Empfehlungen zur psychischen Gesundheit & psychosozialen Versorgung nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter – Standard, kein Luxus

Über diese Veröffentlichung

EU-Netzwerk junger Krebsüberlebender (EU-CAYAS-NET), Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918, EU4Health-Programm.

Projektergebnis Nr.: D3.1. Arbeitspaket(e): WP 3. Aufgabe(n): Task 3.2 Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung. [1]

Positionspapier zur Einreichung als Open-Access-Veröffentlichung in einer Fachzeitschrift bereit (Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter – Standard, kein Luxus).

Versionshistorie

Konsortium

1 Zusammenfassung

Hintergrund: Angesichts von über 500.000 Menschen in Europa, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben, besteht aufgrund ihrer erhöhten Risiken für gesundheitliche und soziale Probleme ein wachsender Bedarf an umfassender, langfristiger psychosozialer Unterstützung. Psychische und psychosoziale Probleme werden häufig vernachlässigt, was zu erheblichen Herausforderungen wie Depressionen, Angststörungen sowie geringerer Bildungs- und Erwerbsbeteiligung führt. Die Versorgungsqualität unterscheidet sich erheblich zwischen den Ländern und innerhalb der einzelnen Länder.

Das Projekt EU-CAYAS-NET zielt darauf ab, die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben. Mit einem Schwerpunkt auf psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung neben weiteren Themen befasst sich das Projektergebnis 3.1 mit den Herausforderungen dieser wachsenden Bevölkerungsgruppe. Durch die Zusammenarbeit mit über 40 Organisationen aus 18 Ländern soll das Projekt das Bewusstsein schärfen, Versorgungslücken erfassen und Standards für die psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung entwickeln. Durch die Bereitstellung von Ressourcen und die Verbreitung von Informationen über die Plattform www.beatcancer.eu möchte EU-CAYAS-NET das Wohlbefinden junger Krebsüberlebender verbessern und ihre Potenziale fördern sowie zugleich die Belastung der Gesundheitssysteme und der Gesellschaft insgesamt verringern.

Vorgehensweise: Umfragen und Konsenstreffen wurden durchgeführt, um Daten zu erheben und Materialien zur Sensibilisierung zu entwickeln. Für die Bildungsarbeit und die politische Arbeit wurde ein Taschenkartenset zu verschiedenen psychosozialen Themen erstellt. Unter Einbeziehung der Beiträge relevanter Interessengruppen und bestehender Leitlinien wird ein gemeinsamer Standard für die psychosoziale Versorgung entwickelt.

Ergebnisse und Empfehlungen:

• Aufnahme in nationale Krebsbekämpfungspläne: Die psychosoziale Nachsorge sollte Bestandteil dieser Pläne sein
• Einhaltung klinischer Leitlinien: Nationale Systeme sollten evidenzbasierten europäischen Leitlinien folgen, um einen Mindeststandard der Versorgung sicherzustellen.
• Integration in lebenslange Nachsorgeprogramme: Die psychosoziale Versorgung sollte ein zentraler Bestandteil der Nachsorgeprogramme sein und an die nationalen Gegebenheiten angepasst werden.
• Unterstützung durch Programme für gemeinsame Maßnahmen: Die Zusammenarbeit zwischen der EU und den nationalen Regierungen sowie öffentliche Finanzierung und Schulungen sind für eine wirksame Umsetzung unerlässlich.

Fazit: Das Projekt EU-CAYAS-NET hat erhebliche Lücken in der psychosozialen Versorgung junger Krebsüberlebender festgestellt. Mit einem kooperativen Ansatz unter Einbeziehung verschiedener Interessengruppen wurden praxisnahe Materialien für junge Menschen entwickelt, die von Krebs betroffen sind. Diese sind auf der Netzwerkplattform des Projekts zugänglich. Die auf den zentralen Ergebnissen dieses Projektergebnisses beruhenden Empfehlungen bilden die Grundlage für eine umfassende, einheitliche Unterstützung junger Krebsüberlebender, die ihre Lebensqualität verbessert und die Belastung der Gesundheitssysteme verringert.

Die endgültige Version steht auf der EU-CAYAS-NET-Plattform zum Download bereit. [2]

2 Einführung & Hintergrund

Da EU-CAYAS-NET darauf abzielt, die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben, wurden gezielte Maßnahmen und Initiativen in Bereichen durchgeführt, die nachweislich zur Lebensqualität junger Krebsüberlebender beitragen. Dieses Projektergebnis fällt unter das Thema Lebensqualität, eines von drei Themen, die junge Krebsüberlebende in ganz Europa als besonders wichtig für eine gerechte, lebenslange Versorgung benannt haben (neben der Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) sowie Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI)).

D3.1 'Positionspapier zur Einreichung als Open-Access-Publikation in einer Fachzeitschrift bereit (Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach einer CAYA-Krebserkrankung - Standard, kein Luxus)' ist Teil von WP3 – Lebensqualität und gehört zum Schwerpunktbereich Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung (Aufgabe 3.2), neben weiteren Bereichen in WP3 (Unterstützung in Bildung & Beruf, Transition sowie Spätfolgen & Langzeitnachsorge).

Hintergrund und Ziele

In Europa leben über 500.000 junge Krebsüberlebende im Alter von 14–39 Jahren. [3] Dank der Fortschritte in der medizinischen Behandlung liegt die Überlebensrate in den entwickelten europäischen Ländern bei ermutigenden 85 %. Im Vergleich zu Gleichaltrigen haben Menschen, die eine CAYA-Krebserkrankung überlebt haben, jedoch ein höheres Risiko für gesundheitliche Probleme und andere Schwierigkeiten im Leben nach Krebs. Daher benötigt diese wachsende Bevölkerungsgruppe eine umfassende Langzeitnachsorge und soziale Unterstützung, die auf das Alter bei Diagnosestellung abgestimmt sind, um eine optimale Lebensqualität und ein gesundes Leben nach Krebs zu ermöglichen.

Psychische und psychosoziale Herausforderungen sind unterschätzte und häufig vernachlässigte Aspekte des Lebens nach einer CAYA-Krebserkrankung, obwohl nachgewiesen wurde, dass ein erheblicher Anteil der Krebsüberlebenden unter schwerwiegenden Problemen wie Depressionen, Angstzuständen, Fatigue, neuropsychologischen Beeinträchtigungen und Suizidgedanken leidet. [4,5] Zudem erreichen CAYA-Krebsüberlebende seltener einen höheren Bildungsabschluss oder eine Vollzeitbeschäftigung. Darüber hinaus kann die Qualität der psychosozialen Versorgung stark variieren - nicht nur zwischen Ländern, sondern auch innerhalb eines Landes, abhängig von den örtlichen Krankenhäusern. [6] Dies unterstreicht den großen Bedarf an einer Verbesserung psychosozialer Unterstützungsangebote, die der psychischen Gesundheit von CAYA-Krebsüberlebenden angemessen Rechnung tragen, einschließlich der Unterstützung in Bildung und Beruf.

Das von der Europäischen Union kofinanzierte Projekt EU-CAYAS-NET [7], an dem über 40 Organisationen aus 18 Ländern beteiligt sind, verfolgt daher die folgenden Ziele im Bereich psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung:

1. Das Bewusstsein für die Bedeutung psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende stärken.
2. Den aktuellen Stand und die Lücken in der Versorgung im Bereich psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung in Europa besser verstehen.
3. Einen Standard für die Versorgung im Bereich psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden entwickeln, einschließlich Materialien zur Verbreitung, die die Aufnahme des Standards in die nationale Gesundheitspolitik unterstützen.

Die Ergebnisse dieser Aktivitäten werden auf der Netzwerkplattform www.beatcancer.eu bereitgestellt, wobei das Netzwerk seine Kontakte auf relevante Inhalte verweist.

Der Zugang zu einer optimalen psychosozialen Versorgung verbessert die Lebensqualität jedes Kindes, jedes Jugendlichen und jedes jungen Erwachsenen in Europa nach der Krebsbehandlung und unterstützt sie dabei, ihr volles Potenzial zu entfalten.

Leicht zugängliche Psychoedukation zu möglichen psychischen und sozialen Folgen (Spätfolgen) der Erkrankung und ihrer Behandlung trägt zusätzlich dazu bei, das Gesundheitsmanagement junger Menschen, die von Krebs betroffen sind, zu verbessern.

Darüber hinaus kommen Investitionen in eine wirksame psychosoziale Langzeitversorgung nicht nur den einzelnen Krebsüberlebenden zugute, sondern verringern auch die Belastung des nationalen Gesundheitssystems und der Gesellschaft insgesamt, indem Ressourcen effizienter genutzt und Sozialfonds weniger belastet werden.

3 Vorgehensweise

Im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET wurde im Zeitraum 2023–2024 unter umfassender Beteiligung aller Interessengruppen ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um bestehende bewährte Verfahren zu identifizieren und die differenzierten Bedürfnisse und Präferenzen junger Krebsüberlebender hinsichtlich psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung zu verstehen.

Der Projektbegünstigte MUV trug die Hauptverantwortung für die Durchführung der Aufgaben, mit regelmäßiger strategischer Planung, kontinuierlichen Rückmeldungen und Unterstützung durch CCI-E.

Aufgabe 3.2.1 Materialien zur Bewusstseinsbildung entwickeln

Auf Grundlage der aktuellen Fachliteratur wurden Beschreibungen häufiger psychischer/psychosozialer Spätfolgen und Herausforderungen erstellt, wobei bestehende Materialien zur Bewusstseinsbildung und vor allem die Erfahrungen anderer Betroffener berücksichtigt wurden. Durch mehrere Online-Konsenssitzungen mit Vertretungen von Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften aus ganz Europa wurde während des gesamten Entwicklungsprozesses ein stark partizipativer Ansatz umgesetzt. Dadurch wurde sichergestellt, dass die für die späteren Materialien zur Bewusstseinsbildung ausgewählten Themen tatsächlich die Herausforderungen widerspiegeln, mit denen junge Menschen, die von Krebs betroffen sind, im Alltag konfrontiert sind.

Liste der Konsenssitzungen und Anzahl der Teilnehmenden:

Die erste Konsenssitzung fand am 11.06.2024 mit 16 Teilnehmenden aus 7 Ländern statt. Die zweite Konsenssitzung fand am 21.06.2024 mit 10 Teilnehmenden aus 5 Ländern statt. Beide Gruppen bestanden aus Gesundheitsfachkräften (HCP) und Vertretungen von Krebsüberlebenden/Patientenvertretungen.

Vor den Konsenssitzungen fand außerdem eine Delphi-Runde statt, in der Vertretungen von Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräfte um Rückmeldungen gebeten wurden. 22 Personen nahmen an der Delphi-Befragung teil, von denen 15 sie abschlossen.

Auf Grundlage einer qualitativen Analyse der Konsenssitzungen wurden Inhalte entwickelt und anschließend erneut von der Konsensgruppe geprüft. Auch die Teams, die die einzelnen Informationskarten im Taschenformat verfassten und gestalteten, bestanden stets aus Gesundheitsfachkräften und Vertretungen von Krebsüberlebenden.

Aufgabe 3.2.2 Den aktuellen Stand und die Lücken besser verstehen

Es wurde eine Online-Befragung unter CAYA-Krebsüberlebenden zum aktuellen Stand und zu Lücken bei Angeboten zur psychischen Unterstützung und psychosozialen Versorgung durchgeführt, mit besonderem Schwerpunkt auf der Unterstützung der psychischen Gesundheit und der psychosozialen Versorgung in der Langzeitnachsorge. Um die Relevanz der Ergebnisse für die Gemeinschaft der Krebsüberlebenden sicherzustellen, wurden die Forschungsziele von Vertretungen der CAYA-Krebsüberlebenden in einer Online-Konsensgruppensitzung festgelegt und durch aktuelle Fachliteratur sowie Leitlinien zur psychosozialen Versorgung untermauert. Entwicklung, Durchführung und Analyse der Befragung erfolgten durch MUV in Zusammenarbeit mit den anderen WP3-Teams PanCare & PMC und wurden von CCI Europe geprüft. Nach einer Pilotphase zur Erprobung des Fragebogens umfasste die endgültige Befragung 41 Fragen zu persönlichen Erfahrungen, Bedürfnissen und Vorstellungen hinsichtlich der psychosozialen Nachsorge. Die Befragung war vom 6.11.23-21.4.24 online zugänglich; die durchschnittliche Bearbeitungszeit betrug 20 Minuten. Die erhobenen Daten wurden mit grundlegenden statistischen Werkzeugen wie Microsoft Excel oder gegebenenfalls mit fortgeschritteneren Werkzeugen für detaillierte Analysen (z. B. IBM SPSS, AMOS, R) ausgewertet. Die Daten wurden sowohl deskriptiv als auch induktiv analysiert.

Diese Befragung wurde gemeinsam mit der Befragung aus Aufgabe 3.5.1 (Bewährte Verfahren und Lücken in der Langzeitnachsorge identifizieren) entwickelt, um Synergien zwischen den Themen optimal zu nutzen und Doppelarbeit zu vermeiden.

Aufgabe 3.2.4 Einen gemeinsamen europäischen Standard für psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach einer CAYA-Krebserkrankung entwickeln

Eine Arbeitsgruppe aus Vertretungen von CAYA-Krebsüberlebenden, Fachkräften für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung sowie weiteren Gesundheitsfachkräften prüfte bestehende Leitlinien und Standards zur psychosozialen Versorgung umfassend. In zwei Konsenssitzungen wurde über die Bedeutung der einzelnen bestehenden Standards abgestimmt; außerdem wurden notwendige Änderungen und fehlende Themen diskutiert. Auf dieser Grundlage und unter Berücksichtigung aktueller wissenschaftlicher Literatur sowie der Ergebnisse der Befragung (T3.2.2) erarbeitete die Arbeitsgruppe einen Entwurf für einen gemeinsamen Standard zur psychosozialen Versorgung im Leben nach einer CAYA-Krebserkrankung. Der Entwurf wird von der Konsensgruppe weiter diskutiert und validiert.

Ziel war es, ein Positionspapier zur Open-Access-Veröffentlichung in einer Fachzeitschrift vorzubereiten (Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach einer CAYA-Krebserkrankung – Standard, kein Luxus). Im Verlauf des Projekts wurden zunehmend Verbindungen zwischen den Aufgaben deutlich. Da psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung während und nach einer Krebserkrankung und insbesondere in der Langzeitnachsorge sowie beim Übergang in die Erwachsenenversorgung eine hohe Priorität haben sollten, wurde daher beschlossen, eine gemeinsame dreiteilige Publikation zu den Themen Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung, Langzeitnachsorge und Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter zu erstellen (gemeinsame Publikation von D3.1, D3.3 und D3.4). Ein Drittel der Publikation wird die Erkenntnisse aus Aufgabe 3.2. wiedergeben und mögliche künftige Lösungen für einen besseren Zugang zu psychischer Unterstützung und psychosozialer Versorgung nach einer CAYA-Krebserkrankung aufzeigen. Das gemeinsame Papier wird im Herbst 2024 bei einer internationalen Fachzeitschrift mit Peer-Review-Verfahren eingereicht und nach der Veröffentlichung frei zugänglich gemacht.

Liste der Konsenssitzungen und Anzahl der Teilnehmenden:

An der ersten Konsensgruppensitzung (26.01.2024) nahmen 15 Personen und an der zweiten Konsensgruppensitzung (26.04.2024) 12 Personen teil, sodass insgesamt 27 Teilnahmen an den Sitzungen verzeichnet wurden. Beide Gruppen bestanden aus Gesundheitsfachkräften und Vertretungen junger Menschen mit Krebserfahrung/Patientenvertretungen. Zusätzlich beteiligen sich weitere Personen an Rückmeldungsrunden durch die Prüfung der Online-Dokumentation, wodurch die Qualität des endgültigen Versorgungsstandards verbessert wird. Insgesamt werden damit mehr als 40 Teilnehmende über Sitzungen und andere Formen der Rückmeldung zum gemeinsamen Versorgungsstandard in den Konsensprozess eingebunden.

Aufgabe 3.2.5 Webinar für die Gemeinschaft vorbereiten und Multiplikatoren identifizieren

Die Webinare sind auf dem YouTube-Kanal von EU-CAYAS-NET verfügbar: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

Für das Webinar zu psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung wurden Inhalte und Vortragende gemeinsam von Vertretungen der Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften festgelegt. Dabei wurde darauf geachtet, das Thema nicht ausschließlich unter einem pathologischen Blickwinkel zu betrachten, sondern psychosoziale Themen hervorzuheben, die den Alltag vieler junger Menschen prägen, die mit oder nach Krebs leben. Alle Webinare von EU-CAYAS-NET wurden über WP6 umfassend beworben.

4 Ergebnisse

Besseres Verständnis des aktuellen Stands und bestehender Versorgungslücken: Eine europaweite Umfrage zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung von Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben, wurde von 195 Betroffenen aus 24 Ländern ausgefüllt. Ziel war es, Erkenntnisse über die derzeit bestehende Langzeitnachsorge (LTFU) zu gewinnen, mit besonderem Schwerpunkt auf psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung. Die Ergebnisse zeigten, dass es in unserer Zielgruppe an Informationen und einer systematischen Überwachung psychischer Gesundheitsprobleme mangelt. Darüber hinaus besteht eine große Lücke zwischen dem Unterstützungsbedarf der Betroffenen bei psychosozialen Problemen (z. B. finanziellen Schwierigkeiten, sozialen Beziehungen/Freundschaften, Angst, Fatigue oder neuropsychologischen Problemen) und der Unterstützung, die sie erhalten. Die Betroffenen berichteten, dass psychosozialen Spätfolgen in der LTFU-Versorgung zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt wird. Zu den am häufigsten beschriebenen Hindernissen beim Zugang zu psychosozialer Versorgung zählen finanzielle Einschränkungen bzw. mangelnde Bezahlbarkeit sowie ein Mangel an LTFU-Einrichtungen, die psychosoziale Unterstützung anbieten.

Die Umfrage für Gesundheitsfachkräfte wurde von 11 Gesundheitsfachkräften bzw. Teams aus 7 Ländern beantwortet. Ein in den Ergebnissen häufig beschriebenes Hindernis ist die Stigmatisierung psychischer und psychosozialer Probleme, aber auch ein Mangel an Informationen über verfügbare Unterstützungsangebote, der es jungen Menschen nach einer Krebserkrankung erschweren kann, Hilfe zu suchen. Die Befragten wünschen sich einen niedrigschwelligen Zugang zu psychosozialen Versorgungsangeboten, damit alle Betroffenen die Hilfe erhalten können, die sie benötigen.

Materialien zur Sensibilisierung

Das Taschenkarten-Set besteht aus 9 fertiggestellten Karten und einer Karte in Vorbereitung und kann bei Bedarf um weitere Themen erweitert werden. Derzeit enthält das Set Informationen und Empfehlungen zu folgenden psychosozialen Themen und Herausforderungen:

• 10 Kernpunkte zur psychischen Gesundheit
• Über ernste Themen sprechen
• Empfehlungen und Tabus in der Kommunikation
• Soziale Dimension
• Unterstützung im Bildungsbereich
• Unterstützung im Berufsleben
• Neuropsychologie (in Vorbereitung)
• Angst und Hoffnung
• Trauer und Depression
• Mein Recht zu trauern

Das Taschenkarten-Set richtet sich an junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, sowie an betreuende Personen, Gesundheitsfachkräfte, Patientenvertretungen/-organisationen und alle am Prozess Beteiligten, etwa Lehrkräfte, Gleichaltrige und Freunde. Die Karten können zur Psychoedukation, als Grundlage für Gespräche und als konkretes Instrument für die politische Interessenvertretung eingesetzt werden.

Jede Karte behandelt ein anderes Thema und beschreibt das Problem, den bestehenden Bedarf und die erforderlichen Maßnahmen, konkrete Handlungsempfehlungen sowie wichtige Kernpunkte und Tipps. Darüber hinaus enthält jede Karte ein Kontaktfeld, das ausgefüllt werden kann, um auf eine Fachperson oder Organisation zu verweisen, eine Erläuterung von Fachbegriffen (z. B. Behandlungsmethoden) und einen Link zur Website (beatcancer.eu), auf der weitere Informationen zum jeweiligen Thema zu finden sind.

Verfügbarkeit:

• Online: Taschenkarten zur Sensibilisierung für psychische Gesundheit und als Orientierungshilfe für Menschen mit und nach Krebs - BeatCancer,
• Druckversion

Zu einem späteren Zeitpunkt werden sie in mindestens 8 verschiedene europäische Sprachen übersetzt.

Entwicklung und Verbreitung eines gemeinsamen europäischen Standards für die psychosoziale Versorgung nach einer CAYA-Krebserkrankung

Alle im Rahmen von WP 3.2 erhobenen Daten wurden analysiert, um umfassende Einblicke in die Bedürfnisse und Präferenzen sowie in Hindernisse und förderliche Faktoren bei der Organisation und Umsetzung psychosozialer Versorgung zu gewinnen. Die Ergebnisse wurden zusammen mit bestehenden Erkenntnissen aus früheren Initiativen in einen gemeinsamen europäischen Standard für die psychosoziale Versorgung nach einer CAYA-Krebserkrankung integriert, der nach Abschluss des Projekts auf der Plattform bereitgestellt wird. Unser Ansatz gewährleistete Einblicke in Bedürfnisse und Präferenzen aus der Perspektive verschiedener Interessengruppen sowie einen umfassenden Überblick über die Situation in Europa. Dabei wurden die individuellen Bedürfnisse und Lebensumstände der Betroffenen sowie die Rahmenbedingungen psychosozialer Versorgungsangebote in ganz Europa berücksichtigt.

Darüber hinaus wurden auf Grundlage der Ergebnisse der oben genannten Aktivitäten die in Kapitel 5 dargestellten Empfehlungen bzw. Maßnahmen entwickelt. Sie werden in ein Positionspapier zu psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung, Transition und LTFU aufgenommen, das bei einer Fachzeitschrift mit Peer-Review-Verfahren eingereicht wird.

5 Wirkung & Fazit

Im Rahmen von EU-CAYAS-NET konnten wir erhebliche Defizite, Hindernisse und förderliche Faktoren im Zusammenhang mit der Bereitstellung und Zugänglichkeit psychosozialer Versorgung identifizieren. Darüber hinaus entwickelten wir in einem stark partizipativen Ansatz unter Beteiligung verschiedener Interessengruppen, der gemeinsam von Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräften geleitet wurde, konkrete und unmittelbar einsetzbare Materialien von hoher praktischer Relevanz für junge Menschen, die von Krebs betroffen sind. Diese werden auf der Netzwerkplattform frei zugänglich sein.

Zusätzlich zu diesen psychoedukativen und versorgungsbezogenen Ergebnissen wurden die in unseren Ergebnissen identifizierten Defizite in ein Maßnahmenpaket überführt, für dessen Umsetzung auf nationaler Ebene eingetreten werden soll. Dieses wurde als "Wiener Erklärung" bei einer der drei nationalen gesundheitspolitischen Veranstaltungen von EU-CAYAS-NET erprobt. Unser Maßnahmenpaket adressiert die entscheidenden Lücken in der psychosozialen Versorgung junger Menschen nach einer Krebserkrankung, um sicherzustellen, dass sie in ganz Europa Zugang zu angemessener Unterstützung erhalten, die an die jeweiligen nationalen Gegebenheiten und Gesundheitssysteme angepasst ist:

1. Ein Abschnitt zur psychosozialen Nachsorge muss in die nationalen Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden, als integraler Bestandteil einer personenzentrierten, lebenslangen Nachsorge für junge Menschen nach einer Krebserkrankung.

2. Die nationalen Gesundheitssysteme müssen die bestehenden europäischen evidenzbasierten klinischen Leitlinien einhalten, um einen Mindeststandard für psychosoziales Screening und psychosoziale Nachsorge sicherzustellen. [8,9,10,11,12]

   • Die bestehenden Leitlinien bieten Orientierung unter anderem für die Überwachung und Behandlung von Spätfolgen im Zusammenhang mit psychischer Gesundheit, Bildung und beruflichem Status, Fatigue sowie psychosozialen Auswirkungen körperlicher Langzeitfolgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung.
   • Der gemeinsame europäische Versorgungsstandard von EU-CAYAS-NET dient Gesundheitsdienstleistern als Vorlage, beschreibt bewährte Verfahren und integriert eine evidenz- und konsensbasierte Analyse der Bedürfnisse und Präferenzen junger Menschen nach einer Krebserkrankung.
   • Die gemeinsam entwickelten Materialien zur Sensibilisierung bieten zusätzliche Orientierung zu verschiedenen psychosozialen Herausforderungen. Sie sollen den Zugang zu psychosozialer Versorgung nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft verbessern und die Umsetzung in der klinischen Praxis erleichtern.

3. Psychosoziale Versorgung muss als integraler Bestandteil lebenslanger Nachsorgeprogramme umgesetzt werden, um eine ganzheitliche Unterstützung junger Menschen nach einer Krebserkrankung sicherzustellen.

   • Um den neuesten europäischen Standards zu entsprechen, müssen diese Programme im Einklang mit dem gemeinsamen europäischen Versorgungsstandard von EU-CAYAS-NET gestaltet werden und so Einheitlichkeit und Qualität in unterschiedlichen Versorgungsstrukturen innerhalb der Europäischen Union gewährleisten.
   • Die Bereitstellung umfassender Unterstützungsangebote, die den vielfältigen Bedürfnissen junger Menschen nach einer Krebserkrankung gerecht werden, muss im Mittelpunkt dieser Programme stehen.
   • Bei der Umsetzung müssen nationale und kulturelle Rahmenbedingungen berücksichtigt werden.
   • Die Verwendung eines Nachsorgeplans, der ein regelmäßiges Screening des psychosozialen Wohlbefindens umfasst, wird empfohlen.

4. Die Entwicklung und Umsetzung psychosozialer Nachsorge muss durch gemeinsame Aktionsprogramme der Europäischen Kommission und der nationalen Regierungen unterstützt werden.

   • Psychosoziale Nachsorgeprogramme nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft bieten umfassende Unterstützungsleistungen, einschließlich altersgerechter und personenzentrierter sozialer, psychologischer, bildungsbezogener und beruflicher Unterstützung.
   • Öffentliche Finanzierung ist ein Schlüsselfaktor für die Umsetzung und dauerhafte Sicherung erfolgreicher und wirksamer psychosozialer Nachsorge. Das Fehlen zweckgebundener Finanzierung stellt in vielen Mitgliedstaaten der Europäischen Union ein entscheidendes Hindernis dar und führt dazu, dass Angebote zur psychischen Gesundheit sowie psychosoziale Versorgungs- und Unterstützungsangebote fehlen.
   • Die Aus- und Weiterbildung von Gesundheitsfachkräften zur Bereitstellung psychosozialer Versorgung nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft muss ein integraler Bestandteil der Finanzierung sein.

Die Umsetzung der Lösungen, die auf den Ergebnissen des EU-CAYAS-NET-Projekts zu psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung junger Menschen nach einer Krebserkrankung im Rahmen von WP3 – Lebensqualität beruhen, wird sicherstellen, dass diese jungen Menschen Zugang zu potenziell lebensrettenden Angeboten der Langzeitnachsorge erhalten. Dadurch wird ihre Lebensqualität verbessert und ein Beitrag zu besseren gesundheitlichen Ergebnissen, langfristigem Wohlbefinden und einer reibungsloseren Wiedereingliederung in die Gesellschaft geleistet.

Um sicherzustellen, dass zumindest keine Sprachbarriere der Umsetzung der Empfehlungen im Wege steht, wurden diese zusätzlich zur englischen Originalfassung in 8 weitere europäische Sprachen übersetzt (Italienisch, Französisch, BCS, Spanisch, Deutsch, Niederländisch, Litauisch, Rumänisch). Sie sind auf der Plattform unter /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/ verfügbar.

Literaturverzeichnis

1. Keine eigenständige Veröffentlichung, sondern eine dreiteilige gemeinsame Veröffentlichung von D3.1, D3.3 und D3.4, siehe den letzten Absatz im Kapitel "Aufgabe 3.2.4" und den ersten Absatz unter "Ergebnisse".
2. LINK: Verbesserung des Lebens nach Krebs: Initiativen zur Lebensqualität von EU-CAYAS-NET - BeatCancer
3. Herausforderungen für krebskranke Kinder und Jugendliche in Europa: die Agenda von SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder et al., Psychosoziale Versorgung in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich diejenigen der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht unbedingt die Ansichten der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.