Optimierung der Lebensqualität nach Krebs im jungen Alter

Über diese Publikation

Projektergebnis 3.5 des EU-CAYAS-NET-Projekts: Positionspapier zu psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung, Transition und dem Bedarf an Langzeitnachsorge im Leben nach Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) – Standard, kein Luxus.

Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918, EU4Health-Programm.

Herausgeber: Childhood Cancer International – Europe, im Namen des EU-CAYAS-NET-Projekts

Autorinnen und Autoren sowie institutionelle Zugehörigkeiten: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Wien, Österreich; [2] Medizinische Universität Wien, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Wien, Österreich; [3] Princess Máxima Center for Pediatric Oncology, Utrecht, Niederlande; [4] PANCARE, Bussum, Niederlande; [5] Princess Máxima Center for pediatric oncology, Utrecht, Niederlande; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Spanien; [7] SIOPE, Brüssel, Belgien

Redaktion: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Konzept & Gestaltung: The Graphic Society

Wien, 2025

1. Vorwort

Obwohl die Bedeutung psychischer Gesundheit und psychosozialen Wohlbefindens in allen Alters- und Bevölkerungsgruppen in den vergangenen Jahren zunehmend anerkannt wurde, bleibt die Lebensqualität von Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter in den Gesundheitssystemen ein unzureichend berücksichtigter Aspekt der Krebsversorgung. Dank der Fortschritte in der Behandlung haben sich die Überlebensraten in den vergangenen Jahrzehnten erheblich verbessert. Das Leben nach einer Krebserkrankung bringt jedoch eigene Herausforderungen mit sich, die unserer dringenden Aufmerksamkeit bedürfen.

Die Auswirkungen von Krebs reichen weit über die Phase der aktiven Behandlung hinaus. Menschen nach einer Krebserkrankung stehen häufig lebenslang vor körperlichen, emotionalen und sozialen Herausforderungen. Diese reichen von psychischen Belastungen und Rückschlägen im Bildungsweg bis hin zu Schwierigkeiten beim Übergang in die Erwachsenenversorgung und beim Erreichen eines langfristigen körperlichen und emotionalen/psychosozialen Wohlbefindens. Diese Probleme sind für junge Menschen nach einer Krebserkrankung besonders dringlich, da Krebs ihre Entwicklungsschritte tiefgreifend beeinträchtigt.

Mit dem EU-CAYAS-NET-Projekt möchten wir diese Lücken schließen, indem wir die Zusammenarbeit und gemeinsame Entwicklung von Lösungen zwischen Patientenvertretungen, Forschenden und Gesundheitsfachkräften in ganz Europa fördern, um evidenzbasierte Verfahren umzusetzen, die Nachsorge zu verbessern und ungedeckten Bedarf im Bereich psychischer Gesundheit und Bildung zu adressieren. Durch gemeinsames Engagement und Innovation setzen wir uns dafür ein, dass junge Menschen nach einer Krebserkrankung nicht nur überleben, sondern sich entfalten können — ausgestattet mit den Ressourcen, der Versorgung und der Unterstützung, die sie für ein erfülltes Leben benötigen.

Ich bin den Projektpartnern, Forschenden, Gesundheitsfachkräften und Patientenvertretungen, die sich für diese Aufgabe zusammenschließen, zutiefst dankbar. Gemeinsam definieren wir das Leben nach Krebs neu, stellen die Lebensqualität in den Mittelpunkt und gestalten eine Zukunft, in der jeder junge Mensch nach einer Krebserkrankung sein volles Potenzial entfalten kann.

Carina Schneider, Geschäftsführerin von CCI – Europe und Patientenvertreterin im Namen der Partner des Arbeitspakets Lebensqualität von EU-CAYAS-NET

2. Zusammenfassung

Optimierung der Lebensqualität nach Krebs im jungen Alter

Das EU-CAYAS-NET-Projekt unterstreicht den dringenden Bedarf an lebenslanger, personenzentrierter Unterstützung, um den körperlichen, psychischen und sozialen Herausforderungen von Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) zu begegnen. Maßgeschneiderte Ansätze für psychische Gesundheit, Bildung, berufliche Entwicklung, Transition und Langzeitnachsorge sind erforderlich, damit sich Betroffene entfalten und nach einer Krebserkrankung die bestmögliche Lebensqualität erreichen können.

Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung

Eine Krebsdiagnose in jungen Jahren ist äußerst belastend und kann bei jungen Menschen sowie ihren Familien und Betreuungspersonen erhebliche psychische Belastungen auslösen. Es muss anerkannt werden, dass psychosoziales Wohlbefinden einen wesentlichen Einfluss auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen nach einer Krebserkrankung hat. Daher müssen Angebote zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Unterstützung für Menschen nach einer CAYA-Krebserkrankung unabhängig von ihrem Hintergrund oder Einkommen routinemäßig bereitgestellt werden.

Projektergebnisse zur Schließung von Lücken in der psychischen und psychosozialen Versorgung

• Wir haben gemeinsam einen einheitlichen, europäischen, evidenzbasierten Standard [1] für die psychische und psychosoziale Nachsorge entwickelt, der sicherstellt, dass die Bedürfnisse von Menschen nach einer Krebserkrankung europaweit gleichermaßen erfüllt werden.
• Wir haben eine Reihe von Materialien erstellt, darunter ein Set mit Taschenkarten und Schulungsvideos, die praktische Instrumente zur Verbesserung von Bewusstsein, Dialog und Versorgung bieten.

Der Weg nach vorn

• Psychosoziale Nachsorge muss als zentraler Bestandteil einer personenzentrierten, lebenslangen Versorgung in nationale Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden.
• Behandlungszentren sollten psychosoziale Versorgung in lebenslange Nachsorgeprogramme integrieren, um Menschen nach einer Krebserkrankung umfassend zu unterstützen.
• Alle beteiligten Akteure (Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden) müssen sich für die nationale Umsetzung eines europäischen, evidenzbasierten Standards für psychosoziale Nachsorge einsetzen.

Unterstützung in Bildung & Beruf

Menschen nach einer CAYA-Krebserkrankung haben aufgrund krankheits- und behandlungsbedingter Lücken im Bildungs- oder Berufsverlauf häufig Schwierigkeiten, eine Beschäftigung zu finden. Diese Herausforderungen können im Vergleich zu Personen ohne vorausgegangene Krebserkrankung zu häufigen Rückschlägen, beruflichen Veränderungen und möglicher Diskriminierung führen.

Projektergebnisse zur Stärkung von Bildungs- & Berufschancen

• Wir haben eine interaktive Karte und digitale, gezielt zugeschnittene Schulungsmaterialien entwickelt, um Barrieren in Bildung und Beschäftigung abzubauen.
• Wir haben ein Train-the-Trainer-Curriculum erstellt, das Lehrkräfte und Fachkräfte befähigt, wirksame Unterstützung zu leisten und die beeinträchtigenden Auswirkungen von Krebs auf Bildung und Beruf zu minimieren.

Der Weg nach vorn

• Nationale Bildungssysteme sollten gemeinsam mit Behandlungszentren bei Bedarf während des gesamten Bildungs-/Ausbildungsverlaufs Unterstützung bereitstellen. Dies muss in nationalen Bildungsplänen verankert werden.
• Alle beteiligten Akteure sollten einen einfachen Zugang zu Informationen über sämtliche rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten ermöglichen.
• Behandlungszentren sollten speziell zuständige Fachkräfte für die Langzeitnachsorge (LTFU) bereitstellen und schulen und sicherstellen, dass diese über das erforderliche Wissen, die notwendigen Kompetenzen und ausreichend Zeit verfügen, um die Kommunikation zwischen dem jungen Menschen/seiner Familie, Schule/Arbeitsplatz, Behandlungsteam und Unterstützungsdiensten wirksam zu koordinieren.

Transition

Der Übergangsprozess von der kindorientierten zur erwachsenenorientierten Versorgung erfordert mehr Aufmerksamkeit, um sicherzustellen, dass Menschen nach einer CAYA-Krebserkrankung eine umfassende Langzeitnachsorge erhalten.

Projektergebnisse zur Förderung nahtloser Übergänge in der Gesundheitsversorgung

• Wir haben die erste evidenzbasierte Transitionsleitlinie für junge Menschen nach einer Krebserkrankung entwickelt (visuelle Zusammenfassung). Ihre Umsetzung gewährleistet die Kontinuität der Versorgung von der pädiatrischen Onkologie bis zu den Angeboten der Langzeitnachsorge für Erwachsene.
• Wir haben mehrere gegenseitige Besuche zum fachlichen Austausch und Workshops durchgeführt, bei denen bewährte Verfahren identifiziert und wertvolle Erkenntnisse zur Verbesserung der Transitionsversorgung gewonnen wurden.

Der Weg nach vorn

• Alle beteiligten Akteure [2] sollten sich dafür einsetzen, dass transitionsbezogene Themen als Priorität in nationale und europäische Gesundheitspolitiken aufgenommen werden.
• Die Leitungen der Einrichtungen sollten die Abstimmung der institutionellen Vorgaben mit der entwickelten Transitionsleitlinie sowie deren breite Unterstützung sicherstellen.
• Alle beteiligten Akteure [2] sollten die Entwicklung und Nutzung von Transitionsmaterialien für Menschen nach einer Krebserkrankung und ihre Familien fördern, einschließlich eines Transitionsplans und leicht verständlicher Materialien in verschiedenen Formaten.

Spätfolgen & Langzeitnachsorge (LFTU)

Eine bedarfsgerechte LTFU-Versorgung ist entscheidend, um die Belastung durch Spätfolgen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität von Menschen nach einer Krebserkrankung zu verringern. Leitlinienbasierte LTFU-Versorgung ermöglicht die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Spätfolgen und reduziert deren langfristige Auswirkungen.

Projektergebnisse zur Nachsorge (LTFU)

• Befragungen und Workshops zeigten erhebliche Lücken in der LTFU-Versorgung auf und unterstrichen den Bedarf an zugänglichen, multidisziplinären Angeboten.
• Speziell entwickelte Empfehlungen und eine visuelle Zusammenfassung bieten umsetzbare Schritte zur Einführung einer wirksamen LTFU-Versorgung in ganz Europa.
• Zusammenfassungen nach dem PLAIN-Prinzip (personenzentriert, in allgemein verständlicher Sprache, zugänglich, international und leicht navigierbar) bieten Menschen nach einer Krebserkrankung verständliche Informationen über Spätfolgen und die empfohlene LTFU-Versorgung.
• Eine virtuelle Karte der LTFU-Versorgungseinrichtungen bietet einen aktuellen Überblick über verfügbare Angebote in ganz Europa und erleichtert Menschen nach einer Krebserkrankung den Zugang.

Der Weg nach vorn

• Alle beteiligten Akteursgruppen müssen sich weiterhin für die Integration evidenzbasierter LTFU-Versorgung in nationale Krebsbekämpfungspläne einsetzen.
• Behandlungszentren sollten Versorgungsangebote für das Leben nach Krebs bereitstellen, um eine individuelle, proaktive Unterstützung in allen Lebensbereichen zu gewährleisten und Betroffene zu befähigen, ihren eigenen Versorgungsbedarf zu steuern.
• Universitätskliniken und Fachgesellschaften sollten in spezialisierte Weiterbildung und multidisziplinäre Versorgung investieren, um Menschen nach einer Krebserkrankung eine Versorgung nach dem neuesten Stand zu gewährleisten.
• Alle beteiligten Akteure [3] sollten die kontinuierliche internationale Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsversorgung, Forschung, politischen Entscheidungsträgern und Menschen nach einer Krebserkrankung fördern, um LTFU-Versorgungspläne fortlaufend zu verbessern.

3. Einführung & Hintergrund

In den vergangenen Jahrzehnten haben bedeutende Fortschritte in der medizinischen Wissenschaft die Überlebensraten von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA) mit Krebs in Europa erheblich verbessert. Die Überlebensraten sind von lediglich 20% auf etwa 80% gestiegen, wobei sie je nach Krebsart und geografischer Lage variieren und deutliche Unterschiede zwischen west- und osteuropäischen Ländern bestehen. Schätzungen zufolge leben derzeit mehr als 500.000 Menschen in Europa, die im Kindesalter an Krebs erkrankt waren (PMID: 24706509). Jeder Mensch steht vor individuellen Herausforderungen, darunter mögliche Langzeitfolgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung.

EU-CAYAS-NET ist ein von Patientenorganisationen geleitetes Projekt, das durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918) unterstützt wird. Es bündelt die Arbeit von Patientenvertretungen, Forschenden und Gesundheitsfachkräften, um ein europaweites Netzwerk aufzubauen, mit dem Ziel, die Lebensqualität von Krebsüberlebenden und die Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) mit Krebs zu verbessern.

Faktoren, die die Lebensqualität beeinflussen

Bis zu 75% der CAYA-Krebsüberlebenden erleben Langzeitfolgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung, die eine lebenslange Nachsorge erforderlich machen (PMID: 34462344). Auch Menschen ohne erkennbare Langzeitfolgen benötigen eine Überwachung zur frühzeitigen Erkennung von Spätfolgen und sollten daher eine Langzeitnachsorge (LTFU) erhalten.

Die Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden ist vielschichtig und umfasst das körperliche, emotionale und soziale Wohlbefinden. Trotz der erheblichen Fortschritte bei den Überlebensraten stehen viele Krebsüberlebende vor anhaltenden Herausforderungen wie chronischen gesundheitlichen Problemen, psychischen Belastungen und Schwierigkeiten in der Bildung und beruflichen Entwicklung. Auch der Übergang von der pädiatrischen Versorgung zur Erwachsenenversorgung kann eine große Herausforderung darstellen und erfordert kontinuierliche Unterstützung sowie eine individuell abgestimmte Langzeitnachsorge, um Spätfolgen zu behandeln und eine ganzheitliche Genesung zu fördern. Eine hohe Lebensqualität für CAYA-Krebsüberlebende zu gewährleisten, bedeutet, diesen vielfältigen Bedürfnissen umfassend gerecht zu werden.

Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts identifizierten Krebsüberlebende und betreuende Personen gemeinsam in einem bislang beispiellosen Ansatz die zentralen Themen, die später die Grundlage für die Arbeit von EU-CAYAS-NET zur Lebensqualität bildeten:

• Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung
• die Bedeutung von Unterstützung in Bildung und Beruf
• die Herausforderungen beim Übergang von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitsversorgungssystemen und
• die entscheidende Rolle der LTFU für die Aufrechterhaltung des allgemeinen Wohlbefindens.

Dieses Weißbuch untersucht die verschiedenen Dimensionen der Lebensqualität nach einer Krebserkrankung. Darüber hinaus betonen wir die Notwendigkeit gezielter Interventionen zu Fragen der Lebensqualität, um politische Entscheidungsträger, Gesundheitsfachkräfte und weitere Interessengruppen über die vielfältigen Aspekte des Lebens nach einer Krebserkrankung und die wesentlichen Maßnahmen zu informieren, die zur Verbesserung der Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden in ganz Europa erforderlich sind.

4. Ansatz & Ergebnisse

4.1 Wirkungsbereich 1: Schließen von Lücken in der psychischen und psychosozialen Versorgung

Eine Krebsdiagnose in jungen Jahren, sei es im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter, ist äußerst belastend und kann bei jungen Menschen sowie ihren Familien und Betreuungspersonen erheblichen Leidensdruck verursachen. Im gesamten Lebensverlauf können verschiedene emotionale und/oder soziale Probleme auftreten. Diese können durch langwierige und toxische Behandlungen mit zahlreichen Krankenhausaufenthalten, die Konfrontation mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung, Unterbrechungen des sozialen Lebens, der Ausbildung oder des Berufslebens sowie eine hohe Wahrscheinlichkeit körperlicher Spätfolgen entstehen. Krebsbedingte Angst, Depression, Fatigue oder neuropsychologische Probleme sind nur einige der psychosozialen Herausforderungen, mit denen Krebsüberlebende häufig konfrontiert sind und die spezialisierte Unterstützung erfordern.

Bei Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben (CAYA-Krebsüberlebende), werden psychische und psychosoziale Herausforderungen häufig unzureichend berücksichtigt, indem sie unterschätzt oder übersehen werden oder angemessene emotionale Reaktionen fälschlicherweise als krankhaft interpretiert werden.

Ein wesentlicher Faktor für die unzureichende psychosoziale Unterstützung ist der Mangel an spezialisierten Nachsorgeambulanzen, die eine individuell abgestimmte psychosoziale Nachsorge anbieten.

Im Sinne des biopsychosozialen Behandlungsmodells (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) müssen die spezifischen psychischen Gesundheitsbedürfnisse von CAYA-Krebsüberlebenden und deren Auswirkungen auf ihre Lebensqualität berücksichtigt werden. Daher müssen psychische und psychosoziale Unterstützung als Teil der Regelversorgung angeboten und durch die Gesundheitssysteme angemessen finanziert werden.

4.1.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Entwicklung von Sensibilisierungsmaterialien

Durch eine umfassende Zusammenarbeit mit allen Interessengruppen wurde ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um bewährte Verfahren zu identifizieren und die besonderen Bedürfnisse junger Krebsüberlebender hinsichtlich psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung zu verstehen. Häufige Spätfolgen wurden anhand aktueller Literatur, Sensibilisierungsmaterialien und insbesondere der Erfahrungen anderer Betroffener beschrieben. Mehrere Online-Konsenstreffen mit Vertretungen von Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften aus ganz Europa stellten sicher, dass die ausgewählten Themen die Herausforderungen des tatsächlichen Lebens widerspiegelten. Die Erkenntnisse aus diesen Diskussionen flossen in die Entwicklung der Inhalte ein, die anschließend von der Konsensgruppe geprüft wurden.

Identifizierung von Lücken in der psychosozialen Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden in Europa

Eine Online-Befragung von CAYA-Krebsüberlebenden erfasste den aktuellen Stand und die Lücken in der Langzeitnachsorge (LTFU) mit Schwerpunkt auf psychischer und psychosozialer Unterstützung. Die Forschungsziele wurden bei einem Online-Konsenstreffen von Vertretungen der Krebsüberlebenden mitgestaltet, gestützt auf aktuelle Literatur und Leitlinien zur psychosozialen Versorgung. Nach einer Pilotphase umfasste die endgültige Befragung 41 Fragen zu persönlichen Erfahrungen, Bedürfnissen und Wünschen hinsichtlich der psychosozialen Nachsorge in psychischen, sozialen und körperlichen Dimensionen. Die Befragung wurde online in 13 Sprachen zur Verfügung gestellt.

Gemeinsamer Standard für psychische und psychosoziale Versorgung

Eine Arbeitsgruppe aus Vertretungen von CAYA-Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften prüfte bestehende Leitlinien und Standards zur psychosozialen Versorgung. In zwei Konsenstreffen wurde die Relevanz jedes Standards bewertet, wurden Lücken identifiziert und Änderungen vorgeschlagen. Auf Grundlage dieser Diskussionen, aktueller wissenschaftlicher Literatur und der Befragungsergebnisse entwickelte die Gruppe einen einheitlichen Standard für die psychosoziale Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden.

4.1.2 Wesentliche Ergebnisse

Bewertung des aktuellen Stands und der Lücken in der psychosozialen Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden in Europa

Die Befragung von 194 Krebsüberlebenden aus 24 europäischen Ländern zeigte erhebliche Lücken bei der Überwachung der psychischen Gesundheit und der psychosozialen Unterstützung nach einer Krebserkrankung im CAYA-Alter (Abbildung 1).

Abbildung 1. Wurden Sie darüber informiert, dass krankheits- oder behandlungsbedingte psychosoziale Spätfolgen auftreten können? (n = 183)

Krebsüberlebende berichteten über ungedeckten Unterstützungsbedarf in Bereichen wie Angst, Fatigue, Finanzen, Beziehungen und neuropsychologischen Problemen. Zudem wurden psychosoziale Spätfolgen in der Langzeitnachsorge unzureichend berücksichtigt, insbesondere fehlten Informationen über das Risiko psychosozialer Spätfolgen und über bestehende psychosoziale Unterstützungsangebote. Häufige Hindernisse waren finanzielle Einschränkungen und die begrenzte Verfügbarkeit von Nachsorgeeinrichtungen mit psychosozialen Unterstützungsangeboten.

Zentrale Ergebnisse dieser Befragung verdeutlichen den Unterstützungsbedarf im Vergleich zur tatsächlich erhaltenen Unterstützung in folgenden Bereichen:

• Krankheits- oder behandlungsbedingte Auswirkungen auf die soziale Dimension:
  • Isolation: 51% benötigten Unterstützung – davon erhielten nur 5.7% Unterstützung
  • Verstärkte Angst, Angststörung: 57% benötigten Unterstützung – davon erhielten nur 8.2% Unterstützung
  • Angst vor einem Krebsrezidiv: 54% benötigten Unterstützung – davon erhielten nur 4.9% Unterstützung
  • Finanzielle Einschränkungen: 52% benötigten Unterstützung – davon erhielten nur 4.1% Unterstützung
• Psychosoziale Belastung durch körperliche Spätfolgen der Erkrankung oder Behandlung:
  • Fatigue: 52% benötigten Unterstützung – davon erhielten nur 4.1% Unterstützung
• Neuropsychologische Probleme (z. B. Gedächtnis, Aufmerksamkeit):
  • 50% benötigten Unterstützung – davon erhielten nur 4.1% Unterstützung

Sensibilisierungsmaterialien

EU-CAYAS-NET-Taschenkarten zur Sensibilisierung für psychische Gesundheit und zur Orientierung

Das EU-CAYAS-NET-Taschenkartenset richtet sich an junge Krebsüberlebende, Betreuungspersonen, Gesundheitsfachkräfte, pädagogische Fachkräfte und Gleichaltrige. Teams aus Gesundheitsfachkräften und Vertretungen der Krebsüberlebenden verfassten und gestalteten die endgültigen Taschenkarten gemeinsam, wodurch Inklusivität und Relevanz gefördert wurden. Die Karten sind für Psychoedukation, Dialog und gesundheitspolitische Arbeit konzipiert. Jede Karte behandelt ein zentrales Thema und beschreibt die Problematik, Bedürfnisse, Maßnahmen und Empfehlungen. Die Karten enthalten zentrale Punkte, ein Kontaktfeld für Überweisungen an Fachkräfte, Begriffserklärungen und einen Link zur EU-CAYAS-NET-Plattform für weitere Informationen.

Das Taschenkartenset umfasst derzeit neun Karten und kann bei Bedarf erweitert werden:

• 10 zentrale Punkte zur psychischen Gesundheit
• Über ernste Themen sprechen
• Was in der Kommunikation hilfreich ist und was vermieden werden sollte
• Soziale Dimension
• Unterstützung in der Bildung
• Berufliche Unterstützung
• Neuropsychologie
• Angst und Hoffnung
• Trauer und Depression
• Mein Recht zu trauern

Informationsvideo zur psychischen Gesundheit nach einer Krebserkrankung

Zur stärkeren Sensibilisierung wurde ein Informationsvideo erstellt, das die Bedeutung der psychischen und körperlichen Gesundheit während und nach der Krebsbehandlung hervorhebt. Mit Tipps von Fachkräften aus Psychologie und Sozialarbeit vermittelt das Video Strategien für psychisches Wohlbefinden, betont den Wert professioneller Hilfe und unterstreicht die Rolle von Bildung und unterstützenden sozialen Netzwerken bei der Genesung.

Webinar zu psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung

Das Webinar behandelt gesunde Verarbeitungsstrategien, Risiken für die psychische Gesundheit und die Kommunikation mit CAYA-Krebsüberlebenden. Zu den Themen gehören das Gleichgewicht zwischen Hoffnung und Angst, Trauer im Vergleich zu Depression, psychosoziale Unterstützungsangebote, Versorgungslücken und sensible Kommunikation, beispielsweise mit einem Vortrag darüber, was man CAYA-Krebsüberlebenden sagen beziehungsweise nicht sagen sollte. Die Veranstaltung umfasst außerdem eine Podiumsdiskussion mit Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräften. Die Aufzeichnung des Webinars, das Krebsüberlebenden, Familien, Gesundheitsfachkräften und allen am Thema Interessierten offenstand, ist auf YouTube verfügbar.

Gemeinsamer Standard für psychische und psychosoziale Versorgung

Eine vielfältig zusammengesetzte Arbeitsgruppe aus CAYA-Krebsüberlebenden, Fachleuten für psychische Gesundheit und Gesundheitsfachkräften prüfte bestehende Leitlinien zur psychosozialen Versorgung eingehend. In zwei Konsenstreffen bewerteten sie die Relevanz der aktuellen Standards, identifizierten Lücken und schlugen notwendige Änderungen vor. Die gemeinsame Durchsicht bestehender Standards und Leitlinien zur psychosozialen Versorgung sowie die Diskussionen in der Konsensgruppe zeigten, dass sich die meisten Leitlinien auf pädiatrische Patientinnen und Patienten sowie Krebsüberlebende konzentrieren und jugendliche und junge erwachsene Patientinnen und Patienten sowie Krebsüberlebende nicht berücksichtigen. Darüber hinaus fehlten wichtige Themen für die CAYA-Krebspopulation, beispielsweise Kommunikation, Unterstützung durch andere Betroffene, Fertilitätserhalt und Kommunikation über Fertilität. Unter Einbeziehung aktueller wissenschaftlicher Literatur und der Befragungsergebnisse entwickelte die Gruppe einen einheitlichen Standard für die psychosoziale Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden. Dieser europäische Standard wird nach Projektabschluss (Juni 2025) auf www.beatcancer.eu veröffentlicht.

Wiener Erklärung zu psychischen und psychosozialen Gesundheitsbedürfnissen

In Wien fand ein gesundheitspolitisches Symposium mit dem Titel "Das Überleben überleben" statt. Dabei wurde eine Erklärung vorgestellt und von allen teilnehmenden nationalen Interessengruppen unterzeichnet, die eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung der psychosozialen Gesundheit nach einer Krebserkrankung im CAYA-Alter vorschlägt.

4.1.3 Der weitere Weg

Im Rahmen von EU-CAYAS-NET identifizierten wir zentrale Herausforderungen, Hindernisse und förderliche Faktoren, die den Zugang zur psychosozialen Versorgung und deren Bereitstellung beeinflussen. Mit einem kooperativen Ansatz unter Beteiligung verschiedener Interessengruppen und gemeinsamer Leitung durch Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräfte entwickelten wir praktische, zugängliche und auf junge Krebsüberlebende zugeschnittene Materialien, die über die Netzwerkplattform bereitgestellt werden sollen.

Auf Grundlage unserer Erkenntnisse fordern wir die Umsetzung der folgenden politischen Maßnahmen, um zentrale Lücken in der psychosozialen Versorgung zu schließen und eine gerechte, bedarfsgerechte Unterstützung für junge Krebsüberlebende in ganz Europa sicherzustellen:

• Psychosoziale Nachsorge muss als wesentlicher Bestandteil einer personenzentrierten, lebenslangen Versorgung in nationale Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden.
• Behandlungszentren sollten psychosoziale Versorgung in lebenslange Nachsorgeprogramme integrieren, um Krebsüberlebende umfassend zu unterstützen.
• Alle beteiligten Interessengruppen [4] müssen sich für die nationale Umsetzung eines europäischen, evidenzbasierten Standards für die psychosoziale Nachsorge einsetzen.

4.2 Wirkungsbereich 2: Stärkung von Bildungs- & Berufschancen

Krebs und seine Behandlung können Bildungs- und Berufschancen erheblich beeinträchtigen. Häufig kommt es zu längeren Fehlzeiten, während die Einrichtungen unzureichend darauf vorbereitet sind, die notwendige Unterstützung anzubieten.

Wenn kein Unterricht zu Hause, kein Fernunterricht oder kein Krankenhausunterricht angeboten wird, haben junge Krebspatientinnen und -patienten häufig Schwierigkeiten, motiviert zu bleiben, und können wichtige soziale Kontakte zu Freundinnen und Freunden, Lehrkräften und Gleichaltrigen verlieren. Krebs und seine Behandlung können zudem körperliche, kognitive und emotionale Veränderungen verursachen, die das Lernen und Arbeiten erschweren. Nach der Behandlung kann es CAYA-Krebsüberlebenden schwerfallen, versäumten Unterrichtsstoff nachzuholen, wenn sie in dieselbe Klasse zurückkehren, oder sie können soziale Schwierigkeiten erleben, wenn sie ein Schuljahr in einer neuen Klasse wiederholen. Sie können sich unter Druck gesetzt fühlen, mit Gleichaltrigen Schritt zu halten und ihre Genesung unter Beweis zu stellen. Krankheits- und behandlungsbedingte Beeinträchtigungen können außerdem zu ungedecktem Unterstützungsbedarf führen, einen Wechsel des Bildungswegs erforderlich machen oder zur Erkenntnis führen, dass bestimmte berufliche Wege nicht mehr möglich sind.

Mögliche Lücken im Bildungs- oder Berufsverlauf können es CAYA-Krebsüberlebenden erschweren, eine Beschäftigung zu finden. Selbst Jahre nach der Behandlung können Spätfolgen zusätzliche Fehlzeiten am Arbeitsplatz oder in der Schule erfordern oder aufgrund von Fatigue, Energiemangel und anderen Herausforderungen zu einer verminderten Leistungsfähigkeit führen. Diese anhaltenden Rückschläge können einen Berufswechsel erforderlich machen und aufgrund der Unterschiede zwischen Krebsüberlebenden und Menschen ohne entsprechende Erfahrungen zu Diskriminierung im Arbeitsleben führen.

Bildungseinrichtungen und Arbeitgebern fehlen häufig das Bewusstsein und die Informationen darüber, was während der Behandlung weiterhin möglich ist oder welche zusätzliche Unterstützung erforderlich sein und angeboten werden könnte, um junge Patientinnen und Patienten auf ihrem Bildungs- und Berufsweg erfolgreich zu unterstützen.

4.2.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Digitale Schulungsmaterialien zur Bildungs- & Berufsunterstützung

Bedarfsgerechte Unterstützung und Materialien können Krebsüberlebenden wirksam dabei helfen, diese Hindernisse zu überwinden und sich erfolgreich zu entwickeln. Um diese besonderen Herausforderungen anzugehen und Entwicklungsmöglichkeiten aufzuzeigen, wurden im Rahmen dieses Projekts digitale Schulungsmaterialien entwickelt, darunter ein Informationsvideo und ein aufgezeichnetes Webinar. Sie sollen Orientierung bieten und eine individuell abgestimmte Bildungs- und Berufsunterstützung für junge Krebsüberlebende fördern.

Sammlung von Materialien zu bewährten Verfahren und Orientierungshilfen für die Bildungs- und Berufsunterstützung

Durch Dokumentenrecherche und die Kontaktaufnahme mit Konsortiumsmitgliedern, einschließlich assoziierter Partner und erweiterter Netzwerke in ganz Europa, wurden bestehende Materialien zu bewährten Verfahren für die Bildungs- und Berufsunterstützung in verschiedenen europäischen Sprachen gesammelt und kategorisiert, sodass sie der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden konnten.

Entwicklung eines Train-the-Trainer-Curriculums

Das EU-CAYAS-NET-Train-the-Trainer-Konzept ist auf die Bedürfnisse von CAYA-Krebsüberlebenden zugeschnitten. Es soll Teilnehmenden das notwendige Wissen, die erforderliche Haltung und die Kompetenzen vermitteln, um ihre Kenntnisse zu vertiefen und Informationen weiterzugeben oder Bildungs- und Berufsunterstützung in ihren nationalen beziehungsweise lokalen Strukturen aufzubauen.

Fokusgruppendiskussionen zur Gewinnung von Erkenntnissen und Weiterentwicklung unserer Materialien und Instrumente

Es wurden zwei Fokusgruppen mit CAYA-Krebsüberlebenden organisiert, die berufliche Unterstützung erhalten hatten (Wien, Utrecht). Die beiden Gespräche ermöglichten Einblicke in Erfahrungen aus erster Hand und einen Austausch über bewährte und ungeeignete Vorgehensweisen, die zusätzlich in die entwickelten Materialien einflossen.

4.2.2 Wesentliche Ergebnisse

Digitale Informations-, Sensibilisierungs- und Schulungsmaterialien zur Bildungs- & Berufsunterstützung

Informationsvideo

Das Video beleuchtet die besonderen Herausforderungen, mit denen Krebsüberlebende konfrontiert sind, und zeigt zugleich ihre Fähigkeiten sowie mögliche Chancen für Bildung und berufliche Entwicklung auf.

Webinar

Das Webinar behandelt Hindernisse bei der Bildungs- und Berufsunterstützung, stellt bewährte Verfahren vor und vermittelt Erkenntnisse von Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften. Vorläufige Ergebnisse aus Fokusgruppendiskussionen in Wien und Utrecht werden vorgestellt und bieten wertvolle Einblicke für die Entwicklung verbesserter Konzepte zur beruflichen Unterstützung von CAYA-Krebsüberlebenden.

Karte bewährter Verfahren für die Bildungs- und Berufsunterstützung

Das Rad muss nicht immer neu erfunden werden: Eine interaktive Karte auf der EU-CAYAS-NET-Plattform bietet länderspezifische Materialien zur Bildungs- und Berufsunterstützung in den jeweiligen Landessprachen, die im Rahmen des Projekts systematisch gesammelt wurden. Dazu gehören Broschüren, Website-Links und Unterstützungsprogramme für junge Krebsüberlebende, Eltern und Lehrkräfte.

Train-the-Trainer-Curriculum

Das Train-the-Trainer-Curriculum ist ein Handbuch mit neun Modulen, die Themen wie persönliche Stärken und Schwächen, Umfeldfaktoren und Arbeitsplatzbedingungen abdecken. Jedes Modul beschreibt seine Ziele, Methoden und erforderlichen Materialien. Das Handbuch vermittelt außerdem theoretische Einblicke in Train-the-Trainer-Konzepte und Entwicklungspsychologie sowie Beispiele für Gruppenarbeit und fachliche Beiträge.

Das Handbuch richtet sich an Personen mit vorheriger Train-the-Trainer-Erfahrung und befähigt die Teilnehmenden, zukünftige Veranstaltungen zu leiten, idealerweise gemeinsam durch Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräfte. Das Programm richtet sich an Menschen, die in der Bildungs- und Berufsunterstützung tätig sind, Initiativen in diesem Bereich aufbauen möchten oder an Zusammenarbeit und Sensibilisierung interessiert sind.

4.2.3 Der weitere Weg

Um CAYA-Krebsüberlebende wirksam zu unterstützen, ist ein Ansatz auf mehreren Ebenen erforderlich, der sowohl individuelle Bedürfnisse als auch umfassendere systemische Lücken in Bildung und Beschäftigung berücksichtigt und folgende zentrale Maßnahmen umfasst:

• Nationale Bildungssysteme sollten gemeinsam mit Behandlungszentren bei Bedarf während des gesamten Bildungs- und Ausbildungsverlaufs Unterstützung anbieten. Dies muss in nationalen Bildungsplänen verankert werden.
• Alle beteiligten Interessengruppen [5] sollten einen einfachen Zugang zu Informationen über sämtliche rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten ermöglichen.
• Behandlungszentren sollten eigens zuständige Fachkräfte für die Langzeitnachsorge (LTFU) bereitstellen und schulen. Dabei ist sicherzustellen, dass diese über das erforderliche Wissen, die Kompetenzen und die Zeit verfügen, um die Kommunikation zwischen dem jungen Menschen beziehungsweise seiner Familie, Schule oder Arbeitsplatz, dem Behandlungsteam und den Unterstützungsanbietern wirksam zu koordinieren.

4.3 Wirkungsbereich 3: Ermöglichung nahtloser Übergänge in der Gesundheitsversorgung

Transition wird definiert als "ein aktiver, geplanter, koordinierter, umfassender und multidisziplinärer Prozess, der Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter überlebt haben, einen wirksamen und harmonischen Übergang von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen ermöglicht. Der Transitionsprozess sollte flexibel und entwicklungsgerecht sein, die medizinischen, psychosozialen, schulischen und beruflichen Bedürfnisse der Krebsüberlebenden, ihrer Familien und Betreuungspersonen berücksichtigen und einen gesunden Lebensstil sowie Selbstmanagement fördern." (PMID: 26735352).

Dieser Prozess ist unerlässlich, um die Kontinuität der Versorgung sicherzustellen, da CAYA-Krebsüberlebende aufgrund möglicher Spätfolgen der Krebsbehandlung häufig eine Langzeitnachsorge benötigen. Diese Spätfolgen können chronische Gesundheitsprobleme, Zweitkrebserkrankungen, psychische Herausforderungen oder sozioökonomische Schwierigkeiten umfassen, die Jahre nach der Behandlung auftreten können.

Das Fehlen formalisierter Transitionsprogramme führt jedoch dazu, dass viele Krebsüberlebende sich ohne angemessene Unterstützung in komplexen Gesundheitssystemen zurechtfinden müssen. Diese Lücke unterbricht die Versorgungskontinuität und stellt erhebliche Herausforderungen dar, die die Lebensqualität der Krebsüberlebenden tiefgreifend beeinträchtigen. Das Fehlen eines strukturierten Transitionsrahmens unterstreicht die Notwendigkeit gezielter Lösungen für diese Probleme.

Dieses Problem ist nicht auf bestimmte Regionen begrenzt, sondern auch in der gesamten Europäischen Union verbreitet, wo viele junge Krebsüberlebende vor ähnlichen Hindernissen stehen. Ohne strukturierte Transitionsprogramme erleben Krebsüberlebende häufig eine fragmentierte Versorgung und einen Mangel an koordinierten Angeboten oder sogar an einer Anlaufstelle für den Übergang. In vielen Fällen gibt es keinen eigens zuständigen Dienst oder kein Versorgungssystem, das sie aufnehmen kann, sodass die Transition selbst nicht möglich ist. Dadurch erhalten sie unzureichende Unterstützung für ihre sich verändernden medizinischen, psychischen und sozialen Bedürfnisse. Diese Herausforderungen verdeutlichen den dringenden Bedarf an umfassenden Strategien, um junge Krebsüberlebende in dieser entscheidenden Phase zu unterstützen.

Ein nahtloser Transitionsprozess befähigt junge Krebsüberlebende, sich erfolgreich zu entwickeln und ihr volles Potenzial auszuschöpfen. Er fördert zudem die Entwicklung von Selbstmanagementkompetenzen, die für den Erhalt von Gesundheit und Wohlbefinden im Erwachsenenalter unerlässlich sind. Durch Investitionen in tragfähige Transitionsprogramme können Gesundheitssysteme sicherstellen, dass Krebsüberlebende die erforderliche kontinuierliche Versorgung erhalten. Davon profitieren letztlich sowohl die einzelnen Menschen als auch die Gesellschaft insgesamt.

4.3.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Klinische Praxisleitlinie

Wir entwickelten eine evidenzbasierte klinische Praxisleitlinie, um die Transitionsversorgung in ganz Europa zu standardisieren.

Nach der Methodik der International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) wurde eine Gruppe von 33 internationalen Interessenvertretungen mit Fachkenntnissen in pädiatrischer Onkologie, Nachsorge von Krebsüberlebenden, Psychologie, Pflege, Strahlentherapie, Epidemiologie und Leitlinienmethodik in den gesamten Prozess einbezogen. Der Gruppe gehörten drei Patientenvertretungen an, die aktiv an allen Schritten mitwirkten.

Bei der Entwicklung der Leitlinie nutzten wir drei Datenquellen zur Erarbeitung der Empfehlungen:

• Wissenschaftliche Evidenz,
• Empfehlungen aus bestehenden Leitlinien für Bevölkerungsgruppen mit chronischen Erkrankungen und
• Erfahrungen und Wertvorstellungen von Patientinnen und Patienten, Eltern sowie klinischen Fachkräften.

Ziel der Leitlinie ist es, europäisch harmonisierte Empfehlungen zur Verbesserung der Versorgungsübergänge für Menschen bereitzustellen, die eine Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter überlebt haben. Dies betrifft den Übergang von der kurzfristigen Nachsorge zur langfristigen Versorgung nach Krebs sowie von pädiatrischen zu erwachsenenmedizinischen Versorgungsangeboten.

Insgesamt wurden 44 Empfehlungen formuliert, unterteilt in drei Abschnitte: 1. Allgemeine Grundsätze, 2. Transitionsprozess und 3. Weitere Voraussetzungen für einen erfolgreichen Transitionsprozess und den Zeitpunkt der Übergabe.

Workshops zu Bedürfnissen und Präferenzen

Es wurden mehrere Workshops mit CAYA-Krebsüberlebenden, Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen organisiert, um die Bedürfnisse und Präferenzen für einen optimalen Übergang von kindzentrierter zu erwachsenenorientierter Versorgung zu identifizieren.

Ein Workshop fand online statt, an dem 10 Krebsüberlebende und 2 Elternteile aus 7 EU-Ländern teilnahmen. Mit der Open-Space-Methode schlugen die Teilnehmenden zentrale Diskussionsthemen vor und leiteten die Gespräche. Maßnahmen und Schlussfolgerungen wurden von einer hierfür benannten Person in Echtzeit protokolliert. Die Diskussionen lieferten wertvolle Erkenntnisse über Herausforderungen und Möglichkeiten zur Verbesserung der Transitionsversorgung. Die anderen Workshops fanden im Rahmen von Peer-Besuchen vor Ort statt.

Peer-Besuche in Zentren mit bewährten Verfahren

Zweitägige Peer-Besuche vor Ort brachten 30 Teilnehmende aus 15 EU-Ländern zusammen, darunter Krebsüberlebende, Eltern und Gesundheitsfachkräfte.

Solche Peer-Besuche sind eine innovative Form des Lernens und Forschens. Wir besuchten drei renommierte Krebsversorgungszentren in Europa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Niederlande)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
• Medizinische Universität Wien (Österreich)

Die Besuche konzentrierten sich auf zwei zentrale Aspekte: Langzeitnachsorge (LTFU) und Transitionsverfahren. Die Teilnehmenden beobachteten aktuelle bewährte Verfahren, identifizierten Lücken und tauschten Erfahrungen aus, um Modelle der Transitionsversorgung zu verbessern.

4.3.2 Wesentliche Ergebnisse

Transitionsleitlinie

Die erste evidenzbasierte Transitionsleitlinie für junge Krebsüberlebende wurde entwickelt. Sie soll die Versorgungskontinuität von der pädiatrischen Onkologie bis zu den Langzeitnachsorgeangeboten für Erwachsene sicherstellen.

Diese Leitlinie umfasst folgende zentrale Bestandteile: Grundsätzlich muss der Transitionsprozess die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten priorisieren und sicherstellen, dass ihre Stimmen und Präferenzen im Mittelpunkt stehen. Wesentliche Bestandteile des Transitionsplans sollten sein:

• Eine formalisierte Transitionsrichtlinie zur Steuerung des Prozesses.
• Eine klar definierte und strukturierte Transitionskoordination.
• Eine schrittweise und zielgerichtete Transitionsplanung, die auf die einzelne Person zugeschnitten ist.
• Ein individueller Transitionsplan, der die spezifischen Bedürfnisse und Ziele der krebsüberlebenden Person widerspiegelt.
• Die Sicherstellung, dass die Übergabe erst erfolgt, wenn die Person ihre Bereitschaft zur Transition anhand festgelegter Kriterien nachgewiesen hat.

Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transition sind:

• Aufklärung und Einbindung der Krebsüberlebenden sowie ihrer Familien und Betreuungspersonen, um ihnen die erforderlichen Kompetenzen und Kenntnisse zur Orientierung im Versorgungssystem für Erwachsene zu vermitteln.
• Schulungen für Gesundheitsfachkräfte, um ihr Verständnis der besonderen Bedürfnisse von Krebsüberlebenden und ihre Kompetenzen bei der Transitionsunterstützung zu stärken.
• Nutzung von E-Health-Informationssystemen, um während der Transition eine nahtlose, effiziente Kommunikation und Datenweitergabe zu ermöglichen.
• Regelmäßige Bewertung des Transitionsprozesses anhand zentraler Leistungskennzahlen, um kontinuierliche Verbesserung und Erfolg sicherzustellen.
• Förderung der vorrangigen Aufnahme transitionsbezogener Themen in nationale und europäische Gesundheitspolitiken.
• Einbindung von Einrichtungsleitungen und Interessengruppen, um die Abstimmung mit politischen Vorgaben und eine breite Unterstützung der Transitionsleitlinie sicherzustellen.
• Förderung der Entwicklung und Nutzung von Transitionsmaterialien für Krebsüberlebende und Familien, einschließlich eines Transitionsplans und leicht verständlicher Materialien in verschiedenen Formaten.
• Förderung und Unterstützung weiterer Besuche in Zentren mit bewährten Verfahren, um den Wissensaustausch zu erleichtern und Transitionsstrategien zu verbessern.

Sensibilisierungsmaterialien

Informationsvideo zur Transition

Dieses Video für junge Menschen, die von Krebs betroffen sind, erklärt, wie der Übergang von der pädiatrischen zur erwachsenenmedizinischen Versorgung aussieht, was für einen möglichst reibungslosen Übergang zu beachten ist und wie die Langzeitnachsorge fortgesetzt werden kann.

Webinar zur Weitergabe von Erkenntnissen und Empfehlungen an Interessengruppen

Das Webinar verfolgt dasselbe Ziel wie das Informationsvideo: allen Interessengruppen das Thema Transition näherzubringen und zu diskutieren, wo weiterhin Defizite bestehen und was dagegen unternommen werden kann.

Erklärung von Vilnius zu Transitionsbedürfnissen

Auch in Vilnius, Litauen, fand ein gesundheitspolitisches Symposium zum Thema Transition statt. Dabei wurde eine Erklärung vorgestellt und von allen teilnehmenden Interessengruppen unterzeichnet, die eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung des Übergangs von Kindern und Jugendlichen mit oder nach einer Krebserkrankung in die Erwachsenenversorgung vorschlägt.

4.3.3 Der weitere Weg

Um Versorgungskontinuität und langfristiges Wohlbefinden für CAYA-Krebsüberlebende sicherzustellen, sind strukturierte und multidisziplinäre Transitionsprogramme unerlässlich. Dafür sind koordinierte Anstrengungen aller Interessengruppen erforderlich, einschließlich politischer Entscheidungsträger, Gesundheitseinrichtungen und Interessenvertretungen. Zentrale Maßnahmen umfassen:

• Alle beteiligten Interessengruppen [6] sollten die vorrangige Aufnahme transitionsbezogener Themen in nationale und europäische Gesundheitspolitiken fördern.
• Einrichtungsleitungen sollten die Abstimmung mit politischen Vorgaben und eine breite Unterstützung der entwickelten Transitionsleitlinie sicherstellen.
• Alle beteiligten Interessengruppen [6] sollten die Entwicklung und Nutzung von Transitionsmaterialien für Krebsüberlebende und Familien fördern, einschließlich eines Transitionsplans und leicht verständlicher Materialien in verschiedenen Formaten.

4.4 Wirkungsbereich 4: Spätfolgen & Langzeitnachsorge

Etwa 75% der CAYA-Krebsüberlebenden entwickeln gesundheitliche Spätfolgen, die eine Langzeitnachsorge erfordern. Diese Spätfolgen unterscheiden sich erheblich je nach Art und Stadium der Krebserkrankung sowie der erhaltenen Behandlung. Sie beeinträchtigen nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern auch das psychosoziale Wohlbefinden, die neurokognitiven Funktionen und die Teilhabe am Alltag und an der Gesellschaft.

Eine bedarfsgerechte Langzeitnachsorge ist entscheidend, um die Belastung durch Spätfolgen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität der Krebsüberlebenden zu verringern. Leitlinienbasierte Langzeitnachsorge ermöglicht die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Spätfolgen und reduziert deren langfristige Auswirkungen. Vielen Krebsüberlebenden in Europa fehlt jedoch der Zugang zu angemessener Langzeitnachsorge, wobei erhebliche Unterschiede zwischen den Ländern bestehen. Dadurch gehen zahlreiche Krebsüberlebende für die Nachsorge verloren und verpassen wichtige Möglichkeiten zur Überwachung und Intervention.

Um diese Lücken zu schließen, sind koordinierte Anstrengungen zur Umsetzung der Langzeitnachsorge in ganz Europa erforderlich. Eine kontinuierliche, umfassende Versorgung verbessert die gesundheitlichen Ergebnisse und die allgemeine Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden.

4.4.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Befragungen zur Identifizierung bewährter Verfahren und von Lücken in der Langzeitnachsorge

Eine Befragung mit unterschiedlichen Versionen für CAYA-Krebsüberlebende und Gesundheitsfachkräfte wurde europaweit durchgeführt, um den Stand der Langzeitnachsorge zu erfassen.

Die Befragung untersuchte:

• Wie Langzeitnachsorge in verschiedenen Ländern organisiert und erbracht wird.
• Hindernisse und Lücken bei der Umsetzung wirksamer Langzeitnachsorge.
• Erfahrungen von Krebsüberlebenden, einschließlich Zufriedenheit und ungedeckter Bedürfnisse.
• Sichtweisen von Gesundheitsfachkräften auf ihre Rolle, Ressourcen und Herausforderungen bei der Versorgung.

Krebsüberlebende gaben Einblicke in die Versorgung, die sie erhielten oder vermissten, während Fachkräfte die von ihnen erbrachte Versorgung beschrieben und systemische Probleme wie Zugang, Einheitlichkeit und Ressourcen aufzeigten.

Workshops: "Die langfristige Versorgung nach Krebs auf die richtige Spur bringen"

Vier Workshops wurden mit Krebsüberlebenden, Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen durchgeführt, wobei eine besondere Eisenbahngleis-Metapher verwendet wurde:

1. Die Teilnehmenden stellten sich einen Ausgangspunkt (aktueller Stand der Langzeitnachsorge) und ein ideales Ziel (optimale Versorgung) vor.
2. Gemeinsam zeichneten sie die "Strecke" und identifizierten die Elemente, Hindernisse und förderlichen Faktoren, die zum Erreichen des idealen Versorgungsmodells erforderlich sind.

Zentrale Themen waren: i) Sicherstellung einer zugänglichen und angemessenen Langzeitnachsorge für alle Krebsüberlebenden, ii) Bereitstellung ganzheitlicher Unterstützung unter Berücksichtigung medizinischer, psychischer und sozialer Aspekte, iii) Stärkung der Unterstützung für Betreuungspersonen und der Schulung von Gesundheitsfachkräften.

Peer-Besuche in Zentren mit bewährten Verfahren

Wie bereits erwähnt, fanden Peer-Besuche in drei renommierten europäischen Krebszentren statt:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Niederlande)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
3. Medizinische Universität Wien (Österreich)

Dreißig Teilnehmende, darunter Krebsüberlebende, Eltern und Fachkräfte aus 15 EU-Ländern, beobachteten: i) wie Langzeitnachsorge organisiert und individuell abgestimmt wird, ii) welche Schulungen und Fachkenntnisse für Fachkräfte der Langzeitnachsorge erforderlich sind, iii) die Einbindung multidisziplinärer Ansätze und gemeinsamer Entscheidungsfindung sowie iv) Instrumente wie Nachsorgepläne und die digitale Dokumentation von Behandlungsverläufen.

Webinare zu langfristigen Herausforderungen nach einer Krebserkrankung

Zwei Webinare wurden durchgeführt, um Interessengruppen zu informieren und einzubeziehen.

Zusammenfassungen in PLAIN-Sprache

Um Lücken beim Zugang zu spezialisierter Versorgung zu schließen, wurden ansprechende Zusammenfassungen in PLAIN-Sprache (personenzentriert, laienverständlich, zugänglich, international und leicht navigierbar) auf Grundlage der IGHG- und PanCare-Leitlinien entwickelt und erweitert. Diese benutzerfreundlichen Materialien befähigen Krebsüberlebende dazu:

• Spätfolgen und die Empfehlungen zu deren Überwachung zu verstehen.
• Gegenüber nicht spezialisierten Versorgungsfachkräften für ihre Versorgungsbedürfnisse einzutreten.

Workshops zu Empfehlungen für die Kommunikation mit Krebsüberlebenden, um sie auf Spätfolgen vorzubereiten und Unterstützung anzubieten

Krebsüberlebende wünschen sich klare, ehrliche Informationen über ihre Gesundheit, Versorgungsmöglichkeiten und langfristigen Folgen, um selbstbewusst und unabhängig leben zu können. Leider wissen viele Krebsüberlebende weiterhin nichts über Spätfolgen, was zu Angst, Isolation oder Depression führen kann. Unzureichende Kommunikation kann die psychische Gesundheit verschlechtern, die Therapietreue beeinträchtigen und Beziehungen belasten. Um ihr Gesundheitsmanagement selbst in die Hand nehmen zu können, müssen Krebsüberlebende gut über die möglichen und tatsächlichen Folgen ihrer Krebserkrankung und deren Behandlung informiert sein.

Daher sind offene Gespräche zwischen Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften über solche schwierigen Themen unerlässlich; Vorgehensweise und Haltung beeinflussen die Ergebnisse erheblich.

Die Workshop-Teilnehmenden diskutierten den Bedarf an klaren, ehrlichen Informationen zu Spätfolgen und teilten ihre Präferenzen für eine wirksame Kommunikation zwischen Patientinnen und Patienten und Gesundheitsfachkräften.

4.4.2 Wesentliche Ergebnisse

Empfehlungen

Empfehlungen zur Langzeitnachsorge

Auf Grundlage der oben beschriebenen Aktivitäten, der Erkenntnisse der IGHG, früherer PanCare-Projekte, [7] und Leitlinien zu Versorgungsmodellen wurden Empfehlungen zur Optimierung der Langzeitnachsorge (LTFU) für CAYA-Krebsüberlebende in Europa entwickelt. Diese Empfehlungen sind nach zentralen Themenbereichen gegliedert und bilden einen klaren, umfassenden Rahmen für den Aufbau und die Bereitstellung einer Langzeitnachsorge, die die Lebensqualität von Krebsüberlebenden verbessert. Die zentralen Themenbereiche sind:

• Zugang zur Versorgung: Beschreibung der Notwendigkeit eines angemessenen Versorgungszugangs für alle CAYA-Krebsüberlebenden
• Organisation der Versorgung: Beschreibung der Anforderungen an die Organisation einer optimalen Versorgung
• Personalisierte Versorgung: Hervorhebung der Bedeutung einer individuell abgestimmten Versorgung
• Zusammenarbeit, Vertretung und Verbesserung: Förderung der (internationalen) Zusammenarbeit und der beruflichen Weiterbildung von Gesundheitsfachkräften
• Unterstützungssystem für CAYA-Krebsüberlebende CS und ihre Familien: Berücksichtigung der Bedeutung eines angemessenen Unterstützungssystems.

Eine visuelle Zusammenfassung der Empfehlungen zur Langzeitnachsorge, die den letzten Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung hervorhebt, ist auf der Projektplattform in acht EU-Sprachen verfügbar. Diese Zusammenfassung bietet einen leicht zugänglichen Überblick über den Fahrplan und die zentralen Leitlinien zur Unterstützung junger Krebsüberlebender.

Empfehlungen zur wirksamen Kommunikation über Spätfolgen (in Vorbereitung)

Krebsüberlebende teilten in einer offenen Diskussion ihre Präferenzen für eine wirksame Kommunikation über Spätfolgen. Daraus entstanden Empfehlungen für Gesundheitsfachkräfte in vier zentralen Bereichen:

• Krebsüberlebendenzentrierte Versorgung
• Kommunikation und Informationsaustausch von Anfang an
• Emotionale und psychosoziale Unterstützung
• Respekt und Befähigung

Virtuelle Karte der Langzeitnachsorge in Europa

Eine virtuelle Karte der Langzeitnachsorgeeinrichtungen wurde während des EU-CAYAS-NET-Projekts als eines der zentralen Ergebnisse der durchgeführten LTFU-Befragung aktualisiert. Sie bietet einen aktuellen Überblick über verfügbare Angebote in Europa und erleichtert Krebsüberlebenden den Zugang.

Sensibilisierungsmaterialien

Webinare

1. "Langfristige Versorgung nach Krebs": Vorstellung von Instrumenten, Lösungen und Schritten zur Verbesserung der Versorgung nach Krebs sowie Austausch von Erkenntnissen von Fachleuten und Krebsüberlebenden.
2. "Umgang mit Herausforderungen bei Fertilität und Intimität": Behandlung der Auswirkungen der Krebsbehandlung auf die Familienplanung und die Intimität in Beziehungen, Bereitstellung praktischer Orientierung und Förderung eines offenen Dialogs mit Krebsüberlebenden.

PLAIN-Zusammenfassungen

Die Zusammenfassungen wurden während des EU-CAYAS-NET-Projekts weiterentwickelt und enthalten nun Grafiken und Infoboxen mit zusätzlichen Informationen. Weitere Einzelheiten und Zugang zu diesen Zusammenfassungen in PLAIN-Sprache finden Sie auf der entsprechenden Materialseite von PanCare.

Erklärung von Barcelona zu Bedürfnissen in der Langzeitnachsorge

Nach dem für andere Themen verwendeten Ansatz fand auch in Barcelona ein gesundheitspolitisches Symposium statt, diesmal zur Langzeitnachsorge. Auch hier wurde eine Erklärung herausgegeben, die eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung der Langzeitnachsorge vorschlägt und von den teilnehmenden Interessengruppen unterzeichnet werden soll.

4.4.3 Der weitere Weg

Eine optimale Langzeitnachsorge verbessert die Lebensqualität junger Krebsüberlebender in Europa und befähigt sie, ihr volles Potenzial auszuschöpfen. Zugleich entlastet sie die nationalen Gesundheitssysteme durch eine effiziente Ressourcennutzung.

Um dies zu erreichen, muss die Langzeitnachsorge in nationale Krebsbekämpfungspläne integriert und an evidenzbasierten europäischen Leitlinien ausgerichtet werden, beispielsweise denen von PanCare und IGHG, die klare Empfehlungen zur Überwachung und Behandlung von Spätfolgen bieten. Bedarfsgerechte Programme sollten die unterschiedlichen Bedürfnisse von Krebsüberlebenden berücksichtigen, einschließlich psychosozialer Unterstützung, Aufklärung über langfristiges Gesundheitsmanagement und nahtloser Übergänge zwischen pädiatrischer und erwachsenenmedizinischer Versorgung. Nachsorgepläne sollten die Grundlage bilden und eine individuell abgestimmte, vorausschauende Unterstützung ermöglichen.

Die Zusammenarbeit zwischen der Europäischen Kommission und den nationalen Regierungen ist entscheidend, um eine umfassende Langzeitnachsorge mit nachhaltiger öffentlicher Finanzierung aufzubauen. Investitionen in die Schulung von Versorgungsfachkräften und in zugängliche, multidisziplinäre Systeme sichern einen dauerhaften Nutzen für Krebsüberlebende und die Gesellschaft.

• Alle beteiligten Interessengruppen [8] müssen sich weiterhin für die Integration evidenzbasierter Langzeitnachsorge in nationale Krebsbekämpfungspläne einsetzen.
• Behandlungszentren sollten Versorgungsangebote für Krebsüberlebende bereitstellen, um eine individuell abgestimmte, vorausschauende Unterstützung für alle Lebensbereiche sicherzustellen und Krebsüberlebenden zu ermöglichen, ihren eigenen Versorgungsbedarf zu steuern.
• Universitätskliniken und Fachgesellschaften sollten in spezialisierte Schulungen und multidisziplinäre Versorgung investieren, um eine Versorgung von Krebsüberlebenden nach dem neuesten Stand zu gewährleisten.
• Alle beteiligten Interessengruppen [8] sollten eine kontinuierliche internationale Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsversorgung, Forschung, politischen Entscheidungsträgern und Krebsüberlebenden fördern, um Langzeitnachsorgepläne fortlaufend zu verbessern.

Bedarfsgerechte Ansätze für psychische Gesundheit, Bildung, berufliche Entwicklung, Transition und Langzeitnachsorge befähigen CAYA-Krebsüberlebende, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen.

5. Fazit

Die Überlebensraten von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA) mit Krebs in Europa haben sich deutlich verbessert, doch das langfristige Überleben geht mit anhaltenden Herausforderungen einher. Bis zu 75 % der Überlebenden sind von Spätfolgen betroffen, die ihr körperliches, psychisches und soziales Wohlbefinden beeinträchtigen. Dennoch ist die Nachsorge in Europa weiterhin uneinheitlich. Das Projekt EU-CAYAS-NET verdeutlicht den dringenden Bedarf an umfassenden, standardisierten Unterstützungssystemen, um eine hohe Lebensqualität für Überlebende sicherzustellen.

Zentrale gesundheitspolitische Empfehlungen

1. Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung

• Integrieren Sie die psychosoziale Nachsorge in nationale Krebsbekämpfungspläne (NCCPs) mit zweckgebundener Finanzierung und Umsetzungsstrategien.
• Schreiben Sie die Einführung europäischer evidenzbasierter Leitlinien für die psychosoziale Versorgung verbindlich vor.
• Verankern Sie die Unterstützung der psychischen Gesundheit als zentralen Bestandteil der Krebsversorgung und gewährleisten Sie den Zugang zu psychologischen Angeboten als allgemeinen Versorgungsstandard.

2. Unterstützung in Bildung & Beruf

• Entwickeln Sie nationale Strategien, die eine bedarfsgerechte Unterstützung in Bildung und Beruf für Überlebende von Krebs im Kindesalter gewährleisten.
• Verabschieden Sie Antidiskriminierungsgesetze und setzen Sie diese um, um Überlebende vor Benachteiligung im Bildungsbereich und am Arbeitsplatz zu schützen und gleiche berufliche Chancen sicherzustellen.
• Schulen Sie spezialisierte Fachkräfte, um die Unterstützung für Überlebende entsprechend ihren Bedürfnissen über die Bereiche Bildung, Beschäftigung und Gesundheitsversorgung hinweg zu koordinieren.

3. Unterstützung beim Übergang in die Erwachsenenversorgung

• Verankern Sie strukturierte Transitionsprogramme in der nationalen Gesundheitspolitik, um einen nahtlosen Übergang von der pädiatrischen zur onkologischen Versorgung für Erwachsene sicherzustellen.
• Gewährleisten Sie die Kontinuität der Versorgung für Überlebende durch die verbindliche Integration entwicklungsgerechter, auf Überlebende ausgerichteter Versorgungspfade.
• Richten Sie nationale Strategien am evidenzbasierten Transitionsrahmen von EU-CAYAS-NET aus, um Einheitlichkeit zwischen den Mitgliedstaaten sicherzustellen.

4. Langzeitnachsorge (LTFU)

• Nehmen Sie die Langzeitnachsorge in nationale Krebsbekämpfungspläne auf und sichern Sie diese durch nachhaltige öffentliche Finanzierungsmechanismen ab.
• Gewährleisten Sie den Zugang zu spezialisierten Einrichtungen für die Langzeitnachsorge mit multidisziplinären Teams, die in der Versorgung von Krebsüberlebenden geschult sind.
• Verbessern Sie die Bekanntheit und Zugänglichkeit von Angeboten der Langzeitnachsorge durch digitale Instrumente und auf Überlebende ausgerichtete Kommunikationsstrategien.

Aufruf zum Handeln

Wir rufen alle Beteiligten, einschließlich politischer Entscheidungsträger auf nationaler und EU-Ebene, dazu auf, jetzt zu handeln und:

• Das Wohlbefinden junger Krebsüberlebender in nationalen Gesundheitsstrategien zu priorisieren.
• Eine umfassende, standardisierte Nachsorge in ganz Europa gesetzlich zu verankern.
• Finanzmittel und Ressourcen für die Schulung von Fachkräften, die sektorübergreifende Zusammenarbeit und innovative Versorgungsmodelle bereitzustellen

CAYA-Krebsüberlebende benötigen eine lebenslange, personenzentrierte Versorgung – nicht nur, um zu überleben, sondern um ein erfülltes Leben zu führen.

Anmerkungen

1. Standard zum Projektende (Juni 2025) veröffentlicht und zum Herunterladen verfügbar unter https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
3. Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
4. Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
5. Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
6. Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu und PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden

Über das Projekt EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET ist ein von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt, das führende Organisationen aus 18 Ländern zusammenbringt, die im Bereich Krebs im Kindes- und Jugendalter tätig sind. Ziel ist es, bestehende Ressourcen zu erfassen, die jungen Krebspatienten, Überlebenden und ihren betreuenden Angehörigen helfen, neue europäische Leitlinien zu entwickeln und Krebsüberlebende darin zu bestärken, sich für ihre Rechte und Bedürfnisse einzusetzen.

Kontakt: info@beatcancer.eu

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich diejenigen der Autoren und spiegeln nicht unbedingt die Ansichten der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.