS-NET nu a avut recomandări suplimentare privind contextul european. Acestea au fost incluse aici pentru a reuni îndrumările esențiale într-un singur loc accesibil, asigurând consecvența și ușurința consultării în cadrul standardului mai larg de îngrijire.

Standarde existente – Educație

Cine are nevoie de monitorizare?

• Profesioniștii din sănătate, profesorii, persoanele care îngrijesc pacienții și supraviețuitorii cancerelor CAYA, precum și școlile supraviețuitorilor, trebuie să fie conștienți că, la nivel de grup, supraviețuitorii cancerului CAYA prezintă risc de: a. nivel mai scăzut de educație; b. întârziere în finalizarea studiilor; c. necesitatea unor adaptări educaționale (Devine et al., 2022).
• Este necesară o atenție deosebită pentru supraviețuitorii cancerului CAYA cu următorii factori de risc pentru un nivel mai scăzut de educație: diagnostic primar de tumoră a SNC, terapii orientate către SNC, funcționare neurocognitivă afectată, rasă non-albă sau statut de imigrant și nivel mai scăzut de educație al părinților (Devine et al., 2022).

La ce vârstă sau în ce moment trebuie inițiată monitorizarea?

• Se recomandă monitorizarea rezultatelor educaționale la toate vârstele, începând de la diagnostic și continuând în perioada de supraviețuire până la vârsta adultă tânără (Devine et al., 2022).

Ce modalitate de monitorizare trebuie utilizată? Cu ce frecvență?

• Se recomandă evaluarea periodică a rezultatelor educaționale prin raportare de către părinți sau autoraportare, la fiecare vizită de urmărire pe termen lung ori control medical general, cel puțin anual, până la finalizarea studiilor (Devine et al., 2022).
• Supraviețuitorii pe termen lung ai cancerelor din copilărie și adolescență trebuie să beneficieze de screening psihosocial anual pentru: a. evoluție educațională și/sau profesională nefavorabilă, dificultăți sociale și relaționale; b. suferință psihologică, anxietate și depresie; și c. comportamente cu risc pentru sănătate (Lown et al., 2015).
• Se recomandă evaluarea nevoilor de sprijin pentru reintegrarea în viața cotidiană/ grădiniță/ școală/ locul de muncă la încheierea tratamentului oncologic intensiv și pe parcursul îngrijirii de urmărire (Schröder et al., 2019).
• Se recomandă documentarea problemelor educaționale în dosarul medical al supraviețuitorului pentru a facilita comunicarea acestora tuturor membrilor echipei de îngrijire (Devine et al., 2022).
• Se recomandă trimiterea către un specialist în educație, psiholog și/sau asistent social pentru evaluarea și implementarea serviciilor educaționale și/sau pentru dizabilitate relevante pentru supraviețuitorii care raportează probleme educaționale la screening (Devine et al., 2022).
• În colaborare cu părinții, tinerii de vârstă școlară diagnosticați cu cancer trebuie să beneficieze de sprijin pentru revenirea la școală, axat pe informarea personalului școlar despre diagnosticul pacientului, tratament și implicațiile pentru mediul școlar, și care să ofere recomandări pentru sprijinirea experienței școlare a copilului (Thompson et al., 2015).
• Programele de oncologie pediatrică trebuie să desemneze un membru al echipei cu cunoștințele și competențele necesare, care să coordoneze comunicarea dintre pacient/familie, școală și echipa de îngrijire medicală (Thompson et al., 2015).

Standarde existente – Ocuparea unui loc de muncă

Cine are nevoie de monitorizare?

• Profesioniștii din sănătate, persoanele care îngrijesc pacienții și supraviețuitorii cancerelor CAYA trebuie să fie conștienți că, la nivel de grup, supraviețuitorii cancerului CAYA prezintă risc de șomaj. Este necesară o atenție deosebită pentru supraviețuitorii cancerului CAYA cu următorii factori de risc pentru șomaj: sex feminin, nivel mai scăzut de educație, diagnostic primar de tumoră a SNC, terapii orientate către SNC, orice efecte adverse pe termen lung, funcționare neurocognitivă afectată, a doua neoplazie malignă sau recidivă, suferință psihologică și dizabilitate fizică (Devine et al., 2022).

La ce vârstă sau în ce moment trebuie inițiată monitorizarea?

• Se recomandă planificarea profesională și monitorizarea ocupării unui loc de muncă începând din adolescență, pentru a sprijini supraviețuitorii în tranziția de la educație la angajare (Devine et al., 2022).

Ce modalitate de monitorizare trebuie utilizată? Cu ce frecvență?

• Se recomandă evaluarea periodică a planificării profesionale și a situației profesionale prin raportare de către părinți sau autoraportare, la fiecare vizită de urmărire pe termen lung ori control medical general (Devine et al., 2022).
• Supraviețuitorii pe termen lung ai cancerelor din copilărie și adolescență trebuie să beneficieze de screening psihosocial anual pentru: a. evoluție educațională și/sau profesională nefavorabilă, dificultăți sociale și relaționale; b. suferință psihologică, anxietate și depresie; și c. comportamente cu risc pentru sănătate (Lown et al., 2015).
• Evaluarea nevoilor de sprijin pentru reintegrarea în viața cotidiană/ grădiniță/ școală/ locul de muncă la încheierea tratamentului oncologic intensiv și pe parcursul îngrijirii de urmărire (Schröder et al., 2019).
• Se recomandă trimiterea către un consilier profesional, psiholog și/sau asistent social pentru evaluarea și implementarea serviciilor profesionale și/sau pentru dizabilitate relevante pentru supraviețuitorii care raportează probleme profesionale la screening (Devine et al., 2022).

Fertilitate

Surse: Children's Oncology Group (2022); Mulder et al., (2021); Schröder et al., (2019).

Această secțiune prezintă ghidurile existente în formularea lor originală, deoarece grupul de consens EU-CAYAS-NET nu a avut recomandări suplimentare privind contextul european. Acestea au fost incluse aici pentru a reuni îndrumările esențiale într-un singur loc accesibil, asigurând consecvența și ușurința consultării în cadrul standardului mai larg de îngrijire.

Standarde existente

Prezervarea fertilității și riscul de infertilitate trebuie discutate cât mai devreme posibil, înainte de începerea tratamentului, pentru a reduce suferința psihologică și a îmbunătăți calitatea vieții (COG, 2022).

General – Profesioniștii din sănătate trebuie:

1. Să cunoască cele mai recente recomandări bazate pe dovezi, politicile instituționale și resursele educaționale profesionale privind riscul de infertilitate și procedurile de prezervare a fertilității (Mulder et al., 2020)
2. Să își actualizeze cunoștințele prin formare, după caz (Mulder et al., 2020).
3. Să trimită pacienții către specialiști în îngrijire psihosocială atunci când aceștia resimt suferință psihologică legată de potențiala infertilitate (COG, 2022).

Furnizarea de informații privind riscul de infertilitate asociat tratamentului și prezervarea fertilității – Profesioniștii din sănătate trebuie:

1. Profesioniștii din sănătate trebuie să ofere informații clare, complete și adecvate vârstei, într-o manieră profesională, neutră și empatică, și să țină cont de convingerile culturale/religioase ale familiei (Mulder et al., 2020)
2. Să ofere pacienților și părinților/persoanelor care îi îngrijesc/partenerului resurse educaționale scrise și/sau online actualizate, în limbi adecvate și adaptate nivelului de alfabetizare în sănătate (Mulder et al., 2020).

Comunicarea riscului de infertilitate asociat tratamentului și a prezervării fertilității – Profesioniștii din sănătate trebuie:

1. Să implice pacienții și/sau părinții/persoanele care îi îngrijesc/partenerii acestora (Mulder et al., 2020).
2. Să ofere o discuție privată cu pacientul, în funcție de vârstă (Mulder et al., 2020).
3. Să ofere consiliere specială adolescenților (Schröder et al., 2019).
4. Să ofere o discuție separată cu părinții/persoanele care îi îngrijesc/partenerii, după obținerea consimțământului sau asentimentului pacientului (Mulder et al., 2020).
5. Să țină cont de vârsta pacientului, stadiul său de dezvoltare și convingerile culturale/religioase ale familiei (Mulder et al., 2020).
6. Să ofere sprijin emoțional pacienților și părinților/persoanelor care îi îngrijesc/partenerilor acestora în timpul consilierii privind riscul de infertilitate asociat tratamentului și prezervarea fertilității și să efectueze trimiteri prompte către specialiști psihosociali, după caz (Mulder et al., 2020).
7. Să inițieze consilierea cât mai devreme posibil după stabilirea diagnosticului de cancer și a planului de tratament și atunci când apare o schimbare a stării bolii care necesită intensificarea tratamentului cu agenți/modalități gonadotoxice (Mulder et al., 2020).
8. Să ofere consiliere continuă în timpul tratamentului și pe întreaga perioadă de supraviețuire, deoarece riscul de infertilitate sau opiniile pacientului se pot schimba (Mulder et al., 2020).

Spitalele trebuie:

1. Să stabilească trasee de trimitere pentru accesarea specialiștilor în fertilitate sau a centrelor specializate în fertilitate, după caz (Mulder et al., 2020).

Aspecte etice legate de prezervarea fertilității (Declarații de bună practică) – Profesioniștii din sănătate trebuie:

1. Să promoveze autonomia pacientului (Mulder et al., 2020).
2. Să evalueze starea emoțională, psihologică și intelectuală a pacientului ca parte a procesului de consimțământ informat (Mulder et al., 2020).
3. Să se asigure că deciziile privind prezervarea fertilității sunt ghidate de interesul superior al pacientului, nu de propriul interes și/sau de interesul părinților/persoanelor care îl îngrijesc/partenerilor (Mulder et al., 2020).
4. Să încurajeze pacienții să ia în considerare riscurile și eventualele implicații medicale, sociale și etice ale procedurilor de prezervare a fertilității, precum și utilizarea viitoare a țesutului congelat (Mulder et al., 2020).
5. Să abordeze incertitudinea privind tehnologiile viitoare în timpul consilierii privind riscul de infertilitate și procedurile de prezervare a fertilității (Mulder et al., 2020).
6. Să includă valorile sociale și etice legate de parentalitatea socială (adopție) și potențiala discriminare la depunerea unei cereri de adopție în discuțiile despre adopție cu pacientul și părinții/persoanele care îl îngrijesc/partenerii (Mulder et al., 2020).
7. Să includă un proces de consimțământ în două etape cu pacienții și/sau familiile/persoanele care îi îngrijesc/partenerii acestora: 1) la diagnostic, când se ia decizia privind recoltarea și stocarea țesutului și 2) după terapie, la o vârstă adecvată nivelului de dezvoltare, când se decide dacă și cum va fi utilizat materialul stocat (Mulder et al., 2020).
8. Să fie conștienți de importanța stabilirii de la început, împreună cu pacienții și familiile/persoanele care îi îngrijesc/partenerii acestora, a accesului cercetătorilor la gameții lor stocați (Mulder et al., 2020).
9. Să fie conștienți de importanța stabilirii de la început, împreună cu pacienții și familiile/persoanele care îi îngrijesc/partenerii acestora, a destinației gameților și/sau țesutului prezervat în cazul decesului pacientului (Mulder et al., 2020).
10. Să fie conștienți de posibilele conflicte de interese dintre nevoile pacienților/părinților/persoanelor care îi îngrijesc și potențialele costuri financiare pe termen scurt și lung ale procedurilor de prezervare a fertilității și stocării, precum și costurile posttratament asociate demersurilor de întemeiere a unei familii (Mulder et al., 2020).

Profesioniștii din sănătate trebuie:

1. Să cunoască cele mai recente recomandări bazate pe dovezi, politicile instituționale și resursele educaționale profesionale privind riscul de infertilitate și procedurile de prezervare a fertilității (Mulder et al., 2020).
2. Să își actualizeze cunoștințele prin formare, după caz (Mulder et al., 2020).
3. Să stabilească trasee de trimitere pentru accesarea specialiștilor în fertilitate (Mulder et al., 2020).
4. Să ofere pacienților și părinților/persoanelor care îi îngrijesc/partenerului resurse educaționale scrise și/sau online actualizate, în limbi adecvate și adaptate nivelului de alfabetizare în sănătate (Mulder et al., 2020).

Durere cronică

Surse: Children's Oncology Group (2022).

Formare & comunicare pentru profesioniștii din îngrijirea psihosocială

Surse: Patenaude, Pelletier & Bingen (2015); (a se vedea și Schröder et al., 2019).

Materiale și resurse utile suplimentare

• Carte albă privind calitatea vieții: Optimizarea calității vieții după cancerul la vârste tinere
• Carduri de buzunar EU-CAYAS-NET pentru conștientizare și îndrumare privind sănătatea mintală: Carduri de buzunar pentru conștientizare și îndrumare privind sănătatea mintală, destinate pacienților cu cancer și nu numai
• Videoclip educațional despre sănătatea mintală după supraviețuirea cancerului: Videoclip educațional: Sănătatea mintală după supraviețuirea cancerului
• Videoclip educațional despre sprijinul pentru educație și carieră: Webinar: Sprijin pentru educație și carieră
• Hartă a bunelor practici privind sprijinul pentru educație și carieră: Explorați rezultatele și resursele proiectului EU-CAYAS-NET
• Program de formare a formatorilor pentru sprijin în educație și carieră: Sprijinirea parcursurilor educaționale și profesionale ale adolescenților și adulților tineri (AYA) supraviețuitori ai cancerului
• Raport privind sprijinul pentru carieră destinat tinerilor care trăiesc cu cancer și după cancer: Raport privind sprijinul pentru carieră
• Recomandări privind comunicarea eficientă despre efectele tardive: De la experiență la acțiune: Un ghid pentru discuțiile cu supraviețuitorii despre efectele tardive
• Rezumate PLAIN în limbaj accesibil privind efectele tardive: Rezumate PLAIN în limbaj accesibil – PanCare

În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, au fost elaborate numeroase resurse pentru a identifica și a răspunde mai bine nevoilor pacienților cu cancer și supraviețuitorilor din categoria CAYA (copii, adolescenți și adulți tineri). Proiectul s-a concentrat asupra unor domenii esențiale, precum calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului din categoria CAYA — inclusiv sănătatea mintală și sprijinul psihologic, educația și orientarea profesională, tranziția către îngrijirea pentru adulți și monitorizarea pe termen lung (LTFU). De asemenea, a pus accent pe îngrijirea adaptată pacienților din categoria AYA (adolescenți și adulți tineri) și pe importanța echității, diversității și incluziunii (EDI) în îngrijirea oncologică. Toate constatările și resursele au fost reunite într-o broșură cuprinzătoare a rezultatelor, disponibilă pe beatcancer.eu.

• Pentru mai multe informații despre tranziție și LTFU.
• Pentru mai multe detalii despre îngrijirea AYA.
• Pentru a afla mai multe despre EDI în îngrijirea oncologică.

Referințe

1. Annett, R. D., Patel, S. K., & Phipps, S. (2015). Monitorizarea și evaluarea rezultatelor neuropsihologice ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25749
2. Berger, A. M., Mooney, K., Alvarez-Perez, A., Breitbart, W. S., Carpenter, K. M., Cella, D., Cleeland, C., Dotan, E., Eisenberger, M. A., Escalante, C. P., Jacobsen, P. B., Jankowski, C., LeBlanc, T., Ligibel, J. A., Loggers, E. T., Mandrell, B., Murphy, B. A., Palesh, O., Pirl, W. F., … Smith, C. (2015). Oboseala asociată cancerului, versiunea 2.2015. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 13(8), 1012–1039. https://doi.org/10.6004/jnccn.2015.0122
3. Brinkman, T. M., Recklitis, C. J., Michel, G., Grootenhuis, M. A., & Klosky, J. L. (2018). Simptome psihologice, rezultate sociale, nivel socioeconomic atins și comportamente legate de sănătate în rândul supraviețuitorilor cancerului din copilărie: stadiul actual al literaturii de specialitate. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2190–2197. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5552
4. Christen, S., Roser, K., Mulder, R. L., Ilic, A., Lie, H. C., Loonen, J. J., Mellblom, A. V., Kremer, L. C. M., Hudson, M. M., Constine, L. S., Skinner, R., Scheinemann, K., Gilleland Marchak, J., Michel, G., & în numele grupului IGHG pentru efecte psihologice tardive. (2020). Recomandări pentru monitorizarea oboselii asociate cancerului la supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr: un raport al Grupului internațional pentru armonizarea ghidurilor privind efectele tardive ale cancerului din copilărie. Journal of Cancer Survivorship, 14(6), 923–938. https://doi.org/10.1007/s11764-020-00904-9
5. Christiansen, H. L., Bingen, K., Hoag, J. A., Karst, J. S., Velázquez‐Martin, B., & Barakat, L. P. (2015). Oferirea de oportunități de interacțiune socială copiilor și adolescenților ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25774
6. Children's Oncology Group (COG) (2022). Ghiduri de îngrijire suportivă aprobate de COG. (Data versiunii: 15 iulie 2022). https://childrensoncologygroup.org/index.php/cog-supportive-care-endorsed-guidelines
7. Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern, S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., Schulte, F. S. M., & pentru Grupul pentru efecte psihologice tardive al Grupului internațional pentru armonizarea ghidurilor. (2022). Recomandări pentru monitorizarea rezultatelor educaționale și profesionale la supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr: un raport al Grupului internațional pentru armonizarea ghidurilor privind efectele tardive ale cancerului din copilărie. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
8. Din, H. N., Singh-Carlson, S., Corliss, H. L., Hartman, S. J., Strong, D., Madanat, H., & Su, H. I. (2023). Riscul perceput și obiectiv privind fertilitatea în rândul femeilor supraviețuitoare ale cancerului din adolescență și perioada de adult tânăr. JAMA Network Open, 6(10), e2337245. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2023.37245
9. Engel, G. L. (1977). Necesitatea unui nou model medical: o provocare pentru biomedicină. Science, 196(4286), 129-136.
10. EU-CAYAS-NET. (2024a). Optimizarea calității vieții după cancer: carte albă. Platforma BeatCancer. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
11. EU-CAYAS-NET. (2024b, octombrie). Recomandări privind sănătatea mintală & îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA: "Standard, nu lux" (Livrabil nr.D3.1). EU-CAYAS-NET, Programul EU4Health. https://beatcancer.eu/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
12. Flowers, S. R., & Birnie, K. A. (2015). Pregătirea și sprijinul pentru proceduri ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25813
13. Font‐Gonzalez, A., Feijen, E. (Lieke), Sieswerda, E., Van Dulmen‐den Broeder, E., Grootenhuis, M., Maurice‐Stam, H., Caron, H., Essink‐Bot, M., Van Der Pal, H., Geskus, R., & Kremer, L. (2016). Rezultate sociale la supraviețuitorii adulți ai cancerului din copilărie în comparație cu populația generală: corelarea unei cohorte cu registrele populației. Psycho-Oncology, 25(8), 933–941. https://doi.org/10.1002/pon.4040
14. Gerhardt, C. A., Lehmann, V., Long, K. A., & Alderfer, M. A. (2015). Sprijinirea fraților și surorilor ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25821
15. Kazak, A. E., Abrams, A. N., Banks, J., Christofferson, J., DiDonato, S., Grootenhuis, M. A., Kabour, M., Madan‐Swain, A., Patel, S. K., Zadeh, S., & Kupst, M. J. (2015). Evaluarea psihosocială ca standard de îngrijire în cancerul pediatric. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25730
16. Kearney, J. A., Salley, C. G., & Muriel, A. C. (2015). Standarde de îngrijire psihosocială pentru părinții copiilor cu cancer. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25761
17. Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., & Kesler, S. R. (2018). Rezultate neurocognitive și intervenții la supraviețuitorii pe termen lung ai cancerului din copilărie. Journal of Clinical Oncology, 36(21), 2181–2189. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.4696
18. Lown, E. A., Phillips, F., Schwartz, L. A., Rosenberg, A. R., & Jones, B. (2015). Monitorizarea psihosocială a supraviețuitorilor ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25783
19. Mader, L., Michel, G., & Roser, K. (2017). Șomajul după cancerul din copilărie. Deutsches Ärzteblatt International. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0805
20. Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W. T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., … Michel, G. (2022). Recomandări pentru monitorizarea problemelor de sănătate mintală la supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr: un raport al Grupului internațional pentru armonizarea ghidurilor privind efectele tardive ale cancerului din copilărie. The Lancet Oncology, 23(4), e184–e196. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00750-6
21. Miller, K. D., Nogueira, L., Mariotto, A. B., Rowland, J. H., Yabroff, K. R., Alfano, C. M., Jemal, A., Kramer, J. L., & Siegel, R. L. (2019). Statistici privind tratamentul cancerului și supraviețuirea, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 69(5), 363–385. https://doi.org/10.3322/caac.21565
22. Mulder R.L., Font-Gonzalez A., van Dulmen-den Broeder E., Quinn G.P., Ginsberg J.P., Loeffen E.A.H., Hudson M.M., Burns K.C., van Santen H.M., Berger C., Diesch T., Dirksen U., Giwercman A., Gracia C., Hunter S.E., Kelvin J.F., Klosky J.L., Laven J.S.E., Lockart B.A., Neggers S.J.C.M.M., Peate M., Phillips B., Reed D.R., Tinner E.M.E., Byrne J., Veening M., van de Berg M., Verhaak C.M., Anazodo A., Rodriguez-Wallberg K., van den Heuvel-Eibrink M.M., Asogwa O.A., Brownsdon A., Wallace W.H., Green D.M., Skinner R., Haupt R., Kenney L.B., Levine J., van de Wetering M.D., Tissing W.J.E., Paul N.W., Kremer L.C.M., Inthorn J. (2021). Consorțiul PanCareLIFE. Comunicarea și considerentele etice privind prezervarea fertilității la pacienții cu cancer din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr: recomandări ale Consorțiului PanCareLIFE și ale Grupului internațional pentru armonizarea ghidurilor privind efectele tardive ale cancerului din copilărie. The Lancet Oncology 22(2):e68-e80.
23. Grupul PanCare pentru ghiduri. (2024). Recomandări PanCareFollowUp pentru îngrijirea de monitorizare pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr. PanCare. https://www.pancare.eu/
24. Patenaude, A. F., Pelletier, W., & Bingen, K. (2015). Standarde de comunicare, documentare și formare în oncologia psihosocială pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25725
25. Pelletier, W., & Bona, K. (2015). Evaluarea poverii financiare ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25714
26. Schröder, H.M., Lilienthal, S., Schreiber-Gollowitzer, B.M., Grießmeier, B., Hesselbarth, B., Lein-Köhler, I., Nest, A., Weiler-Wichtl, L. J., & Leiss, U. (2019). Îngrijirea psihosocială în oncologia și hematologia pediatrică (Ghidul S3 PSAPOH 025/002, versiunea în limba engleză). Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH). https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html
27. Schulte, F. S. M., Patton, M., Alberts, N. M., Kunin‐Batson, A., Olson‐Bullis, B. A., Forbes, C., Russell, K. B., Neville, A., Heathcote, L. C., Karlson, C. W., Racine, N. M., Charnock, C., Hocking, M. C., Banerjee, P., Tutelman, P. R., Noel, M., & Krull, K. R. (2021). Durerea la supraviețuitorii pe termen lung ai cancerului din copilărie: o analiză sistematică a stadiului actual al cunoștințelor și un apel la acțiune din partea Children's Oncology Group. Cancer, 127(1), 35–44. https://doi.org/10.1002/cncr.33289
28. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) (2013). Monitorizarea pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului din copilărie. Edinburgh: SIGN; 2013. (Publicația SIGN nr. 132). [Martie 2013]. Disponibil la URL: https://www.sign.ac.uk
29. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D., & Mack, J. W. (2020). Impactul cancerului asupra școlii, muncii și independenței financiare în rândul adolescenților și adulților tineri. Cancer, 126(19), 4400–4406. https://doi.org/10.1002/cncr.33081
30. Steele, A. C., Mullins, L. L., Mullins, A. J., & Muriel, A. C. (2015). Intervențiile psihosociale și sprijinul terapeutic ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25701
31. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., Voll, M., Noll, R. B., & Kelly, K. P. (2015). Continuitatea educațională și sprijinul pentru reintegrarea școlară ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25760
32. Thompson, A. L., & Young‐Saleme, T. K. (2015). Îndrumarea anticipativă și psihoeducația ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Pediatric Blood & Cancer, 62(S5). https://doi.org/10.1002/pbc.25721
33. Vasegaard, H., Clausen, A. M., Kidholm, M. L., Coyne, E., & Dieperink, K. B. (2025). Frații și surorile adulți tineri și cancerul: o analiză exploratorie care cartografiază dovezile privind funcțiile și intervențiile psihosociale. Seminars in Oncology Nursing, 41(2), 151834. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2025.151834
34. Weiler‐Wichtl, L. J., Leiss, U., Gojo, J., Kienesberger, A., Hansl, R., Hopfgartner, M., & Schneider, C. (2023). Bine de știut – Aceasta este PPIE! Dezvoltarea unui instrument de formare pentru implicarea și participarea publicului și a pacienților în cercetarea oncologică pediatrică. Cancer Reports, 6(6), e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Despre EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET este un proiect cofinanțat de Comisia Europeană, care reunește organizații de referință din 18 țări, active în domeniul cancerului la copii și tineri, pentru a identifica resursele existente care sunt utile tinerilor pacienți cu cancer, supraviețuitorilor și persoanelor care îi îngrijesc, pentru a elabora noi ghiduri europene și pentru a sprijini supraviețuitorii cancerului să își susțină drepturile și nevoile.

Finanțare și declinarea responsabilității

Proiect finanțat de Comisia Europeană, Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health.

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat poziția Uniunii Europene sau a Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.