Concept de formare a formatorilor pentru profesioniștii din domeniul sănătății privind sprijinul educațional și profesional pentru supraviețuitori

Despre această publicație

Rețeaua UE a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (EU-CAYAS-NET), Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health. Livrabil nr.: 3.2. WP: 3. Sarcină: 3.3.6 Elaborarea conceptului de formare a formatorilor.

Istoricul versiunilor

Consorțiu

1. Rezumat executiv

Cancerul la copii, adolescenți și adulți tineri (CAYA) are un impact perturbator asupra parcursurilor educaționale și profesionale, atât în timpul tratamentului, cât și după acesta (de exemplu, Vetsch și colab., 2018; Nicklin și colab., 2021; Foster și colab., 2021). Tratamentul cancerului duce la absențe involuntare mai frecvente de la școală (de la școala primară până la universitate, în funcție de vârstă) sau de la locul de muncă. În același timp, instituțiile de învățământ și angajatorii nu cunosc adesea nevoile asociate bolii și tratamentului. În plus, de obicei lipsesc cunoștințele privind sprijinul suplimentar care poate fi oferit.

După tratament, revenirea la școală, la formare profesională sau la muncă ori, în funcție de vârstă, chiar începerea școlii sau a activității profesionale poate reprezenta o provocare majoră. Pe de o parte, restabilirea legăturilor după o absență îndelungată poate fi epuizantă din punct de vedere social și emoțional. Uneori, acest lucru poate duce chiar la discriminare la școală sau la locul de muncă, din cauza diferențelor dintre supraviețuitori și colegii lor care nu au această boală. Pe de altă parte, efectele pe termen lung ale bolii sau ale tratamentului pot îngreuna revenirea la nivelurile anterioare de capacitate, performanță și toleranță la stres. Efectele tardive cognitive, emoționale sau sociale pot apărea uneori la mulți ani după boală/tratament, ceea ce poate duce ulterior la "regrese" pentru supraviețuitorii cancerului CAYA. În orice caz, aceste efecte tardive pot genera nevoia de sprijin suplimentar sau necesitatea de a trece la un alt parcurs educațional ori profesional - unele parcursuri pot deveni complet imposibile.

Pentru a reduce la minimum acest impact perturbator asupra parcursurilor educaționale și profesionale, a fost elaborat un concept de formare a formatorilor pentru profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs), privind sprijinul educațional și profesional, pe baza unei analize sistematice a literaturii de specialitate și a unei cercetări documentare a materialelor existente, precum și a rezultatelor a două grupuri de discuție pe această temă. Grupul-țintă inițial al conceptului de formare a fost extins pentru a include, pe lângă profesioniștii din domeniul sănătății, persoanele care doresc să organizeze sprijin educațional sau profesional în instituțiile ori organizațiile lor sau care doresc să crească gradul de conștientizare în domeniul lor de activitate. Conceptul elaborat și etapele-cheie ale fazei de dezvoltare și pilotare sunt prezentate în raportul de mai jos.

Conceptul de formare a formatorilor al EU-CAYAS-NET este adaptat nevoilor supraviețuitorilor cancerului CAYA și urmărește să ofere participanților cunoștințele, atitudinile și competențele necesare pentru a-și aprofunda cunoștințele și a putea disemina cunoștințe sau organiza sprijin educațional și profesional în structurile lor naționale/locale.

Versiunea finală este disponibilă pentru descărcare pe platforma EU-CAYAS-NET. [1]

2. Introducere & Context

Rezultatele educaționale și profesionale au un impact semnificativ asupra calității vieții supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA). Devine și colab. (2022) raportează că supraviețuitorii aveau o probabilitate mai mare de a avea un nivel de educație mai scăzut și de a fi șomeri decât populațiile de comparație. Diagnosticul primar de tumoră a sistemului nervos central și apariția efectelor tardive s-au dovedit a fi factori de risc. Prin urmare, autorii au recomandat ca profesioniștii din domeniul sănătății să fie conștienți de riscul problemelor educaționale și profesionale, să efectueze monitorizări periodice și să îndrume supraviețuitorii către specialiști dacă sunt identificate probleme. Thompson și colab. (2015) recomandă, de asemenea, în standardul lor de îngrijire privind sprijinul școlar, ca programele de oncologie pediatrică să desemneze un membru al echipei cu cunoștințele și competențele necesare pentru a coordona comunicarea dintre pacient/familie, școală și echipa de tratament. În plus, câteva studii de intervenție au analizat alți factori care contribuie la îmbunătățirea participării la educație și la viața profesională (de exemplu, Braun și colab., 2023; Dax și colab., 2021).

Cu toate acestea, implementarea acestor recomandări sau a unora similare în monitorizarea tinerilor care trăiesc cu cancer sau au trecut prin această boală se află încă într-un stadiu incipient. Există o discrepanță clară între standardele de îngrijire existente și implementarea efectivă a acestora în îngrijirea de monitorizare a supraviețuitorilor cancerului din categoria CAYA. Acest aspect a reieșit foarte clar din rezultatele sondajului online în rândul supraviețuitorilor, realizat în cadrul EU-CAYAS-NET (Sarcina 3.2.2.), în care nevoia de sprijin pentru educație și carieră a fost indicată ca fiind semnificativ mai mare decât sprijinul primit.

Din acest motiv, a fost elaborat un concept de formare a formatorilor destinat profesioniștilor din domeniul sănătății, privind sprijinul pentru educație și carieră, în urma unei analize sistematice a literaturii și a unei cercetări documentare a materialelor existente (Sarcinile 3.3.1 și 3.3.2), luând în considerare și rezultatele a două grupuri de discuții pe tema „Identificarea lacunelor din programele de sprijin pentru carieră” (Sarcina 3.3.3.) (Figura 1). Conceptul a fost adaptat cu precizie nevoilor supraviețuitorilor cancerului din categoria CAYA și le oferă participanților la formare cunoștințele, atitudinea și competențele necesare pentru a-și aprofunda înțelegerea și pentru a putea disemina cunoștințe sau dezvolta sprijin pentru educație și carieră în structurile lor naționale/locale. După elaborare, conceptul de formare a formatorilor a fost testat și evaluat în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET. Conceptul finalizat (în limba engleză) a fost apoi pus la dispoziție pentru descărcare pe Platformă. [1]

Figura 1. Prezentare generală a tuturor subsarcinilor din cadrul Sarcinii 3.3 Sprijin pentru educație și carieră care au contribuit la elaborarea conceptului de formare a formatorilor.

Sarcina 3.3. Sprijin pentru educație & carieră:

• 3.3.1./3.3.2. Colectarea bunelor practici/materialelor de îndrumare
  • 3.3.1.1./3.3.2.1. Analiza sistematică a literaturii
  • 3.3.1.2./3.3.2.2. Cercetarea documentară a materialelor/instrumentelor existente
  • 3.3.1.3./3.3.2.3. Elaborarea unui set de instrumente/manual (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 3.3.4. Elaborarea unei serii de recomandări
• 3.3.5. Pregătirea unui webinar pentru comunitate
• 3.3.3. Identificarea lacunelor din programele de sprijin pentru carieră destinate supraviețuitorilor cancerului din categoria CAYA
  • 3.3.3.1. Grup de discuții #1, Viena
  • 3.3.3.2. Grup de discuții #2, Utrecht
  • 3.3.3.3. Analiza datelor din grupurile de discuții
  • 3.3.3.4. Pregătirea publicației
• 3.3.6. Elaborarea unui concept de formare a formatorilor
  • 3.3.6.1. Elaborarea conceptului
  • 3.3.6.2. Testarea-pilot și evaluarea conceptului
  • 3.3.6.3. Finalizarea conceptului

3. Abordare

Beneficiarii CCI-E, MUV și PMC au fost implicați în Sarcina 3.3 Sprijin pentru educație și carieră. Toate activitățile au fost desfășurate printr-o abordare de coordonare comună (implicând coordonarea comună de către reprezentanții pacienților și profesioniștii din domeniul sănătății), pentru a lua întotdeauna în considerare perspectivele ambelor categorii de părți interesate.

3.1 Elaborarea conceptului de formare a formatorilor

Conceptul de formare a formatorilor a fost elaborat pe baza rezultatelor activităților desfășurate în cadrul Sarcinii 3.3 Sprijin pentru educație și carieră (Figura 1), inclusiv:

• căutarea sistematică a literaturii,
• cercetarea documentară a materialelor/instrumentelor de sprijin existente,
• setul de instrumente pentru sprijin în educație și carieră, [2]
• recomandările elaborate în urma cercetărilor din cadrul proiectului și prezentate sub formă de fișe de buzunar, [3]
• webinarul educațional privind sprijinul pentru educație și carieră, găzduit de EU-CAYAS-NET, [4] și
• analiza rezultatelor grupurilor de discuții privind lacunele din programele de sprijin pentru carieră.

Din punct de vedere didactic, a fost aleasă abordarea învățării prin acțiune, care include o combinație de cunoștințe de specialitate, experiență concretă și reflecție. În practică, aceasta înseamnă că, pe lângă transmiterea de cunoștințe, competențe, materiale și modele de bune practici în cadrul formării, se acordă spațiu și autoreflecției, pentru a aprofunda subiectul și a înțelege mai bine posibilele domenii de acțiune și probleme prin autocunoaștere. În timpul formării a fost prevăzut, de asemenea, suficient timp pentru schimbul de experiență (de exemplu, pentru identificarea modelelor naționale de bune practici de succes și pentru ca participanții să învețe unii de la alții).

Formarea a fost concepută pentru a se desfășura pe parcursul a două jumătăți de zi, iar conceptul a inclus și întâlniri ulterioare pentru supervizare și schimb de experiență.

3.2 Testarea-pilot și evaluarea conceptului de formare a formatorilor

Pentru etapa de testare și evaluare, participanții potențial interesați au fost invitați prin intermediul Platformei proiectului (inclusiv Discord) și al canalelor de comunicare ale proiectului de pe rețelele sociale. Invitația s-a adresat persoanelor care lucrează deja în domeniul sprijinului pentru educație și carieră cu tineri care trăiesc cu cancer sau au trecut prin această boală, dar și celor care doresc să dezvolte inițiative în acest domeniu sau celor care sunt interesați și doresc să crească gradul de conștientizare (Figura 2). Invitația a fost distribuită în mod intenționat pe scară largă, pentru a vedea cine are cea mai mare nevoie de programul de formare.

Figura 2. Invitație la programul de formare a formatorilor pentru sprijin în educație & carieră

După cercetarea literaturii și desfășurarea unor grupuri de discuții care au oferit perspective valoroase pe tema sprijinului pentru educație & carieră destinat tinerilor care trăiesc cu cancer sau au trecut prin această boală, dorim să punem în practică cunoștințele acumulate printr-un…

Program de formare a formatorilor pentru sprijin în educație & carieră, 12-13 martie (de la prânz până la prânz), Viena, Austria

Cui se adresează?

• Lucrați deja în domeniul sprijinului pentru educație & carieră destinat tinerilor care trăiesc cu cancer sau au trecut prin această boală
• Doriți să dezvoltați o inițiativă în acest domeniu
• Sunteți interesați și doriți să colaborați cu noi pentru a crește gradul de conștientizare în acest domeniu

La ce vă puteți aștepta?

• Formare interactivă, orientată spre situațiile cotidiene
• Informații cuprinzătoare pe tema sprijinului pentru educație & carieră destinat tinerilor care trăiesc cu cancer sau au trecut prin această boală
• Exemple practice și oportunități de instruire practică
• Supervizare ulterioară (online) pentru schimbul primelor experiențe

Cheltuielile de călătorie și cazare vor fi acoperite.

Vă așteptăm cu drag la o formare captivantă, alături de DUMNEAVOASTRĂ!

30 de participanți din 16 țări au luat parte la formarea-pilot cu prezență fizică din Viena (12 – 13 martie 2024) (Tabelul 1, Figura 3).

Tabelul 1. Țările participanților la evenimentul de formare a formatorilor

Dintre participanți, o singură persoană lucra deja ca formator în acest domeniu, 11 participanți ofereau sprijin pentru educație/carieră în instituția lor, 10 participanți doreau să dezvolte sprijin pentru educație/carieră în țara lor, 5 participanți erau interesați de subiect, iar 3 participanți participau la formare din alte motive. Întrebați la începutul formării despre experiența lor în sprijinul pentru educație și carieră, 75,9% s-au evaluat între 1 și 3 pe o scară de la 1 (începător) la 10 (expert). Majoritatea participanților au declarat că motivele participării la formare erau extinderea cunoștințelor și competențelor, învățarea din experiențele altora și informarea cu privire la modul de înființare a unui program de sprijin pentru educație și carieră în contextul lor.

Programul a alternat între prezentări teoretice, lucru în grup, jocuri de rol și discuții de grup. A fost alocat timp suficient pentru feedback, pentru a putea valorifica experiența testării în vederea optimizării versiunii finale a conceptului de formare a formatorilor.

La sfârșitul formării, participanților li s-a solicitat feedback cu privire la formarea-pilot. Din fericire, progresul mediu al învățării raportat a fost de 9,6 (Ați învățat ceva nou? 1 (deloc) - 10 (foarte mult)). Participanții și-au evaluat nivelul de expertiză după formare la o medie de 7,6 (pe o scară de la 1 (începător) la 10 (expert)). Cele mai utile elemente menționate au fost: resursele & materialele, schimbul de experiență, discuțiile de grup, crearea de conexiuni profesionale. Aproape toți participanții și-ar fi dorit ca formarea să dureze mai mult.

3.3 Finalizarea conceptului de formare a formatorilor

În urma testării-pilot, conceptul de formare a formatorilor a fost revizuit în concordanță cu rezultatele și feedbackul obținute în etapa-pilot și este prezentat în secțiunea Rezultate.

4. Rezultate

În secțiunile următoare este prezentat conceptul EU-CAYAS-NET de formare a formatorilor privind sprijinul educațional și profesional, dezvoltat și evaluat în cadrul proiectului. Programul și materialele de formare (în limba engleză) sunt disponibile pentru descărcare sub formă de pachet pe Platformă. [1]

4.1 Prezentare generală a conținutului și modulelor de formare

Formarea formatorilor EU-CAYAS-NET privind sprijinul educațional și profesional

Grup-țintă:

• Persoane care lucrează deja în domeniul sprijinului educațional și profesional
• Oricine dorește să inițieze o activitate în acest domeniu
• Oricine este interesat și dorește să contribuie la creșterea gradului de conștientizare în acest domeniu

Durată recomandată:

• 1,5 zile de formare față în față
• Sesiuni ulterioare online și supervizare

Coordonarea formării:

• Coordonare comună de către un reprezentant al pacienților și un profesionist din domeniul sănătății (de preferat: cu pregătire în psihologie sau asistență socială)

Module:

• Modulul 1: Bun venit: Consolidarea echipei și introducere în formare
• Modulul 2: Impactul cancerului la copii, adolescenți și adulți tineri asupra educației și muncii: provocări și factori de protecție
• Modulul 3: Factori personali: Reflecție asupra punctelor forte și punctelor slabe legate de educație și muncă
• Modulul 4: Factori de mediu: Analiza condițiilor școlare și de la locul de muncă și a rețelei sociale
• Modulul 5: Factori de mediu: Aspecte financiare și cadrul juridic
• Modulul 6: Opțiuni specifice de sprijin
• Modulul 7: Recomandările EU-CAYAS-NET privind sprijinul profesional
• Modulul 8: Aspecte ale consilierii - Comunicare și atitudine
• Modulul 9: Sinteză finală, sesiuni ulterioare, evaluare

Modulul 1: Bun venit: Consolidarea echipei și introducere în formare

Obiectiv:

1. Cunoaștere reciprocă, construirea încrederii în cadrul grupului; evaluarea nivelului de expertiză și experiență din cadrul grupului; clarificarea așteptărilor
2. Prezentare generală a programului de formare, prezentarea metodologiei

Metodă: (1) Lucru în grup, (2) Prezentare teoretică

Materiale: Flipchart, notițe adezive

Modulul 2: Context: Impactul cancerului la copii, adolescenți și adulți tineri asupra educației și muncii: provocări și factori de protecție

Obiectiv: Extinderea cunoștințelor de bază pentru a…

• permite un sprijin diferențiat, individualizat și eficient,
• evita subestimarea sau supraestimarea,
• evita nesiguranța și teama de a aborda subiectul.

Metodă: prezentare teoretică

Materiale/Conținut:

• Efecte tardive fizice, psihologice și sociale asociate bolii sau tratamentului; factori de protecție
• Factori contextuali care influențează participarea la educație și ocuparea unui loc de muncă (a se vedea, de exemplu, Davis și colab., 2022)
• Sarcini de dezvoltare normative și non-normative pentru copii, adolescenți și adulți tineri
• Puncte-cheie privind sprijinul educațional și profesional (Figura 4 și materiale de descărcat de pe Platformă [3]). Fișele de buzunar privind sprijinul educațional și profesional au fost elaborate în cadrul sarcinii 3.2.1 de un grup de lucru alcătuit din profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai pacienților, apoi validate printr-un sondaj Delphi și mai multe reuniuni de consens.

Figura 4. Puncte-cheie privind sprijinul educațional și profesional

Sprijin educațional

Tinerii care trăiesc cu cancer sau care au trecut prin această boală se pot confrunta cu limitări în educație din cauza bolii, a tratamentului sau a efectelor tardive.

Ce este necesar?

• Monitorizare și sprijin pe întregul parcurs educațional … pentru tinerii care trăiesc cu cancer sau care au trecut prin această boală, îngrijitorii, profesorii și colegii lor
• Acces facil la informații relevante despre toate opțiunile de sprijin juridic și practic
• Profesioniști dedicați în cadrul îngrijirii de monitorizare, care dețin cunoștințele, competențele și timpul necesare pentru a coordona comunicarea dintre tânăr/familie, școală și echipa medicală

Consultați punctele-cheie privind sprijinul educațional pe verso. Găsiți materiale de sprijin în diferite limbi pe: beatcancer.eu

NORMALITATE oriunde este posibil - SPRIJIN oriunde este necesar

Obiectivul nostru: o educație adaptată abilităților, personalității și planurilor de viitor

6 pași pentru îmbunătățirea sprijinului educațional

1. Obțineți o imagine clară a PUNCTELOR FORTE și a DIFICULTĂȚILOR personale, de exemplu prin evaluare neuropsihologică. Gestionați limitările - valorificați punctele forte
2. Luați în considerare COMPENSAREA DEZAVANTAJELOR: măsurile sunt deosebit de importante dacă o limitare într-un domeniu (de exemplu, memoria) ar genera un dezavantaj în alte domenii (de exemplu, matematica).
3. Sprijin CENTRAT PE PERSOANĂ: Utilizați opțiunile juridice și/sau compensarea dezavantajelor - adaptate nevoilor individuale.
4. Fiți TRANSPARENȚI: planificați și discutați opțiunile de sprijin ÎMPREUNĂ. Comunicați și colaborați cu toate părțile implicate. (tânărul, îngrijitorii, frații și surorile, colegii și profesorii)
5. Oferiți SPRIJIN EMOȚIONAL: acceptați sentimentele de anxietate, incertitudine și teama de a fi diferit și apelați la sprijin.
6. Concentrați-vă nu doar asupra performanței, ci și asupra SENTIMENTULUI DE APARTENENȚĂ și a situației sociale; preveniți hărțuirea.

Acționați! COMPENSAREA DEZAVANTAJELOR = compensarea dezavantajelor asociate bolii pentru a asigura egalitatea de șanse

• Săli separate și liniștite pentru examene
• Timp suplimentar pentru examene
• Utilizarea materialelor de învățare care sprijină memoria (de exemplu, culegeri de formule matematice)
• Reducerea numărului de sarcini sau teme pentru acasă
• Materiale de învățare multimodale, materiale pentru planificare și structurare
• Spațiu pentru pauze

Nu favoritism, ci reducerea dezavantajelor

Să facem din sprijinul profesional o prioritate

Tinerii care trăiesc cu cancer sau care au trecut prin această boală se pot confrunta cu limitări în carieră din cauza bolii, a tratamentului sau a efectelor tardive. Foarte adesea, aceștia sunt subestimați sau supraestimați din cauza lipsei de cunoștințe a celorlalți și, prin urmare, pot ajunge în situații profesionale nepotrivite

Ce este necesar?

• Monitorizare continuă și sprijin pe termen lung în cadrul îngrijirii de monitorizare… … pentru tinerii care trăiesc cu cancer sau care au trecut prin această boală, îngrijitorii și angajatorii lor
• Acces facil la informații relevante despre toate opțiunile de sprijin juridic și practic
• Profesioniști dedicați în cadrul îngrijirii de monitorizare, care dețin cunoștințele, competențele și resursele de timp necesare pentru a coordona comunicarea … dintre tânăr/familie, locul de muncă, echipa medicală și furnizorii de sprijin profesional
• Programe de sprijin între persoane cu experiențe similare

Consultați punctele-cheie privind sprijinul profesional pe verso. Găsiți materiale de sprijin în diferite limbi pe: beatcancer.eu

Puncte-cheie privind sprijinul vocațional

Obiectiv: O situație profesională adaptată abilităților, personalității, pasiunii și planurilor de viitor

NORMALITATE oriunde este posibil - SPRIJIN oriunde este necesar

1. Obțineți o imagine clară a PUNCTELOR FORTE și a DIFICULTĂȚILOR legate de muncă, de exemplu prin neuropsihologie sau medicina muncii. Gestionați limitările - valorificați punctele forte
2. Analizați CONDIȚIILE DE MUNCĂ pentru a identifica unde pot fi făcute adaptări.
3. Sprijin CENTRAT PE PERSOANĂ: măsuri și adaptări personalizate în funcție de nevoile individuale. Luați în considerare contextul biopsihosocial și PLANIFICAȚI DIN TIMP.
   • Adaptarea programului de lucru
   • Condițiile generale sau tipul de activitate
   • Furnizarea și utilizarea instrumentelor și dispozitivelor de asistență adecvate
   • Spațiu pentru odihnă și altele…
4. Clarificați ASPECTELE JURIDICE: dreptul muncii și legislația socială.
5. TRANSPARENȚĂ: planificați și discutați opțiunile de sprijin ÎMPREUNĂ. Comunicați cu toate părțile implicate. (tânărul, îngrijitorii, angajatorii, colegii, furnizorii de sprijin profesional)
6. SPRIJIN EMOȚIONAL ȘI SOCIAL: Nu vă concentrați doar asupra performanței. Acceptați sentimente precum incertitudinea, teama de a fi diferit și durerea legată de pierderea planurilor inițiale. Luați în considerare situația socială. Preveniți hărțuirea.

Modulul 3: Factori personali: Reflecție asupra punctelor forte și punctelor slabe legate de educație și muncă

Obiectiv: Prin autoreflecție și analiza propriilor puncte forte și puncte slabe legate de educație sau de locul de muncă, se urmărește conștientizarea importanței cunoașterii acestora pentru găsirea unui parcurs educațional sau a unui loc de muncă potrivit, în special în cazul efectelor tardive; înțelegerea a ceea ce poate constitui un punct forte relevant în contextul educației sau al muncii.

Metodă: Autoreflecție/Interviu în perechi (Figura 5 și materiale de descărcat de pe Platformă [2])

Figura 5. Interviu în perechi - Autoreflecție

Formarea formatorilor privind sprijinul educațional și profesional

• Ce puncte forte vă sunt utile în formare/la locul de muncă? Ce puncte forte puteți valorifica?
• Există puncte forte pe care nu le puteți valorifica la locul de muncă/în formare? Despre care nu știe nimeni? (generale, asociate sau neasociate bolii)

Exemple de puncte forte: Entuziasm, Loialitate, Creativitate, Auz, Empatie, Memorie, Rezolvarea problemelor, Viteza de procesare, Capacitatea de a face față solicitărilor, Spirit de echipă, Limbaj, Organizare, Vedere, Flexibilitate, Gândire anticipativă, Rezistență, Abilități matematice, Precizie, Atenție, Gândire logică, Organizare, Gestionarea simultană a mai multor sarcini, abilități manuale, Comunicare, Rezistență la stres … și multe altele…

• Ce puncte slabe aveți care uneori vă îngreunează munca/formarea?
• Ce se întâmplă mai exact? Cum gestionați situația?
• Colegii vă cunosc mai bine punctele forte sau punctele slabe?

Modulul 4: Factori de mediu: Analiza condițiilor școlare și de la locul de muncă și a rețelei sociale

Obiectiv: Analiza condițiilor educaționale și de muncă: factori favorizanți și obstacole; conștientizarea faptului că factorii de mediu au o influență majoră asupra performanței școlare/profesionale și, prin urmare, trebuie analizați în detaliu și, foarte adesea, adaptați.

Metodă: Lucru în grup: Ce factori pot constitui obstacole în contextul școlar sau profesional?

Materiale: Hârtie pentru flipchart, notițe adezive

Modulul 5: Factori de mediu: Aspecte financiare și cadrul juridic

Obiectiv: Extinderea cunoștințelor despre reglementările și provocările juridice și financiare în contextul educațional sau profesional

Metodă: Prezentare teoretică; Discuție de grup și colectarea modelelor naționale de bune practici

Materiale: Hârtie pentru flipchart, notițe adezive

Modulul 6: Opțiuni specifice de sprijin

Obiectiv: Cunoașterea și discutarea măsurilor specifice de sprijin și a modelelor de bune practici

Metodă: Prezentare teoretică; Lucru în grup: Opțiuni specifice de sprijin în contextul profesional

Materiale: Fișe de lucru care abordează diverse limitări/afectări posibile, de exemplu oboseala cronică (a se vedea Figura 6 și materialele de descărcat de pe Platformă [2]) sau deficitele de memorie și modalitățile de gestionare a acestora (Cum poate fi recunoscută limitarea/afectarea respectivă? Cum poate fi oferit sprijin țintit?). Sarcină: Creați liste de verificare corespunzătoare pentru contextul profesional.

Figura 6. Fișă de lucru: Capacitate redusă de a face față solicitărilor/oboseală cronică

Cum o recunosc?

• Dificultăți de a ajunge la școală la timp
• Oboseală severă și epuizare, care se accentuează pe parcursul zilei de școală
• Lipsă de motivație
• Iritabilitate crescută
• Afectarea concentrării sau dificultăți de memorie
• Confuzie frecventă
• Ritm de lucru mai lent
• Mai puține interacțiuni cu colegii de clasă
• Apetit scăzut

Ce pot face?

• Integrare treptată: Inițial, elevul revine la școală pentru un număr redus de ore, care crește treptat (cu perioade de recuperare); participare prioritară la disciplinele principale și la cele preferate; alternarea lecțiilor solicitante cu cele mai puțin solicitante; de exemplu, începerea programului școlar abia de la a doua sau a treia oră
• Dacă este necesar, menținerea unui număr redus de ore în cazul persistenței capacității reduse de a face față solicitărilor
• Modalitate individualizată de stabilire a sarcinilor/verificare a performanței/evaluare
• Organizarea individualizată a pauzelor
• Permiterea consumului de alimente și băuturi în cazul unei „scăderi severe a energiei” (conform unei înțelegeri prealabile), de exemplu, s-a demonstrat că mestecatul gumei crește vigilența pe termen scurt
• Facilitarea unor momente de mișcare și a altor măsuri de activare

Modulul 7: Recomandările EU-CAYAS-NET privind sprijinul profesional

Obiectiv: Cunoașterea recomandărilor EU-CAYAS-NET privind sprijinul profesional

Metodă: Prezentare teoretică; Discuție de grup

Materiale: Fișe de buzunar (Figura 7 și materiale de descărcat de pe Platformă [3])

Modulul 8: Aspecte ale consilierii - Comunicare și atitudine

Obiectiv: Învățarea principiilor de bază ale comunicării cu tinerii care trăiesc cu cancer sau care au trecut prin această boală; dezvoltarea abilităților de comunicare și a unei atitudini adecvate prin autoreflecție

Metodă: Prezentare teoretică; Joc de rol „Respectați sentimentele”; Discuție de grup

Materiale: Fișe de buzunar (Figura 7 și materiale de descărcat de pe Platformă [3]; fișele de buzunar au fost elaborate în cadrul sarcinii 3.2.1 de un grup de lucru alcătuit din profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai pacienților și validate printr-un sondaj Delphi și mai multe reuniuni de consens); Ghiduri privind comunicarea despre subiecte serioase

Figura 7. Fișe de buzunar privind comunicarea

Discuții cu tinerii despre subiecte serioase

Recomandări pentru oricine participă la o conversație

Comunicarea despre subiecte dificile nu poate fi evitată, însă abordarea și atitudinea pot face diferența.

1. FIȚI LA ACELAȘI NIVEL: Fizic și simbolic.
2. APRECIAȚI: Arătați disponibilitatea de a intra în lumea tânărului, încercați să îi acceptați realitatea așa cum o vede și să îi ascultați temerile și pierderile așa cum le resimte. Apreciați-i punctele de vedere - nu le judecați și nu le subestimați.
3. IMPLICAȚI: Dați-le tinerilor posibilitatea de a se exprima: Vorbiți CU ei, nu DESPRE ei! Încurajați participarea activă, adecvată vârstei.
4. ASCULTAȚI: Ascultați cu atenție: CE se spune și CUM? Mai ales în momente neobișnuite și în locuri neașteptate.
5. ADAPTAȚI LIMBAJUL: Folosiți un limbaj delicat și atent, adaptat ETAPEI DE DEZVOLTARE a tânărului. Luați în considerare atât comunicarea verbală, cât și pe cea nonverbală. de exemplu, contactul vizual, spațiul personal
6. RESPECTAȚI EMOȚIILE: Luați emoțiile în serios. Numiți emoțiile, respectați-le, nu le minimalizați.
7. FIȚI SINCERI: Tinerii așteaptă răspunsuri sincere la întrebări sincere pentru a construi încrederea.
8. ARĂTAȚI DESCHIDERE: Transmiteți că toate întrebările sunt bune și binevenite. Fiți deschiși să discutați subiecte dificile, în loc să le transformați în tabuuri. Acordați atenție semnalelor discrete.
9. GHIDAȚI-VĂ DUPĂ ÎNTREBĂRI: Lăsați-vă ghidați de întrebările tinerilor. Aceștia caută în mod firesc cantitatea de informații potrivită pentru ei pentru a se simți în siguranță. Nu îi suprasolicitați și nici nu îi subsolicitați. de exemplu, Ce știți deja? Ce și cât doriți să știți? Ce anume vă îngrijorează?
10. OFERIȚI SPAȚIU ȘI TIMP: Oferiți un mediu protejat, adecvat vârstei. Luați în considerare durata capacității de concentrare și acordați timp pentru procesare. Programați mai multe conversații succesive.
11. UTILIZAȚI INSTRUMENTE: Puneți la dispoziție cărți, desene, aplicații, modele vizuale etc. pentru a încuraja înțelegerea și procesarea informațiilor, în vederea susținerii luării unor decizii informate și comune.
12. PLANIFICAȚI ȘI ACȚIONAȚI: Discutați pașii următori concreți și planificați împreună pentru a asigura autoeficacitatea și adaptarea sănătoasă. Inspirați încredere și siguranță.
13. IMPLICAȚI FAMILIA ȘI REȚEAUA SOCIALĂ: Comunicarea deschisă s-a dovedit a fi un factor de protecție pentru toți cei implicați. O persoană de încredere poate fi o sursă valoroasă de sprijin în timpul conversațiilor dificile.

Este în regulă să vă simțiți copleșiți și să căutați ajutor atunci când comunicați.

Înainte de a începe o conversație cu persoane care trăiesc cu cancer sau care au trecut prin această boală, întrebați-vă…

• Cum mă simt astăzi? Sunt capabil să ofer sprijin?
• Care este rolul meu în viața acestei persoane? Ce implică acest lucru pentru conversație?
• Ce așteaptă această persoană de la mine?
• Dacă aș fi în locul ei, ce mi-aș dori de la această conversație?
• Ce știu (sau cred că știu) despre acest diagnostic?
• Ce fel de întrebare pot adresa? Este necesar să întreb acest lucru?

Idei principale

• Fiți curioși
• Aveți răbdare
• Este în regulă să nu știți ce să spuneți (și să exprimați deschis acest lucru)
• Este în regulă să adresați o întrebare dificilă, dar oferiți persoanei libertatea de a nu răspunde
• Acceptați experiența persoanei, nu ceea ce credeți că este aceasta
• Încercați să vă simțiți confortabil cu tăcerea, comunicarea nonverbală poate fi, de asemenea, eficientă și reconfortantă

Sfaturi pentru îmbunătățirea comunicării

Comunicarea deficitară poate afecta luarea deciziilor, aderența la tratament, relațiile sociale și sănătatea mintală.

Ce să spuneți (Recomandări)

• Adaptați comunicarea: Luați în considerare vârsta, dezvoltarea cognitivă și aspectele sociale ale persoanei și recunoașteți nevoile și abilitățile sale unice
• Recunoașteți emoțiile: Fiți empatici, dar evitați empatia excesivă
• Sprijiniți luarea deciziilor: Oferiți toate informațiile necesare pentru luarea unei decizii informate
• Fiți sinceri și transparenți: Prezentați informațiile într-o manieră constructivă, care inspiră speranță

Ce să NU spuneți (De evitat)

• Învinovățirea: „Ce ai făcut de ai ajuns să ai cancer?”
• Comparația: „Am cunoscut pe cineva cu cancer și a murit”
• Impunerea: „Ar trebui să fii recunoscător! Cel puțin ești în viață!”
• Etichetarea: „Luptător” „Erou” (Nu există o abordare potrivită pentru toată lumea)
• Folosirea pozitivității toxice: „Nu-ți mai face griji, în câteva luni vei arăta complet normal”
• Depersonalizarea sau minimalizarea: „Cel puțin nu ai cel mai agresiv tip de cancer”

Modulul 9: Sinteză finală, sesiuni ulterioare, evaluare

Obiectiv:

• evaluarea formării,
• discutarea întrebărilor rămase deschise,
• colectarea și punerea la dispoziție a conținutului generat în cadrul formării,
• asigurarea posibilității de colaborare viitoare/relaționare în cadrul grupului (pentru toți cei care doresc să participe) și
• planificarea tematicii următoarelor sesiuni online ulterioare (de exemplu, supervizare, întrebări rămase deschise, schimb de modele de bune practici etc.)

Metodă: Discuție de grup

Materiale: Hârtie pentru flipchart, notițe adezive

5. Impact și concluzii

Proiectul, în ansamblu, a evidențiat o nevoie majoră de sprijin educațional și profesional pentru supraviețuitorii cancerului din categoria copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA), care, în prezent, nu poate fi acoperită în mod adecvat de structurile de îngrijire existente aproape nicăieri. Acest lucru a fost demonstrat și de faptul că, la formarea-pilot, au participat numeroase persoane care doreau să înființeze astfel de servicii în cadrul structurilor lor naționale și foarte puține persoane care lucrau deja în acest domeniu specific. Nevoia de sprijin specific, adaptat nevoilor supraviețuitorilor cancerului din categoria CAYA, a fost confirmată încă o dată, deoarece abordările generale de consiliere (fără, de exemplu, cunoașterea impactului efectelor tardive asociate cancerului) s-au dovedit ineficiente.

În prezent, sunt întreprinse diverse demersuri folosind conceptul și materialele dezvoltate în cadrul proiectului:

1. Grupul de participanți la formarea-pilot va continua să colaboreze în cadrul unor sesiuni ulterioare online. În acest fel, participanții vor continua să evolueze de la cursanți la formatori pentru alte persoane. Materialele dezvoltate le vor fi puse la dispoziție.

În plus, vor fi colectate alte modele internaționale de bune practici privind sprijinul educațional și profesional, pentru a facilita învățarea reciprocă și a continua activitatea aferentă în domeniul politicilor de sănătate. De asemenea, sesiunile ulterioare vor fi folosite pentru a elabora modalități concrete de instituire a sprijinului educațional și profesional în regiunile participanților.

Toate acestea vor conduce la o versiune actualizată și perfecționată a conceptului de formare a formatorilor, a cărei eficacitate va fi, de asemenea, evaluată științific în viitor.

2. Societățile profesionale pentru profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs) (de exemplu, SIOP Europe sau PanCare) vor fi informate cu privire la conceptul de formare a formatorilor în domeniul sprijinului educațional și profesional, disponibil în prezent. Colegii interesați, de exemplu din Grupul de lucru psihosocial al SIOP Europe, din grupul pentru calitatea supraviețuirii al Grupului pentru tumori cerebrale al SIOP Europe, dar și din societățile profesionale naționale, vor fi invitați la un posibil curs de formare, care ar trebui oferit, de exemplu, în asociere cu alte reuniuni/cursuri educaționale ale societăților profesionale. Aceste informații vor fi comunicate prin prezentări la conferințe, buletine informative și prin intermediul platformei proiectului.

Persoanele interesate pot contacta, de asemenea, Universitatea de Medicină din Viena (eucayasnet@meduniwien.ac.at) sau CCI Europe (office@ccieurope.eu).

Note

1. Articol de blog Îmbunătățirea vieții după cancer: inițiativele EU-CAYAS-NET privind calitatea vieții - BeatCancer
2. Sprijinirea parcursurilor educaționale și profesionale ale supraviețuitorilor cancerului din categoria adolescenților și adulților tineri (AYA) - BeatCancer
3. Fișe de buzunar pentru conștientizarea importanței sănătății mintale și îndrumarea pacienților cu cancer și a altor persoane - BeatCancer
4. https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Referințe

1. Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Schimbări, provocări și sprijin în domeniul muncii, educației și finanțelor pentru supraviețuitorii cancerului din categoria adolescenților și adulților tineri (AYA): un studiu calitativ. Revista europeană de asistență medicală oncologică : revista oficială a Societății Europene de Asistență Medicală Oncologică, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
2. Davis EL, Clarke KS, Patterson P, Cohen J. Utilizarea cartografierii intervenției pentru dezvoltarea unui serviciu de sprijin educațional și profesional pentru adolescenții și adulții tineri diagnosticați cu cancer: identificarea factorilor contextuali care influențează participarea la educație și ocuparea unui loc de muncă. Cancers (Basel). 2022 sept. 22;14(19):4590. doi: 10.3390/cancers14194590. PMID: 36230511; PMCID: PMC9561995.
3. Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluarea unui serviciu educațional și profesional pentru adolescenții și adulții tineri cu cancer: o analiză retrospectivă. Revista de oncologie a adolescenților și adulților tineri, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
4. Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recomandări privind monitorizarea rezultatelor educaționale și profesionale ale supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără: un raport al Grupului internațional pentru armonizarea ghidurilor privind efectele tardive ale cancerului pediatric. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
5. Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. și Hardy, K.K. (2021). Efecte tardive psihologice, educaționale și sociale la supraviețuitorii adolescenți ai tumorii Wilms: un raport al Studiului privind supraviețuitorii cancerului pediatric. Psiho-oncologie, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
6. Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. și colab. (2021). Nevoi de sprijin neacoperite ale adolescenților și adulților tineri care au supraviețuit tumorilor cerebrale din copilărie și ale îngrijitorilor acestora: "totul ține de consecințe, iar apoi ești uitat". Îngrijire de suport în cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
7. Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Continuitatea educațională și sprijinul pentru revenirea la școală ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Sânge și cancer pediatric, 62(Suppl 5), p. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
8. Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Perturbarea obiectivelor educaționale și profesionale la supraviețuitorii cancerului din categoria adolescenților și adulților tineri. Psiho-oncologie, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.