Train-the-Trainer-Konzept für Gesundheitsfachkräfte zur Bildungs- und Berufsunterstützung für Krebsüberlebende

Über diese Publikation

EU-Netzwerk junger Krebsüberlebender (EU-CAYAS-NET), Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918, EU4Health-Programm. Projektergebnis Nr.: 3.2. WP: 3. Aufgabe: 3.3.6 Entwicklung eines Train-the-Trainer-Konzepts.

Versionsverlauf

Konsortium

1. Zusammenfassung

Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) beeinträchtigen Bildungs- und Berufswege sowohl während als auch nach der Behandlung erheblich (z. B. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Die Krebsbehandlung führt zu häufigeren unfreiwilligen Fehlzeiten in Bildungseinrichtungen (je nach Alter von der Grundschule bis zur Universität) oder am Arbeitsplatz. Gleichzeitig sind sich Bildungseinrichtungen und Arbeitgeber häufig nicht der Bedürfnisse bewusst, die mit der Erkrankung und der Behandlung verbunden sind. Darüber hinaus fehlt es in der Regel an Wissen darüber, welche zusätzliche Unterstützung angeboten werden kann.

Nach der Behandlung kann die Rückkehr in die Schule, Ausbildung oder Arbeit oder, je nach Alter, auch der erstmalige Schulbesuch oder Berufseinstieg eine große Herausforderung darstellen. Einerseits kann es sozial und emotional belastend sein, nach einer langen Abwesenheit wieder Anschluss zu finden. Mitunter kann dies aufgrund der Unterschiede zwischen Krebsüberlebenden und Gleichaltrigen ohne diese Erkrankung sogar zu Diskriminierung in der Schule oder am Arbeitsplatz führen. Andererseits können die Langzeitfolgen der Erkrankung oder Behandlung es erschweren, das frühere Niveau an Fähigkeiten, Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit wiederzuerlangen. Kognitive, emotionale oder soziale Spätfolgen können mitunter erst viele Jahre nach der Erkrankung/Behandlung auftreten und dann zu "Rückschlägen" für Menschen führen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben. In jedem Fall können diese Spätfolgen zusätzliche Unterstützung oder einen Wechsel des Bildungs- oder Berufswegs erforderlich machen - manche Wege sind möglicherweise überhaupt nicht mehr möglich.

Um diese Beeinträchtigungen der Bildungs- und Berufswege zu minimieren, wurde auf Grundlage einer systematischen Literaturübersicht und einer Recherche bestehender Materialien sowie der Ergebnisse zweier Fokusgruppen zu diesem Thema ein Train-the-Trainer-Konzept für Gesundheitsfachkräfte (HCPs) zur Bildungs- und Berufsunterstützung entwickelt. Die ursprüngliche Zielgruppe des Schulungskonzepts wurde über Gesundheitsfachkräfte hinaus auf Personen erweitert, die in ihren Einrichtungen oder Organisationen Bildungs- oder Berufsunterstützung aufbauen oder in ihrem Umfeld das Bewusstsein dafür stärken möchten. Das entwickelte Konzept und die wichtigsten Meilensteine der Entwicklungs- und Pilotphase werden im folgenden Bericht vorgestellt.

Das Train-the-Trainer-Konzept von EU-CAYAS-NET ist auf die Bedürfnisse von Menschen zugeschnitten, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben. Es soll den Teilnehmenden das erforderliche Wissen, die entsprechende Haltung und die notwendigen Kompetenzen vermitteln, damit sie ihr Wissen vertiefen und Wissen weitergeben oder Bildungs- und Berufsunterstützung in ihren nationalen/lokalen Strukturen aufbauen können.

Die finale Version steht auf der EU-CAYAS-NET-Plattform zum Download zur Verfügung. [1]

2. Einleitung & Hintergrund

Bildungs- und Beschäftigungsergebnisse haben einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität von Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben (CAYA). Devine et al. (2022) berichten, dass Überlebende häufiger einen niedrigeren Bildungsabschluss aufwiesen und häufiger arbeitslos waren als Vergleichspopulationen. Eine Primärdiagnose eines Tumors des zentralen Nervensystems und das Auftreten von Spätfolgen erwiesen sich als Risikofaktoren. Die Autoren empfahlen daher, dass Gesundheitsfachkräfte (HCPs) sich des Risikos von Problemen im Bildungs- und Beschäftigungsbereich bewusst sein, regelmäßige Kontrollen durchführen und Überlebende bei festgestellten Problemen an spezialisierte Fachkräfte überweisen sollten. Thompson et al. (2015) empfehlen in ihrem Versorgungsstandard zum Thema schulische Unterstützung ebenfalls, dass pädiatrisch-onkologische Programme ein Teammitglied mit den erforderlichen Kenntnissen und Fähigkeiten benennen sollten, um die Kommunikation zwischen der erkrankten Person bzw. ihrer Familie, der Schule und dem Behandlungsteam zu koordinieren. Darüber hinaus haben einige Interventionsstudien weitere Faktoren analysiert, die zu einer Verbesserung der Teilhabe an Bildung und Arbeitsleben führen (z. B. Braun et al., 2023; Dax et al., 2021).

Die Umsetzung dieser oder ähnlicher Empfehlungen in der Nachsorge junger Menschen, die mit oder nach einer Krebserkrankung leben, steckt jedoch noch in den Anfängen. Es besteht eine deutliche Diskrepanz zwischen den bestehenden Versorgungsstandards und ihrer tatsächlichen Umsetzung in der Nachsorge von CAYA-Krebsüberlebenden. Dies wurde in den Ergebnissen der im Rahmen von EU-CAYAS-NET durchgeführten Onlinebefragung von Überlebenden (Aufgabe 3.2.2.) besonders deutlich: Der angegebene Unterstützungsbedarf im Bereich Bildung und Beruf war deutlich größer als die tatsächlich erhaltene Unterstützung.

Aus diesem Grund wurde nach einer systematischen Literaturübersicht und einer Recherche vorhandener Materialien (Aufgaben 3.3.1 und 3.3.2) sowie unter Berücksichtigung der Ergebnisse zweier Fokusgruppen zum Thema „Identifizierung von Lücken in Programmen zur beruflichen Unterstützung“ (Aufgabe 3.3.3.) ein Train-the-Trainer-Konzept für Gesundheitsfachkräfte zur Unterstützung in Bildung und Beruf entwickelt (Abbildung 1). Das Konzept wurde gezielt auf die Bedürfnisse von CAYA-Krebsüberlebenden zugeschnitten und vermittelt den Schulungsteilnehmenden die erforderlichen Kenntnisse, Haltungen und Fähigkeiten, um ihr Verständnis zu vertiefen und Wissen weitergeben oder Unterstützungsangebote für Bildung und Beruf in ihren nationalen/lokalen Strukturen aufbauen zu können. Nach seiner Entwicklung wurde das Train-the-Trainer-Konzept im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts erprobt und evaluiert. Das fertiggestellte Konzept (auf Englisch) wurde anschließend auf der Plattform zum Herunterladen bereitgestellt. [1]

Abbildung 1. Übersicht aller Teilaufgaben der Aufgabe 3.3 Unterstützung in Bildung und Beruf, die in die Entwicklung des Train-the-Trainer-Konzepts eingeflossen sind.

Aufgabe 3.3. Unterstützung in Bildung & Beruf:

• 3.3.1./3.3.2. Bewährte Verfahren/Leitfäden sammeln
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Systematische Literaturübersicht
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Recherche vorhandener Materialien/Instrumente
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Werkzeugkasten/Handbuch zusammenstellen (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Eine Reihe von Empfehlungen entwickeln
• 3.3.5. Ein Webinar für die Community vorbereiten
• 3.3.3. Lücken in Programmen zur beruflichen Unterstützung für CAYA-Krebsüberlebende identifizieren
  • 3.3.3.1. Fokusgruppe #1, Wien
  • 3.3.3.2. Fokusgruppe #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Datenanalyse der Fokusgruppen
  • 3.3.3.4. Publikation vorbereiten
• 3.3.6. Ein Train-the-Trainer-Konzept entwickeln
  • 3.3.6.1. Konzept entwickeln
  • 3.3.6.2. Konzept in einer Pilotphase erproben und evaluieren
  • 3.3.6.3. Konzept fertigstellen

3. Vorgehensweise

Die Begünstigten CCI-E, MUV und PMC waren an Aufgabe 3.3 Unterstützung in Bildung und Beruf beteiligt. Alle Aktivitäten wurden unter gemeinsamer Leitung von Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräften durchgeführt, um stets die Perspektiven beider Interessengruppen zu berücksichtigen.

3.1 Entwicklung des Train-the-Trainer-Konzepts

Das Train-the-Trainer-Konzept wurde auf Grundlage der Ergebnisse der im Rahmen von Aufgabe 3.3 Unterstützung in Bildung und Beruf durchgeführten Aktivitäten entwickelt (Abbildung 1), darunter:

• systematische Literaturrecherche,
• Recherche vorhandener Unterstützungsmaterialien/Instrumente,
• Werkzeugkasten zur Unterstützung in Bildung und Beruf, [2]
• Empfehlungen, die auf Grundlage der Recherchen im Rahmen des Projekts entwickelt und in Form von Pocket Cards präsentiert wurden, [3]
• von EU-CAYAS-NET veranstaltetes Schulungswebinar zur Unterstützung in Bildung und Beruf, [4] und
• Analyse der Ergebnisse der Fokusgruppen zu Lücken in Programmen zur beruflichen Unterstützung.

Aus didaktischer Sicht wurde der Action-Learning-Ansatz gewählt, der Expertenwissen, konkrete Erfahrungen und Reflexion miteinander verbindet. In der Praxis bedeutet dies, dass neben der Vermittlung von Wissen, Fähigkeiten, Materialien und Modellen bewährter Verfahren in der Schulung auch Raum für Selbstreflexion besteht, um tiefer in die Thematik einzutauchen und mögliche Handlungsfelder und Probleme durch Selbstwahrnehmung besser zu verstehen. Während der Schulung wurde zudem ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch eingeplant (z. B. um erfolgreiche nationale Modelle bewährter Verfahren zu identifizieren und den Teilnehmenden zu ermöglichen, voneinander zu lernen).

Die Schulung wurde für die Durchführung an zwei halben Tagen konzipiert; Folgetermine für Supervision und Austausch wurden ebenfalls in das Konzept aufgenommen.

3.2 Pilot-Erprobung und Evaluierung des Train-the-Trainer-Konzepts

Für die Erprobungs- und Evaluierungsphase wurden potenziell interessierte Teilnehmende über die Projektplattform (einschließlich Discord) und über die Social-Media-Kanäle des Projekts eingeladen. Die Einladung richtete sich an Personen, die bereits im Bereich der Unterstützung in Bildung und Beruf mit jungen Menschen arbeiten, die mit oder nach einer Krebserkrankung leben, aber auch an diejenigen, die in diesem Bereich etwas aufbauen möchten oder Interesse haben und das Bewusstsein dafür stärken möchten (Abbildung 2). Die Einladung wurde bewusst breit gestreut, um festzustellen, wer den größten Bedarf an diesem Schulungsprogramm hat.

Abbildung 2. Einladung zum Train-the-Trainer-Programm zur Unterstützung in Bildung & Beruf

Nach einer Literaturrecherche und aufschlussreichen Fokusgruppen zum Thema Unterstützung in Bildung & Beruf für junge Menschen, die mit oder nach einer Krebserkrankung leben, möchten wir die gewonnenen Erkenntnisse praktisch umsetzen, und zwar in einem…

Train-the-Trainer-Programm zur Unterstützung in Bildung & Beruf, 12.–13. März (von Mittag bis Mittag), Wien, Österreich

Für wen?

• Sie arbeiten bereits im Bereich der Unterstützung in Bildung & Beruf für junge Menschen, die mit oder nach einer Krebserkrankung leben
• Sie möchten in diesem Bereich etwas aufbauen
• Sie sind interessiert und möchten gemeinsam mit uns das Bewusstsein für diesen Bereich stärken

Was erwartet Sie?

• Alltagsorientierte und interaktive Schulung
• Umfassende Informationen zum Thema Unterstützung in Bildung & Beruf für junge Menschen, die mit oder nach einer Krebserkrankung leben
• Praxisbeispiele und Gelegenheit zu praktischen Übungen
• Nachfolgende Supervision (online) zum Austausch erster Erfahrungen

Reise- und Unterkunftskosten werden übernommen.

Wir freuen uns auf SIE und auf eine spannende Schulung!

30 Teilnehmende aus 16 Ländern nahmen an der Präsenz-Pilotschulung in Wien (12. – 13. März 2024) teil (Tabelle 1, Abbildung 3).

Tabelle 1. Herkunftsländer der Teilnehmenden der Train-the-Trainer-Veranstaltung

Unter den Teilnehmenden war nur eine Person bereits als Trainer in diesem Bereich tätig; 11 Teilnehmende boten Unterstützung in Bildung/Beruf in ihrer Einrichtung an, 10 Teilnehmende wollten Unterstützung in Bildung/Beruf in ihrem Land aufbauen, 5 Teilnehmende interessierten sich für das Thema und 3 Teilnehmende besuchten die Schulung aus anderen Gründen. Auf die Frage nach ihrer Erfahrung mit der Unterstützung in Bildung und Beruf zu Beginn der Schulung stuften sich 75,9 % auf einer Skala von 1 (Anfänger) bis 10 (Experte) zwischen 1 und 3 ein. Die Mehrheit der Teilnehmenden gab an, die Schulung zu besuchen, um ihre Kenntnisse und Fähigkeiten zu erweitern, aus den Erfahrungen anderer zu lernen und sich darüber zu informieren, wie sie in ihrem Umfeld ein Programm zur Unterstützung in Bildung und Beruf aufbauen können.

Das Programm wechselte zwischen theoretischem Input, Gruppenarbeit, Rollenspielen und Gruppendiskussionen. Es wurde viel Zeit für Rückmeldungen eingeplant, um aus der Erprobung zu lernen und die endgültige Fassung des Train-the-Trainer-Konzepts zu optimieren.

Am Ende der Schulung wurden die Teilnehmenden um Rückmeldungen zur Pilotphase gebeten. Erfreulicherweise lag der durchschnittlich angegebene Lernzuwachs bei 9,6 (Haben Sie etwas Neues gelernt? 1 (überhaupt nicht) - 10 (sehr viel)). Die Teilnehmenden bewerteten ihre Fachkenntnisse nach der Schulung im Durchschnitt mit 7,6 (Skala von 1 (Anfänger) bis 10 (Experte)). Als hilfreichste Elemente wurden genannt: Ressourcen & Materialien, Erfahrungsaustausch, Gruppendiskussionen und Vernetzung. Fast alle Teilnehmenden hätten sich eine längere Schulungsdauer gewünscht.

3.3 Fertigstellung des Train-the-Trainer-Konzepts

Nach der Pilot-Erprobung wurde das Train-the-Trainer-Konzept entsprechend den Ergebnissen und Rückmeldungen aus der Pilotphase überarbeitet und wird im Abschnitt Ergebnisse vorgestellt.

4. Ergebnisse

In den folgenden Abschnitten wird das im Rahmen des Projekts entwickelte und evaluierte EU-CAYAS-NET-Train-the-Trainer-Konzept zur Bildungs- und Berufsunterstützung vorgestellt. Das Programm und die Schulungsmaterialien (auf Englisch) stehen auf der Plattform als Paket zum Download bereit. [1]

4.1 Überblick über die Schulungsinhalte und Module

EU-CAYAS-NET-Train-the-Trainer zur Bildungs- und Berufsunterstützung

Zielgruppe:

• Personen, die bereits im Bereich Bildungs- & Berufsunterstützung tätig sind
• Alle, die in diesem Bereich ein Angebot aufbauen möchten
• Alle, die Interesse haben und zur Sensibilisierung in diesem Bereich beitragen möchten

Empfohlene Dauer:

• 1,5 Tage Präsenzschulung
• Online-Folgetreffen und Supervision

Schulungsleitung:

• Gemeinsame Leitung durch eine Patientenvertretung & eine Gesundheitsfachkraft (wünschenswert: mit einem Hintergrund in Psychologie oder Sozialer Arbeit)

Module:

• Modul 1: Willkommen: Teambildung und Einführung in die Schulung
• Modul 2: Auswirkungen von Krebs bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen auf Bildung und Arbeit: Herausforderungen & Schutzfaktoren
• Modul 3: Persönliche Faktoren: Reflexion über bildungs- und arbeitsbezogene Stärken und Schwächen
• Modul 4: Umweltfaktoren: Analyse der Bedingungen in Schule und am Arbeitsplatz & des sozialen Netzwerks
• Modul 5: Umweltfaktoren: Finanzen und rechtliche Rahmenbedingungen
• Modul 6: Spezifische Unterstützungsmöglichkeiten
• Modul 7: EU-CAYAS-NET-Empfehlungen zur Berufsunterstützung
• Modul 8: Beratungsaspekte - Kommunikation & Haltung
• Modul 9: Abschließende Zusammenfassung, Folgetreffen, Evaluation

Modul 1: Willkommen: Teambildung und Einführung in die Schulung

Ziel:

1. Gegenseitiges Kennenlernen, Vertrauensaufbau innerhalb der Gruppe; Einschätzung der Fachkenntnisse und Erfahrungen in der Gruppe; Klärung der Erwartungen
2. Überblick über das Schulungsprogramm, Vorstellung der Methodik

Methode: (1) Gruppenarbeit, (2) Theoretischer Input

Material: Flipchart, Haftnotizen

Modul 2: Hintergrund: Auswirkungen von Krebs bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen auf Bildung und Arbeit: Herausforderungen & Schutzfaktoren

Ziel: Erweiterung des Hintergrundwissens, um…

• differenzierte, individuelle und wirksame Unterstützung zu ermöglichen,
• Unter- oder Überschätzung zu vermeiden,
• Unsicherheit und Angst vor dem Thema zu vermeiden.

Methode: theoretischer Input

Material/Inhalt:

• Krankheits- oder behandlungsbedingte körperliche, psychische und soziale Spätfolgen; Schutzfaktoren
• Kontextfaktoren, die die Teilhabe an Bildung und Beschäftigung beeinflussen (siehe z. B. Davis et al., 2022)
• Normative und nicht normative Entwicklungsaufgaben für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
• Kernpunkte zur Bildungs- und Berufsunterstützung (Abbildung 4 und Downloadmaterialien auf der Plattform [3]). Die Taschenkarten zur Bildungs- und Berufsunterstützung wurden im Rahmen von Task 3.2.1 in einer Arbeitsgruppe aus Gesundheitsfachkräften und Patientenvertretungen entwickelt und anschließend mittels einer Delphi-Befragung und mehrerer Konsenssitzungen abgestimmt.

Abbildung 4. Kernpunkte zur Bildungs- und Berufsunterstützung

Bildungsunterstützung

Junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, können aufgrund ihrer Erkrankung, Behandlung oder Spätfolgen Einschränkungen in ihrer Bildung erfahren.

Was wird benötigt?

• Beobachtung und Unterstützung während des gesamten Bildungswegs … für junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, ihre Betreuungspersonen, Lehrkräfte & Gleichaltrigen
• Einfacher Zugang zu aussagekräftigen Informationen über alle rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten
• Engagierte Fachkräfte in der Nachsorge mit den erforderlichen Kenntnissen, Fähigkeiten und zeitlichen Ressourcen, um die Kommunikation zwischen dem jungen Menschen/der Familie, der Schule und dem Behandlungsteam zu koordinieren

Die Kernpunkte zur Bildungsunterstützung finden Sie auf der Rückseite. Unterstützungsmaterialien in verschiedenen Sprachen finden Sie unter: beatcancer.eu

NORMALITÄT, wo immer möglich - UNTERSTÜTZUNG, wo immer nötig

Unser Ziel: Bildung, die zu Fähigkeiten, Persönlichkeit und Zukunftsplänen passt

6 Schritte zur Verbesserung der Bildungsunterstützung

1. Verschaffen Sie sich einen klaren Überblick über persönliche STÄRKEN und SCHWIERIGKEITEN, z. B. durch eine neuropsychologische Untersuchung. Mit Einschränkungen umgehen - Stärken nutzen
2. Berücksichtigen Sie NACHTEILSAUSGLEICHE: Sie sind besonders wichtig, wenn eine Einschränkung in einem Bereich (z. B. Gedächtnis) zu Nachteilen in anderen Bereichen (z. B. Mathematik) führen würde.
3. PERSONENZENTRIERTE Unterstützung: Nutzen Sie rechtliche Möglichkeiten und/oder Nachteilsausgleiche - abgestimmt auf individuelle Bedürfnisse.
4. Seien Sie TRANSPARENT: Planen und besprechen Sie Unterstützungsmöglichkeiten GEMEINSAM. Kommunizieren und kooperieren Sie mit allen Beteiligten. (junger Mensch, Betreuungspersonen, Geschwister, Gleichaltrige & Lehrkräfte)
5. Bieten Sie EMOTIONALE UNTERSTÜTZUNG: Lassen Sie Gefühle von Angst, Unsicherheit & die Furcht, anders zu sein, zu und nutzen Sie Unterstützungsangebote.
6. Konzentrieren Sie sich nicht nur auf Leistung, sondern auch auf das ZUGEHÖRIGKEITSGEFÜHL und die soziale Situation; beugen Sie Mobbing vor.

Packen Sie es an! NACHTEILSAUSGLEICH = Ausgleich krankheitsbedingter Nachteile zur Sicherstellung der Chancengleichheit

• Separate, ruhige Räume für Prüfungen
• Zusätzliche Zeit für Prüfungen
• Nutzung von Lernmaterialien, die das Gedächtnis unterstützen (z. B. mathematische Formelsammlung)
• Reduzierung von Aufgaben oder Hausaufgaben
• Multimodale Lernmaterialien, Materialien zur Planung und Strukturierung
• Raum für Pausen

Keine Bevorzugung, sondern Verringerung von Nachteilen

Machen wir Berufsunterstützung zu einer Priorität

Junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, können aufgrund ihrer Erkrankung, Behandlung oder Spätfolgen Einschränkungen im Berufsleben erfahren. Sehr häufig werden sie aufgrund des mangelnden Wissens anderer unter- oder überschätzt und geraten dadurch möglicherweise in ungeeignete Arbeitssituationen

Was wird benötigt?

• Kontinuierliche Beobachtung und langfristige Unterstützung in der Nachsorge… … für junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, ihre Betreuungspersonen & Arbeitgeber
• Einfacher Zugang zu aussagekräftigen Informationen über alle rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten
• Engagierte Fachkräfte in der Nachsorge mit den erforderlichen Kenntnissen, Fähigkeiten und zeitlichen Ressourcen, um die Kommunikation zu koordinieren … zwischen dem jungen Menschen/der Familie, dem Arbeitsplatz, dem Behandlungsteam und Anbietern von Berufsunterstützung
• Peer-Support-Programme

Die Kernpunkte zur Berufsunterstützung finden Sie auf der Rückseite. Unterstützungsmaterialien in verschiedenen Sprachen finden Sie unter: beatcancer.eu

Kernpunkte zur beruflichen Unterstützung

Ziel: Eine berufliche Situation, die zu Fähigkeiten, Persönlichkeit, Leidenschaft und Zukunftsplänen passt

NORMALITÄT, wo immer möglich - UNTERSTÜTZUNG, wo immer nötig

1. Verschaffen Sie sich einen klaren Überblick über arbeitsbezogene STÄRKEN & SCHWIERIGKEITEN, z. B. durch Neuropsychologie oder Arbeitsmedizin. Mit Einschränkungen umgehen - Stärken nutzen
2. Analysieren Sie die ARBEITSBEDINGUNGEN, um festzustellen, wo Anpassungen vorgenommen werden können.
3. PERSONENZENTRIERTE Unterstützung: auf individuelle Bedürfnisse abgestimmte Maßnahmen & Anpassungen. Berücksichtigen Sie den biopsychosozialen Hintergrund und PLANEN SIE VORAUS.
   • Anpassung der Arbeitszeiten
   • Rahmenbedingungen oder Art der Tätigkeit
   • Bereitstellung und Nutzung geeigneter Werkzeuge & Hilfsmittel
   • Raum für Erholung & mehr…
4. Klären Sie RECHTLICHE FRAGEN: Arbeits- und Sozialrecht.
5. TRANSPARENT: Planen und besprechen Sie Unterstützungsmöglichkeiten GEMEINSAM. Kommunizieren Sie mit allen Beteiligten. (junger Mensch, Betreuungspersonen, Arbeitgeber, Kolleginnen und Kollegen, Anbieter von Berufsunterstützung)
6. EMOTIONALE & SOZIALE UNTERSTÜTZUNG: Konzentrieren Sie sich nicht nur auf Leistung. Lassen Sie Gefühle wie Unsicherheit, die Angst, anders zu sein, & Trauer um ursprüngliche Pläne zu. Berücksichtigen Sie die soziale Situation. Beugen Sie Mobbing vor.

Modul 3: Persönliche Faktoren: Reflexion über bildungs- und arbeitsbezogene Stärken und Schwächen

Ziel: Durch Selbstreflexion und die Analyse der eigenen bildungs- oder berufsbezogenen Stärken und Schwächen soll erfahrbar werden, wie wichtig es ist, die eigenen Stärken und Schwächen zu kennen, um einen passenden Bildungsweg oder Arbeitsplatz zu finden, insbesondere bei Spätfolgen; erkennen, was im Bildungs- oder Berufskontext eine relevante Stärke sein kann.

Methode: Selbstreflexion/Partnerinterview (Abbildung 5 und Downloadmaterialien auf der Plattform [2])

Abbildung 5. Partnerinterview - Selbstreflexion

Train-the-Trainer Bildungs- & Berufsunterstützung

• Welche Stärken helfen Ihnen in Ihrer Ausbildung/Ihrem Beruf? Welche Stärken können Sie nutzen?
• Gibt es Stärken, die Sie in Ihrem Beruf/Ihrer Ausbildung nicht einbringen können? Von denen niemand weiß? (allgemein, krankheitsbedingt oder unabhängig von der Erkrankung)

Beispiele für Stärken: Begeisterungsfähigkeit, Loyalität, Kreativität, Hörvermögen, Empathie, Gedächtnis, Problemlösen, Verarbeitungsgeschwindigkeit, Belastbarkeit, Teamgeist, Sprache, Organisation, Sehvermögen, Flexibilität, vorausschauendes Denken, Ausdauer, mathematische Fähigkeiten, Genauigkeit, Aufmerksamkeit, logisches Denken, Organisation, Multitasking, handwerkliche Fähigkeiten, Kommunikation, Stressresistenz … und viele mehr…

• Welche Schwächen haben Sie, die Ihren Beruf/Ihre Ausbildung manchmal erschweren?
• Was genau passiert? Wie gehen Sie mit der Situation um?
• Kennen Ihre Kolleginnen und Kollegen eher Ihre Stärken oder Ihre Schwächen?

Modul 4: Umweltfaktoren: Analyse der Bedingungen in Schule und am Arbeitsplatz & des sozialen Netzwerks

Ziel: Analyse der Bildungs- & Arbeitsbedingungen: förderliche und hinderliche Faktoren; Sensibilisierung dafür, dass Umweltfaktoren einen großen Einfluss auf die schulische/berufliche Leistung haben und daher detailliert analysiert und folglich sehr häufig angepasst werden müssen.

Methode: Gruppenarbeit: Welche Faktoren können im Schul- oder Arbeitskontext hinderlich sein?

Material: Flipchartpapier, Haftnotizen

Modul 5: Umweltfaktoren: Finanzen und rechtliche Rahmenbedingungen

Ziel: Erweiterung des Wissens über rechtliche und finanzielle Regelungen und Herausforderungen im Bildungs- oder Arbeitskontext

Methode: Theoretischer Input; Gruppendiskussion und Sammlung nationaler Best-Practice-Modelle

Material: Flipchartpapier, Haftnotizen

Modul 6: Spezifische Unterstützungsmöglichkeiten

Ziel: Spezifische Unterstützungsmaßnahmen und Best-Practice-Modelle kennenlernen und diskutieren

Methode: Theoretischer Input; Gruppenarbeit: Spezifische Unterstützungsmöglichkeiten im Arbeitskontext

Material: Arbeitsblätter zu verschiedenen möglichen Einschränkungen/Beeinträchtigungen, z. B. chronischer Fatigue (siehe Abbildung 6 und Downloadmaterialien auf der Plattform [2]) oder Gedächtnisdefiziten und zum Umgang damit (Wie lässt sich die jeweilige Einschränkung/Beeinträchtigung erkennen? Wie kann gezielte Unterstützung geleistet werden?). Aufgabe: Erstellen entsprechender Checklisten für den Arbeitskontext.

Abbildung 6. Arbeitsblatt: Verminderte Belastbarkeit/chronische Fatigue

Woran erkenne ich sie?

• Schwierigkeiten, pünktlich in der Schule anzukommen
• Starke Müdigkeit und Erschöpfung, die im Verlauf des Schultages zunehmen
• Mangelnde Motivation
• Erhöhte Reizbarkeit
• Beeinträchtigte Konzentration oder Gedächtnisschwierigkeiten
• Häufige Verwirrtheit
• Langsameres Arbeitstempo
• Weniger Interaktion mit Mitschülerinnen und Mitschülern
• Verminderter Appetit

Was kann ich tun?

• Schrittweise Wiedereingliederung: Zu Beginn kehrt die Schülerin oder der Schüler mit einer reduzierten Stundenzahl in die Schule zurück, die schrittweise erhöht wird (mit Erholungsphasen); bevorzugte Teilnahme an Haupt- und Lieblingsfächern; Wechsel zwischen anstrengenden/weniger anstrengenden Unterrichtsstunden; z. B. Schulbeginn erst zur zweiten oder dritten Stunde
• Bei anhaltend verminderter Belastbarkeit gegebenenfalls die Reduzierung der Unterrichtsstunden beibehalten
• Individuelle Form der Aufgabenstellung/Leistungsüberprüfung/Bewertung
• Individuelle Gestaltung der Pausen
• Bei einem starken "Energieabfall" Essen und Trinken erlauben (nach vorheriger Absprache), z. B. steigert Kaugummikauen nachweislich kurzfristig die Wachheit
• Bewegungseinheiten und andere aktivierende Maßnahmen ermöglichen

Modul 7: EU-CAYAS-NET-Empfehlungen zur Berufsunterstützung

Ziel: EU-CAYAS-NET-Empfehlungen zur Berufsunterstützung kennenlernen

Methode: Theoretischer Input; Gruppendiskussion

Material: Taschenkarten (Abbildung 7 und Downloadmaterialien auf der Plattform [3])

Modul 8: Beratungsaspekte - Kommunikation & Haltung

Ziel: Grundprinzipien der Kommunikation mit jungen Menschen mit oder nach Krebs kennenlernen; Entwicklung von Kommunikationsfähigkeiten und einer angemessenen Haltung durch Selbstreflexion

Methode: Theoretischer Input; Rollenspiel "Gefühle respektieren"; Gruppendiskussion

Material: Taschenkarten (Abbildung 7 und Downloadmaterialien auf der Plattform [3]; die Taschenkarten wurden im Rahmen von Task 3.2.1 in einer Arbeitsgruppe aus Gesundheitsfachkräften und Patientenvertretungen entwickelt und mittels einer Delphi-Befragung und mehrerer Konsenssitzungen abgestimmt); Leitlinien zur Kommunikation über ernste Themen

Abbildung 7. Taschenkarten zur Kommunikation

Mit jungen Menschen über ernste Themen sprechen

Empfehlungen für alle, die an einem Gespräch beteiligt sind

Kommunikation über schwierige Themen lässt sich nicht vermeiden, doch die Herangehensweise und Haltung können einen Unterschied machen.

1. BEGEGNEN SIE SICH AUF AUGENHÖHE: Körperlich und symbolisch.
2. ZEIGEN SIE WERTSCHÄTZUNG: Zeigen Sie Bereitschaft, sich auf die Welt des jungen Menschen einzulassen, versuchen Sie, dessen Realität so anzunehmen, wie er sie wahrnimmt, und seine Ängste und Verluste so zu hören, wie er sie empfindet. Schätzen Sie seine Sichtweisen wert - urteilen Sie nicht und unterschätzen Sie sie nicht.
3. BEZIEHEN SIE EIN: Geben Sie jungen Menschen eine Stimme: Sprechen Sie MIT ihnen, nicht ÜBER sie! Fördern Sie eine altersgerechte, aktive Beteiligung.
4. HÖREN SIE ZU: Hören Sie aufmerksam zu: WAS wird WIE gesagt? Besonders zu ungewöhnlichen Zeiten & an unerwarteten Orten.
5. PASSEN SIE IHRE SPRACHE AN: Verwenden Sie eine behutsame & achtsame Sprache, die sich am ENTWICKLUNGSSTAND des jungen Menschen orientiert. Berücksichtigen Sie sowohl verbale & nonverbale Kommunikation. z. B. Blickkontakt, persönliche Distanz
6. RESPEKTIEREN SIE EMOTIONEN: Nehmen Sie Emotionen ernst. Benennen Sie Emotionen, respektieren Sie sie und spielen Sie sie nicht herunter.
7. SEIEN SIE AUFRICHTIG: Junge Menschen erwarten ehrliche Antworten auf ehrliche Fragen, um Vertrauen aufzubauen.
8. ZEIGEN SIE OFFENHEIT: Signalisieren Sie, dass alle Fragen gut & willkommen sind. Seien Sie offen dafür, schwierige Themen zu besprechen, statt sie zu tabuisieren. Achten Sie auf kleine Signale.
9. ORIENTIEREN SIE SICH AN FRAGEN: Lassen Sie sich von den Fragen der jungen Menschen leiten. Sie suchen von sich aus nach der für sie passenden Informationsmenge, um sich sicher zu fühlen. Über- oder unterfordern Sie sie nicht. z. B. Was weißt du bereits? Was und wie viel möchtest du wissen? Worüber machst du dir genau Sorgen?
10. GEBEN SIE RAUM & ZEIT: Bieten Sie eine geschützte, altersgerechte Umgebung. Berücksichtigen Sie die Aufmerksamkeitsspanne und geben Sie Zeit zur Verarbeitung. Planen Sie mehrere aufeinanderfolgende Gespräche.
11. NUTZEN SIE HILFSMITTEL: Stellen Sie Bücher, Zeichnungen, Anwendungen, visuelle Modelle usw. bereit, um Verständnis und Verarbeitung zu fördern und eine informierte, gemeinsame Entscheidungsfindung zu unterstützen.
12. PLANEN & HANDELN SIE: Besprechen Sie konkrete nächste Schritte & planen Sie gemeinsam, um Selbstwirksamkeit und eine gesunde Bewältigung sicherzustellen. Vermitteln Sie Zuversicht & Sicherheit.
13. BEZIEHEN SIE FAMILIE & SOZIALES NETZWERK EIN: Offene Kommunikation hat sich als Schutzfaktor für alle Beteiligten erwiesen. Eine vertraute Person kann bei schwierigen Gesprächen eine wertvolle Unterstützung sein.

Es ist in Ordnung, sich überfordert zu fühlen und bei der Kommunikation Hilfe zu suchen.

Bevor Sie ein Gespräch mit Menschen führen, die mit und nach Krebs leben, fragen Sie sich…

• Wie fühle ich mich heute? Bin ich in der Lage, Unterstützung zu leisten?
• Welche Rolle habe ich im Leben dieser Person? Was bedeutet das für das Gespräch?
• Was erwartet diese Person von mir?
• Wenn ich an ihrer Stelle wäre, was würde ich mir von diesem Gespräch wünschen?
• Was weiß ich (oder glaube ich zu wissen) über diese Diagnose?
• Welche Art von Frage kann ich stellen? Muss ich diese Frage stellen?

Wichtigste Erkenntnisse

• Seien Sie neugierig
• Seien Sie geduldig
• Es ist in Ordnung, nicht zu wissen, was man sagen soll (und dies offen auszudrücken)
• Es ist in Ordnung, eine schwierige Frage zu stellen, aber lassen Sie der Person den Raum, sie unbeantwortet zu lassen
• Akzeptieren Sie die Erfahrung der Person, nicht Ihre eigene Vorstellung davon
• Versuchen Sie, sich mit Stille wohlzufühlen; auch nonverbale Kommunikation kann wirksam und tröstlich sein

Tipps zur Verbesserung der Kommunikation

Schlechte Kommunikation kann die Entscheidungsfindung, Therapietreue, sozialen Beziehungen & psychische Gesundheit beeinträchtigen.

Was Sie sagen sollten (Empfehlungen)

• Passen Sie die Kommunikation an: Berücksichtigen Sie das individuelle Alter, die kognitive Entwicklung und soziale Aspekte und erkennen Sie die besonderen Bedürfnisse und Fähigkeiten der Person an
• Erkennen Sie Emotionen an: Seien Sie empathisch, vermeiden Sie jedoch übermäßige Empathie
• Unterstützen Sie die Entscheidungsfindung: Stellen Sie alle Informationen bereit, die für eine informierte Entscheidung erforderlich sind
• Seien Sie ehrlich und transparent: Vermitteln Sie Informationen auf konstruktive, hoffnungsvolle Weise

Was Sie NICHT sagen sollten (Zu vermeiden)

• Schuldzuweisungen: "Was hast du getan, um Krebs zu bekommen?"
• Vergleiche: "Ich habe jemanden mit Krebs kennengelernt, und er ist gestorben"
• Vorschriften: "Du solltest dankbar sein! Immerhin lebst du noch!"
• Etikettierungen: "Kämpfer" "Held" (Es gibt keine Bezeichnung, die für alle passt)
• Toxische Positivität: "Mach dir keine Sorgen mehr, in ein paar Monaten wirst du wieder völlig normal aussehen"
• Entpersonalisierung oder Verharmlosung: "Immerhin hast du nicht die aggressivste Krebsart"

Modul 9: Abschließende Zusammenfassung, Folgetreffen, Evaluation

Ziel:

• Evaluation der Schulung,
• Besprechung offener Fragen,
• Sammlung und Bereitstellung der während der Schulung erarbeiteten Inhalte,
• Sicherstellung der Möglichkeit einer zukünftigen Zusammenarbeit/Vernetzung der Gruppe (für alle, die teilnehmen möchten), und
• Planung der Schwerpunkte der nächsten Online-Folgetreffen (z. B. Supervision, offene Fragen, Austausch von Best-Practice-Modellen usw.)

Methode: Gruppendiskussion

Material: Flipchartpapier, Haftnotizen

5. Wirkung & Fazit

Das Gesamtprojekt zeigte einen großen Bedarf an Bildungs- und Berufsunterstützung für Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben. Dieser Bedarf kann derzeit durch die bestehenden Versorgungsstrukturen fast nirgends angemessen gedeckt werden. Dies zeigte sich auch daran, dass an der Pilotschulung viele Personen teilnahmen, die in ihren nationalen Strukturen ein entsprechendes Angebot aufbauen wollten, jedoch nur sehr wenige, die bereits in diesem spezifischen Bereich tätig waren. Der Bedarf an spezifischer Unterstützung, die auf die Bedürfnisse von CAYA-Krebsüberlebenden zugeschnitten ist, wurde erneut bestätigt, da sich allgemeine Beratungsansätze (beispielsweise ohne Kenntnisse über die Auswirkungen krebsbedingter Spätfolgen) als unwirksam erwiesen.

Mit dem im Projekt entwickelten Konzept und den Materialien werden nun verschiedene Schritte unternommen:

1. Die Gruppe der Teilnehmenden der Pilotschulung wird in Online-Folgetreffen weiterhin zusammenarbeiten. Auf diese Weise werden sich die Teilnehmenden von Schulungsteilnehmenden zu Schulungsleitenden für andere weiterentwickeln. Die erarbeiteten Materialien werden ihnen zur Verfügung gestellt.

Darüber hinaus werden weitere internationale Best-Practice-Modelle für Bildungs- und Berufsunterstützung gesammelt, um voneinander zu lernen und die jeweilige gesundheitspolitische Arbeit fortzusetzen. Außerdem werden die Folgetreffen genutzt, um konkrete Möglichkeiten für den Aufbau von Bildungs- und Berufsunterstützung in den jeweiligen Regionen zu erarbeiten.

All dies wird zu einer aktualisierten und weiter verfeinerten Version des Train-the-Trainer-Konzepts führen, dessen Wirksamkeit künftig auch wissenschaftlich geprüft werden soll.

2. Fachgesellschaften für Gesundheitsfachkräfte (z. B. SIOP Europe oder PanCare) werden über das nun vorliegende Train-the-Trainer-Konzept zur Bildungs- und Berufsunterstützung informiert. Interessierte Kolleginnen und Kollegen beispielsweise aus der psychosozialen Arbeitsgruppe von SIOP Europe und der Gruppe zur Überlebensqualität bei Hirntumoren von SIOP Europe, aber auch aus nationalen Fachgesellschaften, werden zu einem möglichen Schulungskurs eingeladen, der beispielsweise in Verbindung mit anderen Tagungen/Bildungsveranstaltungen der Fachgesellschaften angeboten werden soll. Dies wird durch Präsentationen auf Konferenzen, Newsletter und über die Projektplattform kommuniziert.

Interessierte Personen können sich auch an die Medizinische Universität Wien (eucayasnet@meduniwien.ac.at) oder CCI Europe (office@ccieurope.eu) wenden.

Hinweise

1. Blogbeitrag Verbesserung der Versorgung nach einer Krebserkrankung: Initiativen zur Lebensqualität von EU-CAYAS-NET - BeatCancer
2. Unterstützung von Bildungs- und Berufswegen für AYA-Krebsüberlebende - BeatCancer
3. Taschenkarten zur Sensibilisierung für psychische Gesundheit und zur Orientierung für Krebspatientinnen und -patienten und darüber hinaus - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Literaturverzeichnis

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Veränderungen, Herausforderungen und Unterstützung in den Bereichen Arbeit, Bildung und Finanzen bei jugendlichen und jungen erwachsenen (AYA) Krebsüberlebenden: Eine qualitative Studie. Europäische Zeitschrift für onkologische Pflege: die offizielle Zeitschrift der Europäischen Gesellschaft für onkologische Pflege, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Einsatz von Intervention Mapping zur Entwicklung eines Angebots zur Bildungs- und Berufsunterstützung für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Krebsdiagnose: Identifizierung der Kontextfaktoren, die die Teilnahme an Bildung und Erwerbstätigkeit beeinflussen. Krebserkrankungen (Basel). 2022 Sep 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation eines Bildungs- und Berufsunterstützungsangebots für Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs: Eine retrospektive Auswertung. Zeitschrift für Onkologie bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Empfehlungen zur Überwachung von Bildungs- und Erwerbsverläufen bei Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter: Ein Bericht der internationalen Gruppe zur Harmonisierung von Leitlinien zu Spätfolgen von Krebs im Kindesalter. Krebs. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. und Hardy, K.K. (2021). Psychische, bildungsbezogene und soziale Spätfolgen bei jugendlichen Überlebenden eines Wilms-Tumors: Ein Bericht aus der Studie zu Überlebenden von Krebs im Kindesalter. Psychoonkologie, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Ungedeckter Unterstützungsbedarf bei jugendlichen und jungen erwachsenen Überlebenden eines Hirntumors im Kindesalter und ihren Betreuungspersonen: "es geht um all die Nachwirkungen, und dann wird man vergessen". Unterstützende Versorgung bei Krebs 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Kontinuität der schulischen Bildung und Unterstützung bei der schulischen Wiedereingliederung als Versorgungsstandard in der pädiatrischen Onkologie. Pädiatrische Blut- und Krebserkrankungen, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Beeinträchtigung von Bildungs- und Berufszielen bei jugendlichen und jungen erwachsenen Krebsüberlebenden. Psychoonkologie, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

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