Skip to main content
Podejmowanie wyzwań na całe życie osób, które przeżyły raka w dzieciństwie
Późne skutki leczeniaWszystkieArtykuł

Podejmowanie wyzwań na całe życie osób, które przeżyły raka w dzieciństwie

Przeżycie raka w dzieciństwie może być wyzwaniem na całe życie: nawet 75% osób, które przeżyły raka w dzieciństwie, musi radzić sobie z późnymi skutkami raka i leczenia. Oprócz zachowania równowagi między radzeniem sobie z późnymi skutkami a przystosowaniem się do życia "po raku", wiele osób, które przeżyły raka w dzieciństwie, boryka się również z rzeczywistością nieodpowiedniej lub nieistniejącej opieki kontrolnej. Ponieważ wyleczenie nie wystarczy, rzecznicy pacjentów przedstawiają, dlaczego ważne jest, aby #RaiseYourHands4Survivors!

Napisane przezPOLA Editorial Team
Opublikowano:

Przeżycie raka w dzieciństwie może być wyzwaniem na całe życie: nawet 75% osób, które przeżyły raka w dzieciństwie, musi radzić sobie z późnymi skutkami raka i leczenia. Oprócz zachowania równowagi między radzeniem sobie z późnymi skutkami a przystosowaniem się do życia "po raku", wiele osób, które przeżyły raka w dzieciństwie, boryka się również z rzeczywistością nieodpowiedniej lub nieistniejącej opieki kontrolnej. Ponieważ wyleczenie nie wystarczy, rzecznicy pacjentów przedstawiają, dlaczego ważne jest, aby #RaiseYourHands4Survivors!

Wyleczenie nie zawsze oznacza "wyzdrowienie". Nawet 75% osób, które przeżyły chorobę, zmaga się z jej późnymi skutkami. Utrzymanie równowagi między radzeniem sobie a życiem pełnią życia może być wyzwaniem na całe życie.

Na całym świecie brakuje struktur opieki psychospołecznej i medycznej. Należy je opracować.

Osoby, które przeżyły chorobę, potrzebują kompleksowych i dostosowanych do wieku informacji na temat ryzyka, jakiego mogą się spodziewać w związku z rakiem i leczeniem, co zrobić z późnymi skutkami i gdzie się zwrócić.

Konieczne jest przeprowadzenie dalszych badań w celu ograniczenia późnych skutków i optymalizacji opieki długoterminowej.

Czytaj dalej · Późne skutki leczeniaWskaźniki wyników sprawiają, że jakość życia po chorobie nowotworowej u dzieci jest mierzalnaLeczenie nowotworów u dzieci koncentruje się na wyleczeniu wszystkich pacjentów. Wraz z poprawą wskaźników przeżywalności, nacisk przesunął się w kierunku oceny długoterminowych wyników zdrowotnych jako miary jakości opieki. W International Childhood Cancer Outcome Project zaangażowani byli różni interesariusze, w tym osoby, które przeżyły chorobę, onkolodzy dziecięcy, dostawcy usług medycznych, pielęgniarskich i paramedycznych, a także dostawcy opieki psychospołecznej i neurokognitywnej. Współpracowali oni w celu opracowania zestawu podstawowych wyników dla różnych typów nowotworów dziecięcych, umożliwiając ocenę opieki nad dziećmi chorymi na raka w oparciu o wyniki. Za pomocą ankiet i internetowych grup fokusowych stworzono unikalne listy wyników dla 17 typów nowotworów dziecięcych. Dwuetapowa ankieta Delphi z udziałem 435 świadczeniodawców z 68 instytucji doprowadziła do wyboru od czterech do ośmiu podstawowych wyników fizycznych i trzech aspektów jakości życia dla każdego podtypu nowotworu dziecięcego. Te podstawowe wyniki, mierzone za pomocą różnych instrumentów, dostarczają cennych informacji pacjentom, osobom, które przeżyły i świadczeniodawcom opieki zdrowotnej, umożliwiając ocenę postępów instytucji i porównania z innymi placówkami.

Dyskusja i pytania

Uwaga: Komentarze służą wyłącznie do dyskusji i wyjaśnień. Po poradę medyczną skonsultuj się z pracownikiem ochrony zdrowia.

Dodaj komentarz

Minimum 10 znaków, maksimum 2000 znaków

Brak komentarzy

Bądź pierwszą osobą, która podzieli się swoją opinią!