Recomandări privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA - Un standard, nu un lux

Despre această publicație

Rețeaua UE a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (EU-CAYAS-NET), Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health.

Livrabil nr.: D3.1. Pachet(e) de lucru: WP 3. Sarcină(i): Sarcina 3.2 Sănătate mintală și îngrijire psihosocială. [1]

Document de poziție pregătit pentru trimitere spre publicare cu acces deschis într-o revistă (Sănătate mintală și îngrijire psihosocială după cancerul CAYA - Un standard, nu un lux).

Istoricul versiunilor

Consorțiu

1 Rezumat executiv

Context: În Europa există peste 500.000 de supraviețuitori ai cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta de adult tânăr (CAYA), iar nevoia de sprijin psihosocial cuprinzător, pe termen lung, este în creștere, din cauza riscurilor mai mari de probleme de sănătate și sociale cu care se confruntă aceștia. Problemele de sănătate mintală și psihosociale sunt adesea neglijate, ceea ce duce la dificultăți semnificative, precum depresia, anxietatea și niveluri mai scăzute de participare la educație și de ocupare a forței de muncă. Calitatea îngrijirii variază semnificativ între țări și în interiorul acestora.

Proiectul EU-CAYAS-NET urmărește să îmbunătățească calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA. Axându-se, printre alte teme, pe sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, livrabilul 3.1 abordează provocările cu care se confruntă această populație în creștere. Prin colaborarea cu peste 40 de organizații din 18 țări, proiectul urmărește să crească gradul de conștientizare, să evalueze lacunele și să elaboreze standarde pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială. Prin furnizarea de resurse și diseminarea informațiilor prin platforma www.beatcancer.eu, EU-CAYAS-NET urmărește să îmbunătățească starea de bine a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și să sprijine valorificarea potențialului acestora, reducând totodată povara asupra sistemelor de sănătate și a societății în ansamblu.

Abordare: Au fost realizate sondaje și organizate reuniuni pentru obținerea consensului, în vederea colectării de date și elaborării de materiale de sensibilizare. A fost creat un set de fișe de buzunar care abordează diverse teme psihosociale, pentru activități educaționale și de elaborare a politicilor publice. Va fi elaborat un standard comun pentru îngrijirea psihosocială, care va integra contribuțiile părților interesate și ghidurile existente.

Rezultate și recomandări:

• Includerea în planurile naționale de control al cancerului: Îngrijirea psihosocială de monitorizare ar trebui să facă parte din aceste planuri
• Respectarea ghidurilor clinice: Sistemele naționale ar trebui să urmeze ghidurile europene bazate pe dovezi pentru a asigura un standard minim de îngrijire.
• Integrarea în programele de îngrijire de monitorizare pe tot parcursul vieții: Îngrijirea psihosocială ar trebui să constituie o componentă centrală a programelor de monitorizare, adaptată contextelor naționale.
• Sprijin prin programe de acțiune comună: Colaborarea dintre UE și guvernele naționale, însoțită de finanțare publică și formare, este esențială pentru o implementare eficientă.

Concluzie: Proiectul EU-CAYAS-NET a identificat lacune semnificative în îngrijirea psihosocială pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. Printr-o abordare colaborativă, cu implicarea mai multor părți interesate, acesta a elaborat materiale practice pentru tinerii afectați de cancer, accesibile pe platforma rețelei proiectului. Recomandările bazate pe rezultatele-cheie ale acestui livrabil constituie baza pentru furnizarea unui sprijin cuprinzător și consecvent tinerilor supraviețuitori ai cancerului, îmbunătățindu-le calitatea vieții și reducând povara asupra sistemelor de sănătate.

Versiunea finală este disponibilă pentru descărcare pe platforma EU-CAYAS-NET. [2]

2 Introducere & Context

Întrucât EU-CAYAS-NET urmărește îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta de adult tânăr (CAYA), au fost desfășurate acțiuni și inițiative specifice, care au vizat domenii cu beneficii demonstrate pentru calitatea vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Acest livrabil se încadrează în tema Calitatea vieții, una dintre cele trei teme identificate de tinerii supraviețuitori din întreaga Europă drept cele mai importante pentru o îngrijire echitabilă pe tot parcursul vieții (alături de îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) și Echitate, diversitate și incluziune (EDI).

D3.1 'Document de poziție pregătit pentru trimitere spre publicare cu acces deschis într-o revistă (Sănătatea mintală & îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA - Un standard, nu un lux)' face parte din WP3 – Calitatea vieții, în cadrul domeniilor prioritare Sănătate mintală & îngrijire psihosocială (Sarcina 3.2), alături de alte domenii din WP3 (Sprijin pentru educație & carieră, Tranziție și Efecte tardive & îngrijire de monitorizare pe termen lung).

Context și obiective

În Europa trăiesc peste 500.000 de tineri supraviețuitori ai cancerului, cu vârste cuprinse între 14 și 39 de ani. [3] Datorită progreselor în tratamentele medicale, rata de supraviețuire se situează la un nivel încurajator de 85% în țările europene dezvoltate. Totuși, comparativ cu persoanele de aceeași vârstă, supraviețuitorii cancerului CAYA prezintă un risc mai mare de probleme de sănătate și de alte dificultăți legate de viața după cancer; prin urmare, această populație în creștere are nevoie de îngrijire cuprinzătoare de monitorizare pe termen lung și de sprijin social adaptat vârstei la diagnostic, pentru a beneficia de o calitate optimă a vieții și de o viață sănătoasă după cancer.

Provocările legate de sănătatea mintală și cele psihosociale sunt aspecte subestimate și adesea neglijate ale vieții după cancerul CAYA, deși s-a demonstrat că o proporție semnificativă a supraviețuitorilor se confruntă cu probleme grave, precum depresie, anxietate, oboseală, deficite neuropsihologice și gânduri suicidare. [4,5] Supraviețuitorii cancerului CAYA au, de asemenea, o probabilitate mai mică de a urma studii superioare sau de a avea un loc de muncă cu normă întreagă. În plus, calitatea îngrijirii psihosociale poate varia considerabil - nu numai între țări, ci și în interiorul acestora, în funcție de spitalele locale. [6] Acest lucru subliniază nevoia majoră de a îmbunătăți serviciile de sprijin psihosocial care răspund în mod adecvat nevoilor de sănătate mintală ale supraviețuitorilor cancerului CAYA, inclusiv sprijinul pentru educație și carieră.

Prin urmare, proiectul EU-CAYAS-NET [7], cofinanțat de Uniunea Europeană și reunind peste 40 de organizații din 18 țări, urmărește următoarele obiective legate de sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială:

1. Creșterea gradului de conștientizare a importanței sănătății mintale și a îngrijirii psihosociale pentru supraviețuitorii cancerului CAYA.
2. O mai bună înțelegere a situației actuale și a lacunelor în domeniul sănătății mintale și al îngrijirii psihosociale în Europa.
3. Elaborarea unui standard pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor cancerului CAYA, inclusiv a unor materiale de diseminare care să sprijine adoptarea standardului în politicile naționale de sănătate.

Rezultatele acestor activități sunt puse la dispoziție pe platforma rețelei www.beatcancer.eu, iar rețeaua își îndrumă contactele către conținutul relevant.

Accesul la îngrijire psihosocială optimă îmbunătățește calitatea vieții fiecărui copil, adolescent și adult tânăr din Europa după tratamentul oncologic și îi sprijină să își atingă întregul potențial.

Psihoeducația ușor accesibilă privind posibilele consecințe psihologice și sociale (efecte tardive) ale bolii și ale tratamentului acesteia va contribui, de asemenea, la îmbunătățirea gestionării sănătății tinerilor afectați de cancer.

În plus, investiția în îngrijire psihosocială eficientă pe termen lung aduce beneficii nu numai fiecărui supraviețuitor în parte, ci și reduce la minimum povara asupra sistemului național de sănătate și asupra societății în ansamblu, prin utilizarea mai eficientă a resurselor și reducerea presiunii asupra fondurilor sociale.

3 Abordare

În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, pe parcursul anilor 2023-2024, prin participarea amplă a tuturor părților interesate, a fost adoptată o abordare holistică pentru a identifica bunele practici existente și a înțelege nevoile și preferințele nuanțate ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului în ceea ce privește sănătatea mintală & îngrijirea psihosocială.

Beneficiarul proiectului MUV a fost principalul responsabil pentru realizarea sarcinilor, beneficiind de planificare strategică periodică, feedback continuu și sprijin din partea CCI-E.

Sarcina 3.2.1 Elaborarea materialelor de conștientizare

Au fost elaborate descrieri ale efectelor tardive și provocărilor frecvente de natură mintală/psihosocială, pe baza literaturii actuale, ținând cont de materialele de conștientizare existente și, mai ales, de experiența persoanelor aflate în situații similare. Prin mai multe reuniuni online de consens cu reprezentanți ai supraviețuitorilor cancerului și profesioniști din domeniul sănătății din întreaga Europă, a fost pusă în aplicare o abordare cu un grad ridicat de participare pe tot parcursul procesului de elaborare, asigurându-se că temele selectate pentru materialele de conștientizare ulterioare reflectă cu adevărat provocările reale cu care se confruntă tinerii afectați de cancer.

Lista reuniunilor de consens și numărul de participanți:

Prima reuniune de consens a avut loc la 11.06.2024, cu 16 participanți din 7 țări. A doua reuniune de consens a avut loc la 21.06.2024, cu 10 participanți din 5 țări. Ambele grupuri au fost alcătuite din profesioniști din domeniul sănătății (HCP) și reprezentanți ai supraviețuitorilor cancerului/apărători ai drepturilor pacienților.

Înaintea reuniunilor de consens a avut loc și o rundă Delphi, în cadrul căreia reprezentanților supraviețuitorilor cancerului și profesioniștilor din domeniul sănătății li s-a solicitat feedback. 22 de persoane au completat chestionarul Delphi, dintre care 15 l-au finalizat.

Pe baza analizei calitative a reuniunilor de consens, a fost elaborat conținutul, care a fost apoi revizuit din nou de grupul de consens. Autorii și designerii fiecărei fișe de buzunar au fost, de asemenea, întotdeauna echipe alcătuite din profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai supraviețuitorilor cancerului.

Sarcina 3.2.2 O mai bună înțelegere a situației actuale și a lacunelor

A fost realizat un sondaj online destinat supraviețuitorilor cancerului CAYA privind situația actuală și lacunele serviciilor de sprijin pentru sănătatea mintală și de îngrijire psihosocială, cu un accent deosebit pe sprijinul pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în cadrul îngrijirii de monitorizare pe termen lung. Pentru a asigura relevanța rezultatelor pentru comunitatea supraviețuitorilor, obiectivele cercetării au fost identificate de reprezentanții supraviețuitorilor cancerului CAYA în cadrul unei reuniuni online a grupului de consens, pe baza literaturii actuale și a ghidurilor de îngrijire psihosocială. Elaborarea, desfășurarea și analiza sondajului au fost realizate de MUV, printr-o abordare colaborativă împreună cu celelalte echipe WP3, PanCare & PMC, și revizuite de CCI Europe. După o etapă pilot de testare a chestionarului, sondajul final a inclus 41 de întrebări privind experiențele personale, nevoile și perspectivele referitoare la îngrijirea psihosocială de monitorizare. Sondajul a fost accesibil online între 6.11.23-21.4.24, iar timpul mediu de completare a fost de 20 de minute. Datele colectate au fost analizate folosind instrumente statistice de bază, precum Microsoft Excel, sau, după caz, instrumente mai avansate pentru analiză detaliată (de exemplu, IBM SPSS, AMOS, R). Datele au fost analizate atât descriptiv, cât și inductiv.

Acest sondaj a fost elaborat împreună cu sondajul din cadrul Sarcinii 3.5.1 (Identificarea bunelor practici și a lipsei îngrijirii LTFU), pentru a valorifica în mod optim sinergiile dintre teme și a evita dublarea eforturilor.

Sarcina 3.2.4 Elaborarea unui standard comun de sănătate mintală & îngrijire psihosocială după cancerul CAYA pentru Europa

Un grup de lucru alcătuit din reprezentanți ai supraviețuitorilor cancerului CAYA, profesioniști din domeniul sănătății mintale și al îngrijirii psihosociale, precum și alți profesioniști din domeniul sănătății, a analizat în detaliu ghidurile și standardele existente de îngrijire psihosocială. În cadrul a două reuniuni de consens, s-a votat asupra importanței fiecărui standard existent, fiind discutate și modificările necesare și temele lipsă. Pe această bază și ținând cont de literatura științifică recentă, precum și de rezultatele sondajului (T3.2.2), grupul de lucru a elaborat un proiect de standard comun pentru îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor cancerului CAYA. Proiectul va fi discutat în continuare și validat de grupul de consens.

Obiectivul a fost pregătirea unui document de poziție pentru publicare cu acces deschis într-o revistă (Sănătatea mintală & îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA – Un standard, nu un lux). Pe parcursul proiectului, au devenit evidente tot mai multe interconexiuni între sarcini. Întrucât sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială ar trebui să constituie o prioritate majoră în timpul bolii oncologice și după aceasta, în special în cadrul îngrijirii de monitorizare pe termen lung și al tranziției către îngrijirea pentru adulți, s-a decis realizarea unei publicații comune în trei părți, pe temele Sănătate mintală & îngrijire psihosocială, Monitorizare pe termen lung și Tranziție de la copilărie la vârsta adultă (publicație comună a D3.1, D3.3 și D3.4). O treime din publicație va reflecta rezultatele sarcinii 3.2. și va evidenția posibile soluții pentru un acces mai bun la sprijin pentru sănătatea mintală și îngrijire psihosocială după cancerul CAYA. Articolul comun va fi trimis unei reviste internaționale cu evaluare inter pares în toamna anului 2024 și va fi disponibil cu acces deschis la publicare.

Lista reuniunilor de consens și numărul de participanți:

La prima reuniune a grupului de consens (26.01.2024) au participat 15 persoane, iar la a doua reuniune a grupului de consens (26.04.2024) au participat 12 persoane, însumând 27 de participanți prezenți la reuniuni. Ambele grupuri au fost alcătuite din profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai tinerilor afectați de cancer/apărători ai drepturilor pacienților. În plus, alte persoane participă la runde de feedback prin revizuirea documentației online, ceea ce va îmbunătăți calitatea standardului de îngrijire finalizat. În ansamblu, acest lucru va conduce la implicarea a peste 40 de participanți în procesul de consens, prin reuniuni și alte modalități de furnizare a feedbackului asupra standardului comun de îngrijire.

Sarcina 3.2.5 Pregătirea unui webinar pentru comunitate și identificarea multiplicatorilor

Webinarele sunt disponibile pe canalul YouTube EU-CAYAS-NET: https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors.

În cadrul webinarului privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, conținutul și vorbitorii au fost stabiliți de comun acord de reprezentanții supraviețuitorilor și profesioniștii din domeniul sănătății. S-a acordat atenție asigurării faptului că tema nu este abordată doar din perspectivă patologică, ci că sunt evidențiate și aspectele psihosociale care influențează viața de zi cu zi a multor tineri care trăiesc cu cancer sau după cancer. Toate webinarele EU-CAYAS-NET au fost promovate pe scară largă prin WP6.

4 Rezultate

O mai bună înțelegere a situației actuale și a lacunelor: Un sondaj la nivel european privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în rândul supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA), care a urmărit obținerea de informații despre monitorizarea pe termen lung (LTFU) existentă, cu accent deosebit pe sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, a fost completat de 195 de supraviețuitori din 24 de țări. Rezultatele au arătat că există o lipsă de informații și de supraveghere a problemelor de sănătate mintală în grupul nostru țintă. În plus, există un decalaj considerabil între nevoile supraviețuitorilor în ceea ce privește problemele psihosociale (de exemplu, probleme financiare, relații sociale/prietenii, anxietate, oboseală sau probleme neuropsihologice) și sprijinul pe care îl primesc. Supraviețuitorii au raportat o atenție insuficientă acordată efectelor tardive psihosociale în cadrul îngrijirii LTFU. Printre barierele cel mai frecvent descrise în accesarea îngrijirii psihosociale se numără constrângerile financiare/costurile inaccesibile și lipsa instituțiilor LTFU care oferă sprijin psihosocial.

La sondajul destinat profesioniștilor din domeniul sănătății au răspuns 11 profesioniști (sau echipe de profesioniști) din 7 țări. O temă recurentă descrisă în rezultate ca barieră este stigmatizarea asociată sănătății mintale și problemelor psihosociale, dar și lipsa informațiilor despre serviciile de sprijin disponibile, care poate îngreuna solicitarea de ajutor de către tinerii supraviețuitori. Aceștia își doresc acces facil la serviciile de îngrijire psihosocială, astfel încât fiecare supraviețuitor să poată primi ajutorul de care are nevoie.

Materiale de conștientizare

Setul de fișe de buzunar cuprinde 9 fișe finalizate și una în curs de pregătire și poate fi extins cu teme suplimentare, dacă este necesar. În prezent, setul oferă informații și recomandări privind următoarele teme și provocări psihosociale:

• 10 puncte-cheie privind sănătatea mintală
• Discuții despre subiecte serioase
• Ce să faceți și ce să evitați în comunicare
• Dimensiunea socială
• Sprijin educațional
• Sprijin pentru carieră
• Neuropsihologie (în curs de pregătire)
• Teamă și speranță
• Doliu și depresie
• Dreptul meu de a trăi doliul

Setul de fișe de buzunar se adresează tinerilor care trăiesc cu cancer și după cancer, precum și persoanelor care îi îngrijesc, profesioniștilor din domeniul sănătății, reprezentanților/organizațiilor de pacienți și tuturor celor implicați în acest proces, precum profesorii, colegii și prietenii. Fișele pot fi utilizate în scopuri psihoeducaționale, ca bază pentru dialog și ca instrument concret pentru activitățile din domeniul politicilor publice.

Fiecare fișă se concentrează pe o temă diferită, prezentând problema, nevoile și măsurile necesare pentru abordarea acesteia, recomandări specifice de acțiune, precum și puncte-cheie și sfaturi de reținut. În plus, fiecare fișă conține o rubrică de contact care poate fi completată pentru a îndruma o persoană către un specialist sau o organizație, o explicație a termenilor tehnici (de exemplu, metode de tratament) și un link către site-ul web (beatcancer.eu), unde pot fi găsite mai multe informații despre o anumită temă.

Disponibilitate:

• Online: Fișe de buzunar pentru conștientizarea sănătății mintale și îndrumare pentru pacienții cu cancer și după cancer - BeatCancer,
• În format tipărit

Ulterior, acestea vor fi traduse în cel puțin 8 limbi europene diferite.

Elaborarea și diseminarea unui standard comun european pentru îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA

Toate datele colectate în cadrul WP 3.2 au fost analizate pentru a obține o înțelegere aprofundată a nevoilor și preferințelor, precum și a barierelor și factorilor favorizanți în organizarea și implementarea îngrijirii psihosociale. Rezultatele, împreună cu cunoștințele existente din inițiativele anterioare, au fost integrate într-un standard comun european pentru îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA, care va fi pus la dispoziție pe platformă la finalizarea proiectului. Abordarea noastră a asigurat înțelegerea nevoilor și preferințelor din perspectiva mai multor părți interesate și o imagine de ansamblu amplă asupra situației europene, ținând cont de nevoile și circumstanțele unice ale fiecărui supraviețuitor și ale serviciilor de îngrijire psihosocială din întreaga Europă.

În plus, pe baza rezultatelor activităților de mai sus, au fost elaborate recomandările/setul de acțiuni prezentate în capitolul 5. Acestea vor fi incluse într-un document de poziție privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, tranziția și LTFU, care va fi trimis spre publicare unei reviste cu evaluare inter pares.

5 Impact și concluzii

În cadrul EU-CAYAS-NET, am reușit să identificăm deficiențe semnificative, bariere și factori favorizanți privind furnizarea și accesibilitatea îngrijirii psihosociale. În plus, printr-o abordare puternic participativă, care a implicat mai multe părți interesate și a fost coordonată în comun de reprezentanți ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății, am elaborat materiale concrete, gata de utilizare, cu o relevanță practică ridicată pentru tinerii afectați de cancer, care vor fi accesibile în mod liber pe platforma rețelei.

Pe lângă aceste rezultate psihoeducaționale și legate de îngrijire, deficiențele identificate în rezultatele noastre au fost transpuse într-un set de acțiuni de promovat la nivel național, care a fost testat sub denumirea de „Declarația de la Viena” în cadrul unuia dintre cele trei evenimente naționale privind politicile publice ale EU-CAYAS-NET. Setul nostru de acțiuni abordează lacunele critice din îngrijirea psihosocială a tinerilor supraviețuitori ai cancerului, pentru a asigura accesul acestora la sprijin adecvat în întreaga Europă, adaptat contextelor naționale și sistemelor de sănătate specifice:

1. Planurile naționale de control al cancerului trebuie să includă o secțiune privind îngrijirea psihosocială de monitorizare, ca parte integrantă a îngrijirii de monitorizare pe tot parcursul vieții, centrată pe persoană, pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului.

2. Sistemele naționale de sănătate trebuie să respecte ghidurile europene existente de practică clinică bazate pe dovezi, pentru a asigura un standard minim de screening psihosocial și îngrijire de monitorizare. [8,9,10,11,12]

   • Ghidurile existente oferă îndrumări, de exemplu, privind monitorizarea și gestionarea efectelor tardive legate de sănătatea mintală, educație și situația profesională, oboseală, precum și impactul psihosocial al efectelor adverse fizice pe termen lung ale cancerului și ale tratamentului acestuia.
   • Standardul european comun de îngrijire EU-CAYAS-NET servește drept model pentru furnizorii de servicii medicale, prezentând cele mai bune practici și integrând o analiză a nevoilor și preferințelor tinerilor supraviețuitori ai cancerului, bazată pe dovezi și consens.
   • Materialele de conștientizare elaborate în comun oferă îndrumări suplimentare privind diverse provocări psihosociale. Acestea au rolul de a îmbunătăți accesul la îngrijire psihosocială conformă celor mai recente standarde și de a facilita implementarea în practica clinică.

3. Îngrijirea psihosocială trebuie implementată ca parte integrantă a programelor de îngrijire de monitorizare pe tot parcursul vieții, pentru a asigura sprijin holistic tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

   • Pentru a respecta cele mai recente standarde europene, aceste programe trebuie concepute în conformitate cu Standardul european comun de îngrijire EU-CAYAS-NET, asigurând consecvența și calitatea în diferite contexte de asistență medicală din Uniunea Europeană.
   • Furnizarea de servicii complete de sprijin, care să răspundă nevoilor diverse ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului, trebuie să constituie elementul central al acestor programe.
   • Contextul național și cultural trebuie luat în considerare în timpul implementării.
   • Se recomandă utilizarea unui plan de îngrijire pentru supraviețuitori, care să includă evaluarea periodică prin screening a stării de bine psihosociale.

4. Elaborarea și implementarea îngrijirii psihosociale de monitorizare trebuie sprijinite prin programe de acțiune comună între Comisia Europeană și guvernele naționale.

   • Programele de îngrijire psihosocială de monitorizare conforme celor mai recente standarde oferă servicii complete de sprijin, inclusiv sprijin social, psihologic, educațional și profesional, adaptat vârstei și centrat pe persoană.
   • Finanțarea publică este un factor-cheie pentru implementarea și menținerea unei îngrijiri psihosociale de monitorizare de succes și eficace. Lipsa finanțării dedicate reprezintă o barieră critică în multe state membre ale Uniunii Europene, conducând la absența serviciilor de îngrijire și sprijin în domeniul sănătății mintale și psihosociale.
   • Formarea și perfecționarea competențelor furnizorilor de servicii medicale pentru a oferi îngrijire psihosocială conformă celor mai recente standarde trebuie să constituie o parte integrantă a finanțării.

Implementarea soluțiilor bazate pe rezultatele proiectului EU-CAYAS-NET privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, desfășurat în cadrul WP3 – Calitatea vieții, va asigura accesul acestora la servicii de îngrijire de monitorizare pe termen lung care pot salva vieți. Aceasta le va îmbunătăți calitatea vieții și va contribui la rezultate mai bune în materie de sănătate, la o stare de bine pe termen lung și la o reintegrare mai ușoară în societate.

Pentru a ne asigura că cel puțin nicio barieră lingvistică nu împiedică implementarea recomandărilor, acestea au fost traduse în alte 8 limbi europene (italiană, franceză, BCS, spaniolă, germană, neerlandeză, lituaniană, română), pe lângă versiunea originală în limba engleză. Acestea sunt disponibile pe platformă la /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/.

Referințe

1. Nu este o publicație de sine stătătoare, ci o publicație comună în trei părți a D3.1, D3.3 și D3.4; a se vedea ultimul paragraf din capitolul „Sarcina 3.2.4” și primul paragraf din „Rezultate”.
2. LINK: Îmbunătățirea vieții după cancer: Inițiativele EU-CAYAS-NET privind calitatea vieții - BeatCancer
3. Provocări pentru copiii și adolescenții cu cancer din Europa: agenda SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
4. H. Schröder și colab., Îngrijirea psihosocială în oncologia și hematologia pediatrică, https://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/025_Ges_fuer_Paediatrische_Onkologie_und_Haematologie/025-002eng_S3_Psychosocial-Care-Paediatric-Oncology-Haematology__2020-02.pdf.
5. L. Wiener, A. E. Kazak, R. B. Noll, A. F. Patenaude, M. J. Kupst, Pediatr. Blood Cancer. 62, S419–S424 (2015).
6. https://ccieurope.eu/wp-content/uploads/2023/03/Implementation-of-psychosocial-Care-Survey-Summary-Report.pdf
7. /about-us
8. https://www.ighg.org/guidelines/topics/mental-health-problems/
9. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fatigue/
10. https://www.ighg.org/guidelines/topics/psychosocial-problems/
11. https://www.ighg.org/guidelines/topics/fertility-preservation/recommendations/
12. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-002

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.