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Relever les défis auxquels sont confrontés les survivants du cancer de l'enfant tout au long de leur vie
Effets tardifs du traitementAllArticle

Relever les défis auxquels sont confrontés les survivants du cancer de l'enfant tout au long de leur vie

Survivre à un cancer chez l'enfant peut être un défi qui dure toute la vie : jusqu'à 75 % des survivants d'un cancer chez l'enfant doivent faire face à des effets tardifs de leur cancer et de leurs traitements. Outre l'équilibre à maintenir entre la gestion des effets tardifs et l'adaptation à la vie "après le cancer", de nombreux survivants du cancer chez l'enfant sont également confrontés à la réalité de soins de suivi inadéquats ou inexistants. Parce que guérir ne suffit pas, les défenseurs des patients expliquent pourquoi il est important de "lever la main sur les survivants" !

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Surviving childhood cancer can be a lifelong challenge: up to 75% of childhood cancer survivors must deal with the late effects of their cancer and treatments. Next to keeping the balance between dealing with late-effects and adapting to a life “after cancer” many childhood cancer survivors also face the reality of inadequate or nonexisting follow-up care. Because cure is not enough, patient advocates depict why it is important to #RaiseYourHands4Survivors!

Being cured does not always mean “being well.” Up to 75% of survivors deal with late effects. Keeping the balance between coping and living life to the fullest can be a life-long challenge.

There is a worldwide lack of structure for psychosocial and medical follow-up care. They need to be developed.

Survivors need comprehensive and age-appropriate information about the risks they can expect due to their cancer and treatments, what to do about their late effects, and where to turn to.

More research must be carried out to reduce late effects and optimize long-term care.

Poursuivre la lecture · Effets tardifs du traitementLes indicateurs de résultats permettent de mesurer la qualité de vie après un cancer pédiatriqueLe traitement des cancers de l'enfant vise à guérir tous les patients. Avec l'amélioration des taux de survie, l'accent a été mis sur l'évaluation des résultats de santé à long terme comme mesure de la qualité des soins. L'International Childhood Cancer Outcome Project a impliqué diverses parties prenantes, notamment des survivants, des oncologues pédiatriques, des prestataires de soins médicaux, infirmiers et paramédicaux, ainsi que des prestataires de soins psychosociaux et neurocognitifs. Ils ont collaboré à l'élaboration d'un ensemble de résultats de base pour différents types de cancers infantiles, ce qui a permis d'évaluer les soins prodigués aux enfants atteints de cancer en fonction des résultats obtenus. Des enquêtes et des groupes de discussion en ligne ont permis d'établir des listes de résultats uniques pour 17 types de cancer chez l'enfant. Une enquête Delphi à deux tours impliquant 435 prestataires de soins de santé de 68 institutions a permis de sélectionner quatre à huit résultats physiques essentiels et trois aspects de la qualité de vie par sous-type de cancer pédiatrique. Ces résultats fondamentaux, mesurés à l'aide de divers instruments, fournissent des informations précieuses aux patients, aux survivants et aux prestataires de soins de santé, ce qui permet d'évaluer les progrès de l'établissement et d'établir des comparaisons avec d'autres établissements.

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