Train-the-Trainer für Bildungs- und Berufsunterstützung

Einführung

Warum Bildungs- und Berufsunterstützung?

Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) beeinträchtigen Bildungs- und Berufswege sowohl während als auch nach der Behandlung erheblich (z. B. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Eine Krebsbehandlung führt zu häufigeren unfreiwilligen Fehlzeiten in Bildungseinrichtungen (je nach Alter von der Grundschule bis zur Universität) oder am Arbeitsplatz. Gleichzeitig sind sich Bildungseinrichtungen und Arbeitgeber der mit der Erkrankung und Behandlung verbundenen Bedürfnisse häufig nicht bewusst. Darüber hinaus fehlt meist das Wissen darüber, welche zusätzliche Unterstützung angeboten werden kann. Krebsüberlebende sind häufiger arbeitslos als vergleichbare Bevölkerungsgruppen (Devine et al., 2022).

Nach der Behandlung kann die Rückkehr in die Schule, Ausbildung oder Arbeit oder, je nach Alter, auch der erstmalige Schulbesuch oder Berufseinstieg eine große Herausforderung darstellen. Einerseits kann es sozial und emotional belastend sein, nach einer langen Abwesenheit wieder Anschluss zu finden. Mitunter kann dies aufgrund der Unterschiede zwischen Krebsüberlebenden und ihren nicht erkrankten Gleichaltrigen sogar zu Diskriminierung in der Schule oder am Arbeitsplatz führen. Andererseits können die Langzeitfolgen der Erkrankung oder Behandlung es erschweren, das frühere Niveau an Fähigkeiten, Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit wiederzuerlangen.

Um diese Beeinträchtigungen der Bildungs- und Berufswege zu minimieren, wurde ein Train-the-Trainer-Konzept für Gesundheitsfachkräfte (HCPs) zur Bildungs- und Berufsunterstützung entwickelt. Grundlage waren eine systematische Literaturübersicht, eine Recherche vorhandener Materialien sowie die Ergebnisse zweier Fokusgruppen zu diesem Thema. Neben der ursprünglichen Absicht, das Konzept für Gesundheitsfachkräfte (HCPs) zu entwickeln, wurde im Verlauf des Entwicklungsprozesses beschlossen, die Zielgruppe zu erweitern. Es soll auch für Personen zugänglich sein, die in ihren Einrichtungen oder Organisationen Bildungs- oder Berufsunterstützung aufbauen oder in ihrem Umfeld das Bewusstsein dafür stärken möchten.

Das EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-Konzept ist auf die Bedürfnisse von Menschen ausgerichtet, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben, und soll den Teilnehmenden die erforderlichen Kenntnisse, Haltungen und Fähigkeiten vermitteln, um ihr Wissen zu vertiefen und Wissen weitergeben oder Bildungs- und Berufsunterstützung in ihren nationalen/lokalen Strukturen aufbauen zu können.

Überblick

Rahmenbedingungen

Für eine gute Planung der Schulung sollten die Barrierefreiheit des Veranstaltungsortes, besondere Bedürfnisse der Teilnehmenden sowie eine sinnvolle und ausreichende Pausengestaltung berücksichtigt werden.

Voraussetzung für die Leitung der Schulung:

• Gemeinsame Leitung durch eine Patientenvertretung & eine Gesundheitsfachkraft (wünschenswert: mit einem Hintergrund in Psychologie oder Sozialer Arbeit)
• Alle Personen, die als Teilnehmende das Train-the-Trainer-Programm absolviert haben (wünschenswert: Teilnahme an der Online-Nachbereitungsgruppe)

Teilnehmende:

• Personen, die bereits im Bereich Bildungs- & Berufsunterstützung tätig sind
• Alle, die in diesem Bereich ein Angebot aufbauen möchten
• Alle, die interessiert sind und mit uns zusammenarbeiten möchten, um das Bewusstsein in diesem Bereich zu stärken

Empfohlene Dauer:

• 1,5 Tage Präsenzschulung
• Online-Nachbereitungstreffen und Supervision

Methodik:

• Ansatz des aktiven Lernens
  • Neben der Vermittlung von Wissen, Fähigkeiten und Materialien bietet die Schulung Raum für Selbstreflexion, um durch Selbstwahrnehmung mögliche Handlungsfelder und Probleme besser zu verstehen.
  • Während der Schulung ist ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch eingeplant (z. B. damit die Teilnehmenden voneinander lernen können).

Schulungsinhalte und Module

Module und Inhalte:

Modul 1: Begrüßung: Teambildung und Einführung in die Schulung

Ziele, Methoden & Materialien

Ziel

• Gegenseitiges Kennenlernen, Vertrauensaufbau innerhalb der Gruppe; Einschätzung der Fachkenntnisse und Erfahrungen in der Gruppe; Klärung der Erwartungen
• Überblick über das Schulungsprogramm, Vorstellung der Methodik

Methode

• Gruppenarbeit
• Theoretischer Input

Materialien

• Flipchart
• Haftnotizen
• Beispielmaterialien für die Gruppenarbeit
• Hintergrund zum EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Anregungen für die Gruppenarbeit - Beispielmaterialien

Aufgabe: Die Teilnehmenden stellen sich neben zuvor aufgestellte Plakate mit unterschiedlichen Farben/Symbolen, die ihrer Rolle entsprechen.

Wer ist wer? In welcher Rolle sind Sie hier?

1. Sie sind Patientenvertretung/Botschafterin oder Botschafter
2. Sie vertreten eine Patientenorganisation
3. Sie sind Gesundheitsfachkraft oder in der Forschung tätig (bitte geben Sie Ihren Beruf an)
4. Sie haben eine andere Rolle

Aufgabe: Die Teilnehmenden markieren ihr Herkunftsland mit einem Aufkleber oder Stift auf einer Europa- oder Weltkarte.

Wer ist wer? Aus welchem Land kommen Sie?

Plakat mit einer leeren Umrisskarte Europas.

Aufgabe: Die Teilnehmenden markieren ihre bisherigen Erfahrungen in diesem Bereich auf einem zuvor aufgestellten Plakat.

Wer ist wer? Wie würden Sie Ihre eigene Erfahrung im Bereich der Bildungs-/Berufsunterstützung bei Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter einschätzen?

1 (Anfängerin/Anfänger) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (Expertin/Experte)

Aufgabe: Die Teilnehmenden stellen sich zu den zuvor aufgestellten Plakaten (mit unterschiedlichen Farben oder Symbolen), die ihrer Motivation für die Teilnahme an der Schulung entsprechen.

Wer ist wer? Warum sind Sie hier?

1. Sie sind Trainerin/Trainer oder Coach für Berufsunterstützung im Bereich Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter
2. Sie bieten Bildungs-/Berufsunterstützung in Ihrer Einrichtung/Organisation an
3. Sie möchten Bildungs-/Berufsunterstützung in Ihrem Land aufbauen
4. Sie interessieren sich für dieses Thema und entscheiden später
5. Sie sind aus einem ganz anderen Grund hier

Theoretischer Input - Hintergrund zum EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Überblick über alle Aufgaben zur Bildungs- und Berufsunterstützung, die im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts durchgeführt wurden und in die Entwicklung dieses Handbuchs eingeflossen sind.

Hintergrund: EU-CAYAS-NET-Arbeitspakete zur Bildungs- & Berufsunterstützung

• Bewährte Praktiken/Leitfäden sammeln
  • Systematische Literaturübersicht
  • Recherche vorhandener Materialien/Instrumente
  • Zusammenstellung eines Instrumentariums/Handbuchs
  • beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Eine Reihe von Empfehlungen entwickeln
• Ein Webinar für die Community vorbereiten (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
• Lücken in Programmen zur Berufsunterstützung für Menschen identifizieren, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben (Medizinische Universität Wien, CCI-E und Prinses Maxima Center)
  • Fokusgruppe #1, Wien (CCI-E)
  • Fokusgruppe #2, Utrecht (PMC)
  • Analyse der Fokusgruppendaten
  • Publikation vorbereiten (MedUni und PMC)
• Ein Train-the-Trainer-Konzept entwickeln
  • Pilotdurchführung und Evaluation des Konzepts
  • Konzept fertigstellen

Modul 2: Hintergrund: Auswirkungen von Krebs bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA) auf Bildung und Beruf: Herausforderungen & Schutzfaktoren

Ziele, Methoden & Materialien

Ziel

• Hintergrundwissen erweitern, um …
  • differenzierte, individuelle und wirksame Unterstützung zu ermöglichen,
  • Unter- oder Überschätzung zu vermeiden,
  • Unsicherheit und Angst im Umgang mit dem Thema zu vermeiden.

Methode

• Theoretischer Input

Materialien/ Inhalte

• Krankheits- oder behandlungsbedingte körperliche, psychische und soziale Spätfolgen; Schutzfaktoren (Abbildung "Welche Faktoren beeinflussen die psychische Gesundheit von CAYA-Krebsüberlebenden")
• Normative und nichtnormative Entwicklungsaufgaben für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
• Kontextfaktoren, die die Teilhabe an Bildung und Erwerbstätigkeit beeinflussen (z. B. Davis et al., 2022)
• Kernpunkte zur Unterstützung in Bildung und Beruf (Download unter https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Material: Abbildung "Welche Faktoren beeinflussen die psychische Gesundheit von CAYA-Krebsüberlebenden"

1 Risiko (RF)- & 2 Schutzfaktoren (PF)

• Krankheitsabhängige RF: Lokalisation, Tumorbiologie usw.
• Behandlungsabhängige RF: Operation, Strahlen-/Chemotherapie (Art - Dosis - Intensität), Krampfanfälle usw.
• Patientenabhängige RF: Alter bei Diagnose, Zeit seit der Diagnose, Gesundheits- und Entwicklungsstand vor der Erkrankung, genetische Prädisposition, sozioökonomischer Status usw.
• RF ohne Bezug zu Erkrankung und Behandlung: Lebensereignisse, frühere psychische Erkrankungen usw.
• Persönliche PF: günstige Krankheitskonzepte, Bewältigungsstrategien (z. B. Informationssuche) usw.
• Soziale PF: verlässliche emotionale Beziehungen, sozial gut integrierte Familie, offene Kommunikation, gesicherte wirtschaftliche/rechtliche Verhältnisse, Fähigkeit, soziale Unterstützung anzunehmen usw.

3 Körperliche Nebenwirkungen und Spätfolgen

• Einschränkungen/ Defizite: hormonell, kardiovaskulär, auditiv, visuell, Fertilität, neurologisch, neuropsychologisch
• Infektionen
• deutliche Gewichtszunahme/-abnahme
• Übelkeit
• verändertes Körperbild
• Zweitmalignom
• Schmerzen
• Schlafstörungen
• Fatigue
• Neuropsychologische Einschränkungen betreffen: Verarbeitungsgeschwindigkeit, Aufmerksamkeit, Lernen/ Gedächtnis, visuelle/auditive/räumliche Wahrnehmung, Planungs-/Organisationsfähigkeiten, Flexibilität, Sprache, schulische Fähigkeiten, Emotionsregulation, soziale Fähigkeiten

4 Psychische & soziale Belastungen (gering bis schwer) durch … Schock aufgrund der Krankheitsdiagnose; medizinische Untersuchungen; medizinische Behandlung; Nebenwirkungen/ Spätfolgen

• Umgang mit einem lebensbedrohlichen/ ungewissen Verlauf (mögliches Rezidiv, palliative Situation …)
• Erleben belastender, beängstigender, schmerzhafter medizinischer Maßnahmen
• Beeinträchtigung der altersgerechten Entwicklung
• Chronische Trauer, chronische Mehrfachbelastungen
• Probleme in der familiären Interaktion
• Eingeschränkte Fähigkeit zur Selbstversorgung
• Eingeschränkte Mobilität
• Verlust der körperlichen Unversehrtheit
• Erschwerte Integration in Kindergarten/Schule/Beruf
• Eingeschränkte Freizeitaktivitäten
• Umgang mit verändertem Körperbild, Angst vor dauerhaften Folgen, bleibenden Beeinträchtigungen
• Plötzliche Veränderung der gesamten Lebensumstände, Einschränkungen der Lebensführung
• Soziale Isolation
• zusätzliche sozioökonomische Belastungen

5 Psychischer Gesundheitszustand

• Gesunde Verarbeitung
• Anhaltende Stressreaktion: Symptome überschreiten in Ausprägung, Schweregrad und Dauer nicht das erwartbare Maß
• Psychische Störung: akute Belastungsreaktion F43.0, posttraumatische Belastungsstörung F 43.1, Anpassungsstörung F43.2; andere emotionale, affektive oder Störungen des Sozialverhaltens, z. B. Angststörung, depressive Episoden, somatoforme Störungen, Essstörung usw. Symptome sind erheblich und überschreiten in Ausprägung und Schweregrad das erwartbare Maß
• Komplexe Zusammenhänge möglich! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
• Differenzialdiagnostik! → Bio-psycho-sozialer Behandlungsplan

Quellen: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Material: PowerPoint-Folien zu normativen und nichtnormativen Entwicklungsaufgaben

Entwicklungsmeilensteine – körperliche & psychische Entwicklungsschritte

Ziel: Erreichen einer selbstständigen Lebensführung = emotional-soziale Unabhängigkeit von Erwachsenen und Autoritätspersonen, wirtschaftliche Unabhängigkeit

15-18 Jahre

Physiologisch:

• Pubertät,
• Stimmungsschwankungen,
• Entwicklung des Frontalhirns

Psychologisch:

• Identitätsentwicklung
• Wunsch nach "Normalität" – so sein wie die anderen
• Erkundung der Sexualität
• Bedeutung des Körperbildes
• Bedeutung von Beziehungen zu Gleichaltrigen
• Schaffung schulischer und beruflicher Grundlagen
• Beginn des Prozesses hin zu emotional-sozialer Unabhängigkeit
• rechtliche Meilensteine

Beeinträchtigungen: Abhängigkeit von ärztlichem Personal, Medikamenten, Eltern …; fehlende Teilhabe an üblichen Aktivitäten; Eltern fällt das "Loslassen" oft schwerer als bei gesunden Kindern

Entwicklungsmeilensteine – ausgewählte körperliche & psychische Entwicklungsschritte

18-25 Jahre

Physiologisch: Entwicklung des Frontalhirns abgeschlossen, höher entwickelte exekutive Funktionen entstehen, Impulsivität nimmt ab

Psychologisch:

• Experimentieren mit sozialen Normen, Überzeugungssystemen, Beziehungen
• Schaffung schulischer und beruflicher Grundlagen
• Beginn der Prozesse hin zu finanzieller Unabhängigkeit

25-39 Jahre

• Festigung der Identität
• Konkretisierung schulischer/beruflicher Ziele
• Erreichen finanzieller Unabhängigkeit
• Verbindlichwerden romantischer Beziehungen
• Familiengründung

Nichtnormative Entwicklungsaufgaben

• Akzeptieren physiologischer Veränderungen und Einschränkungen (z. B. Haarausfall …)
• Umgang mit einer eingeschränkten Zukunftsperspektive (z. B. hinsichtlich der Berufswahl …)
• Aushalten der Ungewissheit über den zukünftigen Krankheitsverlauf
• und mehr …

Fehlende Vorbilder für die Bewältigung nichtnormativer Entwicklungsaufgaben in dieser Altersgruppe! → Bedeutung von Mentoring-Programmen

Normative und nichtnormative Entwicklungsaufgaben

• Kinder/Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) haben mehr "Jahre nach der Krebserkrankung" vor sich als Erwachsene
• "normative" Entwicklungsaufgaben stehen noch bevor ….

→ Bedeutung vorausschauender Beratung

Entwicklungsaufgaben über die Lebensspanne hinweg: sich von den Eltern lösen; mit Emotionen umgehen; Regeln befolgen; Freundschaften schließen; Sprache und kulturelle Fähigkeiten erlernen; in bestimmten Lebensbereichen zunehmend selbstständig werden; mit Spätfolgen umgehen/diese akzeptieren; die Schule abschließen; eine Arbeitsstelle finden; eine Partnerschaft aufbauen, eine Familie gründen

Material: PowerPoint-Folien zu Faktoren, die die Teilhabe an Bildung & Erwerbstätigkeit beeinflussen

Quelle: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Einsatz von Intervention Mapping zur Entwicklung eines Unterstützungsangebots für Bildung und Beruf für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Krebsdiagnose: Identifizierung der Kontextfaktoren, die die Teilhabe an Bildung und Erwerbstätigkeit beeinflussen.

Beeinträchtigter Bildungserwerb

• Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Schulalter beeinträchtigen Krebs und seine Behandlung den Schulbesuch bis zu drei Jahre nach der Diagnose.
• Ein unterbrochener Schulbesuch ist mit einem geringeren Bildungserfolg verbunden und wirkt sich auf Beschäftigungsmöglichkeiten und berufliche Entwicklung aus.
• Junge erwachsene Krebsüberlebende sind häufiger arbeitslos oder unterbeschäftigt als Gleichaltrige, und bis zu 50 % der Jugendlichen und jungen Erwachsenen berichteten zwei Jahre nach der Diagnose über anhaltende Schwierigkeiten, ihre bisherigen Bildungs- oder Berufsziele zu erreichen.

Auswirkungen auf die zukünftige Gesundheit und das Wohlbefinden

• Da Bildung und Erwerbstätigkeit soziale Determinanten der Gesundheit sind, können Beeinträchtigungen der Teilhabe und Beteiligung erhebliche Auswirkungen auf die zukünftige Gesundheit und das Wohlbefinden von Jugendlichen und jungen Erwachsenen haben.
• Unterbeschäftigung oder Arbeitslosigkeit ist mit verringerter wirtschaftlicher Produktivität und sozialer Teilhabe sowie finanzieller Unsicherheit verbunden, ebenso wie mit schlechter körperlicher und psychischer Gesundheit und Lebensqualität.

Ungedeckter Unterstützungsbedarf

• Viele Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs berichten über einen ungedeckten Unterstützungsbedarf beim Zugang zu und beim Verbleib in Bildung und Erwerbstätigkeit.
• Junge Menschen mit einer Krebsdiagnose berichten, dass sie sich bei der Bewältigung von Veränderungen ihrer Bildungssituation und/oder Erwerbstätigkeit während der Behandlung nicht unterstützt fühlen und Schwierigkeiten beim Zugang zu Bildungs- und Berufsberatung haben.
• Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs beschreiben spezifische Unterstützungsbedürfnisse in Bildung und Beruf, darunter Informationen über die Auswirkungen von Krebs und seiner Behandlung auf die Teilhabe an Bildung und Erwerbstätigkeit, persönliche Beratung zur beruflichen Entwicklung sowie Training zur Vorbereitung auf den Berufseinstieg und zur Vermittlung beruflicher Kompetenzen.
• Obwohl die Unterstützung durch Gleichaltrige und Eltern eine wichtige Rolle für den Bildungs- oder Berufserfolg spielt, beschrieben Jugendliche und junge Erwachsene, dass sie sich durch formelle Unterstützung von Fachkräften aus der Bildungs- und Berufsberatung besser unterstützt fühlten als durch informelle Unterstützung von Eltern oder Freunden.
• Trotz der nachgewiesenen Wirksamkeit formeller Bildungs- und Berufsunterstützung berichten viele junge Menschen, dass ihnen der Zugang zu dieser Art spezialisierter professioneller Unterstützung nicht möglich ist.
• Wenige evidenzbasierte Interventionen wurden entwickelt, um den spezifischen Bedürfnissen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer Krebsdiagnose gerecht zu werden

Material: Taschenkarte zur Bildungsunterstützung

Die Taschenkarten zur Unterstützung in Bildung und Beruf wurden im Rahmen von Aufgabe 3.2.1 in einer Arbeitsgruppe aus Gesundheitsfachkräften und Patientenvertretungen entwickelt und anschließend über eine Delphi-Befragung und mehrere Konsenstreffen abgestimmt.

Bildungsunterstützung

Junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, können aufgrund ihrer Erkrankung, Behandlung oder Spätfolgen Einschränkungen in ihrer Bildung erfahren.

Was wird benötigt?

• Kontinuierliche Beobachtung und Unterstützung während des gesamten Bildungswegs … für junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, ihre Betreuungspersonen, Lehrkräfte & Gleichaltrigen
• Einfacher Zugang zu aussagekräftigen Informationen über alle rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten
• Engagierte Fachkräfte in der Nachsorge mit den notwendigen Kenntnissen, Fähigkeiten und zeitlichen Ressourcen, um die Kommunikation zwischen dem jungen Menschen/der Familie, der Schule und dem Behandlungsteam zu koordinieren

Die Kernpunkte zur Bildungsunterstützung finden Sie auf der Rückseite. Unterstützungsmaterial in verschiedenen Sprachen finden Sie unter: beatcancer.eu

NORMALITÄT, wo immer möglich - UNTERSTÜTZUNG, wo immer nötig

Unser Ziel: Bildung, die zu Fähigkeiten, Persönlichkeit und Zukunftsplänen passt

6 Schritte zur Verbesserung der Bildungsunterstützung

1. Verschaffen Sie sich einen klaren Überblick über persönliche STÄRKEN und SCHWIERIGKEITEN, z. B. durch eine neuropsychologische Untersuchung. Mit Einschränkungen umgehen - Stärken nutzen
2. Berücksichtigen Sie NACHTEILSAUSGLEICHE: Sie sind besonders wichtig, wenn eine Einschränkung in einem Bereich (z. B. Gedächtnis) zu Nachteilen in anderen Bereichen (z. B. Mathematik) führen würde.
3. PERSONENZENTRIERTE Unterstützung: Nutzen Sie rechtliche Möglichkeiten und/oder Nachteilsausgleiche - abgestimmt auf die individuellen Bedürfnisse.
4. Seien Sie TRANSPARENT: Planen und besprechen Sie Unterstützungsmöglichkeiten GEMEINSAM. Kommunizieren Sie mit allen Beteiligten und arbeiten Sie mit ihnen zusammen. (junger Mensch, Betreuungspersonen, Geschwister, Gleichaltrige & Lehrkräfte)
5. Bieten Sie EMOTIONALE UNTERSTÜTZUNG: Lassen Sie Gefühle wie Angst, Unsicherheit & Furcht vor dem Anderssein zu und nutzen Sie Unterstützungsangebote.
6. Konzentrieren Sie sich nicht nur auf Leistung, sondern auch auf ein ZUGEHÖRIGKEITSGEFÜHL und die soziale Situation; beugen Sie Mobbing vor.

Nutzen Sie die Möglichkeiten! NACHTEILSAUSGLEICH = Ausgleich krankheitsbedingter Nachteile zur Gewährleistung von Chancengleichheit

• Separate, ruhige Räume für Prüfungen
• Zusätzliche Zeit für Prüfungen
• Nutzung von Lernmaterialien, die das Gedächtnis unterstützen (z. B. mathematische Formelsammlung)
• Reduzierung von Aufgaben oder Hausaufgaben
• Multimodale Lernmaterialien, Materialien zur Planung und Strukturierung
• Raum für Pausen

Keine Bevorzugung, sondern Verringerung von Nachteilen

Material: Taschenkarte zur beruflichen Unterstützung

Machen wir berufliche Unterstützung zur Priorität

Junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, können aufgrund ihrer Erkrankung, Behandlung oder Spätfolgen Einschränkungen im Berufsleben erfahren. Sehr häufig werden sie aufgrund mangelnden Wissens anderer unter- oder überschätzt und können dadurch in unangemessene Arbeitssituationen geraten

Was wird benötigt?

• Kontinuierliche Beobachtung und langfristige Unterstützung in der Nachsorge … … für junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, ihre Betreuungspersonen & Arbeitgeber
• Einfacher Zugang zu aussagekräftigen Informationen über alle rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten
• Engagierte Fachkräfte in der Nachsorge mit den notwendigen Kenntnissen, Fähigkeiten und zeitlichen Ressourcen, um die Kommunikation zu koordinieren … zwischen dem jungen Menschen/der Familie, dem Arbeitsplatz, dem Behandlungsteam und Anbietern beruflicher Unterstützung
• Peer-Support-Programme

Die Kernpunkte zur beruflichen Unterstützung finden Sie auf der Rückseite. Unterstützungsmaterial in verschiedenen Sprachen finden Sie unter: beatcancer.eu

Kernpunkte zur beruflichen Unterstützung

Ziel: Eine berufliche Situation, die zu Fähigkeiten, Persönlichkeit, Interessen und Zukunftsplänen passt

NORMALITÄT, wo immer möglich - UNTERSTÜTZUNG, wo immer nötig

1. Verschaffen Sie sich einen klaren Überblick über arbeitsbezogene STÄRKEN & SCHWIERIGKEITEN, z. B. durch Neuropsychologie oder Arbeitsmedizin. Mit Einschränkungen umgehen - Stärken nutzen
2. Analysieren Sie die ARBEITSBEDINGUNGEN, um festzustellen, wo Anpassungen möglich sind.
3. PERSONENZENTRIERTE Unterstützung: auf individuelle Bedürfnisse abgestimmte Maßnahmen & Anpassungen. Berücksichtigen Sie den bio-psycho-sozialen Hintergrund und PLANEN SIE VORAUS.
   • Anpassung der Arbeitszeiten
   • Rahmenbedingungen oder Art der Tätigkeit
   • Bereitstellung und Nutzung geeigneter Werkzeuge & Hilfsmittel
   • Raum für Erholung & mehr …
4. Klären Sie RECHTLICHE FRAGEN: Arbeits- und Sozialrecht.
5. TRANSPARENT: Planen und besprechen Sie Unterstützungsmöglichkeiten GEMEINSAM. Kommunizieren Sie mit allen Beteiligten. (junger Mensch, Betreuungspersonen, Arbeitgeber, Kolleginnen und Kollegen, Anbieter beruflicher Unterstützung)
6. EMOTIONALE & SOZIALE UNTERSTÜTZUNG: Konzentrieren Sie sich nicht nur auf Leistung. Lassen Sie Gefühle wie z. B. Unsicherheit, Angst vor dem Anderssein & Trauer um ursprüngliche Pläne zu. Berücksichtigen Sie die soziale Situation. Beugen Sie Mobbing vor.

Modul 3: Personenbezogene Faktoren: Reflexion über bildungs- und arbeitsbezogene Stärken und Schwächen

Ziele, Methoden & Materialien

Ziel

• Selbstreflexion und Analyse der eigenen bildungs- oder berufsbezogenen Stärken und Schwächen.
• Anerkennen, wie wichtig es ist, die eigenen Stärken und Schwächen zu kennen, um eine passende Ausbildung oder Arbeitsstelle zu finden, insbesondere bei Spätfolgen.
• Erkennen, was im Bildungs- oder Arbeitskontext eine relevante Stärke sein kann.

Methode

• Selbstreflexion/ Partnerarbeit

Materialien/ Inhalte

• Beispielmaterial zur Selbstreflexion

Material: Partnerinterview zur Selbstreflexion

Train-the-Trainer: Unterstützung in Bildung & Beruf

• Welche Stärken sind in Ihrer Ausbildung/Ihrem Beruf hilfreich? Welche Stärken können Sie nutzen?
• Gibt es Stärken, die Sie in Ihrem Beruf/Ihrer Ausbildung nicht einbringen können? Von denen niemand weiß? (allgemein, krankheitsbezogen oder unabhängig von der Erkrankung)

Beispiele für Stärken: Begeisterungsfähigkeit, Loyalität, Kreativität, Hörvermögen, Empathie, Gedächtnis, Problemlösefähigkeit, Verarbeitungsgeschwindigkeit, Belastbarkeit, Teamgeist, Sprachkompetenz, Organisation, Sehvermögen, Flexibilität, vorausschauendes Denken, Ausdauer, mathematische Fähigkeiten, Genauigkeit, Aufmerksamkeit, logisches Denken, Organisation, Multitasking, handwerkliche Fähigkeiten, Kommunikation, Stressresistenz … und viele mehr…

• Welche Schwächen haben Sie, die Ihren Beruf/Ihre Ausbildung manchmal erschweren?
• Was genau passiert? Wie gehen Sie mit der Situation um?
• Kennen Ihre Kolleginnen und Kollegen Ihre Stärken oder Ihre Schwächen besser?

Modul 4: Umweltfaktoren: Analyse der Bedingungen in Schule und am Arbeitsplatz & des sozialen Netzwerks

Ziele, Methoden & Materialien

Ziel

• Analyse der Bildungs- & Arbeitsbedingungen: fördernde und hindernde Faktoren.
• Sensibilisierung dafür, dass Umweltfaktoren einen großen Einfluss auf die schulische/berufliche Leistung haben und daher detailliert analysiert und sehr häufig angepasst werden müssen.

Methode

• Gruppenarbeit: Was können hindernde Faktoren im schulischen oder beruflichen Kontext sein?

Materialien/ Inhalte

• Beispielmaterial für die Gruppenarbeit
• Flipchart
• Haftnotizen

Anregungen für die Gruppenarbeit

Aufgabe: In Gruppen von 3-4 Personen werden hindernde Faktoren in der Schule oder am Arbeitsplatz diskutiert und auf einem Poster gesammelt. Die Ergebnisse werden anschließend kurz vorgestellt und in der gesamten Gruppe diskutiert.

Umweltfaktoren: Bedingungen in Schule und am Arbeitsplatz & soziales Netzwerk

• Bedingungen in der Schule/am Arbeitsplatz
• Lehrkräfte/Arbeitgeber
• Familie/Freundeskreis/Gleichaltrige/Kolleginnen und Kollegen
• Gesundheitsfachkräfte und andere Fachpersonen

Wo könnten sich Barrieren verbergen? (1) Schule (2) Beruf

Modul 5: Umweltfaktoren: Finanzen und rechtliche Rahmenbedingungen

Ziele, Methoden & Materialien

Ziel

• Erweiterung des Wissens über rechtliche und finanzielle Regelungen und Herausforderungen im Bildungs- oder Arbeitskontext.

Methode

• Theoretischer Input
• Gruppendiskussion
• Sammlung nationaler Best-Practice-Modelle

Materialien/ Inhalte

• Flipchart
• Haftnotizen
• Im Herbst 2024 wird auf unserer Website beatcancer.eu eine Publikation mit spezifischen Informationen zu finanziellen und rechtlichen Themen veröffentlicht. Besuchen Sie die Website regelmäßig, um auf dem Laufenden zu bleiben.

Modul 6: Spezifische Unterstützungsmöglichkeiten

Ziele, Methoden & Materialien

Ziel

• Spezifische Unterstützungsmaßnahmen und bewährte Praxisbeispiele kennenlernen und diskutieren.

Methode

• Theoretischer Input
• Gruppenarbeit: "Spezifische Unterstützungsmöglichkeiten im Berufsleben"

Materialien/ Inhalte

• Arbeitsblätter zu verschiedenen möglichen Einschränkungen/Beeinträchtigungen im Schulalltag, z. B. chronischer Fatigue oder Gedächtnisdefiziten, und zum Umgang damit. Wie lässt sich die jeweilige Einschränkung/Beeinträchtigung erkennen? Wie kann gezielte Unterstützung geleistet werden?
• Aufgabe: Auf Grundlage der Listen für den schulischen Kontext geeignete Checklisten für das Berufsleben erstellen.

Material: Arbeitsblatt Verminderte Belastbarkeit/chronische Fatigue

Woran erkenne ich das?

• Schwierigkeiten, pünktlich zur Schule zu kommen
• Starke Müdigkeit und Erschöpfung, die im Verlauf des Schultages zunimmt
• Fehlende Motivation
• Erhöhte Reizbarkeit
• Beeinträchtigte Konzentration oder Gedächtnisschwierigkeiten
• Häufige Verwirrtheit
• Verlangsamte Arbeitsweise
• Weniger Interaktion mit Mitschülerinnen und Mitschülern
• Verminderter Appetit

Was kann ich tun?

• Schrittweise Wiedereingliederung: Die Schülerin oder der Schüler kehrt zunächst mit reduzierter Stundenzahl in die Schule zurück, die schrittweise erhöht wird (unter Berücksichtigung von Erholungsphasen); bevorzugte Teilnahme an Hauptfächern und Lieblingsfächern; Wechsel zwischen anstrengenden/weniger anstrengenden Unterrichtsstunden; z. B. Schulbeginn erst zur zweiten oder dritten Stunde
• Bei anhaltend verminderter Belastbarkeit gegebenenfalls die reduzierte Stundenzahl beibehalten
• Individuelle Gestaltung der Aufgabenstellung/ Leistungsüberprüfung/Bewertung
• Individuelle Gestaltung der Pausen
• Bei einem starken "Energieabfall" Essen und Trinken erlauben (nach vorheriger Absprache), z. B. steigert Kaugummikauen nachweislich kurzfristig die Wachheit
• Bewegungseinheiten und andere aktivierende Maßnahmen ermöglichen

Material: Arbeitsblatt Einschränkung der Verarbeitungsgeschwindigkeit/des Antriebs

Woran erkenne ich das?

• Die Schülerin oder der Schüler zeigt ein verlangsamtes Arbeitstempo (allgemein oder nur bei bestimmten Aufgaben)
• Die Schülerin oder der Schüler wirkt "faul", unmotiviert, unaufmerksam, abgelenkt, "begriffsstutzig", langsam, träge, zurückgezogen und/oder deprimiert
• Der Schülerin oder dem Schüler fehlt es an Antrieb und/oder Ideen, insbesondere in der Freizeit

Was kann ich tun?

• Bearbeitungszeiten für Prüfungen/schriftliche Arbeiten variieren
• Erledigte Aufgaben bewerten und positiv rückmelden, statt Fehlendes hervorzuheben
• Zeitdruck möglichst vermeiden, da die Schülerin oder der Schüler sonst schnell unter Druck gerät, "die Nerven verliert" usw.
• Zu Beginn von Aufgaben ein zusätzliches Signal geben, dass jetzt mit der Bearbeitung begonnen werden soll
• Eine Struktur vorgeben (für den Tag, für Aufgaben usw.)
• Bei Freiarbeit/in frei gestalteter Zeit oder bei Wahlmöglichkeiten eine Grundstruktur vorgeben, da der Schülerin oder dem Schüler krankheitsbedingt Eigeninitiative oder Ideen (Antrieb) fehlen

Material: Arbeitsblatt Einschränkung von Aufmerksamkeit & Konzentration

Woran erkenne ich das?

• Tagträumen, Abschweifen
• Erhöhte Ablenkbarkeit
• Schwierigkeiten, Reaktionen zurückzuhalten (z. B. Antworten hineinrufen, ohne von der Lehrkraft aufgerufen worden zu sein)
• Kurze Aufmerksamkeitsspanne
• Starke Schwankungen der Aufmerksamkeit im Tagesverlauf
• Deutliche Abnahme der Konzentrationsfähigkeit in der zweiten Tageshälfte, ohne Regeneration/Erholung nach einer Pause
• Überforderung bei zu vielen oder mehreren gleichzeitig zu erledigenden Aufgaben
• Deutlich erhöhte Fehleranfälligkeit bei zunehmendem Zeitdruck

Was kann ich tun?

• Hinweise geben, die es der Schülerin oder dem Schüler erleichtern, "bei der Sache zu bleiben" (z. B. kurz ansprechen, kleine Hinweise geben, häufig Blickkontakt herstellen, zum Wechsel der Sitzposition oder zum Sitzen auf der vorderen Stuhlkante auffordern)
• Einen Sitzplatz vorne im Klassenraum anbieten
• Eine "reizarme" Umgebung schaffen (z. B. am Sitzplatz), um Ablenkung zu reduzieren
• Klar strukturierte Verstärker-/Belohnungssysteme einführen, wenn längere Aufmerksamkeit oder Impulskontrolle erforderlich ist
• Der Schülerin oder dem Schüler ermöglichen, sich jeweils auf eine Aufgabe zu konzentrieren
• Pausen individuell gestalten und Bearbeitungszeiten variieren

Material: Arbeitsblatt Einschränkung der Lern- & Gedächtnisleistung

Woran erkenne ich das?

• Schwierigkeiten, sich bei Bedarf an Dinge zu erinnern
• Vergessen wiederholt gelernter Informationen (z. B. auch routinemäßiger Abläufe)
• Schwierigkeiten, komplexen und mehrschrittigen Anweisungen zu folgen
• Schwankende Gedächtnisleistung - auch bei ähnlichen Aufgaben
• Häufiges Nachfragen
• Konfabulation bei Gedächtnislücken (d. h., es werden mehr Informationen aus dem Gedächtnis abgerufen, als gespeichert sind; häufig unbewusst, auch um unangenehme Gedächtnislücken zu verbergen); die Inhalte können konstruiert wirken oder den Eindruck erwecken, dass die Schülerin oder der Schüler Dinge erfindet
• Mehrfaches Erzählen derselben Informationen, ohne dass die Schülerin oder der Schüler dies bemerkt; auch auf Nachfrage kein erkennbarer inhaltlicher Zugewinn
• Eindruck eines ausbleibenden Lernzuwachses (z. B. bei Vokabeln, bei der Anwendung von Rechenoperationen oder von Fachwissen)
• Wiedererkennen gelingt besser als der freie Abruf von Inhalten (z. B. kann die Schülerin oder der Schüler die offene Frage nach den Inhalten der gestrigen Unterrichtsstunde nicht beantworten, erkennt die Inhalte im Schulbuch jedoch wieder)

Was kann ich tun?

• Einfache, klare Anweisungen verwenden
• Nachfragen, ob die Schülerin oder der Schüler die Anweisung verstanden und sich gemerkt hat
• Lerninhalte portionieren und strukturieren; gegebenenfalls entsprechend reduzieren
• Lern- und Merkstrategien in den Unterricht einbauen, z. B. Eselsbrücken, Merksätze, Mindmaps, effektives Mitschreiben, Unterstreichen/Markieren zentraler Inhalte, Weglassen unwichtiger Inhalte usw.
• Verschiedene Materialien zur Unterstützung des Einprägens verwenden ("für alle Sinne"), z. B. Bilder, schriftliche Lernmaterialien, Textmarker, Geräusche, geformte Buchstaben usw., damit funktionierende Gedächtnisstrukturen (z. B. das visuelle Gedächtnis) genutzt werden können
• Bei Konfabulation: Wiederkehrende Inhalte nicht bewerten, d. h. Aussagen nicht jedes Mal korrigieren, sondern so stehen lassen, um Konflikte zu vermeiden; die Schülerin oder den Schüler nicht bloßstellen und einen Umgang damit finden (auch mit Mitschülerinnen und Mitschülern sowie Eltern)
• Bewusste Pausen zwischen Lernphasen einplanen, insbesondere bei ähnlichen Inhalten (z. B. eine Pause zwischen dem Vokabellernen in zwei Fremdsprachen); idealerweise möglichst unterschiedliche Gedächtnisinhalte abwechseln [z. B. zuerst Vokabeln einer Fremdsprache lernen (= verbales Gedächtnis), dann Flaggen verschiedener Länder (= visuelles Gedächtnis)]
• Hilfsmittel bereitstellen, z. B. schriftliche Anweisungen, Hausaufgabenheft, Checklisten, Uhren, Merkkarten, Signalkarten, Diktiergeräte, Taschenrechner usw.
• Routinen entwickeln
• Regelmäßige Wiederholungen anbieten
• An regelmäßig wiederkehrende Abläufe erinnern
• Tests im Multiple-Choice-Antwortformat durchführen, da Wiedererkennen leichter ist als die freie Wiedergabe von Gedächtnisinhalten
• Neue Lerninhalte mit bereits Eingeprägtem verknüpfen

Material: Arbeitsblatt Einschränkung der exekutiven Funktionen (z. B. Organisations-, Planungs- und Handlungsfähigkeit)

Woran erkenne ich das?

• Unstrukturierte, chaotische und ziellose Arbeitsweise
• Eindruck, dass die Schülerin oder der Schüler die Aufgabe nicht versteht
• Schwierigkeiten:
  • einen Plan zu erstellen (für den Schultag, ein Projekt oder andere Aktivitäten)
  • vorauszudenken
  • Entscheidungen zu treffen (z. B. bei mehreren möglichen Lösungen)
  • Konzepte zu entwickeln
  • eine Aufgabe in Teilprobleme zu zerlegen und diese schrittweise zu lösen (z. B. findet die Schülerin oder der Schüler keinen Anfang; vergisst die Teilprobleme und/oder verwechselt die Schritte)
  • relevante von irrelevanten Informationen zu unterscheiden (häufiges Beharren auf unwichtigen Details)
  • Lösungen/Verhaltensweisen/Regeln flexibel an neue Situationen anzupassen (neue Situationen oder Ausnahmen verursachen Stress)
  • Fehler zu erkennen und zu korrigieren
  • die Folgen von Handlungen einzuschätzen

Was kann ich tun?

• Nach Möglichkeit klar strukturierte Pläne bereitstellen (z. B. Stundenpläne, Tagespläne und Arbeitspläne, die die Schülerin oder der Schüler nur noch "abhaken" muss)
• Planungshilfen einsetzen (z. B. visuelle Darstellung auf einem großen Plakat: Handlungsschritte, Ziele oder alternative Lösungen notieren)
• Aufgaben so strukturieren und portionieren, dass Teilerfolge möglich sind
• Bei der Festlegung von (Teil-)Zielen unterstützen - relevante Informationen in Aufgaben (insbesondere bei Tests/Prüfungen) hervorheben (schriftlich oder mündlich)
• Bewusst auf neue Situationen vorbereiten
• Ursache-Folge-Zusammenhänge besprechen
• Zur Fehlerkontrolle auffordern

Material: Arbeitsblatt Unsicherheiten in den sozialen Kompetenzen

Woran erkenne ich das?

• Sozial unsicheres bis unangemessenes Verhalten (z. B. Distanzlosigkeit)
• Fehlende "Perspektivübernahme": Unfähigkeit, sich in andere hineinzuversetzen
• Guter Umgang mit Erwachsenen, aber Schwierigkeiten mit Gleichaltrigen (Verhalten wirkt "anders"; nicht altersgemäß "kindlich" oder "pubertär", sondern zu erwachsen; keine gemeinsamen Themen mit Gleichaltrigen)
• Starres oder unflexibles Verhalten
• Schwierigkeiten:
  • nonverbale Kommunikation/Hinweise richtig zu deuten
  • neue Freundschaften zu schließen und bestehende Freundschaften zu erhalten
  • abstrakte Sprache zu verstehen (z. B. Witze, Metaphern)

Was kann ich tun?

• Eltern informieren und (gemeinsam) Unterstützung durch eine Beratungslehrkraft, den schulpsychologischen Dienst, den schulärztlichen Dienst, eine betreuende Klinik oder eine Nachsorgeeinrichtung organisieren
• Zur Teilnahme an Schulausflügen, Klassenfahrten, Projektwochen und anderen schulischen Aktivitäten ermutigen
• Ein Patenschafts-, Mentoring- oder Buddy-System unter Schülerinnen und Schülern einsetzen
• Mitschülerinnen und Mitschüler einbeziehen, Gespräch mit der Klasse

Modul 7: EU-CAYAS-NET-Empfehlungen zur beruflichen Unterstützung

Ziele, Methoden & Material

Ziel

• Die EU-CAYAS-NET-Empfehlungen zur beruflichen Unterstützung kennenlernen.

Methode

• Theoretischer Input
• Gruppendiskussion

Materialien/ Inhalte

• Taschenkarten zur Unterstützung in Bildung und Beruf (siehe Modul 2 und die Materialien zum Herunterladen auf https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Im Herbst 2024 erscheint eine Publikation mit umfassenden Informationen und Empfehlungen zur beruflichen Unterstützung. Derzeit wird intensiv daran gearbeitet, alle wichtigen Einzelheiten zusammenzutragen. Es lohnt sich daher, unsere Website beatcancer.eu regelmäßig zu besuchen, um auf dem Laufenden zu bleiben und keine wichtigen Informationen zu verpassen.

Modul 8: Aspekte der Begleitung - Kommunikation & Haltung

Ziele, Methoden & Materialien

Ziel

• Die Grundprinzipien der Kommunikation mit jungen Menschen mit oder nach einer Krebserkrankung kennenlernen.
• Kommunikationsfähigkeiten und eine angemessene Haltung durch Selbstreflexion entwickeln.

Methode

• Theoretischer Input
• Rollenspiel "Gefühle respektieren"
• Gruppendiskussion

Materialien/ Inhalte

• Karten im Taschenformat zur Kommunikation (Materialien herunterladen unter https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Verfügbare Leitlinien zur Kommunikation über ernste Themen

Material: Karten im Taschenformat zur Kommunikation

Empfehlungen und zu vermeidende Verhaltensweisen in der Kommunikation

Empfehlungen für alle Gesprächsbeteiligten

Bevor Sie ein Gespräch mit Menschen führen, die mit oder nach einer Krebserkrankung leben, fragen Sie sich…

• Wie fühle ich mich heute? Bin ich in der Lage, Unterstützung zu leisten?
• Welche Rolle spiele ich im Leben dieser Person? Was bedeutet das für das Gespräch?
• Was erwartet diese Person von mir?
• Wenn ich an ihrer Stelle wäre, was würde ich mir von diesem Gespräch wünschen?
• Was weiß ich (oder glaube ich zu wissen) über diese Diagnose?
• Welche Art von Frage kann ich stellen? Muss ich diese Frage stellen?

Wichtige Erkenntnisse

• Seien Sie neugierig
• Seien Sie geduldig
• Es ist in Ordnung, nicht zu wissen, was man sagen soll (und dies offen auszudrücken)
• Es ist in Ordnung, eine schwierige Frage zu stellen, aber geben Sie der Person den Freiraum, sie unbeantwortet zu lassen
• Akzeptieren Sie die Erfahrungen der Person, nicht Ihre Vorstellung davon
• Versuchen Sie, mit Stille gut umzugehen; auch nonverbale Kommunikation kann wirksam und tröstlich sein

Weitere Informationen finden Sie unter: beatcancer.eu

Tipps zur Verbesserung der Kommunikation

Unzureichende Kommunikation kann die Entscheidungsfindung, die Therapietreue, soziale Beziehungen & die psychische Gesundheit beeinträchtigen.

Was Sie sagen sollten (Empfehlungen)

• Kommunikation individuell gestalten: Berücksichtigen Sie das jeweilige Alter, die kognitive Entwicklung und soziale Aspekte und erkennen Sie die individuellen Bedürfnisse und Fähigkeiten an
• Emotionen anerkennen: Seien Sie empathisch, vermeiden Sie jedoch übermäßige Empathie
• Entscheidungsfindung unterstützen: Stellen Sie alle Informationen bereit, die für eine informierte Entscheidung erforderlich sind
• Ehrlich und transparent sein: Vermitteln Sie Informationen auf konstruktive, hoffnungsvolle Weise

Was Sie NICHT sagen sollten (Zu vermeidende Verhaltensweisen)

• Schuld zuweisen: "Was haben Sie getan, dass Sie Krebs bekommen haben?"
• Vergleichen: "Ich kannte jemanden mit Krebs, und er ist gestorben"
• Vorschreiben: "Sie sollten dankbar sein! Immerhin leben Sie noch!"
• Etikettieren: "Kämpfer" "Held" (Es gibt keine Bezeichnung, die für alle passt)
• Toxische Positivität verwenden: "Machen Sie sich keine Sorgen mehr, in ein paar Monaten werden Sie wieder völlig normal aussehen"
• Entpersonalisieren oder verharmlosen: "Immerhin haben Sie nicht die aggressivste Krebsart"

Mit jungen Menschen über ernste Themen sprechen

Empfehlungen für alle Gesprächsbeteiligten

Die Kommunikation über schwierige Themen lässt sich nicht vermeiden, aber die Herangehensweise und die Haltung können einen Unterschied machen.

1. AUF AUGENHÖHE SEIN: Körperlich und symbolisch.
2. WERTSCHÄTZEN: Zeigen Sie Bereitschaft, sich auf die Welt des jungen Menschen einzulassen, versuchen Sie, seine Realität so zu akzeptieren, wie er sie sieht, und seine Ängste und Verluste so wahrzunehmen, wie er sie empfindet. Schätzen Sie seine Sichtweisen wert - beurteilen oder unterschätzen Sie sie nicht.
3. EINBEZIEHEN: Geben Sie jungen Menschen eine Stimme: Sprechen Sie MIT ihnen, nicht ÜBER sie! Fördern Sie eine altersgerechte, aktive Beteiligung.
4. ZUHÖREN: Hören Sie aufmerksam zu: WAS wird WIE gesagt? Besonders zu ungewöhnlichen Zeiten & an unerwarteten Orten.
5. SPRACHE ANPASSEN: Verwenden Sie eine behutsame & achtsame Sprache, die sich am ENTWICKLUNGSSTAND des jungen Menschen orientiert. Berücksichtigen Sie sowohl verbale als auch nonverbale Kommunikation, z. B. Blickkontakt, persönlichen Abstand
6. EMOTIONEN RESPEKTIEREN: Nehmen Sie Emotionen ernst. Benennen Sie Emotionen, respektieren Sie sie und spielen Sie sie nicht herunter.
7. AUFRICHTIG SEIN: Junge Menschen erwarten ehrliche Antworten auf ehrliche Fragen, um Vertrauen aufbauen zu können.
8. OFFENHEIT ZEIGEN: Signalisieren Sie, dass alle Fragen gut & willkommen sind. Seien Sie offen dafür, schwierige Themen zu besprechen, statt sie zu tabuisieren. Achten Sie auf kleine Signale.
9. SICH AN FRAGEN ORIENTIEREN: Lassen Sie sich von den Fragen der jungen Menschen leiten. Sie suchen von sich aus nach der für sie passenden Menge an Informationen, um sich sicher zu fühlen. Überfordern oder unterfordern Sie sie nicht. Z. B.: Was wissen Sie bereits? Was und wie viel möchten Sie wissen? Worüber machen Sie sich genau Sorgen?
10. RAUM & ZEIT GEBEN: Bieten Sie ein geschütztes, altersgerechtes Umfeld. Berücksichtigen Sie die Aufmerksamkeitsspanne und geben Sie Zeit zur Verarbeitung. Planen Sie mehrere aufeinanderfolgende Gespräche.
11. HILFSMITTEL NUTZEN: Stellen Sie Bücher, Zeichnungen, Anwendungen, visuelle Modelle usw. bereit, um Verständnis und Verarbeitung zu fördern und damit eine informierte und gemeinsame Entscheidungsfindung zu unterstützen.
12. PLANEN & HANDELN: Besprechen Sie konkrete nächste Schritte & planen Sie gemeinsam, um Selbstwirksamkeit und eine gesunde Bewältigung sicherzustellen. Vermitteln Sie Zuversicht & Sicherheit.
13. FAMILIE & SOZIALES NETZWERK EINBEZIEHEN: Offene Kommunikation hat sich als Schutzfaktor für alle Beteiligten erwiesen. Eine Vertrauensperson kann bei schwierigen Gesprächen eine wertvolle Unterstützung sein.

Es ist in Ordnung, bei der Kommunikation überfordert zu sein und Hilfe zu suchen.

Weitere Informationen finden Sie unter: beatcancer.eu

Modul 9: Abschließende Zusammenfassung, Nachbereitungssitzungen, Evaluation

Ziele, Methoden & Materialien

Ziel

• Evaluation der Schulung
• Offene Fragen besprechen
• Die während der Schulung erarbeiteten Inhalte sammeln und zugänglich machen.
• Die Möglichkeit einer zukünftigen Zusammenarbeit/Vernetzung der Gruppe sicherstellen (für alle, die teilnehmen möchten).
• Schwerpunkte der nächsten Online-Nachbereitungssitzungen planen (z. B. Supervision, offene Fragen, Austausch bewährter Praxismodelle usw.).

Methode

• Gruppendiskussion

Materialien/ Inhalte

• Flipchart
• Haftnotizen

Weiterführende Literatur

• Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Veränderungen, Herausforderungen und Unterstützung in den Bereichen Arbeit, Bildung und Finanzen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) nach einer Krebserkrankung: Eine qualitative Studie. Europäische Zeitschrift für onkologische Pflege : die offizielle Zeitschrift der Europäischen Gesellschaft für onkologische Pflege, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
• Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Einsatz von Intervention Mapping zur Entwicklung eines Unterstützungsangebots für Bildung und Beruf für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Krebsdiagnose: Identifikation der Kontextfaktoren, die die Teilnahme an Bildung und Erwerbstätigkeit beeinflussen. Krebserkrankungen, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
• Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation eines Bildungs- und Berufsunterstützungsangebots für Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs: Eine retrospektive Auswertung. Zeitschrift für Onkologie bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
• Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Empfehlungen zur Überwachung von Bildungs- und Erwerbsverläufen bei Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter: Ein Bericht der Internationalen Gruppe zur Harmonisierung von Leitlinien zu Spätfolgen von Krebs im Kindesalter. Krebs. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
• Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. und Hardy, K.K. (2021). Psychische, bildungsbezogene und soziale Spätfolgen bei Jugendlichen nach einem Wilms-Tumor: Ein Bericht aus der Studie zu Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindesalter. Psychoonkologie, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
• Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Ungedeckter Unterstützungsbedarf bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen nach einem Hirntumor im Kindesalter und ihren Betreuungspersonen: "Es geht um all die Folgen, und dann wird man vergessen". Unterstützende Versorgung bei Krebs 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
• Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Schulische Kontinuität und Unterstützung beim schulischen Wiedereinstieg als Versorgungsstandard in der pädiatrischen Onkologie. Pädiatrische Blut- und Krebserkrankungen, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
• Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Beeinträchtigung von Bildungs- und Berufszielen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen nach einer Krebserkrankung. Psychoonkologie, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
• https://beatcancer.eu/resources/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

Nach dem Workshop

• Nehmen Sie an unseren Nachbereitungssitzungen teil
  • um weitere bewährte Praxismodelle für die Unterstützung in Bildung und Beruf zu sammeln,
  • um konkrete Möglichkeiten zur Umsetzung von Unterstützungsangeboten zu besprechen,
  • um gemeinsam über besondere Herausforderungen zu reflektieren und
  • um weiterhin voneinander zu lernen.
• Machen Sie auf das Train-the-Trainer-Angebot aufmerksam oder planen/organisieren Sie als Trainerin oder Trainer eine eigene Schulung in Ihrer Region, Einrichtung oder Organisation.
• Beteiligen Sie sich an Diskussionen und Initiativen im Gesundheits- und Bildungssystem, die die Unterstützungsangebote in Bildung und Beruf verbessern könnten.

Interessierte Personen können sich auch an die Medizinische Universität Wien (eucayasnet@meduniwien.ac.at) oder CCI Europe (office@ccieurope.eu) wenden

Über diese Publikation

Dieses Handbuch wurde im Rahmen von Arbeitspaket 3 unter dem Dach von EU-CAYAS-NET entwickelt, einem Projekt, das durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union kofinanziert wird (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918).

Projektteam

Konzeption, Umsetzung & Gestaltung:

• Ulrike Leiss, Klinische Neuropsychologin, Wissenschaftlerin, Medizinische Universität Wien (Projektleitung)
• Carina Schneider, Patientenexpertin, Geschäftsführerin CCI Europe (EU-CAYAS-NET-Koordinatorin)
• Inga Bosch, Wissenschaftliche Assistentin, Medizinische Universität Wien
• Kerstin Krottendorfer, Sozialarbeiterin, Wissenschaftlerin, Medizinische Universität Wien
• Barbara Brunmair, Projektkoordinatorin, CCI Europe
• Doris Hoffmann-Lamplmair, Wissenschaftlerin, Medizinische Universität Wien
• Jikke Wams, Wissenschaftlerin, Princess Máxima Center
• Hannah Gsell, Psychologin, Patientenexpertin, CCI Europe
• Anna Zettl, Wissenschaftliche Assistentin, Patientenvertreterin, Medizinische Universität Wien
• Marie Gubi, Wissenschaftliche Assistentin, Patientenvertreterin, Medizinische Universität Wien

Wir danken allen Teilnehmenden des ersten EU-CAYAS-NET-Train-the-Trainer-Workshops herzlich für ihre aktive Teilnahme, die wichtigen und inspirierenden Diskussionen und die wertvollen Rückmeldungen!

Juli 2024

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht notwendigerweise die Ansichten der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.