Skip to main content
EU-CAYAS-NETSet de instrumente

Formarea formatorilor pentru sprijin educațional și profesional

Manual

Manualul EU-CAYAS-NET pentru formarea formatorilor: nouă module cu obiective, metode și fișe de lucru privind sprijinul educațional și profesional pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului.

Publicat
Publicat: 1 iulie 2024
Publicat de
Publicat de: Medical University of Vienna, Childhood Cancer International – Europe, Princess Máxima Center for Pediatric Oncology
Autori
Autori: Ulrike Leiss, Carina Schneider, Inga Bosch, Kerstin Krottendorfer, Barbara Brunmair, Doris Hoffmann-Lamplmair, Jikke Wams, Hannah Gsell, Anna Zettl, Marie Gubi
Descărcați PDF-ulPDF · 40 pagini · 17.5 MB
Coperta publicației Formarea formatorilor pentru sprijin educațional și profesional

Această pagină a fost tradusă automat din versiunea originală în limba engleză pentru a face documentul căutabil în limba dumneavoastră; textul în limba engleză și PDF-urile oficiale au caracter de referință. Deschideți PDF-ul original

Introducere

De ce este necesar sprijinul educațional și profesional?

Cancerul la copii, adolescenți și adulți tineri (CAYA) are un impact perturbator asupra parcursului educațional și profesional, atât în timpul tratamentului, cât și după acesta (de exemplu, Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Tratamentul oncologic duce la absențe involuntare mai frecvente de la școală (de la școala primară până la universitate, în funcție de vârstă) sau de la locul de muncă. În același timp, școlile și angajatorii adesea nu cunosc nevoile asociate bolii și tratamentului. În plus, există de obicei o lipsă de cunoștințe cu privire la sprijinul suplimentar care poate fi oferit. Supraviețuitorii au o probabilitate mai mare de a fi șomeri decât populațiile de comparație (Devine et al., 2022).

După tratament, revenirea la școală, la formare sau la muncă ori, în funcție de vârstă, chiar începerea școlii sau a activității profesionale poate reprezenta o provocare majoră. Pe de o parte, restabilirea legăturilor după o absență îndelungată poate fi epuizantă din punct de vedere social și emoțional. Uneori, acest lucru poate duce chiar la discriminare la școală sau la locul de muncă, din cauza diferențelor dintre supraviețuitori și colegii lor care nu au această boală. Pe de altă parte, efectele pe termen lung ale bolii sau ale tratamentului pot îngreuna revenirea la nivelurile anterioare de capacitate, performanță și toleranță la stres.

Pentru a reduce la minimum acest impact perturbator asupra parcursului educațional și profesional, a fost elaborat un concept de formare a formatorilor pentru profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs), axat pe sprijinul educațional și profesional, în urma unei revizuiri sistematice a literaturii și a unei cercetări documentare a materialelor existente, precum și pe baza rezultatelor a două grupuri de discuție pe această temă. Pe lângă intenția inițială de a elabora conceptul pentru profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs), pe parcursul procesului de dezvoltare s-a decis extinderea grupului-țintă al conceptului. Acesta ar trebui să fie accesibil și persoanelor care doresc să instituie servicii de sprijin educațional sau profesional în instituțiile ori organizațiile lor sau care doresc să crească gradul de conștientizare în domeniul lor.

Conceptul EU-CAYAS-NET de formare a formatorilor este adaptat nevoilor supraviețuitorilor cancerului din categoria CAYA și urmărește să le ofere participanților cunoștințele, atitudinea și competențele necesare pentru a-și aprofunda cunoștințele și pentru a putea disemina cunoștințe sau dezvolta servicii de sprijin educațional și profesional în structurile lor naționale/locale.

Prezentare generală

Cadru

Pentru o bună planificare a formării, luați în considerare accesibilitatea locației, eventualele nevoi speciale ale participanților și organizarea adecvată a unor pauze suficiente.

Condiții prealabile pentru coordonarea formării:

  • Coordonare comună de către un reprezentant al pacienților și un profesionist din domeniul sănătății (de preferat: cu pregătire în psihologie sau asistență socială)
  • Toți cei care au participat la programul de formare a formatorilor în calitate de cursanți (de preferat: participare la grupul online de monitorizare ulterioară)

Cursanți:

  • Persoane care lucrează deja în domeniul sprijinului educațional și profesional
  • Oricine dorește să dezvolte o inițiativă în acest domeniu
  • Oricine este interesat și dorește să lucreze cu noi pentru a crește gradul de conștientizare în acest domeniu

Durata recomandată:

  • 1,5 zile de formare față în față
  • Sesiuni online de monitorizare ulterioară și supervizare

Metodologie:

  • Abordare bazată pe învățarea activă
    • Pe lângă transmiterea de cunoștințe, competențe și materiale, formarea oferă un spațiu pentru autoreflecție, pentru o mai bună înțelegere a posibilelor domenii de acțiune și a problemelor prin autocunoaștere.
    • În timpul formării este prevăzut suficient timp pentru schimbul de experiență (de exemplu, pentru ca participanții să învețe unii de la alții).

Conținutul și modulele formării

Module și conținut:

ModulConținut
Modulul 1Bun venit: Consolidarea echipei și introducere în formare
Modulul 2Impactul cancerului CAYA asupra educației și muncii: provocări și factori de protecție
Modulul 3Factori personali: Reflecție asupra punctelor forte și a punctelor slabe legate de educație și muncă
Modulul 4Factori de mediu: Analiza condițiilor din școală și de la locul de muncă și a rețelei sociale
Modulul 5Factori de mediu: Finanțe și cadru juridic
Modulul 6Opțiuni specifice de sprijin
Modulul 7Recomandările EU-CAYAS-NET pentru sprijin profesional
Modulul 8Aspecte ale consilierii - Comunicare și atitudine
Modulul 9Sinteză finală, sesiuni de monitorizare ulterioară, evaluare

Modulul 1: Bun venit: Consolidarea echipei și introducere în formare

Obiective, metode și materiale

Obiectiv

  • Cunoașterea reciprocă, construirea încrederii în cadrul grupului; evaluarea nivelului de expertiză și experiență din grup; clarificarea așteptărilor
  • Prezentarea generală a programului de formare, prezentarea metodologiei

Metodă

  • Lucru în grup
  • Prezentare teoretică

Materiale

  • Flipchart
  • Notițe adezive
  • Exemple de materiale pentru lucrul în grup
  • Contextul programului EU-CAYAS-NET de formare a formatorilor

Inspirație pentru lucrul în grup - Exemple de materiale

Sarcină: Participanții trebuie să se așeze lângă afișele amplasate în prealabil, cu diferite culori/simboluri care corespund rolului lor.

Cine este cine? Ce rol aveți aici?

  1. Sunteți un reprezentant/ambasador al pacienților
  2. Sunteți un reprezentant al unei organizații de pacienți
  3. Sunteți un profesionist din domeniul sănătății/cercetător (vă rugăm să indicați profesia dumneavoastră)
  4. Aveți un alt rol

Sarcină: Participanții își marchează țara de origine cu un autocolant sau cu un pix pe o hartă a Europei sau a lumii.

Cine este cine? Din ce țară sunteți?

Afiș cu o hartă de contur necompletată a Europei.

Sarcină: Participanții își marchează experiențele anterioare în domeniu pe un afiș amplasat în prealabil.

Cine este cine? Cum v-ați evalua propria experiență în domeniul sprijinului educațional/profesional în contextul cancerului CAYA?

1 (începător) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (expert)

Sarcină: Participanții trebuie să se așeze lângă afișele amplasate în prealabil (cu diferite culori sau simboluri) care corespund motivației lor de a participa la formare.

Cine este cine? De ce sunteți aici?

  1. Sunteți formator/coach pentru sprijin profesional în domeniul cancerului CAYA
  2. Oferiți sprijin educațional/profesional în instituția/organizația dumneavoastră
  3. Doriți să dezvoltați servicii de sprijin educațional/profesional în țara dumneavoastră
  4. Sunteți interesat de acest subiect și veți decide ulterior
  5. Sunteți aici dintr-un motiv complet diferit

Prezentare teoretică - Contextul programului EU-CAYAS-NET de formare a formatorilor

Prezentare generală a tuturor activităților privind sprijinul educațional și profesional care au fost desfășurate în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET și care au fost integrate în elaborarea acestui manual.

Context: Pachetele de lucru EU-CAYAS-NET privind sprijinul educațional și profesional

  • Colectarea bunelor practici/materialelor de îndrumare
  • Elaborarea unei serii de recomandări
  • Pregătirea unui webinar pentru comunitate (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
  • Identificarea lacunelor din programele de sprijin profesional pentru supraviețuitorii cancerului CAYA (Universitatea de Medicină din Viena, CCI-E și Prinses Maxima Center)
    • Grupul de discuție #1, Viena (CCI-E)
    • Grupul de discuție #2, Utrecht (PMC)
    • Analiza datelor din grupurile de discuție
    • Pregătirea publicației (MedUni și PMC)
  • Elaborarea unui concept de formare a formatorilor
    • Testarea-pilot și evaluarea conceptului
    • Finalizarea conceptului

Modulul 2: Context: Impactul cancerului la copii, adolescenți și adulți tineri asupra educației și muncii: provocări & factori de protecție

Obiective, metode & materiale

Obiectiv

  • Extinderea cunoștințelor de bază pentru a…
    • permite un sprijin diferențiat, individualizat și eficient,
    • evita subestimarea sau supraestimarea,
    • evita nesiguranța și teama față de acest subiect.

Metodă

  • Prezentare teoretică

Materiale/ conținut

  • Efecte tardive fizice, psihologice și sociale asociate bolii sau tratamentului; factori de protecție (figura "Ce factori influențează sănătatea mintală a supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără")
  • Sarcini de dezvoltare normative și non-normative pentru copii, adolescenți și adulți tineri
  • Factori contextuali care influențează participarea la educație și ocuparea unui loc de muncă (de ex. Davis și colab., 2022)
  • Aspecte-cheie privind sprijinul educațional și în carieră (descărcare de pe https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Material: Figura "Ce factori influențează sănătatea mintală a supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără"

1 Factori de risc (FR) & 2 Factori de protecție (FP)

  • FR dependenți de boală: localizare, biologia tumorii etc.
  • FR dependenți de tratament: intervenție chirurgicală, radioterapie/chimioterapie (tip - doză - intensitate), crize convulsive etc.
  • FR dependenți de pacient: vârsta la diagnostic, timpul scurs de la diagnostic, starea de sănătate și nivelul de dezvoltare înainte de boală, predispoziția genetică, statutul socioeconomic etc.
  • FR fără legătură cu boala și tratamentul: evenimente de viață, tulburări psihice anterioare etc.
  • FP personali: reprezentări favorabile despre boală, strategii de adaptare (de ex., căutarea de informații) etc.
  • FP sociali: relații afective de încredere, familie bine integrată social, comunicare deschisă, situație economică/juridică stabilă, capacitatea de a accepta sprijin social etc.

3 Efecte secundare fizice și efecte tardive

  • Limitări/ deficite: hormonale, cardiovasculare, auditive, vizuale, de fertilitate, neurologice, neuropsihologice
  • Infecții
  • Creștere/scădere semnificativă în greutate
  • Greață
  • Imagine corporală modificată
  • A doua neoplazie malignă
  • Durere
  • Tulburări de somn
  • Fatigabilitate
  • Limitările neuropsihologice afectează: viteza de procesare, atenția, învățarea/ memoria, percepția vizuală/auditivă/spațială, abilitățile de planificare/organizare, flexibilitatea, limbajul, abilitățile școlare, reglarea emoțională, abilitățile sociale

4 Factori de stres psihologic & social (de la ușori la severi) cauzați de… șocul diagnosticului bolii; investigații medicale; tratament medical; efecte secundare/ efecte tardive

  • Gestionarea unei evoluții care pune viața în pericol/ incerte (posibilă recidivă, situație paliativă…)
  • Experiența unor proceduri medicale stresante, înfricoșătoare, dureroase
  • Afectarea dezvoltării corespunzătoare vârstei
  • Suferință emoțională cronică, factori de stres multipli și cronici
  • Probleme de interacțiune în familie
  • Capacitate limitată de autoîngrijire
  • Mobilitate redusă
  • Pierderea integrității fizice
  • Integrare dificilă în învățământul preșcolar/școlar/la locul de muncă
  • Activități de timp liber limitate
  • Gestionarea imaginii corporale modificate, a fricii de consecințe permanente, a afectărilor de durată
  • Schimbarea bruscă a circumstanțelor generale de viață, restricții ale stilului de viață
  • Izolare socială
  • Poveri socioeconomice suplimentare

5 Starea de sănătate mintală

  • Procesare psihologică sănătoasă
  • Reacție persistentă la stres: simptomele nu depășesc nivelul așteptat ca manifestare, intensitate și durată
  • Tulburare psihică: reacție acută la stres F43.0, tulburare de stres posttraumatic F 43.1, tulburare de adaptare F43.2; alte tulburări emoționale, afective sau de comportament social, de ex., tulburare de anxietate, episoade depresive, tulburări somatoforme, tulburare de alimentație etc. Simptomele sunt semnificative și depășesc nivelul așteptat ca manifestare și intensitate
  • Sunt posibile corelații complexe! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
  • Diagnostic diferențial! → Plan de tratament biopsihosocial

Surse: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Material: Diapozitive PowerPoint privind sarcinile de dezvoltare normative și non-normative

Repere de dezvoltare – etape ale dezvoltării fizice & psihologice

Obiectiv: atingerea unui mod de viață autonom = independență emoțională și socială față de adulți și figurile de autoritate, independență economică

15-18 ani

Fiziologic:

  • pubertate,
  • schimbări de dispoziție,
  • dezvoltarea regiunilor frontale ale creierului

Psihologic:

  • dezvoltarea identității
  • dorința de "normalitate" – a fi ca ceilalți
  • explorarea sexualității
  • importanța imaginii corporale
  • importanța relațiilor cu cei de aceeași vârstă
  • construirea bazei educaționale și profesionale
  • începerea procesului de dobândire a independenței emoționale și sociale
  • repere juridice

Perturbări: dependența de medici, medicamente, părinți …; lipsa participării la activitățile obișnuite; părinților le este adesea mai dificil să "le acorde autonomie" decât în cazul copiilor sănătoși

Repere de dezvoltare – etape selectate ale dezvoltării fizice & psihologice

18-25 de ani

Fiziologic: dezvoltarea regiunilor frontale ale creierului se încheie, apar funcții executive avansate, impulsivitatea scade

Psihologic:

  • experimentarea normelor sociale, a sistemelor de convingeri, a relațiilor
  • construirea bazelor educaționale și profesionale
  • începerea proceselor de dobândire a independenței financiare

25-39 de ani

  • definirea identității
  • consolidarea obiectivelor educaționale/profesionale
  • atingerea independenței financiare
  • oficializarea relațiilor romantice
  • întemeierea unei familii

Sarcini de dezvoltare non-normative

  • acceptarea schimbărilor fiziologice, a limitărilor (de ex. căderea părului …)
  • gestionarea unei perspective de viitor limitate (de ex. în ceea ce privește alegerea carierei…)
  • tolerarea incertitudinii privind evoluția viitoare a bolii
  • și altele…

Lipsa modelelor pentru gestionarea sarcinilor de dezvoltare non-normative la această grupă de vârstă! → Importanța programelor de mentorat

Sarcini de dezvoltare normative și non-normative

  • Copiii/adolescenții și adulții tineri au mai mulți "ani de viață după cancer" decât adulții
  • Sarcinile de dezvoltare "normative" urmează încă să fie parcurse….

→ Importanța îndrumării anticipative

Sarcini de dezvoltare pe parcursul vieții: desprinderea de părinți; gestionarea emoțiilor; respectarea regulilor; legarea prieteniilor; învățarea limbajului și a abilităților culturale; dobândirea unei independențe tot mai mari în anumite domenii ale vieții; gestionarea/acceptarea efectelor tardive; absolvirea școlii; găsirea unui loc de muncă; construirea unei relații de cuplu, întemeierea unei familii

Material: Diapozitive PowerPoint privind factorii care influențează participarea la educație & ocuparea unui loc de muncă

Sursă: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Utilizarea cartografierii intervențiilor pentru dezvoltarea unui serviciu de sprijin educațional și în carieră pentru adolescenții și adulții tineri diagnosticați cu cancer: identificarea factorilor contextuali care influențează participarea la educație și ocuparea unui loc de muncă.

Perturbarea parcursului educațional

  • În cazul adolescenților și adulților tineri de vârstă școlară, cancerul și tratamentul acestuia perturbă frecventarea școlii până la trei ani după diagnostic.
  • Perturbarea frecventării cursurilor este asociată cu un nivel mai scăzut de studii, afectând rezultatele privind ocuparea unui loc de muncă și dezvoltarea carierei.
  • Tinerii adulți supraviețuitori ai cancerului sunt mai predispuși să fie șomeri sau subocupați decât persoanele de aceeași vârstă, iar până la 50% dintre adolescenți și adulți tineri au semnalat dificultăți persistente în atingerea obiectivelor educaționale sau profesionale anterioare, la doi ani după diagnostic.

Impactul asupra sănătății și stării de bine viitoare

  • Deoarece educația și ocuparea unui loc de muncă sunt determinanți sociali ai sănătății, perturbările participării și implicării pot avea un impact semnificativ asupra sănătății și stării de bine viitoare a adolescenților și adulților tineri.
  • Subocuparea sau șomajul sunt asociate cu productivitate economică și participare socială reduse și cu insecuritate financiară, precum și cu o sănătate fizică și psihologică precară și o calitate scăzută a vieții.

Nevoie de sprijin neacoperită

  • Mulți adolescenți și adulți tineri cu cancer raportează o nevoie neacoperită de sprijin pentru accesul la educație și la un loc de muncă și pentru menținerea acestora.
  • Tinerii diagnosticați cu cancer raportează că nu se simt sprijiniți pentru a face față schimbărilor din educația și/sau activitatea lor profesională în timpul tratamentului și că întâmpină dificultăți în accesarea unui consilier educațional și de carieră.
  • Adolescenții și adulții tineri cu cancer descriu nevoi specifice de sprijin educațional și în carieră, inclusiv nevoia de informații despre efectele cancerului și ale tratamentului acestuia asupra participării la educație și ocupării unui loc de muncă, de consiliere individuală privind dezvoltarea carierei și de formare pentru pregătirea angajării și dezvoltarea competențelor profesionale.
  • Deși sprijinul celor de aceeași vârstă și al părinților joacă un rol important în realizările educaționale sau profesionale, adolescenții și adulții tineri au descris că se simt mai bine sprijiniți atunci când primesc sprijin formal de la profesioniști în educație și carieră, comparativ cu sprijinul informal din partea părinților sau prietenilor.
  • În ciuda dovezilor privind eficacitatea sprijinului formal educațional și în carieră, mulți tineri raportează că nu pot accesa acest tip de sprijin profesional specializat.
  • Puține intervenții bazate pe dovezi au fost dezvoltate pentru a răspunde nevoilor specifice ale adolescenților și adulților tineri diagnosticați cu cancer

Material: Fișă de buzunar privind sprijinul educațional

Fișele de buzunar privind sprijinul educațional și în carieră au fost elaborate în cadrul sarcinii 3.2.1 de către un grup de lucru format din profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai pacienților, fiind apoi aprobate printr-un sondaj Delphi și mai multe reuniuni de consens.

Sprijin educațional

Tinerii care trăiesc cu cancer și după cancer se pot confrunta cu limitări în educație din cauza bolii, a tratamentului sau a efectelor tardive.

Ce este necesar?

  • Monitorizare și sprijin pe întregul parcurs educațional … pentru tinerii care trăiesc cu cancer și după cancer, îngrijitorii lor, profesori & colegi
  • Acces facil la informații relevante privind toate opțiunile de sprijin juridic și practic
  • Profesioniști dedicați în îngrijirea de monitorizare, cu cunoștințele, competențele și timpul necesare pentru a coordona comunicarea dintre tânăr/familie, școală și echipa medicală

Găsiți aspectele-cheie privind sprijinul educațional pe verso. Găsiți materiale de sprijin în diferite limbi pe: beatcancer.eu

NORMALITATE oriunde este posibil - SPRIJIN oriunde este necesar

Obiectivul nostru: o educație adaptată abilităților, personalității și planurilor de viitor

6 pași pentru îmbunătățirea sprijinului educațional

  1. Obțineți o imagine clară asupra PUNCTELOR FORTE și DIFICULTĂȚILOR personale, de ex. prin evaluare neuropsihologică. Gestionați limitările - valorificați punctele forte
  2. Luați în considerare COMPENSAREA DEZAVANTAJELOR: aceste măsuri sunt deosebit de importante dacă o limitare într-un domeniu (de ex. memoria) ar genera un dezavantaj în alte domenii (de ex. matematica).
  3. Sprijin CENTRAT PE PERSOANĂ: utilizați opțiunile legale și/sau compensarea dezavantajelor - adaptate nevoilor individuale.
  4. Fiți TRANSPARENȚI: planificați și discutați opțiunile de sprijin ÎMPREUNĂ. Comunicați și colaborați cu toate părțile implicate. (tânărul, îngrijitorii, frații și surorile, colegii & profesorii)
  5. Oferiți SPRIJIN EMOȚIONAL: acceptați sentimentele de anxietate, incertitudine & teama de a fi diferit și apelați la sprijin.
  6. Concentrați-vă nu doar pe performanță, ci și pe SENTIMENTUL DE APARTENENȚĂ și pe situația socială; preveniți bullyingul.

Acționați! COMPENSAREA DEZAVANTAJELOR = compensarea dezavantajelor asociate bolii pentru a asigura egalitatea de șanse

  • Săli separate și liniștite pentru examene
  • Timp suplimentar pentru examene
  • Utilizarea materialelor de învățare care sprijină memoria (de ex. culegeri de formule matematice)
  • Reducerea numărului de sarcini sau teme pentru acasă
  • Materiale de învățare multimodale, materiale pentru planificare și structurare
  • Spațiu pentru pauze

Nu favoritism, ci reducerea dezavantajelor

Material: Fișă de buzunar privind sprijinul în carieră

Să facem din sprijinul în carieră o prioritate

Tinerii care trăiesc cu cancer și după cancer se pot confrunta cu limitări în carieră din cauza bolii, a tratamentului sau a efectelor tardive. Foarte adesea sunt subestimați sau supraestimați din cauza lipsei de cunoștințe a celorlalți și pot ajunge astfel în situații profesionale nepotrivite

Ce este necesar?

  • Monitorizare continuă și sprijin pe termen lung în cadrul îngrijirii de monitorizare… … pentru tinerii care trăiesc cu cancer și după cancer, îngrijitorii lor & angajatori
  • Acces facil la informații relevante privind toate opțiunile de sprijin juridic și practic
  • Profesioniști dedicați în îngrijirea de monitorizare, cu cunoștințele, competențele și resursele de timp necesare pentru a coordona comunicarea … dintre tânăr/familie, locul de muncă, echipa medicală și furnizorii de sprijin în carieră
  • Programe de sprijin între persoane cu experiențe similare

Găsiți aspectele-cheie privind sprijinul în carieră pe verso. Găsiți materiale de sprijin în diferite limbi pe: beatcancer.eu

Aspecte-cheie privind sprijinul profesional

Obiectiv: o situație profesională adaptată abilităților, personalității, pasiunii și planurilor de viitor

NORMALITATE oriunde este posibil - SPRIJIN oriunde este necesar

  1. Obțineți o imagine clară asupra PUNCTELOR FORTE & DIFICULTĂȚILOR legate de muncă, de ex. prin neuropsihologie sau medicina muncii. Gestionați limitările - valorificați punctele forte
  2. Analizați CONDIȚIILE DE MUNCĂ pentru a identifica unde se pot face adaptări.
  3. Sprijin CENTRAT PE PERSOANĂ: măsuri & adaptări personalizate în funcție de nevoile individuale. Luați în considerare contextul biopsihosocial și PLANIFICAȚI DIN TIMP.
    • Adaptarea programului de lucru
    • Condițiile-cadru sau tipul de activitate
    • Asigurarea și utilizarea instrumentelor & mijloacelor de sprijin adecvate
    • Spațiu pentru odihnă & altele…
  4. Clarificați ASPECTELE JURIDICE: legislația muncii și legislația socială.
  5. TRANSPARENȚĂ: planificați și discutați opțiunile de sprijin ÎMPREUNĂ. Comunicați cu toate părțile implicate. (tânărul, îngrijitorii, angajatorii, colegii, furnizorii de sprijin în carieră)
  6. SPRIJIN EMOȚIONAL & SOCIAL: concentrați-vă nu doar pe performanță. Acceptați sentimente precum incertitudinea, teama de a fi diferit & suferința legată de pierderea planurilor inițiale. Luați în considerare situația socială. Preveniți bullyingul.

Modulul 3: Factori personali: Reflecție asupra punctelor forte și a punctelor slabe legate de educație și muncă

Obiective, metode & materiale

Obiectiv

  • Autoreflecție și analiză a propriilor puncte forte și puncte slabe legate de educație sau de locul de muncă.
  • Recunoașterea importanței cunoașterii propriilor puncte forte și puncte slabe pentru a găsi un parcurs educațional sau un loc de muncă potrivit, în special în cazul efectelor tardive.
  • Înțelegerea a ceea ce poate constitui un punct forte relevant în contextul educației sau al muncii.

Metodă

  • Autoreflecție/ Lucru în perechi

Materiale/ conținut

  • Material ilustrativ pentru autoreflecție

Material: Interviu în perechi pentru autoreflecție

Formarea formatorilor pentru sprijin în educație & carieră

  • Ce puncte forte vă sunt utile în formare/la locul de muncă? Ce puncte forte puteți valorifica?
  • Există puncte forte pe care nu le puteți valorifica la locul de muncă/în formare? Despre care nu știe nimeni? (generale, legate sau nu de boală)

Exemple de puncte forte: Entuziasm, Loialitate, Creativitate, Auz, Empatie, Memorie, Rezolvarea problemelor, Viteză de procesare, Capacitate de a face față solicitărilor, Spirit de echipă, Competențe lingvistice, Organizare, Vedere, Flexibilitate, Gândire orientată spre viitor, Rezistență, Competențe matematice, Precizie, Atenție, Gândire logică, Organizare, Gestionarea simultană a mai multor sarcini, abilități manuale, Comunicare, Rezistență la stres … și multe altele…

  • Ce puncte slabe aveți care vă îngreunează uneori activitatea profesională/formarea?
  • Ce se întâmplă mai exact? Cum gestionați situația?
  • Colegii vă cunosc mai bine punctele forte sau punctele slabe?

Modulul 4: Factori de mediu: Analiza condițiilor școlare și de la locul de muncă & a rețelei sociale

Obiective, metode & materiale

Obiectiv

  • Analiza condițiilor de educație & de muncă: factori favorizanți și factori care constituie obstacole.
  • Conștientizarea faptului că factorii de mediu au o influență majoră asupra performanței școlare/profesionale și, în consecință, trebuie analizați în detaliu și, foarte adesea, adaptați.

Metodă

  • Lucru în grup: Ce factori pot constitui obstacole în contextul școlar sau profesional?

Materiale/ conținut

  • Material ilustrativ pentru lucrul în grup
  • Flipchart
  • Notițe adezive

Idei pentru lucrul în grup

Sarcină: În grupuri de 3-4 persoane, se discută factorii care constituie obstacole la școală sau la locul de muncă și se notează pe un poster. Rezultatele sunt apoi prezentate pe scurt și discutate cu întregul grup.

Factori de mediu: Condiții școlare și de la locul de muncă & rețeaua socială

  • Condiții școlare/de la locul de muncă
  • Profesor/angajator
  • Familie/prieteni/persoane de aceeași vârstă/colegi
  • Profesioniști din domeniul sănătății și alți specialiști

Unde s-ar putea ascunde barierele? (1) Școală (2) Loc de muncă

Modulul 5: Factori de mediu: Finanțe și cadru juridic

Obiective, metode & materiale

Obiectiv

  • Extinderea cunoștințelor despre reglementările și provocările juridice și financiare în contextul educațional sau profesional.

Metodă

  • Prezentare teoretică
  • Discuție în grup
  • Colectarea modelelor naționale de bune practici

Materiale/ conținut

  • Flipchart
  • Notițe adezive
  • În toamna anului 2024, o publicație cu informații specifice privind aspectele financiare și juridice va fi publicată pe site-ul nostru beatcancer.eu. Vizitați-l periodic pentru a rămâne la curent.

Modulul 6: Opțiuni specifice de sprijin

Obiective, metode & materiale

Obiectiv

  • Familiarizarea cu măsurile specifice de sprijin și modelele de bune practici și discutarea acestora.

Metodă

  • Prezentare teoretică
  • Lucru în grup: "Opțiuni specifice de sprijin în viața profesională"

Materiale/ conținut

  • Fișe de lucru care abordează diverse limitări/afectări posibile în viața școlară, de exemplu oboseala cronică sau deficitele de memorie, și modalitățile de gestionare a acestora. Cum poate fi recunoscută limitarea/afectarea respectivă? Cum poate fi oferit sprijin adaptat?
  • Sarcină: Pe baza listelor din contextul școlar, creați liste de verificare adecvate pentru viața profesională.

Material: Fișă de lucru privind rezistența redusă la efort/oboseala cronică

Cum o recunosc?

  • Dificultăți în a ajunge la școală la timp
  • Oboseală severă și epuizare, care se accentuează pe parcursul zilei de școală
  • Lipsa motivației
  • Iritabilitate crescută
  • Afectarea concentrării sau dificultăți de memorie
  • Confuzie frecventă
  • Ritm de lucru mai lent
  • Interacțiune redusă cu colegii de clasă
  • Scăderea poftei de mâncare

Ce pot face?

  • Integrare treptată: Inițial, elevul revine la școală pentru un număr redus de ore, care crește treptat (cu perioade de refacere); participare prioritară la materiile principale și la cele preferate; alternarea lecțiilor solicitante cu cele mai puțin solicitante; de exemplu, începerea programului școlar abia de la a doua sau a treia oră
  • Dacă este necesar, menținerea numărului redus de ore în cazul unei rezistențe la efort persistent reduse
  • Modalități individualizate de atribuire a sarcinilor/ verificare a performanței/evaluare
  • Organizarea individualizată a pauzelor
  • Permiterea consumului de alimente și băuturi în cazul unei "scăderi a energiei" severe (pe baza unui acord prealabil), de exemplu, s-a demonstrat că mestecarea gumei crește vigilența pe termen scurt
  • Facilitarea unor scurte sesiuni de mișcare și a altor măsuri de activare

Material: Fișă de lucru privind reducerea vitezei de procesare/a impulsului de a acționa

Cum o recunosc?

  • Elevul prezintă un ritm de lucru mai lent (în general sau doar pentru anumite sarcini)
  • Elevul pare "leneș", nemotivat, neatent, distras, "obtuz", lent, apatic, retras și/sau deprimat
  • Elevului îi lipsește impulsul de a acționa și/sau nu are idei, mai ales în timpul liber

Ce pot face?

  • Adaptarea timpului de lucru pentru examene/lucrări școlare
  • Evaluarea și oferirea de feedback pozitiv privind sarcinile finalizate, în locul accentuării a ceea ce lipsește
  • Evitarea presiunii timpului ori de câte ori este posibil, deoarece, în caz contrar, elevul va resimți rapid presiune, "își va pierde cumpătul" etc.
  • Oferirea unui semnal suplimentar la începutul sarcinilor, care să indice că este momentul să înceapă
  • Oferirea unei structuri (a zilei, a sarcinilor etc.)
  • Oferirea unei structuri de bază pentru activitățile independente/timpul organizat liber sau pentru situațiile în care trebuie făcute alegeri, deoarece elevului îi lipsesc inițiativa proprie sau ideile (impulsul de a acționa) din cauza bolii

Material: Fișă de lucru privind afectarea atenției & concentrării

Cum o recunosc?

  • Visare cu ochii deschiși, deviere de la subiect
  • Distractibilitate crescută
  • Dificultăți în inhibarea reacțiilor (de exemplu, rostirea răspunsurilor fără a fi solicitat de profesor)
  • Durată redusă de menținere a atenției
  • Fluctuații accentuate ale atenției pe parcursul zilei
  • Scădere semnificativă a capacității de concentrare în a doua parte a zilei, fără refacere/recuperare după o pauză
  • Suprasolicitare atunci când trebuie îndeplinite prea multe sarcini sau mai multe sarcini simultan
  • Predispoziție semnificativ crescută la erori atunci când presiunea timpului crește

Ce pot face?

  • Oferirea unor indicii care să ajute elevul să "rămână concentrat asupra sarcinii" (de exemplu, adresarea câtorva cuvinte, mici indicii, stabilirea frecventă a contactului vizual, solicitarea de a-și schimba poziția pe scaun sau de a se așeza pe marginea din față a scaunului)
  • Așezarea elevului în partea din față a clasei
  • Crearea unui mediu cu "puțini stimuli" (de exemplu, la locul elevului) pentru a reduce distragerea atenției
  • Stabilirea unor sisteme de întărire/recompensare clar structurate atunci când este necesară menținerea atenției pentru o perioadă îndelungată sau controlul impulsurilor
  • Permiterea concentrării elevului asupra unei singure sarcini odată
  • Pauze adaptate individual și ajustarea timpului de lucru

Material: Fișă de lucru privind afectarea capacității de învățare & memorare

Cum o recunosc?

  • Dificultăți în a-și aminti informații atunci când sunt necesare
  • Uitarea informațiilor învățate în mod repetat (de exemplu, inclusiv a procedurilor de rutină)
  • Dificultăți în urmarea instrucțiunilor complexe și cu mai multe etape
  • Performanță fluctuantă a memoriei - chiar și pentru sarcini similare
  • Întrebări frecvente pentru clarificare
  • Confabulație în cazul lacunelor de memorie (adică sunt evocate mai multe informații decât cele stocate în memorie; adesea inconștient, inclusiv pentru a ascunde lacunele de memorie neplăcute); conținutul poate părea construit sau se poate crea impresia că elevul inventează lucruri
  • Repetarea acelorași informații de mai multe ori, fără ca elevul să își dea seama; de asemenea, nu apar informații suplimentare semnificative atunci când i se pun întrebări
  • Crearea impresiei că nu există progres în învățare (de exemplu, în însușirea vocabularului, aplicarea operațiilor aritmetice sau a cunoștințelor specifice unei materii)
  • Recunoașterea funcționează mai bine decât evocarea liberă a conținutului (de exemplu, elevul nu poate răspunde la o întrebare deschisă despre ceea ce s-a discutat la lecția de ieri, dar recunoaște conținutul în manual)

Ce pot face?

  • Utilizarea unor instrucțiuni simple și clare
  • Verificarea faptului că elevul a înțeles și a memorat instrucțiunea
  • Împărțirea în unități mai mici și structurarea conținutului de învățare; dacă este necesar, reducerea corespunzătoare a acestuia
  • Integrarea strategiilor de învățare și memorare în lecție, de exemplu tehnici mnemonice, propoziții mnemonice, hărți mentale, luarea eficientă a notițelor, sublinierea/marcarea conținutului esențial, omiterea conținutului neimportant etc.
  • Utilizarea unor materiale variate pentru susținerea procesului de memorare ("pentru toate simțurile"), de exemplu imagini, materiale de învățare scrise, markere, sunete, litere în relief etc., astfel încât să poată fi utilizate structurile de memorie funcționale (de exemplu, memoria vizuală), inventând lucruri
  • În cazul confabulației: nu evaluați conținutul repetat, adică nu corectați afirmațiile de fiecare dată, ci lăsați-le așa cum sunt pentru a evita conflictele; nu puneți elevul într-o situație stânjenitoare și căutați o modalitate de gestionare a acestei situații (inclusiv împreună cu colegii de clasă și părinții)
  • Planificarea intenționată a pauzelor între activitățile de memorare, mai ales dacă informațiile sunt similare (de exemplu, o pauză între învățarea vocabularului în două limbi străine); în mod ideal, alternarea unor conținuturi de memorat cât mai diferite [de exemplu, mai întâi memorarea vocabularului unei limbi străine (= memorie verbală), apoi a steagurilor diferitelor țări (= memorie vizuală)]
  • Oferirea unor mijloace de sprijin, de exemplu instrucțiuni scrise, agendă pentru teme, liste de verificare, ceasuri, cartonașe de memorare, cartonașe de semnalizare, dictafoane, calculatoare etc.
  • Dezvoltarea rutinelor
  • Oferirea unor recapitulări regulate
  • Reamintirea procedurilor care se repetă în mod regulat
  • Utilizarea testelor cu răspunsuri la alegere, deoarece recunoașterea este mai ușoară decât reproducerea liberă a informațiilor din memorie
  • Asocierea noului conținut de învățare cu informațiile deja memorate

Material: Fișă de lucru privind afectarea funcțiilor executive (de exemplu, capacitatea de organizare, planificare și acțiune)

Cum o recunosc?

  • Mod de lucru nestructurat, haotic și fără un scop clar
  • Impresia că elevul nu înțelege sarcina
  • Dificultăți:
    • în elaborarea unui plan (pentru ziua de școală, un proiect sau alte activități)
    • în anticipare
    • în luarea deciziilor (de exemplu, atunci când există mai multe soluții posibile)
    • în elaborarea unor concepte
    • în împărțirea unei sarcini în subprobleme și rezolvarea acestora pas cu pas (de exemplu, elevul nu reușește să înceapă; uită subproblemele și/sau confundă etapele)
    • în distingerea informațiilor relevante de cele irelevante (insistând adesea asupra detaliilor neimportante)
    • în adaptarea flexibilă a soluțiilor/comportamentului/regulilor la situații noi (situațiile noi sau excepțiile provoacă stres)
    • în recunoașterea și corectarea greșelilor
    • în evaluarea consecințelor acțiunilor

Ce pot face?

  • Dacă este posibil, oferirea unor planuri clar structurate (de exemplu, orare, planuri zilnice și planuri de lucru pe care elevul trebuie doar să le "bifeze")
  • Utilizarea mijloacelor de sprijin pentru planificare (de exemplu, reprezentare vizuală pe un afiș mare: notarea etapelor de acțiune, a obiectivelor sau a soluțiilor alternative)
  • Structurarea și împărțirea sarcinilor în unități mai mici, astfel încât să fie posibile reușite parțiale
  • Sprijin în definirea obiectivelor (intermediare) - evidențierea (în scris sau verbal) a informațiilor relevante din sarcini (în special pentru teste/examene)
  • Pregătirea deliberată pentru situații noi
  • Discutarea relațiilor cauză-consecință
  • Îndemnarea elevului să verifice dacă există erori

Material: Fișă de lucru privind nesiguranța în abilitățile sociale

Cum o recunosc?

  • Comportament variind de la nesiguranță socială la manifestări inadecvate (de exemplu, nerespectarea distanței interpersonale)
  • Lipsa capacității de "adoptare a perspectivei celuilalt": incapacitatea de a se pune în locul altora
  • Interacțiune bună cu adulții, dar dificultăți în relația cu cei de aceeași vârstă (comportamentul pare "diferit"; nu este "copilăresc" sau "adolescentin", corespunzător vârstei, ci prea matur; lipsesc subiectele comune cu cei de aceeași vârstă)
  • Comportament rigid sau inflexibil
  • Dificultăți:
    • în interpretarea corectă a comunicării/indiciilor nonverbale
    • în legarea unor noi prietenii și menținerea celor vechi
    • în înțelegerea limbajului abstract (de exemplu, glume, metafore)

Ce pot face?

  • Informarea părinților și organizarea (în comun) a sprijinului oferit de un profesor consilier, psihologul școlar, medicul școlar, o clinică de îngrijire sau un centru de îngrijire post-tratament
  • Încurajarea participării la excursii școlare, excursii cu clasa, săptămâni dedicate proiectelor și alte activități școlare
  • Utilizarea unui sistem de sprijin printr-un elev îndrumător, un mentor sau un coleg de sprijin
  • Implicarea colegilor de clasă, discuție cu clasa

Modulul 7: Recomandările EU-CAYAS-NET pentru sprijin în carieră

Obiective, metode & materiale

Obiectiv

  • Familiarizarea cu recomandările EU-CAYAS-NET pentru sprijin în carieră.

Metodă

  • Prezentare teoretică
  • Discuție în grup

Materiale/ conținut

  • Fișe de buzunar privind sprijinul pentru educație și carieră (consultați Modulul 2 și descărcați materialele de la https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
  • În toamna anului 2024, va apărea o publicație care va oferi informații cuprinzătoare și recomandări pentru sprijin în carieră. În prezent, se lucrează intens la reunirea tuturor detaliilor importante. Prin urmare, merită să vizitați periodic site-ul nostru beatcancer.eu pentru a fi la curent și a nu rata nicio informație importantă.

Modulul 8: Aspecte ale îndrumării - Comunicare & atitudine

Obiective, metode & materiale

Obiectiv

  • Însușirea principiilor de bază ale comunicării cu tinerii care trăiesc cu cancer sau după cancer.
  • Dezvoltarea abilităților de comunicare și a unei atitudini adecvate prin autoreflecție.

Metodă

  • Prezentare teoretică
  • Joc de rol „Respectați sentimentele”
  • Discuție de grup

Materiale/ conținut

Material: Fișe de buzunar despre comunicare

Ce să faceți și ce să evitați în comunicare

Recomandări pentru orice persoană implicată într-o conversație

Înainte de a începe o conversație cu persoane care trăiesc cu cancer sau după cancer, întrebați-vă…

  • Cum mă simt astăzi? Sunt în măsură să ofer sprijin?
  • Care este rolul meu în viața acestei persoane? Ce implicații are acest lucru pentru conversație?
  • Ce așteaptă această persoană de la mine?
  • Dacă aș fi în locul ei, ce mi-aș dori de la această conversație?
  • Ce știu (sau cred că știu) despre acest diagnostic?
  • Ce fel de întrebare pot adresa? Este necesar să adresez această întrebare?

Idei esențiale

  • Fiți curioși
  • Aveți răbdare
  • Este în regulă să nu știți ce să spuneți (și să exprimați deschis acest lucru)
  • Este în regulă să adresați o întrebare dificilă, dar oferiți persoanei libertatea de a nu răspunde
  • Acceptați experiența persoanei așa cum este, nu așa cum credeți dumneavoastră că este
  • Încercați să vă simțiți confortabil cu tăcerea; comunicarea nonverbală poate fi, de asemenea, eficientă și reconfortantă

Găsiți mai multe informații pe: beatcancer.eu

Sfaturi pentru îmbunătățirea comunicării

Comunicarea deficitară poate afecta luarea deciziilor, aderența la tratament, relațiile sociale & sănătatea mintală.

Ce să spuneți (recomandări)

  • Adaptați comunicarea: Luați în considerare vârsta persoanei, dezvoltarea cognitivă, aspectele sociale și recunoașteți nevoile și abilitățile sale unice
  • Recunoașteți emoțiile: Manifestați empatie, dar evitați empatia excesivă
  • Sprijiniți luarea deciziilor: Oferiți toate informațiile necesare pentru luarea unei decizii informate
  • Fiți sinceri și transparenți: Prezentați informațiile într-un mod constructiv, care să ofere speranță

Ce să NU spuneți (de evitat)

  • Învinovățire: „Ce ai făcut de ai ajuns să ai cancer?”
  • Comparație: „Am cunoscut pe cineva cu cancer și a decedat”
  • Impunere: „Ar trebui să fii recunoscător! Cel puțin ești în viață!”
  • Etichetare: „Luptător” „Erou” (Nu există o abordare potrivită pentru toată lumea)
  • Folosirea pozitivității toxice: „Nu-ți mai face griji, peste câteva luni vei arăta complet normal”
  • Depersonalizare sau minimalizare: „Cel puțin nu ai cel mai agresiv tip de cancer”

Discuțiile cu tinerii despre subiecte dificile

Recomandări pentru orice persoană implicată într-o conversație

Comunicarea despre subiecte dificile nu poate fi evitată, însă abordarea și atitudinea pot face diferența.

  1. FIȚI LA ACELAȘI NIVEL: Fizic și simbolic.
  2. APRECIAȚI: Arătați disponibilitatea de a pătrunde în lumea tinerilor, încercați să le acceptați realitatea așa cum o percep și să le ascultați temerile și pierderile așa cum le resimt. Apreciați-le punctele de vedere - nu îi judecați și nu îi subestimați.
  3. IMPLICAȚI: Oferiți-le tinerilor posibilitatea de a se exprima: Vorbiți CU ei, nu DESPRE ei! Încurajați participarea activă, adecvată vârstei.
  4. ASCULTAȚI: Ascultați cu atenție: CE se spune și CUM? Mai ales în momente neobișnuite & locuri neașteptate.
  5. ADAPTAȚI LIMBAJUL: Folosiți un limbaj blând & atent, adaptat ETAPEI DE DEZVOLTARE a tânărului. Luați în considerare atât comunicarea verbală, cât & pe cea nonverbală. De exemplu, contactul vizual, spațiul personal
  6. RESPECTAȚI EMOȚIILE: Luați emoțiile în serios. Numiți emoțiile, respectați-le, nu le minimalizați.
  7. FIȚI SINCERI: Tinerii așteaptă răspunsuri sincere la întrebări sincere pentru a construi încrederea.
  8. MANIFESTAȚI DESCHIDERE: Arătați că toate întrebările sunt bune & binevenite. Fiți deschiși să discutați subiecte dificile, în loc să le transformați în subiecte tabu. Acordați atenție semnalelor subtile.
  9. GHIDAȚI-VĂ DUPĂ ÎNTREBĂRI: Lăsați-vă ghidați de întrebările tinerilor. Ei caută în mod natural cantitatea de informații potrivită pentru a se simți în siguranță. Nu îi suprasolicitați și nici nu le oferiți prea puține informații. De exemplu: Ce știi deja? Ce și cât de mult vrei să știi? Ce anume te îngrijorează?
  10. OFERIȚI SPAȚIU & TIMP: Oferiți un mediu protejat, adecvat vârstei. Luați în considerare durata de menținere a atenției și acordați timp pentru procesare. Programați mai multe conversații succesive.
  11. FOLOSIȚI INSTRUMENTE: Oferiți cărți, desene, aplicații, modele vizuale etc. pentru a facilita înțelegerea și procesarea, în vederea sprijinirii luării unor decizii informate și comune.
  12. PLANIFICAȚI & ACȚIONAȚI: Discutați pașii concreți următori & planificați împreună pentru a asigura autoeficacitatea și strategii sănătoase de adaptare. Oferiți încredere & siguranță.
  13. IMPLICAȚI FAMILIA & REȚEAUA SOCIALĂ: Comunicarea deschisă s-a dovedit a fi un factor de protecție pentru toate persoanele implicate. O persoană de încredere poate fi o sursă valoroasă de sprijin în timpul conversațiilor dificile.

Este în regulă să vă simțiți copleșiți și să căutați ajutor atunci când comunicați.

Găsiți mai multe informații pe: beatcancer.eu

Modulul 9: Rezumat final, sesiuni de monitorizare, evaluare

Obiective, metode & materiale

Obiectiv

  • Evaluarea formării
  • Discutarea întrebărilor rămase deschise
  • Colectarea și punerea la dispoziție a conținutului generat în cadrul formării.
  • Asigurarea posibilității de colaborare viitoare/stabilire de contacte în cadrul grupului (pentru toți cei care doresc să participe).
  • Planificarea temelor următoarelor sesiuni online de monitorizare (de exemplu, supervizare, întrebări rămase deschise, schimb de modele de bune practici etc.).

Metodă

  • Discuție de grup

Materiale/ conținut

  • Flipchart
  • Notițe adezive

Lecturi suplimentare

  • Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Schimbări, provocări și sprijin în muncă, educație și finanțe pentru supraviețuitorii cancerului adolescenți și adulți tineri (AYA): Un studiu calitativ. Revista europeană de îngrijire oncologică : revista oficială a Societății Europene de Îngrijire Oncologică, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
  • Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Utilizarea cartografierii intervențiilor pentru dezvoltarea unui serviciu de sprijin educațional și profesional pentru adolescenții și adulții tineri diagnosticați cu cancer: Identificarea factorilor contextuali care influențează participarea la educație și ocuparea unui loc de muncă. Cancere, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
  • Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluarea unui serviciu educațional și profesional pentru adolescenții și adulții tineri cu cancer: O analiză retrospectivă. Revista de oncologie a adolescenților și adulților tineri, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
  • Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recomandări pentru monitorizarea rezultatelor educaționale și profesionale la supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr: Un raport al Grupului internațional pentru armonizarea ghidurilor privind efectele tardive ale cancerului din copilărie. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
  • Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. și Hardy, K.K. (2021). Efecte tardive psihologice, educaționale și sociale la adolescenții supraviețuitori ai tumorii Wilms: Un raport al Studiului privind supraviețuitorii cancerului din copilărie. Psiho-oncologie, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
  • Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. și colab. (2021). Nevoi de sprijin nesatisfăcute la adolescenții și adulții tineri supraviețuitori ai tumorilor cerebrale din copilărie și la îngrijitorii acestora: „rămân toate consecințele, iar apoi ești uitat”. Îngrijire de suport în cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
  • Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Continuitatea educațională și sprijinul pentru reintegrarea școlară ca standard de îngrijire în oncologia pediatrică. Sânge și cancer pediatric, 62(Supliment 5), p. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
  • Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Perturbarea obiectivelor educaționale și profesionale la supraviețuitorii cancerului adolescenți și adulți tineri. Psiho-oncologie, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
  • https://beatcancer.eu/resources/
  • https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
  • https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

După atelier

  • Participați la sesiunile noastre de monitorizare
    • pentru a colecta mai multe modele de bune practici pentru sprijinul educațional și profesional,
    • pentru a discuta opțiuni concrete de implementare a modalităților de sprijin,
    • pentru a reflecta împreună asupra unor provocări specifice și
    • pentru a continua să învățăm unii de la alții.
  • Promovați oportunitatea de formare a formatorilor sau planificați/organizați propria formare în calitate de formator în regiunea, instituția sau organizația dumneavoastră.
  • Participați la discuții și inițiative în cadrul sistemelor de sănătate și educație care ar putea îmbunătăți opțiunile de sprijin educațional și profesional.

Persoanele interesate pot contacta și Universitatea de Medicină din Viena (eucayasnet@meduniwien.ac.at) sau CCI Europe (office@ccieurope.eu)

Despre această publicație

Acest manual a fost elaborat în cadrul Pachetului de lucru 3, sub egida EU-CAYAS-NET, un proiect cofinanțat prin programul EU4Health al Uniunii Europene (acord de grant numărul 101056918).

Echipa proiectului

Concepție, implementare & design:

  • Ulrike Leiss, neuropsiholog clinician, cercetătoare, Universitatea de Medicină din Viena (coordonatoarea proiectului)
  • Carina Schneider, expertă din perspectiva pacienților, directoare executivă CCI Europe (coordonatoare EU-CAYAS-NET)
  • Inga Bosch, asistentă de cercetare, Universitatea de Medicină din Viena
  • Kerstin Krottendorfer, asistentă socială, cercetătoare, Universitatea de Medicină din Viena
  • Barbara Brunmair, coordonatoare de proiect, CCI Europe
  • Doris Hoffmann-Lamplmair, cercetătoare, Universitatea de Medicină din Viena
  • Jikke Wams, cercetătoare, Princess Máxima Center
  • Hannah Gsell, psiholog, expertă din perspectiva pacienților, CCI Europe
  • Anna Zettl, asistentă de cercetare, reprezentantă a intereselor pacienților, Universitatea de Medicină din Viena
  • Marie Gubi, asistentă de cercetare, reprezentantă a intereselor pacienților, Universitatea de Medicină din Viena

Le mulțumim sincer tuturor cursanților primului atelier EU-CAYAS-NET de formare a formatorilor pentru participarea activă, pentru discuțiile importante și inspiraționale și pentru feedbackul valoros!

Iulie 2024

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.