Los conocimientos de los padres sobre el cáncer, el tratamiento, los posibles efectos tardíos y el seguimiento necesario son importantes para tranquilizarse y motivar a sus hijos a participar en el seguimiento periódico. Los autores se propusieron describir la percepción de los padres sobre la información recibida durante y después del tratamiento; las necesidades actuales de información de los padres en la actualidad, e investigar; y las asociaciones entre las necesidades de información y las características sociodemográficas y clínicas.
Como parte del Estudio suizo de supervivientes de cáncer infantil, se envió un cuestionario de seguimiento a los padres de supervivientes, diagnosticados < 16 años y después de 1990, y con edades comprendidas entre los 11 y los 17 años en el momento del estudio. Se evaluó la percepción de los padres sobre la información recibida y las necesidades de información, las preocupaciones sobre las consecuencias del cáncer e información sociodemográfica.
Se disponía de información sobre datos clínicos del Registro Suizo de Cáncer Infantil. De 309 padres elegibles, respondieron 189. Los padres percibieron haber recibido información verbal (sobre la enfermedad: verbal 91%, escrita 40%; tratamiento: verbal 88%, escrita 46%; seguimiento: verbal 85%, escrita 27%; efectos tardíos: verbal 75%, escrita 19%). Muchos padres informaron de necesidades actuales de información, especialmente sobre los efectos tardíos. La fuente preferida era la información escrita general o verbal, la menos favorecida era la información en línea. Los padres informaron de que recibían principalmente información verbal.
Sin embargo, seguían necesitando más información, especialmente sobre los posibles efectos tardíos, preferiblemente por escrito.
