Optimizarea calității vieții după cancerul la vârste tinere

Despre această publicație

Livrabilul 3.5 al proiectului EU-CAYAS-NET: Document de poziție privind nevoile de sănătate mintală și îngrijire psihosocială, tranziție și monitorizare pe termen lung ale supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta de adult tânăr (CAYA) – Un standard, nu un lux.

Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health.

Editor: Childhood Cancer International – Europe, în numele proiectului EU-CAYAS-NET

Autori și afilieri: Carina Schneider [1], Barbara Brunmair [1], Hannah Gsell [1], Anna Zettl [1], Mihael Severinac [1], Ulrike Leiss [2], Kerstin Krottendorfer [2], Jikke Wams [3], Jaap den Hartogh [3], Jeroen te Dorsthorst [4], Tessa Fuchs [4], Heleen van der Pal [3], Leontien Kremer [5], Cherine Mathot [4], Begonya Nafria [6], Giorgia Manuzi [7]

[1] Childhood Cancer International - Europe, Viena, Austria; [2] Universitatea de Medicină din Viena, Departamentul de Pediatrie și Medicină a Adolescenților, Viena, Austria; [3] Centrul Princess Máxima pentru Oncologie Pediatrică, Utrecht, Țările de Jos; [4] PANCARE, Bussum, Țările de Jos; [5] Centrul Princess Máxima pentru oncologie pediatrică, Utrecht, Țările de Jos; [6] Fundacio Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, Barcelona, Spania; [7] SIOPE, Bruxelles, Belgia

Redactare: Barbara Brunmair, Carina Schneider

Concept și design: The Graphic Society

Viena, 2025

1. Cuvânt înainte

În pofida recunoașterii tot mai ample, în ultimii ani, a importanței sănătății mintale și a bunăstării psihosociale pentru toate vârstele și categoriile de populație, calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta de adult tânăr rămâne un aspect insuficient valorizat al îngrijirii oncologice în sistemele de sănătate. Datorită progreselor terapeutice, ratele de supraviețuire s-au îmbunătățit semnificativ în ultimele decenii. Cu toate acestea, viața după cancer aduce propriul set de provocări, care necesită atenția noastră urgentă.

Impactul cancerului se extinde mult dincolo de perioada tratamentului activ. Supraviețuitorii se confruntă adesea, pe tot parcursul vieții, cu provocări fizice, emoționale și sociale, de la dificultăți de sănătate mintală și obstacole educaționale până la dificultăți în tranziția către sistemele de îngrijire medicală pentru adulți și în atingerea unei stări de bine fizice și emoționale/psihosociale pe termen lung. Aceste probleme sunt deosebit de acute pentru tinerii supraviețuitori, ale căror etape de dezvoltare sunt profund perturbate de cancer.

Prin proiectul EU-CAYAS-NET, ne propunem să eliminăm aceste lacune, încurajând colaborarea și crearea în comun de soluții între reprezentanții pacienților, cercetători și furnizorii de servicii medicale din întreaga Europă, pentru a implementa practici bazate pe dovezi, a îmbunătăți îngrijirea de monitorizare și a răspunde nevoilor nesatisfăcute în domeniul sănătății mintale și al educației. Prin eforturi colective și inovare, ne străduim să ne asigurăm că tinerii supraviețuitori ai cancerului nu doar trăiesc, ci și prosperă — având la dispoziție resursele, îngrijirea și sprijinul de care au nevoie pentru a duce vieți împlinite.

Sunt profund recunoscătoare partenerilor de proiect, cercetătorilor, profesioniștilor din domeniul sănătății și reprezentanților pacienților care își unesc eforturile în această misiune. Împreună, redefinim viața după cancer, acordăm prioritate calității vieții și construim un viitor în care fiecare tânăr supraviețuitor al cancerului își poate atinge întregul potențial.

Carina Schneider, directoare executivă a CCI – Europe și reprezentantă a pacienților în numele partenerilor pachetului de lucru privind calitatea vieții din cadrul EU-CAYAS-NET

2. Rezumat executiv

Optimizarea calității vieții după cancerul la vârste tinere

Proiectul EU-CAYAS-NET evidențiază nevoia esențială de sprijin pe tot parcursul vieții, centrat pe persoană, pentru a răspunde provocărilor fizice, psihologice și sociale cu care se confruntă supraviețuitorii cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta de adult tânăr (CAYA). Sunt necesare abordări adaptate privind sănătatea mintală, educația, dezvoltarea carierei, tranziția și îngrijirea de monitorizare pe termen lung, astfel încât supraviețuitorii să prospere și să atingă cea mai bună calitate a vieții posibilă după cancer.

Sănătate mintală și îngrijire psihosocială

Primirea unui diagnostic de cancer la o vârstă tânără reprezintă o povară considerabilă și poate provoca un nivel ridicat de suferință psihologică atât tinerilor, cât și familiilor lor și persoanelor care îi îngrijesc. Trebuie recunoscut faptul că bunăstarea psihosocială are un impact major asupra calității vieții asociate sănătății supraviețuitorilor. Prin urmare, sprijinul pentru sănătatea mintală și sprijinul psihosocial trebuie oferite în mod obișnuit supraviețuitorilor cancerului CAYA, indiferent de mediul din care provin sau de veniturile lor.

Rezultatele proiectului care abordează lacunele privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

• Am elaborat, prin eforturi de colaborare, un standard european unitar, bazat pe dovezi [1], pentru îngrijirea de monitorizare a sănătății mintale și psihosociale, asigurând satisfacerea consecventă a nevoilor supraviețuitorilor în întreaga Europă.
• Am realizat un set de resurse, precum un set de carduri de buzunar și materiale video educaționale, care oferă instrumente practice pentru îmbunătățirea informării, dialogului și furnizării îngrijirii.

Direcții de acțiune

• Îngrijirea de monitorizare psihosocială trebuie inclusă în planurile naționale de control al cancerului ca o componentă esențială a îngrijirii centrate pe persoană, pe tot parcursul vieții.
• Centrele de tratament ar trebui să integreze îngrijirea psihosocială în programele de monitorizare pe tot parcursul vieții, pentru a oferi sprijin cuprinzător supraviețuitorilor cancerului.
• Toate părțile interesate implicate (reprezentanții pacienților, profesioniștii din domeniul sănătății, factorii de decizie politică și organismele de reglementare) trebuie să susțină implementarea la nivel național a unui standard european bazat pe dovezi pentru îngrijirea de monitorizare psihosocială.

Sprijin educațional și profesional

Supraviețuitorii cancerului CAYA întâmpină adesea dificultăți în găsirea unui loc de muncă din cauza întreruperilor în educație sau în parcursul profesional provocate de boală și tratament. Aceste provocări pot duce la obstacole frecvente, schimbări de carieră și potențială discriminare în comparație cu persoanele fără antecedente de cancer.

Rezultatele proiectului care consolidează oportunitățile educaționale și profesionale

• Am elaborat o hartă interactivă și materiale digitale de formare adaptate în mod specific, pentru a aborda barierele din educație și ocuparea forței de muncă.
• Am creat un program de formare a formatorilor pentru a pregăti cadrele didactice și profesioniștii să ofere sprijin eficient și să reducă la minimum impactul perturbator al cancerului asupra educației și parcursului profesional.

Direcții de acțiune

• Sistemele naționale de educație, împreună cu centrele de tratament, ar trebui să ofere sprijin pe întreaga durată a educației/formării, acolo unde este necesar. Acest lucru necesită o mențiune în planurile naționale de educație.
• Toate părțile interesate implicate ar trebui să faciliteze accesul la informații privind toate opțiunile de sprijin juridic și practic.
• Centrele de tratament ar trebui să pună la dispoziție și să formeze profesioniști dedicați îngrijirii de monitorizare pe termen lung (LTFU), asigurându-se că aceștia dispun de cunoștințele, competențele și timpul necesare pentru a coordona eficient comunicarea între tânăr/familie, școală/locul de muncă, echipa medicală și furnizorii de sprijin.

Tranziție

Procesul de tranziție de la îngrijirea destinată copiilor la cea destinată adulților necesită o atenție sporită, pentru a asigura că supraviețuitorii cancerului CAYA beneficiază de îngrijire de monitorizare cuprinzătoare, pe termen lung.

Rezultatele proiectului care facilitează tranziții fără întreruperi în îngrijirea medicală

• Am elaborat primul ghid de tranziție bazat pe dovezi pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului (sinteză vizuală). Dacă este implementat, acesta va asigura continuitatea îngrijirii de la oncologia pediatrică la serviciile de monitorizare pe termen lung pentru adulți.
• Am organizat mai multe vizite de schimb de experiență și ateliere care au identificat bune practici și au oferit informații valoroase despre modalitățile de îmbunătățire a sistemelor de îngrijire în perioada de tranziție.

Direcții de acțiune

• Toate părțile interesate implicate [2] ar trebui să promoveze includerea temelor legate de tranziție ca prioritate în politicile de sănătate naționale și ale UE.
• Conducerea instituțiilor ar trebui să asigure alinierea politicilor și sprijinul larg pentru ghidul de tranziție elaborat.
• Toate părțile interesate implicate [2] ar trebui să promoveze elaborarea și utilizarea materialelor privind tranziția pentru supraviețuitori și familii, inclusiv a unui plan de tranziție și a unor resurse ușor de înțeles, în diverse formate.

Efecte tardive și îngrijire de monitorizare pe termen lung (LFTU)

Îngrijirea LTFU adaptată este esențială pentru a reduce povara efectelor tardive și impactul acestora asupra calității vieții supraviețuitorilor. Îngrijirea LTFU bazată pe ghiduri permite depistarea precoce și gestionarea efectelor tardive, reducând consecințele acestora pe termen lung.

Rezultatele proiectului privind îngrijirea de monitorizare (LTFU)

• Sondajele și atelierele au evidențiat lacune majore în îngrijirea LTFU, subliniind nevoia de servicii accesibile și multidisciplinare.
• Recomandările elaborate în mod specific și o sinteză vizuală oferă pași concreți pentru implementarea unei îngrijiri LTFU eficiente în întreaga Europă.
• Rezumatele în limbaj PLAIN (centrat pe persoană, nespecializat, accesibil, internațional și ușor de navigat) oferă supraviețuitorilor informații accesibile despre efectele tardive și îngrijirea LTFU recomandată.
• O hartă virtuală a unităților care oferă îngrijire LTFU prezintă o imagine de ansamblu actualizată a serviciilor disponibile în întreaga Europă și contribuie la facilitarea accesului supraviețuitorilor.

Direcții de acțiune

• Toate grupurile de părți interesate implicate trebuie să continue să susțină integrarea îngrijirii LTFU bazate pe dovezi în planurile naționale de control al cancerului.
• Centrele de tratament ar trebui să ofere servicii de îngrijire pentru supraviețuitori, pentru a asigura un sprijin personalizat și proactiv care să acopere toate aspectele vieții acestora și să le permită să își gestioneze propriile nevoi de îngrijire.
• Spitalele universitare și societățile profesionale ar trebui să investească în formarea specialiștilor și în îngrijirea multidisciplinară, pentru a asigura supraviețuitorilor îngrijire la cele mai înalte standarde actuale.
• Toate părțile interesate implicate [3] ar trebui să încurajeze colaborarea internațională continuă între sectorul medical, cercetători, factorii de decizie politică și supraviețuitori, pentru îmbunătățirea permanentă a planurilor de îngrijire LTFU.

3. Introducere și context

În ultimele decenii, progresele semnificative în știința medicală au îmbunătățit considerabil ratele de supraviețuire ale copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA) cu cancer din Europa. Ratele de supraviețuire au crescut de la doar 20% la aproximativ 80%, deși acestea variază în funcție de tipul de cancer și de localizarea geografică, existând discrepanțe notabile între țările din Europa de Vest și cele din Europa de Est. Se estimează că peste 500.000 de persoane cu antecedente de cancer în copilărie trăiesc în prezent în Europa (PMID: 24706509). Fiecare persoană se confruntă cu provocări unice, inclusiv cu posibilele efecte pe termen lung ale cancerului și ale tratamentului acestuia.

EU-CAYAS-NET este un proiect coordonat de organizații de pacienți, susținut prin programul EU4Health al Uniunii Europene (numărul acordului de grant 101056918), care integrează activitatea reprezentanților pacienților, a cercetătorilor și a furnizorilor de servicii medicale pentru a crea o rețea la nivel european, cu scopul de a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor și îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) cu cancer.

Factori care influențează calitatea vieții

Până la 75% dintre supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA prezintă efecte pe termen lung asociate cancerului și tratamentului acestuia, ceea ce impune îngrijire de monitorizare pe tot parcursul vieții (PMID: 34462344). Chiar și persoanele fără efecte evidente pe termen lung necesită monitorizare pentru depistarea precoce a efectelor tardive și, prin urmare, ar trebui să beneficieze de îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU).

Calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului din categoria CAYA are multiple dimensiuni, incluzând bunăstarea fizică, emoțională și socială. În pofida progreselor semnificative în ceea ce privește ratele de supraviețuire, mulți supraviețuitori se confruntă cu provocări persistente, precum probleme cronice de sănătate, stres psihologic și dificultăți în educație și dezvoltarea carierei. Tranziția de la îngrijirea medicală pediatrică la cea pentru adulți poate fi, de asemenea, dificilă, necesitând sprijin continuu și îngrijire de monitorizare pe termen lung adaptată nevoilor individuale, pentru a aborda efectele tardive și a promova o recuperare holistică. Asigurarea unei calități ridicate a vieții pentru supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA presupune abordarea cuprinzătoare a acestor nevoi diverse.

În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, supraviețuitorii și persoanele care îi îngrijesc au identificat împreună temele-cheie printr-o abordare fără precedent, acestea devenind ulterior baza activității EU-CAYAS-NET privind calitatea vieții:

• Sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială
• importanța sprijinului pentru educație și carieră
• provocările tranziției de la sisteme de îngrijire medicală centrate pe copil la sisteme orientate către adulți și
• rolul esențial al LTFU în menținerea bunăstării generale.

Această Carte albă explorează diferitele dimensiuni ale calității vieții după cancer. În plus, subliniem necesitatea unor intervenții țintite asupra problemelor legate de calitatea vieții, cu scopul de a informa factorii de decizie, furnizorii de servicii medicale și părțile interesate despre natura multidimensională a vieții după cancer și despre măsurile esențiale necesare pentru îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor din categoria CAYA din întreaga Europă.

4. Abordare & rezultate

4.1 Domeniul de impact 1: Abordarea lacunelor în sănătatea mintală & îngrijirea psihosocială

Primirea unui diagnostic de cancer la o vârstă fragedă, în copilărie, adolescență sau la începutul vieții adulte, reprezintă o povară considerabilă și poate provoca multă suferință tinerilor, precum și familiilor și persoanelor care îi îngrijesc. Diverse probleme emoționale și/sau sociale pot apărea pe parcursul întregii vieți, ca urmare a tratamentelor îndelungate și toxice, cu numeroase spitalizări, a confruntării cu o boală care pune viața în pericol, a perturbării vieții sociale, educației sau vieții profesionale și a probabilității ridicate de apariție a efectelor fizice tardive. Anxietatea asociată cancerului, depresia, oboseala sau problemele neuropsihologice sunt doar câteva dintre provocările psihosociale întâlnite frecvent de supraviețuitori, care necesită sprijin specializat.

Pentru supraviețuitorii cancerului CAYA, provocările legate de sănătatea mintală și cele psihosociale sunt adesea abordate inadecvat, fie prin subestimare sau ignorare, fie prin interpretarea eronată a unor răspunsuri emoționale adecvate drept patologice.

Un factor esențial care contribuie la insuficiența sprijinului psihosocial este lipsa clinicilor specializate pentru supraviețuitori care să ofere îngrijire psihosocială personalizată de urmărire.

Având în vedere modelul biopsihosocial de tratament (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), este esențial să fie luate în considerare nevoile specifice de sănătate mintală ale supraviețuitorilor cancerului CAYA și modul în care acestea le afectează calitatea vieții. Prin urmare, sprijinul pentru sănătatea mintală și sprijinul psihosocial trebuie oferite ca parte a îngrijirii de rutină și finanțate adecvat de sistemele de sănătate.

4.1.1 Cum am abordat provocările

Dezvoltarea materialelor de sensibilizare

Prin colaborarea extinsă cu toate părțile interesate, a fost utilizată o abordare holistică pentru a identifica bunele practici și a înțelege nevoile specifice ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului în ceea ce privește sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială. Efectele tardive frecvente au fost descrise pe baza literaturii actuale, a materialelor de sensibilizare și, în mod esențial, a experiențelor persoanelor cu experiențe similare. Mai multe reuniuni online pentru obținerea consensului, cu reprezentanți ai supraviețuitorilor și profesioniști din domeniul sănătății din întreaga Europă, au asigurat faptul că subiectele selectate reflectă provocările din viața reală. Concluziile acestor discuții au orientat dezvoltarea conținutului, care a fost apoi revizuit de grupul de consens.

Identificarea lacunelor în îngrijirea psihosocială pentru supraviețuitorii cancerului CAYA din întreaga Europă

Un sondaj online în rândul supraviețuitorilor cancerului CAYA a evaluat situația actuală și lacunele în îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU), cu accent pe sprijinul pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială. Obiectivele cercetării au fost stabilite de reprezentanții supraviețuitorilor în cadrul unei reuniuni online de consens, pe baza literaturii actuale și a ghidurilor de îngrijire psihosocială. După o etapă-pilot, sondajul finalizat a inclus 41 de întrebări privind experiențele personale, nevoile și aspirațiile referitoare la îngrijirea psihosocială de urmărire, acoperind dimensiunile psihologică, socială și fizică. Sondajul a fost disponibil online în 13 limbi.

Standard comun pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Un grup de lucru format din reprezentanți ai supraviețuitorilor cancerului CAYA și profesioniști din domeniul sănătății a analizat ghidurile și standardele existente de îngrijire psihosocială. În cadrul a două reuniuni de consens, a fost evaluată relevanța fiecărui standard, au fost identificate lacune și au fost propuse modificări. Pe baza acestor discuții, a literaturii științifice recente și a rezultatelor sondajului, grupul a elaborat un standard unificat pentru îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor cancerului CAYA.

4.1.2 Rezultate principale

Evaluarea situației actuale și a lacunelor în îngrijirea psihosocială pentru supraviețuitorii cancerului CAYA din întreaga Europă

Sondajul realizat în rândul a 194 de supraviețuitori din 24 de țări europene a evidențiat lacune semnificative în monitorizarea sănătății mintale și sprijinul psihosocial după cancerul CAYA (Figura 1).

Figura 1. Ați fost informat(ă) că pot apărea efecte psihosociale tardive asociate bolii sau tratamentului? (n = 183)

Supraviețuitorii au evidențiat nevoi nesatisfăcute în domenii precum anxietatea, oboseala, situația financiară, relațiile și problemele neuropsihologice, alături de atenția insuficientă acordată efectelor psihosociale tardive în îngrijirea LTFU și, în special, lipsa informațiilor despre riscul apariției efectelor psihosociale tardive și despre opțiunile existente de sprijin psihosocial. Printre barierele frecvente s-au numărat constrângerile financiare și disponibilitatea limitată a instituțiilor de îngrijire de urmărire care oferă sprijin psihosocial.

Rezultatele principale ale acestui sondaj evidențiază nevoia de sprijin în comparație cu sprijinul primit efectiv pentru:

• Implicațiile bolii sau tratamentului asupra dimensiunii sociale:
  • Izolare: 51% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 5.7% au primit sprijin
  • Anxietate crescută, tulburare de anxietate: 57% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 8.2% au primit sprijin
  • Teama de recidivă a cancerului: 54% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.9% au primit sprijin
  • Constrângeri financiare: 52% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin
• Povara psihosocială cauzată de efectele fizice tardive ale bolii sau tratamentului:
  • Oboseală: 52% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin
• Probleme neuropsihologice (de exemplu, memoria, atenția):
  • 50% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin

Materiale de sensibilizare

Fișe de buzunar EU-CAYAS-NET pentru sensibilizare și îndrumare privind sănătatea mintală

Setul de fișe de buzunar EU-CAYAS-NET se adresează tinerilor supraviețuitori ai cancerului, persoanelor care îi îngrijesc, profesioniștilor din domeniul sănătății, cadrelor didactice și persoanelor cu experiențe similare. Echipe de profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai supraviețuitorilor au redactat și conceput împreună fișele finale, promovând incluziunea și relevanța. Concepută pentru psihoeducație, dialog și activități în domeniul politicilor, fiecare fișă abordează un subiect esențial, prezentând problema, nevoile, acțiunile și recomandările. Fișele includ puncte-cheie, un câmp de contact pentru trimiteri către specialiști, explicații ale termenilor și un link către platforma EU-CAYAS-NET pentru detalii suplimentare.

Setul de fișe de buzunar cuprinde în prezent nouă fișe, cu posibilitatea de extindere în funcție de necesități:

• 10 puncte-cheie privind sănătatea mintală
• Discuții despre subiecte serioase
• Ce să faceți și ce să evitați în comunicare
• Dimensiunea socială
• Sprijin educațional
• Sprijin pentru carieră
• Neuropsihologie
• Teamă și speranță
• Doliu și depresie
• Dreptul meu de a trăi doliul

Videoclip educațional despre sănătatea mintală în perioada de supraviețuire

Pentru a spori gradul de conștientizare, a fost creat un videoclip educațional care subliniază importanța prioritizării sănătății mintale și fizice în timpul și după tratamentul cancerului. Incluzând sfaturi din partea experților în psihologie și asistență socială, videoclipul oferă strategii pentru bunăstarea mintală, evidențiază valoarea ajutorului profesional și subliniază rolul educației și al rețelelor sociale de sprijin în recuperare.

Webinar despre sănătatea mintală & îngrijirea psihosocială

Webinarul explorează strategii sănătoase de procesare emoțională, riscurile pentru sănătatea mintală și comunicarea cu supraviețuitorii cancerului CAYA. Subiectele includ echilibrul dintre speranță și teamă, doliu versus depresie, opțiunile de sprijin psihosocial, lacunele în îngrijire și comunicarea sensibilă, de exemplu printr-o prezentare despre Ce să spuneți și ce să nu spuneți supraviețuitorilor cancerului CAYA. Sesiunea include și o discuție în panel cu reprezentanți ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății. Deschis supraviețuitorilor, familiilor, profesioniștilor din domeniul sănătății și tuturor celor interesați de subiect, webinarul înregistrat este disponibil pe YouTube.

Standard comun pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Un grup de lucru divers, format din supraviețuitori ai cancerului CAYA, experți în sănătate mintală și profesioniști din domeniul sănătății, a analizat în detaliu ghidurile existente de îngrijire psihosocială. În cadrul a două reuniuni de consens, aceștia au evaluat relevanța standardelor actuale, au identificat lacune și au propus modificările necesare. Analiza standardelor și ghidurilor existente de îngrijire psihosocială, împreună cu discuțiile din grupul de consens, a evidențiat faptul că majoritatea ghidurilor se concentrează pe pacienții și supraviețuitorii pediatrici și nu îi iau în considerare pe pacienții și supraviețuitorii adolescenți și adulți tineri. În plus, lipseau și subiecte importante pentru populația cu cancer CAYA, de exemplu: comunicarea, sprijinul între persoane cu experiențe similare, prezervarea fertilității și comunicarea despre fertilitate. Integrând literatura științifică recentă și rezultatele sondajului, grupul a elaborat un standard unificat pentru îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor cancerului CAYA. Acest standard european va fi publicat pe www.beatcancer.eu la încheierea proiectului (iunie 2025).

Declarația de la Viena privind nevoile de sănătate mintală și psihosocială

La Viena a avut loc un simpozion privind politicile de sănătate, intitulat "Supraviețuirea după supraviețuire", în cadrul căruia a fost prezentată și semnată de toate părțile interesate naționale participante o declarație care propune un set de acțiuni pentru îmbunătățirea sănătății psihosociale după cancerul CAYA.

4.1.3 Direcții viitoare

Prin EU-CAYAS-NET, am identificat principalele provocări, bariere și factori favorizanți care influențează accesul la îngrijirea psihosocială și furnizarea acesteia. Utilizând o abordare colaborativă, cu participarea mai multor părți interesate, coordonată în comun de susținători ai drepturilor pacienților și profesioniști din domeniul sănătății, am creat resurse practice și accesibile, adaptate tinerilor supraviețuitori ai cancerului, pentru a fi distribuite prin platforma rețelei.

Pe baza constatărilor noastre, solicităm punerea în aplicare a următoarelor măsuri de politică pentru a aborda lacunele critice în îngrijirea psihosocială, asigurând sprijin echitabil și adaptat tinerilor supraviețuitori ai cancerului din întreaga Europă:

• Îngrijirea psihosocială de urmărire trebuie inclusă în Planurile naționale de control al cancerului ca o componentă esențială a îngrijirii pe tot parcursul vieții, centrate pe persoană.
• Centrele de tratament ar trebui să integreze îngrijirea psihosocială în programele de urmărire pe tot parcursul vieții, pentru a oferi sprijin cuprinzător supraviețuitorilor cancerului.
• Toate părțile interesate implicate [4] trebuie să susțină implementarea la nivel național a unui standard european, bazat pe dovezi, pentru îngrijirea psihosocială de urmărire.

4.2 Domeniul de impact 2: Consolidarea oportunităților educaționale & profesionale

Cancerul și tratamentul acestuia pot afecta semnificativ oportunitățile educaționale și profesionale, ducând adesea la absențe prelungite și la confruntarea cu instituții insuficient pregătite să ofere sprijinul necesar.

Atunci când nu sunt oferite educația la domiciliu, învățarea la distanță sau educația în spital, tinerii pacienți cu cancer întâmpină adesea dificultăți în menținerea motivației și pot pierde legături sociale esențiale cu prietenii, profesorii și colegii. Cancerul și tratamentul acestuia pot provoca, de asemenea, schimbări fizice, cognitive și emoționale care îngreunează învățarea și munca. După tratament, supraviețuitorilor cancerului CAYA le poate fi dificil să recupereze materia școlară pierdută dacă revin în aceeași clasă sau pot întâmpina dificultăți sociale dacă repetă un an într-o clasă nouă. Ei pot simți presiunea de a ține pasul cu colegii și de a demonstra că s-au recuperat. Afectările asociate bolii și tratamentului pot duce, de asemenea, la nevoi de sprijin nesatisfăcute, la necesitatea schimbării parcursului educațional sau la constatarea că anumite trasee profesionale nu mai sunt viabile.

Eventualele întreruperi în educație sau în istoricul profesional pot îngreuna obținerea unui loc de muncă pentru supraviețuitorii cancerului CAYA. Chiar și la ani după tratament, efectele tardive pot necesita absențe suplimentare de la locul de muncă sau de la școală ori pot duce la o capacitate redusă din cauza oboselii, energiei scăzute și altor provocări. Aceste dificultăți persistente pot impune schimbarea carierei și pot duce la discriminare profesională din cauza diferențelor dintre supraviețuitorii cancerului și cei fără astfel de experiențe.

În ceea ce privește instituțiile educaționale și angajatorii, există adesea o lipsă de conștientizare și de informații despre ceea ce rămâne posibil în timpul tratamentului sau despre sprijinul suplimentar care ar putea fi necesar și oferit pentru a-i ajuta pe tinerii pacienți să se dezvolte și să reușească în parcursul lor educațional și profesional.

4.2.1 Cum am abordat provocările

Materiale digitale de formare privind sprijinul educațional & profesional

Sprijinul și resursele adaptate îi pot ajuta eficient pe supraviețuitori să depășească aceste bariere și să se dezvolte. Pentru a aborda aceste provocări specifice și a evidenția oportunitățile de dezvoltare, în cadrul proiectului au fost elaborate materiale digitale de formare, inclusiv un videoclip educațional și un webinar înregistrat, pentru a oferi îndrumare și a promova sprijinul educațional și profesional personalizat pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului.

Colectarea materialelor de bune practici/îndrumare pentru sprijin educațional și profesional

Prin cercetare documentară și contactarea membrilor consorțiului, inclusiv a partenerilor asociați și a rețelelor extinse din întreaga Europă, au fost colectate și clasificate materiale existente de bune practici pentru sprijin educațional și profesional, în diverse limbi europene, astfel încât să poată fi puse la dispoziția publicului.

Dezvoltarea unui curriculum de formare a formatorilor

Conceptul de formare a formatorilor EU-CAYAS-NET este adaptat nevoilor supraviețuitorilor cancerului CAYA și urmărește să ofere participanților cunoștințele, atitudinea și competențele necesare pentru a-și aprofunda cunoștințele și a putea disemina informații sau dezvolta sprijin educațional și profesional în structurile lor naționale/locale.

Discuții în grupuri de reflecție pentru colectarea perspectivelor și fundamentarea materialelor/instrumentelor noastre

Au fost organizate două grupuri de reflecție cu supraviețuitori ai cancerului CAYA care au beneficiat de sprijin profesional (Viena, Utrecht). Cele două discuții au oferit experiențe directe și schimburi de opinii despre bunele și relele practici, contribuind în continuare la fundamentarea materialelor elaborate.

4.2.2 Rezultate principale

Materiale digitale de informare, sensibilizare și formare privind sprijinul educațional & profesional

Videoclip educațional

Videoclipul evidențiază provocările specifice cu care se confruntă supraviețuitorii, subliniind totodată capacitățile lor și potențialele oportunități de progres educațional și profesional.

Webinar

Webinarul explorează barierele în accesul la sprijin educațional și profesional, prezintă bune practici și împărtășește perspective ale supraviețuitorilor și profesioniștilor din domeniul sănătății. Sunt prezentate constatările preliminare ale discuțiilor din grupurile de reflecție de la Viena și Utrecht, oferind informații valoroase pentru dezvoltarea unor concepte îmbunătățite de sprijin profesional pentru supraviețuitorii cancerului CAYA.

Harta bunelor practici pentru sprijin educațional și profesional

Nu este întotdeauna necesar să reinventăm roata: o hartă interactivă de pe platforma EU-CAYAS-NET oferă materiale de sprijin educațional și profesional specifice fiecărei țări, în limbile locale, colectate sistematic în cadrul proiectului. Aceste resurse includ broșuri, linkuri către site-uri și programe de sprijin adaptate tinerilor supraviețuitori ai cancerului, părinților și profesorilor.

Curriculum de formare a formatorilor

Curriculumul de formare a formatorilor este un manual care include nouă module, acoperind subiecte precum punctele forte și punctele slabe personale, factorii de mediu și condițiile de la locul de muncă. Fiecare modul prezintă obiectivele, metodele și materialele necesare. Manualul oferă, de asemenea, perspective teoretice asupra conceptelor de formare a formatorilor, psihologiei dezvoltării și exemple de lucru în grup și contribuții.

Conceput pentru persoanele cu experiență anterioară în formarea formatorilor, manualul le permite participanților să conducă sesiuni viitoare, în mod ideal facilitate în comun de susținători ai drepturilor pacienților și profesioniști din domeniul sănătății. Programul se adresează persoanelor care lucrează în sprijinul educațional și profesional, celor care doresc să inițieze acțiuni în domeniu și tuturor celor dornici să colaboreze și să crească gradul de conștientizare.

4.2.3 Direcții viitoare

Pentru a sprijini eficient supraviețuitorii cancerului CAYA, este necesară o abordare pe mai multe niveluri - care să răspundă atât nevoilor individuale, cât și lacunelor sistemice mai ample din educație și ocuparea forței de muncă, incluzând următoarele acțiuni esențiale:

• Sistemele educaționale naționale, împreună cu centrele de tratament, ar trebui să ofere sprijin pe întreaga durată a educației/formării, acolo unde este necesar. Acest lucru trebuie menționat în planurile naționale de educație.
• Toate părțile interesate implicate [5] ar trebui să faciliteze accesul la informații despre toate opțiunile legale și practice de sprijin.
• Centrele de tratament ar trebui să asigure și să formeze profesioniști dedicați îngrijirii de urmărire pe termen lung (LTFU), garantând că aceștia au cunoștințele, competențele și timpul necesar pentru a coordona eficient comunicarea dintre tânăr/familie, școală/locul de muncă, echipa medicală și furnizorii de sprijin.

4.3 Domeniul de impact 3: Facilitarea tranzițiilor fără întreruperi în îngrijirea medicală

Tranziția este definită ca "un proces activ, planificat, coordonat, cuprinzător și multidisciplinar, care permite supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență să treacă eficient și armonios de la sistemele de îngrijire centrate pe copil la cele orientate către adulți. Procesul de tranziție a îngrijirii trebuie să fie flexibil, adecvat nivelului de dezvoltare și să țină cont de nevoile medicale, psihosociale, educaționale și profesionale ale supraviețuitorilor, familiilor și persoanelor care îi îngrijesc și să promoveze un stil de viață sănătos și autogestionarea." (PMID: 26735352).

Acest proces este esențial pentru asigurarea continuității îngrijirii, deoarece supraviețuitorii cancerului CAYA au adesea nevoie de îngrijire LTFU din cauza potențialelor efecte tardive ale tratamentului cancerului. Aceste efecte tardive pot include probleme cronice de sănătate, cancere secundare, provocări psihologice sau dificultăți socioeconomice care pot apărea la ani după tratament.

Cu toate acestea, lipsa programelor formalizate de tranziție îi lasă pe mulți supraviețuitori să se orienteze în sisteme de sănătate complexe fără sprijin adecvat. Această lacună perturbă continuitatea îngrijirii și generează provocări semnificative, afectând profund calitatea vieții supraviețuitorilor. Absența unui cadru structurat de tranziție subliniază necesitatea unor soluții țintite pentru abordarea acestor probleme.

Problema nu se limitează la anumite regiuni, ci este răspândită și în Uniunea Europeană, unde mulți tineri supraviețuitori ai cancerului se confruntă cu obstacole similare. Fără programe structurate de tranziție, supraviețuitorii întâlnesc adesea îngrijire fragmentată, lipsa serviciilor coordonate sau chiar a unui punct de contact către care să facă tranziția. În multe cazuri, nu există niciun serviciu sau sistem dedicat care să îi preia, ceea ce face imposibilă tranziția însăși. Aceasta duce la un sprijin inadecvat pentru nevoile lor medicale, psihologice și sociale aflate în evoluție. Aceste provocări subliniază nevoia urgentă de strategii cuprinzătoare pentru sprijinirea tinerilor supraviețuitori în această perioadă critică.

Un proces de tranziție fără întreruperi le permite tinerilor supraviețuitori să se dezvolte și să își atingă întregul potențial. De asemenea, facilitează dezvoltarea competențelor de autogestionare, esențiale pentru menținerea sănătății și bunăstării la vârsta adultă. Investind în programe solide de tranziție, sistemele de sănătate pot asigura continuitatea îngrijirii de care au nevoie supraviețuitorii, în beneficiul atât al persoanelor, cât și al societății în ansamblu.

4.3.1 Cum am abordat provocările

Ghid de practică clinică

Am elaborat un ghid de practică clinică bazat pe dovezi pentru standardizarea îngrijirii de tranziție în întreaga Europă.

Urmând metodologia International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), un grup de 33 de părți interesate internaționale, cu expertiză în oncologie pediatrică, îngrijirea supraviețuitorilor, psihologie, asistență medicală, radioterapie oncologică, epidemiologie și metodologia ghidurilor, a fost implicat în întregul proces. Grupul a inclus trei reprezentanți ai pacienților, care au participat activ la toate etapele.

În procesul de elaborare a ghidului, am utilizat trei surse de date pentru dezvoltarea recomandărilor:

• Dovezi științifice,
• Recomandări din ghidurile existente pentru populațiile cu boli cronice și
• Experiențe și valori ale pacienților, părinților și clinicienilor.

Scopul ghidului este de a oferi recomandări armonizate la nivel european pentru îmbunătățirea tranzițiilor în îngrijirea medicală a supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență, pe măsură ce trec de la îngrijirea de urmărire pe termen scurt la îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor și de la serviciile pediatrice la cele pentru adulți.

Au fost formulate în total 44 de recomandări, împărțite în trei secțiuni: 1. Principii generale, 2. Procesul de tranziție și 3. Alte condiții pentru un proces de tranziție și un moment al transferului reușite.

Ateliere privind nevoile și preferințele

Organizarea mai multor ateliere cu supraviețuitori ai cancerului CAYA, profesioniști din domeniul sănătății și persoane care îi îngrijesc, pentru identificarea nevoilor și preferințelor privind o tranziție optimă de la îngrijirea centrată pe copil la cea orientată către adulți.

Un atelier a avut loc online, cu participarea a 10 supraviețuitori și 2 părinți din 7 țări ale UE. Utilizând metodologia Open Space, participanții au propus și au condus discuții pe subiecte esențiale. Acțiunile și concluziile au fost consemnate în timp real de o persoană desemnată să ia notițe. Discuțiile au oferit perspective valoroase asupra provocărilor și oportunităților de îmbunătățire a îngrijirii de tranziție. Celelalte ateliere au avut loc cu prezență fizică, în cadrul vizitelor de schimb de experiență.

Vizite de schimb de experiență la centre de bune practici

Vizitele de schimb de experiență de 2 zile au reunit 30 de participanți, inclusiv supraviețuitori, părinți și furnizori de servicii medicale, din 15 țări ale UE.

Astfel de vizite reprezintă o formă inovatoare de învățare și cercetare. Am vizitat trei centre oncologice renumite din Europa:

• Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Țările de Jos)
• Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spania)
• Universitatea de Medicină din Viena (Austria)

Vizitele s-au concentrat pe două aspecte esențiale: îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU) și practicile de tranziție. Participanții au observat bunele practici actuale, au identificat lacune și au împărtășit experiențe pentru îmbunătățirea modelelor de îngrijire de tranziție.

4.3.2 Rezultate principale

Ghid de tranziție

A fost elaborat primul ghid de tranziție bazat pe dovezi pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, care va asigura continuitatea îngrijirii de la oncologia pediatrică la serviciile de urmărire pe termen lung pentru adulți.

Acest ghid acoperă următoarele componente fundamentale: în general, procesul de tranziție trebuie să acorde prioritate nevoilor pacienților, asigurând că vocea și preferințele lor sunt în prim-plan. Componentele esențiale ale planului de tranziție ar trebui să includă:

• O politică de tranziție formalizată, care să ghideze procesul.
• O coordonare a tranziției bine definită și structurată.
• Planificarea graduală și orientată spre obiective a tranziției, adaptată fiecărei persoane.
• Un plan individualizat de tranziție care reflectă nevoile și obiectivele specifice ale supraviețuitorului.
• Asigurarea faptului că transferul are loc numai atunci când persoana demonstrează că este pregătită pentru tranziție, pe baza unor criterii stabilite.

Condițiile pentru o tranziție reușită sunt:

• Educarea și implicarea supraviețuitorilor și a familiilor/persoanelor care îi îngrijesc, pentru a le oferi competențele și cunoștințele necesare orientării în sistemul de îngrijire pentru adulți.
• Formarea furnizorilor de servicii medicale pentru a le îmbunătăți înțelegerea nevoilor specifice ale supraviețuitorilor și competența în oferirea sprijinului pentru tranziție.
• Utilizarea sistemelor informatice de e-sănătate pentru a permite comunicarea și schimbul de date eficiente și fără întreruperi în timpul tranziției.
• Evaluarea periodică a procesului de tranziție folosind indicatori-cheie de performanță, pentru a asigura îmbunătățirea continuă și succesul.
• Promovarea includerii subiectelor legate de tranziție ca prioritate în politicile de sănătate naționale și ale UE.
• Implicarea conducerii instituționale și a părților interesate pentru a asigura alinierea politicilor și sprijinul larg pentru ghidul de tranziție.
• Promovarea dezvoltării și utilizării materialelor de tranziție pentru supraviețuitori și familii, inclusiv a unui plan de tranziție și a unor resurse ușor de înțeles, în diverse formate.
• Încurajarea și sprijinirea mai multor vizite la centre de bune practici, pentru a facilita schimbul de cunoștințe și a îmbunătăți strategiile de tranziție.

Materiale de sensibilizare

Videoclip educațional despre tranziție

Acest videoclip destinat tinerilor afectați de cancer explică modul în care se desfășoară tranziția de la îngrijirea medicală pediatrică la cea pentru adulți, aspectele care trebuie luate în considerare pentru ca tranziția să fie cât mai lină și modul de continuare a îngrijirii de urmărire pe termen lung.

Webinar pentru diseminarea constatărilor și recomandărilor către părțile interesate

Webinarul are același scop ca videoclipul educațional, și anume să familiarizeze toate părțile interesate cu tema tranziției și să discute unde persistă deficiențe și ce se poate face pentru remedierea lor.

Declarația de la Vilnius privind nevoile de tranziție

La Vilnius, Lituania, a avut loc și un simpozion privind politicile de sănătate pe tema tranziției, în cadrul căruia a fost prezentată și semnată de toate părțile interesate participante o declarație care propune o serie de măsuri pentru îmbunătățirea tranziției copiilor și adolescenților cu cancer sau care au trecut prin cancer către îngrijirea pentru adulți.

4.3.3 Direcții viitoare

Pentru a asigura continuitatea îngrijirii și bunăstarea pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului CAYA, sunt esențiale programe de tranziție structurate și multidisciplinare. Realizarea acestui obiectiv necesită eforturi coordonate din partea tuturor părților interesate, inclusiv a factorilor de decizie, instituțiilor medicale și grupurilor de susținere a drepturilor pacienților. Acțiunile esențiale includ:

• Toate părțile interesate implicate [6] ar trebui să promoveze includerea subiectelor legate de tranziție ca prioritate în politicile de sănătate naționale și ale UE.
• Conducerea instituțională ar trebui să asigure alinierea politicilor și sprijinul larg pentru ghidul de tranziție elaborat.
• Toate părțile interesate implicate [6] ar trebui să promoveze dezvoltarea și utilizarea materialelor de tranziție pentru supraviețuitori și familii, inclusiv a unui plan de tranziție și a unor resurse ușor de înțeles, în diverse formate.

4.4 Domeniul de impact 4: Efecte tardive & îngrijire de urmărire pe termen lung

Aproximativ 75% dintre supraviețuitorii cancerului CAYA dezvoltă probleme tardive de sănătate care necesită îngrijire LTFU. Aceste efecte tardive variază considerabil în funcție de tipul și stadiul cancerului, precum și de tratamentul primit, afectând nu numai sănătatea fizică, ci și bunăstarea psihosocială, funcția neurocognitivă și participarea la viața cotidiană și socială.

Îngrijirea LTFU adaptată este esențială pentru reducerea poverii efectelor tardive și a impactului acestora asupra calității vieții supraviețuitorilor. Îngrijirea LTFU bazată pe ghiduri permite depistarea precoce și gestionarea efectelor tardive, reducând consecințele lor pe termen lung. Cu toate acestea, mulți supraviețuitori din Europa nu au acces la îngrijire LTFU adecvată, existând disparități semnificative între țări. Ca urmare, numeroși supraviețuitori devin "pierduți din urmărire", ratând oportunități esențiale de monitorizare și intervenție.

Abordarea acestor lacune necesită eforturi coordonate pentru implementarea îngrijirii LTFU în întreaga Europă. Furnizarea unei îngrijiri consecvente și cuprinzătoare asigură rezultate mai bune în materie de sănătate și îmbunătățește calitatea generală a vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA.

4.4.1 Cum am abordat provocările

Sondaje pentru identificarea bunelor practici și a lacunelor în îngrijirea LTFU

Un sondaj, conceput în versiuni diferite pentru supraviețuitorii cancerului CAYA și profesioniștii din domeniul sănătății, a fost realizat în întreaga Europă pentru a înțelege situația îngrijirii LTFU.

Sondajul a explorat:

• Modul în care îngrijirea LTFU este organizată și furnizată în diverse țări.
• Barierele și lacunele în implementarea unei îngrijiri LTFU eficiente.
• Experiențele supraviețuitorilor, inclusiv nivelurile de satisfacție și nevoile nesatisfăcute.
• Perspectivele profesioniștilor din domeniul sănătății asupra rolului, resurselor și provocărilor lor în furnizarea îngrijirii.

Supraviețuitorii au oferit perspective asupra îngrijirii de care au beneficiat sau de care au fost lipsiți, în timp ce profesioniștii au detaliat îngrijirea furnizată, evidențiind probleme sistemice precum accesul, consecvența și resursele.

Ateliere: "Aducerea îngrijirii pe termen lung a supraviețuitorilor pe drumul cel bun"

Au fost organizate patru ateliere cu supraviețuitori, profesioniști din domeniul sănătății și persoane care îi îngrijesc, utilizând o metaforă originală a căii ferate:

1. Participanții au imaginat un punct de plecare (situația actuală a îngrijirii LTFU) și o destinație ideală (îngrijirea optimă).
2. Ei au trasat împreună "traseul", identificând elementele, barierele și factorii favorizanți necesari pentru a ajunge la modelul ideal de îngrijire.

Temele principale au inclus: i) asigurarea unei îngrijiri LTFU accesibile și adecvate pentru toți supraviețuitorii, ii) oferirea unui sprijin holistic, care să acopere aspectele medicale, psihologice și sociale, iii) consolidarea sprijinului pentru persoanele care îngrijesc și a formării profesioniștilor din domeniul sănătății.

Vizite de schimb de experiență la centre de bune practici

După cum s-a menționat anterior, trei centre oncologice europene renumite au găzduit vizite de schimb de experiență:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Țările de Jos)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spania)
3. Universitatea de Medicină din Viena (Austria)

Treizeci de participanți, inclusiv supraviețuitori, părinți și profesioniști din 15 țări ale UE, au observat: i) modul în care îngrijirea LTFU este organizată și personalizată, ii) formarea și expertiza necesare furnizorilor de îngrijire LTFU, iii) integrarea abordărilor multidisciplinare și a luării deciziilor în comun și iv) instrumente precum planurile de îngrijire pentru supraviețuitori și urmărirea digitală a istoricului tratamentelor.

Webinare privind provocările pe termen lung ale supraviețuitorilor

Au fost organizate două webinare pentru informarea și implicarea părților interesate.

Rezumate în limbaj PLAIN

Pentru a reduce lacunele în accesul la îngrijirea specializată, au fost dezvoltate și extinse rezumate atractive în limbaj PLAIN (centrat pe persoană, nespecializat, accesibil, internațional și ușor de parcurs), bazate pe ghidurile IGHG și PanCare. Aceste materiale ușor de utilizat le permit supraviețuitorilor să:

• Înțeleagă efectele tardive și recomandările pentru supravegherea acestora.
• Își susțină nevoile de îngrijire în relația cu furnizorii nespecializați.

Ateliere pentru recomandări privind comunicarea cu supraviețuitorii, în vederea pregătirii lor pentru efectele tardive și a oferirii de sprijin

Supraviețuitorii își doresc informații clare și oneste despre sănătatea lor, opțiunile de îngrijire și efectele pe termen lung, pentru a trăi cu încredere și independent. Din păcate, mulți supraviețuitori rămân neinformați despre efectele tardive, ceea ce poate duce la anxietate, izolare sau depresie. Comunicarea deficitară poate agrava problemele de sănătate mintală, poate împiedica aderența la tratament și poate tensiona relațiile. Pentru a putea prelua controlul asupra gestionării propriei sănătăți, supraviețuitorii trebuie să fie bine informați despre consecințele potențiale și efective ale cancerului și tratamentului acestuia.

Prin urmare, discuțiile deschise dintre supraviețuitori și profesioniștii din domeniul sănătății despre astfel de subiecte dificile sunt esențiale; abordarea și atitudinea influențează considerabil rezultatele.

Participanții la ateliere au discutat despre nevoia de informații clare și oneste privind efectele tardive și și-au împărtășit preferințele pentru o comunicare eficientă între pacient și furnizorul de servicii medicale.

4.4.2 Rezultate principale

Recomandări

Recomandări pentru îngrijirea LTFU

Pe baza activităților prezentate mai sus, a perspectivelor IGHG, a proiectelor PanCare anterioare, [7] și a ghidurilor privind modelele de îngrijire, au fost elaborate recomandări pentru optimizarea îngrijirii de urmărire pe termen lung (LTFU) pentru supraviețuitorii cancerului CAYA din Europa. Organizate în domenii tematice esențiale, aceste recomandări formează un cadru clar și cuprinzător pentru instituirea și furnizarea îngrijirii LTFU care îmbunătățește calitatea vieții supraviețuitorilor. Domeniile tematice esențiale sunt:

• Accesul la îngrijire, descriind necesitatea unui acces adecvat la îngrijire pentru toți supraviețuitorii cancerului CAYA
• Organizarea îngrijirii, descriind cerințele pentru organizarea îngrijirii optime
• Îngrijirea personalizată, evidențiind importanța îngrijirii personalizate
• Colaborare, reprezentare și îmbunătățire, susținând colaborarea (internațională) și formarea profesională a profesioniștilor din domeniul sănătății
• Sistemul de sprijin pentru supraviețuitorii cancerului CAYA CS și familiile lor, abordând importanța unui sistem adecvat de sprijin.

Un rezumat vizual al recomandărilor de îngrijire LTFU, care evidențiază etapa finală a unui tratament oncologic reușit, este disponibil pe platforma proiectului în opt limbi ale UE. Acest rezumat oferă o prezentare accesibilă a foii de parcurs și a principalelor orientări pentru sprijinirea tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

Recomandări privind comunicarea eficientă despre efectele tardive (în curs de pregătire)

Supraviețuitorii și-au împărtășit preferințele pentru comunicarea eficientă despre efectele tardive în cadrul unei discuții deschise, rezultând recomandări pentru furnizorii de servicii medicale în patru domenii esențiale:

• Îngrijire centrată pe supraviețuitor
• Comunicare și schimb de informații de la început
• Sprijin emoțional și psihosocial
• Respect și capacitare

Hartă virtuală a îngrijirii LTFU din Europa

Actualizată în timpul proiectului EU-CAYAS-NET ca unul dintre rezultatele esențiale ale sondajului LTFU realizat, o hartă virtuală a unităților de îngrijire LTFU oferă o imagine de ansamblu actualizată a serviciilor disponibile în Europa și contribuie la facilitarea accesului pentru supraviețuitori.

Materiale de sensibilizare

Webinare

1. "Îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor": Evidențierea instrumentelor, soluțiilor și etapelor pentru îmbunătățirea îngrijirii supraviețuitorilor și împărtășirea perspectivelor experților și supraviețuitorilor.
2. "Gestionarea provocărilor legate de fertilitate și intimitate": Abordarea impactului tratamentului cancerului asupra planurilor privind fertilitatea și asupra intimității în relații, oferind îndrumări practice și încurajând dialogul deschis cu supraviețuitorii.

Rezumate PLAIN

Îmbunătățite în timpul proiectului EU-CAYAS-NET, rezumatele includ acum elemente grafice și casete cu informații suplimentare. Pentru mai multe detalii și acces la aceste rezumate în limbaj PLAIN, vizitați pagina de resurse dedicată a PanCare.

Declarația de la Barcelona privind nevoile LTFU

Urmând abordarea utilizată pentru celelalte teme, la Barcelona a avut loc și un simpozion privind politicile de sănătate, de această dată pe tema îngrijirii de urmărire pe termen lung. Și aici a fost emisă o declarație care propune o serie de măsuri pentru îmbunătățirea îngrijirii de urmărire pe termen lung și care urmează să fie semnată de părțile interesate participante.

4.4.3 Direcții viitoare

Îngrijirea LTFU optimă îmbunătățește calitatea vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului din Europa, permițându-le să își atingă întregul potențial și reducând totodată povara asupra sistemelor naționale de sănătate prin utilizarea eficientă a resurselor.

Pentru a realiza acest obiectiv, îngrijirea LTFU trebuie integrată în Planurile naționale de control al cancerului și aliniată cu ghidurile europene bazate pe dovezi, precum cele ale PanCare și IGHG, care oferă recomandări clare pentru monitorizarea și gestionarea efectelor tardive. Programele adaptate ar trebui să răspundă nevoilor diverse ale supraviețuitorilor, inclusiv prin sprijin psihosocial, educație privind gestionarea sănătății pe termen lung și tranziții fără întreruperi între îngrijirea pediatrică și cea pentru adulți. Planurile de îngrijire pentru supraviețuitori ar trebui să constituie fundamentul, permițând sprijin personalizat și proactiv.

Colaborarea dintre Comisia Europeană și guvernele naționale este esențială pentru instituirea unei îngrijiri LTFU cuprinzătoare, cu finanțare publică sustenabilă. Investițiile în formarea furnizorilor și în sisteme accesibile și multidisciplinare vor asigura beneficii durabile atât pentru supraviețuitori, cât și pentru societate.

• Toate grupurile de părți interesate implicate [8] trebuie să continue să susțină integrarea îngrijirii LTFU bazate pe dovezi în Planurile naționale de control al cancerului.
• Centrele de tratament ar trebui să ofere servicii de îngrijire pentru supraviețuitori, pentru a asigura sprijin personalizat și proactiv care să acopere toate aspectele vieții acestora și să le permită să își gestioneze propriile nevoi de îngrijire.
• Spitalele universitare și societățile profesionale ar trebui să investească în formare specializată și îngrijire multidisciplinară, pentru a asigura îngrijire de ultimă generație pentru supraviețuitori.
• Toate părțile interesate implicate [8] ar trebui să încurajeze colaborarea internațională continuă între domeniul sănătății, cercetare, factorii de decizie și supraviețuitori, pentru îmbunătățirea permanentă a planurilor de îngrijire LTFU.

Abordările adaptate privind sănătatea mintală, educația, dezvoltarea carierei, tranziția și îngrijirea de urmărire pe termen lung le permit supraviețuitorilor cancerului CAYA să atingă cea mai bună calitate a vieții posibilă.

5. Concluzie

Ratele de supraviețuire ale pacienților cu cancer din categoria CAYA din Europa s-au îmbunătățit semnificativ, însă supraviețuirea pe termen lung implică provocări persistente. Până la 75% dintre supraviețuitori se confruntă cu efecte tardive care le afectează bunăstarea fizică, mintală și socială, însă îngrijirea de monitorizare rămâne neuniformă în Europa. Proiectul EU-CAYAS-NET evidențiază nevoia urgentă de sisteme de sprijin cuprinzătoare și standardizate pentru a asigura o calitate ridicată a vieții supraviețuitorilor.

Recomandări-cheie privind politicile

1. Sănătate mintală & îngrijire psihosocială

• Integrarea îngrijirii psihosociale de monitorizare în planurile naționale de control al cancerului (NCCPs), cu finanțare dedicată și strategii de implementare.
• Impunerea adoptării ghidurilor europene bazate pe dovezi pentru îngrijirea psihosocială.
• Stabilirea sprijinului pentru sănătatea mintală drept componentă esențială a îngrijirii oncologice, asigurând accesul la servicii psihologice ca standard universal de îngrijire.

2. Sprijin pentru educație & carieră

• Elaborarea unor politici naționale care să asigure sprijin educațional și profesional adaptat pentru supraviețuitorii cancerului pediatric.
• Adoptarea și implementarea legislației antidiscriminare pentru a proteja supraviețuitorii de discriminarea în educație și la locul de muncă, asigurând oportunități egale de carieră.
• Formarea unor profesioniști dedicați care să coordoneze răspunsul la nevoile supraviețuitorilor în sectoarele educației, ocupării forței de muncă și asistenței medicale.

3. Sprijin pentru tranziția între serviciile de îngrijire medicală

• Implementarea unor programe structurate de tranziție în politicile naționale de sănătate pentru a asigura o tranziție fără întreruperi de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți.
• Asigurarea continuității îngrijirii pentru supraviețuitori prin integrarea formală a unor trasee de îngrijire medicală adecvate etapei de dezvoltare și centrate pe supraviețuitor.
• Alinierea politicilor naționale la cadrul de tranziție EU-CAYAS-NET bazat pe dovezi, pentru a asigura coerența între statele membre.

4. Îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU)

• Includerea îngrijirii LTFU în planurile naționale de control al cancerului, cu mecanisme sustenabile de finanțare publică.
• Asigurarea accesului la clinici specializate LTFU, cu echipe multidisciplinare instruite în îngrijirea supraviețuitorilor.
• Îmbunătățirea nivelului de informare privind serviciile LTFU și a accesibilității acestora prin instrumente digitale și strategii de comunicare centrate pe supraviețuitor.

Apel la acțiune

Facem apel la toate părțile interesate, inclusiv la factorii de decizie de la nivel național și de la nivelul UE, să acționeze acum și să:

• Acorde prioritate bunăstării tinerilor supraviețuitori ai cancerului în strategiile naționale de sănătate.
• Legifereze îngrijirea de monitorizare cuprinzătoare și standardizată în întreaga Europă.
• Aloce finanțare și resurse pentru formarea profesională, colaborarea intersectorială și modele inovatoare de îngrijire

Supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA au nevoie de îngrijire pe tot parcursul vieții, centrată pe persoană—nu doar pentru a supraviețui, ci și pentru a se dezvolta și a trăi o viață împlinită.

Note

1. Standard publicat la finalul proiectului (iunie 2025) și disponibil pentru descărcare la https://beatcancer.eu/resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare
3. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare
4. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare
5. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare
6. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu și PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare

Despre proiectul EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET este un proiect cofinanțat de Comisia Europeană, care reunește organizații de prestigiu din 18 țări, active în domeniul cancerului la copii și tineri, pentru a identifica resursele existente utile tinerilor pacienți cu cancer, supraviețuitorilor și persoanelor care îi îngrijesc, pentru a elabora noi ghiduri europene și pentru a le oferi supraviețuitorilor cancerului mijloacele necesare pentru a-și susține drepturile și nevoile.

Contactați-ne: info@beatcancer.eu

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat poziția Uniunii Europene sau a Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.