Principii de echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică

Introducere

Pe parcursul cercetărilor realizate de Youth Cancer Europe, au devenit evidente inegalitățile din cercetare și din asistența medicală. Nevoia de aprofundare a cunoștințelor și a înțelegerii egalității, diversității și incluziunii în rândul personalului medical a fost o temă comună în răspunsurile participanților la studiu, mulți dintre aceștia subliniind necesitatea unor cunoștințe mai ample despre personalizarea îngrijirii în funcție de nevoile legate de vârstă, etnie, orientare sexuală, identitate de gen, religie, naționalitate, limbă și statut socioeconomic. Extinderea discuțiilor despre legătura strânsă dintre îngrijirea sănătății mintale și a fertilității și îngrijirea oncologică a tinerilor a fost, de asemenea, un subiect important. S-a subliniat totodată că abordările de cercetare trebuie să fie mai incluzive pentru a îmbunătăți baza de cunoștințe privind efectele tratamentului oncologic asupra grupurilor minoritizate, în special în ceea ce privește genul și etnia.

Acest caiet de lucru este conceput pentru a sprijini procesul de învățare din cadrul sesiunilor de formare și pentru a vă oferi informații și sprijin suplimentare. Acest lucru vă va permite să integrați diferite instrumente și tehnici în abordarea dumneavoastră privind asistența medicală, cercetarea și apărarea drepturilor pacienților, pentru a îmbunătăți, în cele din urmă, calitatea îngrijirii tinerilor cu cancer.

Conștientizare și competență culturală

Cultura este un concept central în sociologie și antropologie.

Înțelegerea sa fundamentală a început să se dezvolte în secolul al XIX-lea prin lucrările unor teoreticieni importanți ai științelor sociale moderne, precum filosofii germani Karl Marx și Max Weber și sociologul francez Émile Durkheim. Durkheim, în special, a introdus ideea de „conștiință colectivă”, pe care a definit-o astfel:

„Totalitatea credințelor și sentimentelor comune membrilor obișnuiți ai aceleiași societăți”. [1]

Mai recent, pe baza experienței sale ca manager al cercetării privind personalul la IBM, psihologul social olandez Geert Hofstede a definit cultura astfel:

„Programarea colectivă a minții care îi diferențiază pe membrii unui grup sau ai unei categorii de persoane de ceilalți”. [2]

Pe măsură ce analiza culturii a evoluat de-a lungul secolului al XX-lea, s-au consolidat domenii de studiu precum studiile culturale și sociologia culturii, extinzând cunoștințele și înțelegerea modului în care culturile evoluează în raport cu sistemele de putere, fenomenele sociale și procesele contemporane precum globalizarea.

Cultura este un concept nuanțat. Ea include istoria, alimentația, muzica, dansul și alte arte ale spectacolului, arhitectura, naționalitatea, limba și stilurile de comunicare, îmbrăcămintea și codurile vestimentare, credința și convingerile, ritualurile, festivalurile și sărbătorile, valorile, principiile morale, atitudinile, regulile și comportamentele, tradițiile, familia și relațiile, obiceiurile și practicile, disciplina, așteptările și așa mai departe. Culturile sunt complexe și depășesc religia, naționalitatea și folclorul observate de cei din exterior.

În 1976, antropologul american și cercetătorul în domeniul intercultural Edward Twitchell Hall Jr [3] a dezvoltat modelul aisbergului cultural. El a sugerat că, dacă ne imaginăm cultura ca pe un aisberg, doar 10% din aceasta este alcătuită din elemente explicite, tangibile și vizibile, aflate „deasupra apei”. Prin urmare, pentru a înțelege pe deplin o cultură, este necesar să explorăm în profunzime. Elementele „de sub apă” se referă la fenomene culturale implicite, precum stilurile și regulile de comunicare sau noțiunile de corectitudine și incorectitudine. Înțelegerea aspectelor mai puțin evidente și mai puțin vizibile ale unei culturi necesită timp și efort.

Conceptul de cultură este legat de identitate, deoarece identitatea culturală reprezintă un element foarte important al percepției de sine și al sentimentului de apartenență. Totuși, identitatea este dinamică și intersecțională: elemente multiple și suprapuse de autoidentificare ne definesc ca indivizi, ne influențează experiențele și pot avea o importanță variabilă pe parcursul vieții. Aceste experiențe care se intersectează ne pot apropia sau îndepărta de pozițiile de putere și privilegiu de-a lungul vieții.

Este important, de asemenea, să recunoaștem că nimeni nu aparține vreodată unei singure culturi. Cultura este multidimensională și poate oferi indivizilor forme alternative sau suplimentare de identificare și afiliere. Gândiți-vă la diferitele generații (de exemplu, milenialii, Generația Z etc.), la fanii unui anumit gen muzical (de exemplu, metal, rap, goth etc.) și la concepte precum cultura pop, cultura queer, cultura persoanelor de culoare și, desigur, cultura organizațională. Oamenii pot adopta simultan diferite aspecte ale unor culturi diferite, în funcție de context, educație, influențe, preferințe personale și așa mai departe.

„Cultura ascunde mai mult decât dezvăluie și, în mod surprinzător, ceea ce ascunde, ascunde cel mai eficient chiar de propriii participanți”. [4]

Mesajul esențial al acestui citat al lui Edward T Hall este ideea că procesul de conștientizare începe prin cunoașterea de sine, nu prin învățarea despre ceilalți. Pentru a înțelege diferite culturi, trebuie mai întâi să ne înțelegem mai bine propria cultură și pozițiile care influențează modul în care filtrăm lumea din jurul nostru.

„Conștientizarea culturală a unei persoane reprezintă înțelegerea diferențelor dintre aceasta și persoane din alte țări sau din alte medii, în special a diferențelor de atitudini și valori”.

Această definiție din dicționarul Collins reunește conceptele de cultură și conștientizare de sine. Conștientizarea de sine este un punct de plecare fundamental, deoarece, fără a ne înțelege propriile sisteme de valori și perspective, nu putem aprecia pe deplin punctele de vedere ale altor persoane. Conștientizarea de sine presupune și reflecția asupra propriilor prejudecăți, precum și asupra ideilor preconcepute, presupunerilor și așteptărilor care pot sta la baza unora dintre ideile stereotipe și distorsionate pe care le avem despre alte grupuri și culturi.

Prejudecata culturală este definită ca interpretarea informațiilor și a situațiilor pe baza parametrilor și standardelor propriei culturi. Într-o lume mai interconectată ca oricând, prejudecățile culturale sunt larg răspândite în viața de zi cu zi, inclusiv în mediul de afaceri și la locul de muncă, în asistența medicală, educație, relații interpersonale etc. Prejudecățile culturale pot conduce la judecăți mai favorabile sau mai puțin favorabile decât putem susține prin dovezi sau justifica. De obicei, acestea apar atunci când judecăm și facem presupuneri despre alte norme culturale, despre ceea ce este permis și interzis în comportament, despre gesturile mâinilor, limbajul corpului și așa mai departe, precum și despre atitudinile și comportamentele legate de familie, vârstă, iubire, îndatoriri și responsabilități, muncă, boală, moarte etc.

Este important să înțelegem că îmbinarea autoanalizei cu dobândirea de cunoștințe despre ceilalți este un exercițiu valoros, care ne poate învăța multe despre noi înșine și despre restul lumii.

Recunoașterea propriului privilegiu

Privilegiul este un avantaj social sau un drept care s-a dezvoltat în timp ca urmare a inegalităților istorice. Privilegiul este legat de putere, care aduce beneficii persoanelor din grupurile favorizate și le oferă mai multă recunoaștere și influență în diverse contexte, inclusiv la locul de muncă și în asistența medicală.

Privilegiul persoanelor albe [5] este un exemplu de privilegiu de care beneficiază persoanele albe în cea mai mare parte a emisferei occidentale, în detrimentul grupurilor care nu se identifică drept albe. De regulă, cu cât aveți mai mult privilegiu, cu atât aveți mai multă putere. Din cauza inegalităților sistemice existente de-a lungul unor perioade îndelungate în întreaga lume, nu puteți controla nivelul de privilegiu de care beneficiați. Totuși, îl puteți valorifica pentru a sprijini persoanele dezavantajate.

Este important să înțelegeți că conștientizarea culturală este legată de examinarea diferitelor tipuri de prejudecăți care operează în mintea dumneavoastră și de recunoașterea diferitelor forme de privilegiu din viața dumneavoastră. Pe măsură ce vă dezvoltați modestia culturală, vă puteți adresa întrebări care pun sub semnul întrebării modul în care vă recunoașteți și vă definiți identitatea și felul în care aceasta vă influențează înțelegerea mai largă a celorlalți.

Activitatea 1 – Analizarea efectelor privilegiului și ale prejudecăților

Acordați-vă timp pentru a reflecta asupra răspunsurilor la întrebările de mai jos. S-ar schimba răspunsurile dumneavoastră dacă ați avea un alt gen, o altă etnie, naționalitate, un alt statut socioeconomic etc.?

• Persoanele cu putere și influență din viața dumneavoastră arată și vorbesc ca dumneavoastră (de exemplu, superiorul ierarhic, proprietarul locuinței pe care o închiriați, liderii politici)?
• Este vreo parte a identității dumneavoastră considerată „norma”, oferindu-vă astfel un privilegiu și un avantaj față de ceilalți fără să le fi câștigat prin merite proprii?
• Există aspecte ale identității sau culturii dumneavoastră care sunt stigmatizate, stereotipizate ori excesiv simplificate și polarizate? De ce, cum și de către cine?
• Sunt oamenii nedumeriți sau surprinși de rolul dumneavoastră profesional în organizație din cauza unor presupuneri?
• Există aspecte ale condiției sau aspectului dumneavoastră fizic care sunt considerate mai mult sau mai puțin agreabile și dezirabile decât altele?
• Trebuie să vă gândiți la siguranța personală înainte de a vă manifesta afecțiunea față de partener sau familie în public?
• Puteți accesa cu ușurință sprijinul și serviciile medicale de care aveți nevoie fără a vă îngrijora de impactul financiar?
• Puteți purta hainele pe care le alegeți fără teamă de reacțiile sau comportamentul celorlalți?

Istoria, economia și geopolitica adaugă profunzime și complexitate conștientizării culturale, deoarece acestea contribuie la modurile interiorizate de a categoriza lumea. Istoria colonială, războaiele trecute și recente, migrația, globalizarea, relațiile internaționale și dezvoltarea mass-mediei și a rețelelor sociale au contribuit toate la modelarea lumii în care trăim și influențează modul în care percepem persoanele din alte culturi și ne raportăm la acestea. Aceste influențe includ prejudecăți, reprezentări eronate, concepții greșite și așteptări care afectează modul în care pot fi privite grupurile din anumite regiuni geografice și culturi.

Inegalități sociale și în domeniul sănătății

Inegalitățile din sistemul de sănătate și din societate în ansamblu reprezintă un factor care influențează semnificativ calitatea îngrijirilor primite de un pacient pe parcursul său medical. Această secțiune prezintă câteva informații despre inegalitățile din Europa. Nu este o listă exhaustivă, ci doar un rezumat care vă ajută să identificați domeniile despre care ați dori să aflați mai multe.

Inegalități juridice

Protecția juridică a diferitelor grupuri variază considerabil în Europa. Harta de mai jos ilustrează clasamentele Hărții și Indicelui Rainbow pentru 49 de țări europene, în funcție de legislația și politicile acestora privind persoanele LGBTI, pe o scară de la 0 la 100%. Pentru a realiza clasamentul țărilor, ILGA-Europe a analizat legislația și politicile din 49 de țări utilizând 74 de criterii, împărțite în șapte categorii tematice: egalitate și nediscriminare; familie; infracțiuni motivate de ură și discurs de incitare la ură; recunoașterea juridică a genului; integritatea corporală a persoanelor intersex; spațiul de acțiune al societății civile; și azil. Țările cu scoruri mai mari (verde) au niveluri mai scăzute de inegalitate pentru persoanele LGBTQ+, iar cele cu scoruri mai mici (roșu) sunt țări în care există mai multe bariere sau inegalități.

Pentru al optulea an consecutiv, Malta continuă să ocupe primul loc pe Harta Rainbow Europe, cu un scor de 89%. Cu 76 de puncte, Belgia ocupă acum locul al doilea, înregistrând o creștere de patru puncte datorită includerii identității de gen și a caracteristicilor sexuale ca circumstanțe agravante în codul penal al țării. Danemarca ocupă locul al treilea, cu un scor de 76 și o creștere de două puncte datorită noului său plan de acțiune pentru egalitate, care include măsuri specifice privind orientarea sexuală și identitatea de gen, dar nu include proiecte privind caracteristicile sexuale.

Harta Rainbow 2023 – reflectă situația drepturilor omului în legislația și politicile privind persoanele lesbiene, gay, bisexuale, trans și intersex (LGBTI) din Europa

Scorurile țărilor (100% = respectarea drepturilor omului, egalitate deplină; 0% = încălcări grave ale drepturilor omului, discriminare):

• Malta 89
• Belgia / Danemarca 76
• Spania 74
• Islanda 71
• Finlanda 70
• Luxemburg / Suedia 68
• Norvegia 67
• Franța 63
• Portugalia 62
• Muntenegru 61
• Grecia 57
• Țările de Jos 56
• Germania 55
• Irlanda 54
• Regatul Unit 53
• Croația / Austria 49
• Elveția 47
• Slovenia 46
• Bosnia și Herțegovina 40
• Moldova 39
• Andorra 37
• Estonia 36
• Serbia / Kosovo / Albania 35
• Cipru 31
• Slovacia / Ungaria 30
• Macedonia de Nord 29
• Cehia 26
• Italia / Georgia 25
• Lituania 24
• Letonia 22
• Liechtenstein / Ucraina / Bulgaria 20
• România 18
• Polonia 15
• San Marino 14
• Monaco 13
• Belarus 12
• Rusia / Armenia 9
• Turcia 4
• Azerbaidjan 2

Cum am calculat aceste scoruri? Consultați www.rainbow-europe.org

Indicele Rainbow 2024, detaliere pe țări: Belgia și Rusia

Linii de referință: Europa 42.06%; Uniunea Europeană 50.62%.

Cele trei țări de la celălalt capăt al clasamentului Rainbow Europe sunt Azerbaidjan (2%), Turcia (4%) și Armenia (9%), exact aceleași ca în ultimii trei ani. Dintre acestea, doar Armenia a înregistrat o creștere de un punct în indice, după ce a eliminat interdicția privind donarea de sânge de către bărbații care întrețin relații sexuale cu bărbați. Spania, Islanda, Finlanda, Moldova, Elveția și Croația sunt țările cu cele mai mari creșteri ale scorurilor. Spania a introdus o lege cuprinzătoare care reglementează recunoașterea juridică a genului (LGR) pe baza autodeterminării, a interzis mutilările genitale asupra minorilor intersex, a interzis așa-numitele practici de „conversie” și a interzis discriminarea pe baza orientării sexuale, a identității de gen și a caracteristicilor sexuale. Islanda a adoptat un plan de acțiune pentru egalitate, a inclus identitatea de gen și caracteristicile sexuale în legea privind egalitatea și a adăugat în codul penal protecția împotriva discriminării pe baza caracteristicilor sexuale. Moldova și-a modificat, de asemenea, legea privind egalitatea și codul penal pentru a include orientarea sexuală și identitatea de gen. Finlanda a adoptat legea privind persoanele trans, care reglementează LGR pe baza autodeterminării. Legislația Elveției privind egalitatea în căsătorie a intrat în vigoare, acordând totodată cuplurilor de același sex dreptul la adopție comună și la inseminare asistată medical. În Croația, cuplurile de același sex pot solicita acum adopția comună și adopția copilului partenerului, în urma unei hotărâri judecătorești.

Pentru mai multe informații despre ILGA-Europe și pentru a consulta analizele detaliate pentru fiecare țară, accesați: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Inegalități sociale

Cadrul UE de monitorizare a inegalităților multidimensionale este un instrument interactiv pentru monitorizarea, cartografierea, urmărirea și compararea inegalităților din UE. Instrumentul a fost realizat în cadrul unui proiect de cercetare exploratorie pentru dezvoltarea unui cadru structurat de indicatori destinat monitorizării și analizării inegalităților din UE. Cadrul acoperă 10 domenii-cheie ale vieții, de la cunoaștere, sănătate și bunăstare materială până la cultură și condiții de mediu. Fiecare dintre acestea poate fi explorat mai în detaliu și cartografiat la nivelul UE pentru a compara tendințele și rezultatele între țări. Harta de mai jos ilustrează procentul populației care consideră că țara lor nu este un loc în care femeile sunt tratate cu respect și demnitate. Țările reprezentate în albastru mai închis sunt cele în care un procent mai mare din populație consideră că femeile nu sunt tratate cu demnitate și respect; în 2023, România și Portugalia au fost țările în care cel mai mare procent din populație considera că femeile nu sunt tratate cu respect și demnitate.

Procentul populației care consideră că femeile nu sunt tratate cu respect și demnitate în această țară

Hartă a statelor membre ale UE (Austria, Belgia, Bulgaria, Croația, Cipru, Danemarca, Estonia, Finlanda, Franța, Germania, Grecia, Ungaria, Irlanda, Italia, Letonia, Lituania, Luxemburg, Malta, Polonia, Portugalia, România, Slovacia, Slovenia, Spania), colorate în cinci intervale de la 0.05 la 0.28; nuanța cea mai închisă acoperă România, Portugalia, Italia, Grecia, Croația și Suedia.

Această a doua hartă evidențiază percepțiile populației privind siguranța și calitatea vieții populațiilor de imigranți. În 2023, Croația și Ungaria au fost țările în care cel mai mare procent din populație considera că țara lor nu este un loc bun de trai pentru populațiile de imigranți.

Procentul populației care consideră că zona în care locuiește nu este un loc bun de trai pentru imigranți

Hartă a statelor membre ale UE, colorate în șase intervale de la 0.07 la 0.68; nuanța cea mai închisă acoperă Croația, Ungaria, Slovacia, Bulgaria, Grecia, Cehia și Polonia, iar nuanța cea mai deschisă se regăsește în Portugalia, Irlanda, Suedia și Finlanda.

Pentru a explora mai în detaliu hărțile inegalităților și profilurile de țară din Cadrul UE de monitorizare a inegalităților multidimensionale, accesați: Pagina principală | Cadrul UE de monitorizare a inegalităților multidimensionale (europa.eu)

Inegalități în domeniul sănătății

Registrul european al inegalităților în domeniul cancerului este o inițiativă emblematică a Planului european de combatere a cancerului. Acesta oferă date solide și fiabile privind prevenirea cancerului și îngrijirea oncologică, pentru a identifica tendințele, disparitățile și inegalitățile dintre statele membre și regiuni. Harta de mai jos prezintă procentul medicamentelor utilizate la pacienții pediatrici cu cancer cu vârste între 0 și 18 ani care sunt disponibile în fiecare țară, din cele 68 de medicamente identificate ca esențiale în studiul realizat de Vassal și colab., 2021 [6]. Nuanța culorii corespunde poziției în clasamentul datelor, în funcție de intervalul de valori pentru fiecare indicator, împărțit în cinci categorii. Țările colorate în nuanța cea mai deschisă se numărau printre cele 20% de țări cu cele mai bune rezultate în ceea ce privește procentul medicamentelor utilizate la pacienții pediatrici cu cancer, din perspectiva inegalităților în domeniul cancerului. Culoarea gri indică faptul că datele nu sunt disponibile pentru țara respectivă.

Procentul medicamentelor esențiale pentru cancerul pediatric disponibile, pe țări

O nuanță mai deschisă indică rezultate mai bune. Intervale: 44.1 până la 58.8; 58.9 până la 75.8 (EU27: 75.8); 75.9 până la 82.4; 82.5 până la 88.2; 88.3 până la 97.1; date indisponibile. Luxemburg: N/A; Malta: 77.9.

Registrul european al inegalităților în domeniul cancerului permite, de asemenea, explorarea datelor pe țări pentru a înțelege mai bine inegalitățile în domeniul sănătății asociate cancerului din regiunea dumneavoastră. Pentru a afla mai multe, accesați: Registrul european al inegalităților în domeniul cancerului (ECIR) | ECIR – Registrul european al inegalităților în domeniul cancerului (europa.eu)

Comunicare incluzivă și accesibilă

Comunicarea incluzivă înseamnă transmiterea informațiilor în moduri pe care toată lumea le poate înțelege și accesa cu ușurință și este importantă pentru a contribui la asigurarea accesului unui număr mai mare de persoane la informații relevante privind îngrijirea lor, precum și a asimilării și înțelegerii acestora. Comunicarea incluzivă cuprinde toate formele de comunicare, inclusiv: comunicarea verbală, comunicarea nonverbală, comunicarea scrisă și semnalizarea/informarea. Informațiile accesibile reprezintă un mecanism de asigurare a comunicării incluzive. De exemplu, atunci când se comunică cu pacienți tineri, trebuie acordată o atenție deosebită limbajului și nivelului de detaliu utilizate, pentru a asigura prezentarea tuturor informațiilor într-un mod pe care aceștia îl pot înțelege. Un alt exemplu de comunicare accesibilă ar putea fi subtitrările materialelor video pentru persoanele care nu au acces la difuzoare/căști la un computer și/sau pentru persoanele cu deficiențe de auz. Deși ne gândim adesea la dizabilitate atunci când luăm în considerare accesibilitatea, comunicarea incluzivă și accesibilă aduce beneficii tuturor și reduce riscurile de neînțelegere, care pot avea consecințe foarte grave în contextul îngrijirilor medicale.

Modul în care comunică oamenii din diferite culturi este un subiect vast și complex, iar limba vorbită reprezintă unul dintre cele mai fascinante și tangibile aspecte ale comunicării interculturale. Cercetările și experiența din acest domeniu au contribuit la dezvoltarea unui spectru la ale cărui capete se situează stilurile de comunicare directă și indirectă. Oamenii se pot situa oriunde pe acest continuum, în funcție de cultură (și de trăsăturile personale).

Culturile în care predomină comunicarea indirectă tind să se bazeze pe elemente nerostite ale comunicării, precum limbajul corporal, pentru a evita confruntarea deschisă și contestarea publică. În mai multe țări asiatice, în special în cele influențate de confucianism și budism, precum China și Japonia, protejarea armoniei grupului este foarte importantă. Aici, comunicarea indirectă predomină: aceasta ajută la păstrarea stabilității și le oferă oamenilor un sentiment de sens, scop și conexiune. Comunicarea indirectă tinde să se coreleze cu formalitățile, care, la rândul lor, consolidează ierarhia, structura și sentimentul fiecăruia că își are locul și că acesta este păstrat, întărind astfel ideea de armonie a grupului. În culturile în care predomină comunicarea indirectă, tind să existe reguli mult mai stricte privind ceea ce se poate și ceea ce nu se poate spune, precum și modul și persoanele cărora li se poate spune.

În schimb, în țări precum Finlanda și Țările de Jos, comunicarea directă este preferată pentru gestionarea relațiilor prin claritate. Oamenii tind să fie mai puțin preocupați de stabilitate și mai deschiși la provocări și schimbări. Aceste culturi acordă, de obicei, mai puțină importanță formalităților, care sunt considerate legate de statut sau ierarhie. Ele tind să fie culturi și societăți egalitare și apreciază libertățile individuale și dreptul fiecăruia de a se exprima.

În funcție de poziția diferitelor stiluri de comunicare pe acest spectru, persoanele din anumite culturi își pot percepe colegii ca fiind prea direcți sau lipsiți de considerație ori prea ambigui și rezervați. Este important să înțelegem că majoritatea culturilor se situează undeva la mijlocul acestui continuum. De exemplu, britanicii pot fi direcți, dar adesea își pot structura și formula mesajele în moduri care pot părea mai puțin conflictuale și mai politicoase și diplomatice. În cultura britanică tind să existe elemente atât de comunicare directă, cât și de comunicare indirectă.

Modul în care comunică o cultură oferă o perspectivă valoroasă asupra felului în care gândesc oamenii săi și, implicit, asupra modului în care lucrează și desfășoară activități profesionale. De cele mai multe ori, comunicarea depășește cuvintele rostite, iar mesajele sunt transmise prin voce, limbaj corporal și alte indicii.

Recomandări principale pentru creșterea accesibilității și a caracterului incluziv al comunicării dumneavoastră

Fiți autentici. Arta comunicării incluzive presupune autenticitate, sinceritate și onestitate. De obicei, este evident când o persoană este „falsă” sau nu spune adevărul. Prejudecățile inconștiente pot influența și ele modul în care oamenii comunică cu ceilalți și felul în care această comunicare poate duce la incluziune sau excluziune. Limbajul corporal poate contribui la sentimentul nostru de a fi incluși sau excluși. Reflectați asupra propriului limbaj corporal în anumite momente ale zilei (mai ales când sunteți ocupați), asupra impactului pe care acesta îl poate avea asupra celorlalți și asupra modului în care ați putea manifesta mai activ o atitudine incluzivă.

Recunoașteți-vă greșelile. Pentru multe persoane, manifestarea vulnerabilității într-un context medical este adesea foarte dificilă, însă, pentru a comunica într-un mod mai incluziv atunci când se comite o greșeală neintenționată sau ceva este făcut incorect/necorespunzător, nu încercați să ascundeți acest lucru. Nimeni nu este expert în toate și nu toată lumea are toate răspunsurile. Oamenii sunt mai predispuși să răspundă într-un mod favorabil și să ofere sprijin atunci când ne recunoaștem greșelile, decât atunci când încercăm să le ascundem sau să le mușamalizăm, iar acestea sunt ulterior descoperite. Același principiu se poate aplica atunci când nu înțelegem o situație sau un scenariu. A cere clarificări sau explicații suplimentare nu reprezintă o slăbiciune sau o lipsă de asertivitate, ci un punct forte. Întrebarea „Îmi pare rău, nu înțeleg acest lucru – îmi puteți spune ce înseamnă?” arată disponibilitatea de a învăța și de a înțelege mai clar o situație. Acest lucru este deosebit de important în ceea ce privește incluziunea și diversitatea. Există atât de multe caracteristici și experiențe de viață diferite, încât este probabil să apară greșeli și nu vom putea ști totul. Lumea, limbajul și terminologia se schimbă în permanență, așa că încercați întotdeauna să vă păstrați deschiderea, să acceptați să fiți corectați și să puneți întrebări pentru a obține clarificări și a învăța din greșeli.

Reflectați asupra propriului comportament. Pot apărea adesea momente precum „nu m-am exprimat tocmai bine” sau „mesajul nu a fost perceput așa cum am intenționat”. Intenția din spatele acțiunilor nu scuză impactul acestora dacă cineva se simte exclus. Cea mai bună reacție este să recunoașteți greșeala, să vă cereți scuze pentru impactul produs și să faceți tot posibilul pentru a corecta situația și pentru ca persoana respectivă să nu se mai simtă exclusă în viitor.

Fiți flexibili. Unele persoane răspund cel mai bine la povești, altele la fapte și dovezi. Luați în considerare flexibilitatea stilurilor dumneavoastră de comunicare pentru a răspunde cât mai bine nevoilor publicului, în loc să vă ghidați după propriile preferințe. De exemplu, cineva din echipa dumneavoastră poate lucra cel mai bine atunci când primește instrucțiuni foarte clare și directe, deoarece este o persoană foarte metodică și este posibil să nu lucreze bine cu concepte vagi, în timp ce alte persoane pot prefera libertatea de a fi creative și de a propune soluții. Gândiți-vă cum puteți răspunde nevoilor diferitelor persoane din echipă. Acest lucru este relevant și atunci când lucrați cu tineri: unii pot dori toate informațiile deodată, pentru a putea face o alegere în cunoștință de cauză, iar alții pot prefera să primească informațiile în scris, astfel încât să aibă timp să reflecteze asupra lor. Discuțiile deschise cu tinerii despre modul în care doresc să le transmiteți informații pe parcursul îngrijirii pot contribui la asigurarea unei comunicări eficiente.

Gândiți-vă la nevoile lor. Adesea, putem rămâne blocați în același tipar de comunicare. Prezentarea detaliilor unui diagnostic poate părea uneori un scenariu familiar, ceea ce ne face să uităm că, deși poate fi a cincea oară când rostim acele cuvinte în ziua respectivă, ar putea fi prima oară când pacientul le aude. Acordați timp pentru a valorifica impactul pozitiv al empatiei în acest context. Acordați timp și pentru a vă gândi cum puteți face conversația mai ușoară. Persoana are nevoie de informații într-o altă limbă? I-ar fi utile imagini sau o diagramă pentru a înțelege o intervenție chirurgicală? Imaginile pot ajuta adesea la explicarea unor concepte dificile tinerilor și pot susține conversațiile cu persoanele care au nevoie de sprijin în comunicarea socială.

Este, de asemenea, important să rețineți că nu trebuie să aveți toate răspunsurile. Dacă nu sunteți siguri ce ar ajuta persoana cu care interacționați, luați în considerare să o întrebați și să vedeți cum ați putea răspunde nevoilor sale. Cultivarea răbdării și crearea unei atmosfere de sprijin sunt deosebit de valoroase în acest context.

Luați o pauză. Dacă apare o neînțelegere în comunicare, opriți-vă și reevaluați situația. Majoritatea oamenilor recurg la gândirea rapidă în cea mai mare parte a timpului, mai ales atunci când sunt ocupați, stresați sau presați de timp. Alocarea unui timp pentru gândire și reflecție vă poate ajuta să învățați din interacțiunile cu colegii, pacienții și familia, pentru a vă îmbunătăți continuu abilitățile de incluziune.

Activitatea 2: Pașaport pentru incluziune

Atunci când purtăm conversații, este important să putem evalua și înțelege corect nevoile unei persoane. Întrebările și invitațiile la dialog de mai jos vă pot ajuta să vă structurați conversația atunci când discutați cu pacienți, colegi sau orice alte persoane care ar putea avea nevoie de sprijinul dumneavoastră. Notarea acestor răspunsuri și asigurarea transmiterii informațiilor mai departe (cu permisiune) scutesc persoana de necesitatea de a le repeta de fiecare dată când trece dintr-o parte a organizației în alta.

• Îmi puteți spune ce lucruri vă influențează experiența de zi cu zi? Ce are cel mai mare impact asupra dumneavoastră?
• Ce ajustări pot face pentru a vă ajuta să vă implicați cât mai mult în experiența/rolul dumneavoastră?
• Știți ce funcționează cel mai bine pentru dumneavoastră, așa că îmi puteți oferi câteva idei despre cum îmi pot adapta abordarea pentru a răspunde nevoilor dumneavoastră?
• Înțelegem că ceea ce li se întâmplă persoanelor la care ținem sau ceea ce se petrece în relația cu ele ne poate influența experiențele. Vă rugăm să ne împărtășiți orice detalii pe care vă simțiți confortabil să le oferiți și care ne-ar permite să înțelegem mai bine persoanele din jurul dumneavoastră.
• Doriți mai multe informații despre sprijinul pentru sănătate și starea de bine?
• Care este modalitatea de comunicare pe care o preferați? De exemplu: față în față, apeluri telefonice, e-mailuri, mesaje text
• Există un anumit mod în care preferați să primiți informații noi? De exemplu: în persoană, raport scris, listă cu puncte
• Cât de des ați dori să fiți informat(ă) atunci când apar schimbări? Și în ce mod?
• Mai există ceva ce mi-ar fi util să știu pentru a vă asigura cea mai bună experiență posibilă?

Combaterea activă a discriminării

Termenul de martor este adesea utilizat ca termen neutru pentru a descrie o persoană care asistă la o situație deseori neplăcută, care poate include intimidare, hărțuire și discriminare. Această secțiune vă va ajuta să înțelegeți diferența dintre un aliat pasiv și unul activ, importanța trecerii de la rolul de aliat pasiv la cel de aliat activ, precum și principalele recomandări pentru a deveni un aliat activ și a crea un mediu cu adevărat incluziv.

Un martor activ este o persoană care intervine pentru a combate comportamentele discriminatorii. Un martor pasiv poate fi o persoană care crede că trebuie să facă ceea ce este corect, dar nu atrage atenția celor care greșesc. A fi un martor activ necesită adesea mult curaj, însă cel mai important este să se acționeze întotdeauna.

Efectul de martor apare atunci când o persoană este mai puțin predispusă să ofere ajutor cuiva aflat în dificultate atunci când sunt prezente și alte persoane. Oamenii se pot simți incomod sau pot fi reticenți să ajute din diferite motive, printre care:

• Influența socială / identitatea – convingerea că, dacă nimeni altcineva nu face nimic, este posibil ca victima să nu aibă nevoie de ajutor, să nu dorească ajutor sau să nu merite ajutorul / să nu aparțină grupului.
• Inhibiția în prezența unui public – teama de a se face de râs și de a ieși în evidență fiind prima persoană care reacționează. Este posibil ca o persoană să nu dorească să provoace o scenă sau să iasă în evidență.
• Teama de consecințe negative – sentimentul că există riscul unor repercusiuni sau că nu este sigur să acționeze.
• Difuziunea responsabilității – convingerea că altcineva se va ocupa de situație.
• Presupuneri incorecte – uneori, oamenii cred în mod eronat că ceilalți au, în majoritate, o opinie diferită de a lor

Atunci când oamenii nu iau atitudine în fața unui comportament problematic, presupun că există un consens potrivit căruia acest comportament este obișnuit și/sau acceptabil. Prin urmare, persoanele care fac parte din majoritate au responsabilitatea de a sancționa acțiunile și comportamentele negative printr-un comportament sănătos și pozitiv, pentru a împiedica perceperea comportamentului problematic ca fiind acceptabil.

Martorii activi sunt capabili să:

• Observe evenimentul – asistă la o situație și la comportamentele negative manifestate.
• Îl interpreteze ca pe o problemă – nu presupun că problema a fost rezolvată și nu îi subestimează importanța.
• Se simtă responsabili să o abordeze – manifestă empatie față de victimă și înțeleg că a nu interveni înseamnă a fi indirect complice.
• Dețină abilitățile necesare pentru a acționa – au curaj și încredere în capacitatea lor de a interveni.

Trecerea de la rolul de martor pasiv la cel de martor activ poate necesita timp, curaj, cunoștințe, precum și formare specifică pe teme precum conversațiile curajoase și siguranța psihologică. Mai jos sunt prezentate câteva recomandări importante care vă pot ajuta să treceți de la rolul de martor pasiv la cel de martor activ.

Opriți-vă/Luați o pauză – Acordați-vă timp pentru a evalua situația și a vă gândi la cel mai potrivit mod de a acționa. A fi un martor activ nu înseamnă să vă puneți în pericol. Înseamnă să evaluați situația și să decideți asupra unei acțiuni rezonabile, pentru a proteja toate persoanele implicate.

Recunoașteți situațiile potențial periculoase – Fiți atenți la ceea ce se întâmplă în jur și identificați situațiile care ar putea escalada și provoca vătămări. Acestea pot include situații în care cineva este hărțuit, intimidat sau amenințat. Dacă nu este posibil să acționați pe moment, luați ulterior legătura cu persoana afectată și oferiți-i sprijin continuu și o posibilă cale de acțiune.

Produceți schimbarea – Dacă puteți face acest lucru în siguranță din punct de vedere fizic/psihologic, contestați ferm comportamentul prin limbaj corporal, expresii faciale și/sau cuvinte, ținând permanent cont de siguranța tuturor persoanelor implicate. O opțiune ar fi să invitați persoana responsabilă la dialog și să începeți o conversație despre motivul pentru care comportamentul a fost inadecvat, în loc să îi denunțați public acțiunile, ceea ce ar putea provoca un conflict.

Distrageți atenția – Aceasta poate fi o abordare mai puțin directă. Atrageți atenția asupra altui lucru, întrerupeți persoana responsabilă și/sau schimbați subiectul conversației. Acest lucru poate ajuta victima să iasă dintr-o situație periculoasă. Este deosebit de eficient în cazurile de microagresiune.

Luați notițe – Atunci când asistați la un comportament neincluziv, luați notițe despre situație sau, în cazuri mai grave, înregistrați situația cu un reportofon și/sau prin filmare cu telefonul mobil, pentru a furniza dovezi. Întrebați întotdeauna persoana afectată ce dorește să facă cu materialele documentate înainte de a întreprinde alte acțiuni.

Validați experiența – Dacă o persoană vă împărtășește o experiență în care a fost vătămată, practicați ascultarea activă, manifestând empatie, recunoscându-i experiența și oferind sprijin și resurse.

Solicitați ajutor – Hărțuirea și/sau discriminarea necesită uneori o intervenție mai fermă. Dacă acest lucru este evident, solicitați ajutorul altei persoane, raportați comportamentul inacceptabil și sesizați nivelurile competente prin proceduri formale și prin discuții cu departamentul de resurse umane.

Oferiți sprijin – Acest lucru poate include să luați legătura cu persoana afectată, să vă oferiți să o însoțiți într-un loc sigur sau, pur și simplu, să îi transmiteți că îi sunteți alături și că sunteți dispuși să continuați să o sprijiniți după incident.

Formare suplimentară și sprijin – căutați programe de formare și resurse de învățare pentru a afla mai multe despre cum puteți deveni un martor activ eficient. Căutați, de asemenea, modalități de a beneficia de sprijin după ce interveniți. Explorați cărți precum Efectul de martor de Catherine Sanderson sau Cel care ia atitudine: Cum să schimbi lumea luând atitudine atunci când ceilalți nu o fac de Rose Brock. Dacă preferați să învățați privind și ascultând, puteți explora documentare precum Terenul de vânătoare (2015) – un film documentar care explorează epidemia de agresiuni sexuale din campusurile universitare din Statele Unite și evidențiază importanța martorilor activi în prevenirea acestor incidente și în reacția la ele, sau Jurnalele bunătății (2017) – un serial documentar care urmărește călătoria unui bărbat în jurul lumii pe motocicletă, bazându-se doar pe bunătatea necunoscuților. Serialul evidențiază puterea actelor individuale de bunătate și importanța de a fi un martor activ în viața de zi cu zi.

Tehnici pentru combaterea limbajului și comportamentului discriminatoriu

Există mai multe tehnici pentru a combate limbajul ofensator; va trebui să alegeți abordarea care vi se potrivește cel mai bine și care este adecvată situației respective. Gândiți-vă la rezultatul pe care doriți să îl obțineți: să stabiliți ferm o limită privind ceea ce este acceptabil sau să creați un context favorabil învățării, în care să puteți ajuta persoana să înțeleagă?

Există un procent mic de persoane care sunt în mod deschis rasiste / sexiste / homofobe / transfobe etc. și care nu își vor schimba opiniile. În cazul acestui grup, scopul este ca ceea ce spun să aibă consecințe. De exemplu, puteți spune ceva clar și ferm, precum „ceea ce tocmai ați spus este rasist și ofensator. Vă rog să nu mai spuneți acest lucru în prezența mea”. Dacă persoana continuă să folosească un limbaj discriminatoriu și ofensator și refuză să își recunoască comportamentul, spuneți: „Continuați să aveți un comportament rasist după ce v-am rugat să încetați. Acum plec” și îndepărtați-vă. Astfel, ați stabilit consecințe clare pentru acțiunile sale. Dacă toți membrii societății ar proceda astfel în mod consecvent cu persoanele care manifestă deschis ură, acestea ar învăța că 1) opiniile lor nu trebuie exprimate în public și, sperăm, 2) de ce este așa.

Grupul mult mai numeros este format din persoane care spun sau fac lucruri discriminatorii, folosesc cuvinte sau termeni ofensatori, dar care nu s-ar considera persoane cu atitudini discriminatorii. De fapt, probabil că s-ar simți rușinate dacă ar fi percepute ca rasiste, ceea ce le determină apoi să devină defensive și rezistente la schimbare. În cazul acestui grup, scopul este să creați un context în care să simtă că pot accepta că greșesc și să se angajeze să schimbe acest lucru. Adesea, nu înțeleg de ce ceea ce au spus este discriminatoriu.

Tehnica 1

1. Atunci când spun ceva ofensator, ați putea spune: „acel cuvânt/acea expresie nu mai este acceptabil(ă), deoarece rănește profund persoanele (XXX)”. Esențial este să spuneți acest lucru cu amabilitate și să fiți pregătiți pentru reacția lor.
2. Ar putea spune „ah, bine, nu mi-am dat seama...” sau ar putea deveni defensive ori exasperate. În acest caz, păstrați-vă calmul și empatia și raportați situația la propria lor experiență, de exemplu: „dacă cineva v-ar numi într-un fel care nu vă place, nu ați dori să îi puteți cere să înceteze?”
3. Încercați să le stimulați empatia. De obicei, cel mai bun mod de a face acest lucru este să raportați situația la experiența lor. Prin urmare, abordarea „dacă ați fi în această situație...” este utilă sau, dacă le cunoașteți și puteți face o legătură directă cu experiența lor personală ori cu familia lor, acest lucru poate avea un impact și mai puternic, de exemplu: „cum v-ați simți dacă ar trebui să ne explicați, când eram copii, ce să facem ca să nu fim împușcați de poliție?” Din păcate, multor persoane nu le este ușor să simtă compasiune pentru oameni pe care nu îi cunosc, așa că trebuie să le îndrumați spre aceasta pornind de la ceea ce este important pentru ele.

Tehnica 2

1. Atunci când spun ceva rasist (de exemplu, «Nu cred că rasa este o scuză pentru sărăcie, tot ce trebuie să facă membrii comunității XX este să se ridice prin propriile forțe, așa cum am făcut noi»), ați putea întreba: „chiar așa, de ce credeți acest lucru?”
2. Continuați să puneți întrebări deschise, pe un ton calm, pentru a aprofunda puțin discuția.
3. Acest lucru ar trebui să le ajute să își analizeze propriile procese de gândire și să înțeleagă că repetă stereotipuri ofensatoare care nu au nicio bază sau cel puțin să le reducă certitudinea, astfel încât să fie deschise la alte idei.
4. Ați putea spune apoi: „Bine, potrivit acestei surse (o sursă de încredere pe care o aveți pe telefon sau o statistică pe care ați memorat-o), membrii comunității XX câștigă cu 20% mai puțin decât omologii lor din comunitatea YY care au același loc de muncă – nu pare corect, nu-i așa?” Sau: „A fost nedrept și pentru noi și știu că a fost dureros. Așadar, nu vă doriți ca alți oameni să nu fie nevoiți să treacă prin aceeași luptă doar pentru a supraviețui?”

Dacă doriți să aflați mai multe, căutați pe internet «tehnici de comunicare asertivă» și «comunicare nonviolentă» (cunoscută și ca NVC). Există numeroase tehnici diferite, precum și videoclipuri cu exemple de aplicare a acestora.

Cum ar trebui să reacționez dacă cineva îmi atrage atenția?

Poate fi supărător să vi se spună că ceea ce ați spus este ofensator, mai ales dacă considerați că intențiile dumneavoastră nu au fost răuvoitoare. Totuși, trebuie să priviți acest lucru ca pe o oportunitate de a învăța și de a vă schimba. Trăim într-o societate în care limbajul, ideile și stereotipurile rasiste, homofobe, transfobe, discriminatorii față de persoanele cu dizabilități, sexiste și alte forme de discriminare pot fi percepute ca normale și poate fi ușor să le folosim fără să ne gândim. Esențial este să fiți deschiși să vă puneți la îndoială presupunerile și încrederea în aceste stereotipuri și să vă puteți schimba comportamentul. Dacă vi se atrage atenția asupra folosirii unei anumite expresii sau a unui stereotip, cea mai bună modalitate de a reacționa este:

• Luați o pauză. Ascultați ce spune cealaltă persoană.
• Cereți-vă scuze pentru ceea ce ați spus. Dacă nu înțelegeți exact ce a fost supărător în ceea ce ați spus, întrebați calm cealaltă persoană dacă vă poate explica. Dacă nu poate sau nu dorește, notați-vă să vă informați ulterior.
• Reflectați asupra situației și apoi schimbați-vă comportamentul.
• Informați-vă mai amplu asupra subiectului pentru a vă aprofunda înțelegerea.

Importanța susținerii drepturilor și intereselor tinerilor și ale familiilor lor

Este esențial ca pacienții să se afle în centrul îngrijirii lor; mai ales în perioadele aglomerate, putem uita uneori că mediul medical poate fi înfricoșător și derutant pentru pacienți și că sarcina noastră nu este doar să îi sprijinim să se însănătoșească, dacă acest lucru este posibil, ci și să ne asigurăm că parcurg acest proces beneficiind de cât mai mult sprijin și de cât mai multă încurajare.

Îngrijirea centrată pe pacient este o abordare care implică pacienții în deciziile privind propria îngrijire medicală și acordă cea mai mare importanță demnității, autonomiei și respectului față de aceștia. În schimb, îngrijirea centrată pe medic acordă prioritate opiniilor și deciziilor profesionistului din domeniul sănătății în detrimentul dorințelor și deciziilor pacientului. Competențele și practicile asociate unei abordări centrate pe pacient, în care empatia, autonomia și capacitarea pacientului ocupă un loc central, au fost corelate cu o calitate mai ridicată a îngrijirii și cu rezultate mai bune [7].

O modalitate de a vă asigura că tinerii dumneavoastră pacienți se află în centrul propriei îngrijiri medicale este să îi sprijiniți să aibă încrederea necesară pentru a pune întrebări și pentru a vă spune când nu înțeleg sau când au nevoie de mai multe informații. Puteți face acest lucru astfel:

1. Ascultați pur și simplu – prea adesea ne concentrăm pe a-l determina pe pacient să ne asculte, însă este la fel de important să ne facem timp să îl ascultăm. Atunci când ne facem timp să ascultăm cu adevărat perspectiva altei persoane, acest lucru îi poate consolida considerabil încrederea și sentimentul de autonomie.
2. Sprijin din partea celor de aceeași vârstă – uneori, mediul medical poate fi înfricoșător pentru tineri, mai ales atunci când interacționează aproape exclusiv cu adulți. Posibilitatea de a discuta cu persoane de vârste apropiate despre diferite aspecte ale experienței lor îi poate ajuta cu adevărat să înțeleagă mai bine ce se întâmplă și ce opțiuni au.
3. Susțineți membrii tineri ai personalului – în multe societăți, suntem ghidați de așteptarea ca persoana cea mai în vârstă din încăpere să fie expertul, însă, acordându-le membrilor mai tineri ai personalului autonomie și spațiu pentru a prelua inițiativa și a se dezvolta, le arătați tinerilor pacienți că se află într-un loc în care pot fi ascultați.
4. Dați dovadă de modestie – poate fi foarte dificil să recunoaștem când greșim, iar profesioniștii sunt adesea foarte reticenți să facă acest lucru. Mai ales în ceea ce privește incluziunea, avem foarte multe de învățat de la tineri și de la pacienți, însă, pentru aceasta, trebuie să fim sinceri cu noi înșine și cu ceilalți atunci când nu știm ceva.
5. Oferiți-le tinerilor un loc la masa deciziilor – implicarea tinerilor în susținerea drepturilor și intereselor pacienților și în forumurile pacienților poate asigura faptul că furnizarea serviciilor și cercetarea răspund cu adevărat nevoilor tinerilor pacienți. Ei pot aduce o contribuție deosebit de valoroasă dacă le oferim un loc la masa deciziilor.

Rolul de părinte s-a schimbat semnificativ de-a lungul anilor. În trecut, responsabilitatea îngrijirii revenea în mod categoric femeilor; astăzi, statutul de părinte nu este rezervat strict celor care au legături biologice. Oamenii devin părinți în diferite moduri, inclusiv, dar fără a se limita la, adopție, căsătorie sau plasament familial. Rolul de părinte presupune sprijinul împărtășit între toți membrii unei familii. Atunci când se creează o organizație care sprijină familiile, trebuie avute în vedere mult mai multe aspecte decât simpla existență a unor politici avantajoase privind concediul de maternitate sau de paternitate. Astăzi, dovezile privind importanța sprijinirii bunăstării emoționale și fizice a părinților sunt bine documentate și incontestabile. Organizațiile înțeleg că, dacă nu pot oferi un sprijin adecvat în această perioadă, riscă să afecteze negativ îngrijirea tânărului și a familiei sale. Acordați-vă timp pentru a înțelege nevoile părinților separat de nevoile tânărului, pentru a vă asigura că puteți răspunde ambelor categorii de nevoi. Dar rețineți: chiar dacă pacientul dumneavoastră este tânăr, principala dumneavoastră responsabilitate este îngrijirea sa, astfel încât acesta trebuie să poată contribui la deciziile privind îngrijirea, cu sprijinul părinților săi.

Glosar de limbaj incluziv

Limbajul incluziv este un subiect intens discutat, dar, din păcate, nu există un consens universal asupra acestuia. Limbajul potrivit pentru unele grupuri poate să nu fie potrivit pentru altele și, chiar în cadrul aceluiași grup, limbajul preferat de o persoană poate să nu fie potrivit pentru o alta. Acest aspect este deosebit de complex atunci când comunicarea are loc într-o a doua limbă sau când se iau în considerare traduceri în mai multe limbi. Mai jos sunt prezentate câteva recomandări privind anumite cuvinte și expresii în diverse limbi, însă cea mai importantă abordare în alegerea limbajului este să vă raportați întotdeauna la persoana cu care vorbiți și să folosiți cuvintele cu care aceasta se simte cel mai confortabil. Uneori poate fi util să folosiți limbajul cotidian, în locul terminologiei academice, atunci când vorbiți cu cineva a cărui limbă maternă nu este engleza.

Dizabilitate

Limbajul referitor la dizabilitate diferă considerabil în Europa. Există două modele care explică modul în care tindem să privim dizabilitatea. Modelul medical consideră dizabilitatea o boală sau ceva ce trebuie remediat ori pentru care trebuie oferit ajutor. Multe persoane pot avea impresia că acest model presupune că problema se află la persoana cu dizabilități. Modelul social al dizabilității reformulează această perspectivă și consideră societatea drept barieră; în acest model, problema este lumea exterioară — nu este nimic în neregulă cu persoana cu dizabilități. Dacă am construi sisteme, clădiri, locuri de muncă etc. având în vedere incluziunea, dizabilitatea unei persoane nu ar afecta participarea acesteia în diverse contexte sau ar afecta-o într-o măsură mai mică. Totuși, în asistența medicală, lucrurile nu sunt atât de simple: există multe afecțiuni care provoacă dizabilități și care pot fi tratate până la punctul în care nu mai au neapărat efecte pe termen lung asupra persoanei; cancerul este un exemplu foarte bun în acest sens. În engleză, modelul medical al dizabilității folosește predominant un limbaj centrat pe persoană, de exemplu, persoană cu dizabilitate, în timp ce modelul social al dizabilității (adesea preferat de susținătorii drepturilor persoanelor cu dizabilități) folosește predominant un limbaj centrat pe identitate, de exemplu, persoană dizabilitată. În schimb, în unele limbi europene, precum franceza, limbajul centrat pe identitate este considerat abordarea cea mai incluzivă, de exemplu, une personne en situation de handicap.

Pentru unele persoane, limbajul centrat pe persoană poate fi util, deoarece ajută la înțelegerea faptului că dizabilitatea nu definește întreaga persoană, ci reprezintă doar o parte din ceea ce este aceasta; pentru altele, limbajul centrat pe identitate poate fi mai util, deoarece recunoaște dizabilitatea ca pe un aspect important al identității lor. Nu este vorba pur și simplu despre o abordare corectă și una greșită: alegerea depinde de situație, de afecțiune și de persoană. De exemplu, nu ați spune că cineva este o „persoană canceroasă”, ci o „persoană care trăiește cu cancer”; totuși, puteți întâlni persoane care preferă termenul „persoană autistă” în locul expresiei „persoană cu autism”.

Traducerea limbajului referitor la dizabilitate ridică o altă problemă complexă, deoarece traducerile directe pot duce adesea, în mod neintenționat, la un limbaj neincluziv. De exemplu, cuvântul folosit frecvent în rusă pentru dizabilitate este „инвалидность”. Tradus direct în engleză, acesta ar însemna „handicapped”, termen care, în engleză, ar fi considerat o modalitate ofensatoare de a desemna dizabilitatea. Acest lucru se datorează evoluției cuvântului „handicapped”. Se sugerează că termenul provine dintr-un act legislativ adoptat în 1504 pentru a legaliza cerșetoria în cazul veteranilor cu dizabilități, deoarece se considera că aceștia nu ar putea munci; această practică era descrisă prin expresia „cap in hand” („cu pălăria în mână”), din care ar proveni termenul „handicap”. Astfel, în engleză, acest cuvânt are o conotație negativă și reprezintă o modalitate depreciativă de a desemna dizabilitatea, în timp ce, în rusă, nu are asociată această istorie și este doar un cuvânt preluat dintr-o altă limbă pentru a desemna dizabilitatea, fiind pe deplin acceptabil ca termen.

În ceea ce privește limbajul referitor la dizabilitate în Europa, luați în considerare următoarele:

Etnie/Rasă

La fel ca în cazul multor alte subiecte, limbajul referitor la etnie și rasă diferă foarte mult în Europa. Pentru început, putem încerca să înțelegem diferența dintre termenii etnie și rasă, deoarece aceștia sunt adesea folosiți interschimbabil în engleză, dar au sensuri ușor diferite. În prezent, termenul rasă este înțeles ca un termen de grupare a persoanelor cu caracteristici fizice comune și asemănări în ceea ce privește ascendența, cultura și istoria, precum culoarea pielii și tipul de păr. În schimb, termenul etnie este înțeles ca referindu-se la grupuri care împărtășesc origini și tradiții sociale, culturale și lingvistice. Totuși, ambele sunt construcții sociale folosite pentru a încadra persoanele în grupuri de populație. Există variații genetice în genomul uman; din punct de vedere istoric, unele dintre acestea au fost atribuite diferitelor regiuni ale lumii, dar, din cauza mobilității umane ample pe parcursul unei perioade îndelungate, în prezent este imposibil să se determine rasa pe baze genetice. Cu toate acestea, conceptul de rasă continuă să modeleze experiența umană, atât în bine, cât și în rău. Prejudecățile rasiale stau la baza discriminării, excluziunii și violenței, iar acest lucru poate schimba dramatic experiențele diferitelor grupuri în accesarea serviciilor de sănătate.

Pentru a înțelege etnia și rasa, este esențial să recunoaștem că ambele sunt construcții sociale, fără fundament genetic. Oamenii au în comun 99% din ADN, iar variațiile minore nu corespund categoriilor rasiale. Studiile de genomică arată că diversitatea genetică din interiorul așa-numitelor grupuri rasiale o depășește adesea pe cea dintre acestea, punând sub semnul întrebării ideea unor rase biologice distincte. Acest lucru evidențiază faptul că rasa și etnia sunt modelate mai degrabă de influențe istorice și sociale, în special de colonialism, care a perpetuat discriminarea și inegalitatea asociată. Aceste construcții influențează semnificativ experiențele în cadrul asistenței medicale, subliniind necesitatea de a privi diversitatea umană printr-o perspectivă bazată pe contextul social, nu pe presupuneri biologice depășite.

Limbajul referitor la rasă și etnie diferă considerabil în funcție de numeroși factori, precum contextele culturale, religioase, istorice și coloniale. Chiar și cuvântul „rasă”, deși este un termen pe deplin acceptabil în engleză, a dispărut din vocabular în multe țări europene după Al Doilea Război Mondial. Un studiu realizat de Laura Führer în 2021 [8] a constatat că, în Norvegia, termenul minoritate etnică este folosit aproape exclusiv pentru a desemna grupuri de persoane care nu sunt albe, în timp ce cuvântul etnie este asociat cu originea națională. Cu toate acestea, rezultatele studiului au arătat că etnia era folosită în principal pentru a desemna culoarea pielii; participanții au indicat că, atunci când se gândeau la cuvântul imigrant, se gândeau la persoane cu pielea închisă la culoare sau care nu provin din Europa. Aceasta, deși cuvântul se referă pur și simplu la cineva care s-a născut în afara țării și s-a mutat în acea țară. Participanții cu pielea neagră sau brună au descris microagresiunile legate de rasa și etnia lor ca fiind frecvente, de exemplu, complimente privind competențele lingvistice, pornind de la presupunerea că o persoană cu pielea mai închisă la culoare nu ar putea fi născută în Norvegia sau nu ar putea vorbi fluent norvegiana. Acest disconfort legat de limbajul referitor la rasă și etnie nu se limitează la Norvegia, ci este o experiență comună în întreaga Europă.

În multe limbi, recomandarea este de a evita cuvântul rasă în favoarea cuvântului etnie, adesea deoarece traducerea directă a cuvântului „rasă” este un termen folosit și pentru rasele de animale, cu evidente conotații negative. În plus, încercați să folosiți adjective, nu substantive, atunci când descrieți etnia. În ceea ce privește terminologia referitoare la anumite identități rasiale și grupuri etnice, cuvintele dintr-o limbă pot fi percepute ca ofensatoare atunci când sunt citite sau auzite de cineva care nu vorbește acea limbă. De exemplu, termenul „negro” este recunoscut pe scară largă drept un termen ofensator pentru comunitatea persoanelor de culoare, fiind folosit atât în trecut, cât și recent ca insultă, în timp ce desemnarea unei persoane drept „persoană de culoare” este mai incluzivă și mai adecvată. Totuși, forma masculină a cuvântului spaniol pentru negru este „negro”, ceea ce poate crea confuzie pentru cei care nu vorbesc spaniola. De asemenea, exact același cuvânt poate avea conotații foarte diferite de la o țară la alta; de exemplu, cuvântul „Tigan” este folosit în România ca termen ofensator și se traduce prin „Gypsy” în engleză, în timp ce același cuvânt în rusă, „Цыган”, este un termen descriptiv acceptabil pentru persoane cu origini în comunități itinerante sau nomade.

Deși subiectul poate fi dificil, discuțiile despre rasă și etnie sunt necesare pentru a dezvolta o înțelegere mai profundă a terminologiei corecte; fără încrederea de a începe aceste discuții, înțelegerea limbajului nu se va dezvolta niciodată.

În ceea ce privește limbajul referitor la rasă și etnie în Europa, luați în considerare următoarele:

Orientare sexuală și identitate de gen

În discuțiile despre limbajul referitor la orientarea sexuală și identitatea de gen, principalul subiect este limbajul neutru din punctul de vedere al genului. Acesta presupune evitarea referirilor la un anumit sex/gen, eliminarea presupunerilor legate de gen din limbaj și oferirea unei alternative fără marcaj de gen, care să includă toate genurile. Din punct de vedere istoric, utilizarea implicită a formelor masculine este foarte răspândită în Europa; de exemplu, dacă vă aflați într-o încăpere plină de femei, dar există și un bărbat, vă veți adresa grupului folosind forma masculină. Totuși, la sfârșitul secolului al XX-lea, am început să observăm o îndepărtare de folosirea implicită a masculinului și o creștere a utilizării alternativelor feminine, în paralel cu dezvoltarea activismului pentru egalitatea de gen și pentru dreptul de vot. Recent, tendința către neutralitatea de gen dincolo de opoziția binară masculin/feminin a început să se intensifice, multe comunități, atât din interiorul, cât și din afara comunității LGBTQ+, căutând un limbaj neutru din punctul de vedere al genului pentru a-și descrie mai bine experiențele. Totuși, acest subiect a devenit controversat în multe țări, numeroase persoane din generația tânără susținând folosirea unei forme neutre, în locul celei masculine sau feminine. Cu toate acestea, în multe limbi europene, alternativele neutre din punctul de vedere al genului sunt considerate mai informale și întâmpină o rezistență mai mare din partea celor cu abordări mai tradiționale asupra limbii. Prin natura sa, limba evoluează în timp, iar aceste schimbări coincid cu schimbări culturale, migrație și mulți alți factori. Recent, limbajul referitor la orientarea sexuală și identitatea de gen s-a schimbat mult într-un interval scurt, lăsând multe persoane confuze și neliniștite în privința formulărilor potrivite; însă, la fel ca în orice aspect al limbajului incluziv, singura modalitate de a dobândi mai multă încredere în ceea ce spuneți este să participați la discuție și să aflați mai multe.

În explorarea neutralității de gen în limbaj, limbile europene se împart în 3 categorii principale: limbi fără gen, limbi cu gen natural și limbi cu gen gramatical.

În limbile fără gen, cuvintele neutre din punctul de vedere al genului sunt, de obicei, foarte ușor de găsit. În limbile cu gen natural, aceste cuvinte există, dar se referă în mod obișnuit la un grup, de exemplu, pronumele „they”. În limbile cu gen gramatical, toate substantivele sunt fie masculine, fie feminine și, adesea, se folosește în mod tradițional forma masculină a substantivelor și pronumelor pentru a face referire la bărbați și femei în mod colectiv. Există mai multe metode de a integra neutralitatea de gen, însă acest lucru implică adesea introducerea unui cuvânt nou sau a unei grafii noi. De exemplu, înlocuirea terminației –o sau –a cu litera x sau e pentru a crea un cuvânt nou. Alte persoane au introdus folosirea unei bare oblice pentru a include atât forma feminină, cât și pe cea masculină, creând astfel un cuvânt neutru. Nu există o abordare universală a neutralității de gen în limbile cu gen gramatical, dar, cu cât mai multe persoane discută despre acest subiect, cu atât va fi mai ușor să se găsească o soluție funcțională.

Limbajul referitor la orientarea sexuală a evoluat, de asemenea, mult în ultimii 20 – 30 de ani, în paralel cu dezincriminarea homosexualității la sfârșitul secolului al XX-lea. 80% dintre modificările legislative privind dezincriminarea au avut loc între 1972 și 2005. Deși nivelul de acceptare culturală și socială diferă considerabil în Europa, discuțiile despre incluziunea LGBTQ+ devin tot mai frecvente și mai importante. Este important nu să evitați etichetarea persoanelor, ci să le permiteți să vă ofere limbajul și vocabularul cele mai relevante și importante pentru ele. În plus, dacă acel limbaj vă este nefamiliar, încercați să nu îl priviți cu scepticism sau dispreț, ci ca pe o oportunitate de a învăța un vocabular nou.

Pentru a vă face limbajul mai incluziv față de comunitatea LGBTQ+, luați în considerare următoarele:

Resurse suplimentare de învățare

• De la prejudecăți la progres: eveniment privind echitatea, diversitatea și incluziunea în România — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
• Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului lansează primul său document de politici — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
• Recomandări pentru îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
• Hărți ale inegalităților și profiluri de țară din cadrul UE de monitorizare a inegalităților multidimensionale — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
• Registrul european al inegalităților în domeniul cancerului — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
• Combaterea inegalităților în îngrijirea oncologică în Uniunea Europeană — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
• „Cum să” elaborăm politici incluzive | Banca Mondială — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Gen

• Menopauza și locul de muncă — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
• Discuții despre incluziune în podcast … Menopauza la locul de muncă — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
• Cum pot angajatorii să creeze locuri de muncă mai sigure pentru femei — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Dizabilitate

• Înțelegerea dizabilității prin teoria lingurilor — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
• Stigmatizarea asociată dezvăluirii dizabilităților la locul de muncă — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
• „Nu pari să ai o dizabilitate” și alte lucruri ‘amuzante’ pe care le auzi ca persoană cu dizabilități — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
• Glosar privind neurodiversitatea — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
• Discuții despre incluziune în podcast … Dizabilitatea la locul de muncă — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
• Discuții despre incluziune în podcast … Neurodiversitatea la locul de muncă — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
• Inegalitatea în îngrijirea oncologică pentru persoanele cu dizabilități | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etnie/Rasă

• Cum să manifestați solidaritate față de femeile de culoare la locul de muncă — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
• Discuții despre incluziune în podcast … Rasă și mobilitate socială — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
• Race Equality Foundation - Cancerul și comunitățile de culoare și ale minorităților etnice — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
• Persoanele din comunitățile de culoare și asiatice care își povestesc experiența cu cancerul nu sunt suficient reprezentate - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
• "Abuzurile rasiste la care am fost supusă au fost îngrozitoare" - Leanne Pero de la Black Women Rising (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
• "Miturile culturale din anumite comunități fac experiența cancerului de 10 ori mai dificilă" - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

• A deveni părinte LGBTQ+ – cealaltă mamă, sau pur și simplu „Mama”, este în regulă — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
• Cinci modalități de a deveni un aliat mai bun al persoanelor transgender — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
• Discuții despre incluziune în podcast … Sprijinirea colegilor LGBTQ+ — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
• "1 din 7 membri ai comunității LGBT+ din Regatul Unit evită serviciile medicale de teama discriminării" - Brad Gudger (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Religie și credință

• Cum să înțelegeți și să celebrați credința la locul de muncă — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
• Înțelegerea incluziunii persoanelor care poartă hijab la locul de muncă — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
• Discuții despre incluziune în podcast … Religie, credință și convingeri la locul de muncă — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
• Cancerul la tineri și fertilitatea în Europa - Interviu Patient On Patient cu Emi și Andrea (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Comunități de imigranți și migranți

• Ce este Ziua Internațională a Migranților? Tot ce trebuie să știți — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
• Povestea Nataliei: evacuarea pacienților din Ucraina (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
• Povestea Annei și a Inessei: tratamentul în Ucraina (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Situație financiară și statut socioeconomic

• Doi pași către incluziunea socioeconomică — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Sănătate mintală și bunăstare

• Recomandări esențiale pentru îmbunătățirea sănătății mintale — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
• Discuții despre incluziune în podcast … Să vorbim despre sănătatea mintală — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
• Nicola Unterecker, reprezentantă a drepturilor pacienților din cadrul YCE, ia cuvântul la Conferința dedicată Zilei Mondiale a Sănătății Mintale din 2023 (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
• YCE participă la un dialog privind politicile de sănătate mintală cu comisarul UE pentru sănătate (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Părinți și îngrijitori

• Sprijinirea părinților care lucrează: echilibrarea nevoilor în schimbare cu prioritățile organizaționale — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
• Discuții despre incluziune în podcast … Părinți și îngrijitori la locul de muncă — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
• Discuție de grup: prezervarea fertilității la tinerii cu cancer WCC 2022, Geneva (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Diapozitive de formare

Programul de formare se desfășoară în șase sesiuni, sub marca comună a European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers și Youth Cancer Europe. Diapozitivele fiecărei sesiuni sunt transcrise mai jos.

Sesiunea 1: Înțelegerea inegalității și a conștientizării culturale în îngrijirea oncologică

Reguli de desfășurare

• Să ne angajăm să creăm un mediu în care oamenii se simt în siguranță să participe.
• Oferiți oamenilor spațiul necesar pentru a-și exprima opinia, asigurându-vă că nu îi judecăm
• Țineți cont de faptul că în sală pot fi persoane care au experiență directă cu această temă.
• Întrebările și participarea sunt binevenite – vă rugăm să ridicați mâna.

Obiectivele sesiunii

• Înțelegerea importanței și a fundamentelor conștientizării culturale
• Înțelegerea contextului juridic al inegalității în Europa
• Înțelegerea contextului cultural al inegalității în Europa
• Explorarea inegalităților în îngrijirea oncologică în Europa
• Cadre care sprijină colaborarea între culturi

Discuție: Cum ați defini cultura?

Definirea culturii

• Ansamblu comun de obiceiuri, credințe, ritualuri, valori, comportamente și moduri de viață ale oamenilor
• Cadru complex și multifațetat pentru înțelegerea lumii și interacțiunea cu societatea
• Elemente tangibile și intangibile
• Dinamică și în continuă evoluție

Conștientizarea culturală

Trei elemente care se suprapun:

• Conștientizarea propriilor credințe, valori și obiceiuri și a modului în care acestea ne modelează și ne influențează deciziile și comportamentele
• Reflecția asupra propriilor prejudecăți culturale
• Cunoașterea și înțelegerea diferitelor culturi, atitudini, valori etc.

Dezvoltarea conștientizării culturale

Competență culturală

• Capacitatea de a interacționa în cunoștință de cauză și eficient între culturi.
• Capacitatea de a înțelege contexte diverse din punct de vedere cultural
• Cunoașterea, conștientizarea și aprecierea diferențelor.

Smerenie culturală

• O mentalitate fără un punct final
• Proces continuu de învățare, înțelegere și autocritică
• O abordare deschisă care valorizează diversitatea, recunoaște dezechilibrele și le contestă

Video: Ce este smerenia culturală? (Sursa: Psych Hub)

Înțelegerea dimensiunilor culturale

Colectivism

• Societatea mai presus de indivizi
• Armonia grupului
• Valorizează colaborarea și munca în echipă

Individualism

• Timp și spațiu personal
• Independență și viață privată
• Valorizează inițiativa individuală și spiritul competitiv

Harta individualismului

Harta lumii cu scorurile individualismului (0–100). Scor mai mare = cultură mai individualistă; scor mai mic = cultură mai colectivistă; gri = date indisponibile.

Scorurile individualismului pe țări europene

Harta Europei colorată în funcție de scorul individualismului, pe intervale de la 0-10% la 80-90%.

Discuție: Cum ar putea diferențele culturale să influențeze modul în care oferim îngrijire oncologică?

Impactul culturii asupra asistenței medicale și îngrijirii oncologice

• Starea de bine este asociată mai strâns cu rezultate favorabile privind sănătatea în culturile individualiste (Okely, Weiss & Gale, 2018)
• Nivelurile mai ridicate de colectivism sunt asociate cu atitudini mai favorabile față de screeningul pentru cancerul de sân (Nguyen & Clark, 2014)
• Diferențele culturale amplifică barierele în luarea deciziilor privind îngrijirea oncologică cu care se confruntă pacienții din toate mediile culturale (Hurst et al. 2022)
• Pacienții cu cancer din țările mai democratice sunt mai dispuși să cheltuiască mai mult pentru sănătatea lor (Chaikumbung, 2021)

Caracteristici protejate prin lege

Tabel al caracteristicilor (Vârstă, Dizabilitate, Identitate de gen, Religie/Credință, Orientare sexuală, Rasă/Etnie, Stare civilă, Responsabilități de îngrijire, Statut socioeconomic, Convingeri politice, Loc de reședință, Limbă, Sarcină/Naștere) în raport cu țările (Belgia, Republica Cehă, Danemarca, Finlanda, Franța, Germania, Ungaria, Italia, Țările de Jos, Polonia, Slovacia, Spania, Suedia, Regatul Unit), indicând unde este protejată prin lege fiecare caracteristică. Vârsta, identitatea de gen, religia/credința, orientarea sexuală și rasa/etnia sunt protejate în toate țările enumerate; protecția privind starea civilă, responsabilitățile de îngrijire, statutul socioeconomic, convingerile politice, locul de reședință, limba și sarcina/nașterea variază de la o țară la alta.

Cultura nu înseamnă doar legea

Un spectru de la „Legea s-a schimbat fără a ține cont de cultură” la „Cultura s-a dezvoltat dincolo de lege”.

Discuție: Cum ar putea diferite caracteristici să influențeze modul în care oamenii accesează îngrijirea oncologică?

Cum ar putea acești factori identitari să influențeze calitatea îngrijirii oncologice?

• Vârstă: În unele țări europene, accesul persoanelor sub 18 ani la studii clinice este foarte limitat
• Statut socioeconomic: În 2020, în Europa, persoanele din grupurile cu venituri mici aveau, în medie, o probabilitate cu 11,5% mai mică de a efectua periodic un test Babeș-Papanicolau
• Țara de reședință: Există o diferență de 127% în rata mortalității premature prin cancer în Europa

Sursa: Registrul european al inegalităților în domeniul cancerului

Video: Film al Organizației Mondiale a Sănătății despre echitatea în sănătate, inclusiv pentru persoanele cu afecțiuni de sănătate mintală și dizabilități psihosociale (Sursa: Organizația Mondială a Sănătății)

Întrebări?

Pașii următori

• Discutați cu alte persoane despre ceea ce ați învățat
• Finalizați activitățile din caietul de lucru
• Verificați când va avea loc următoarea sesiune
• Solicitați sprijin suplimentar, dacă este necesar

Sesiunea 2: Utilizarea limbajului și a comunicării pentru creșterea calității îngrijirii

Reguli de desfășurare

• Să ne angajăm să creăm un mediu în care oamenii se simt în siguranță să participe.
• Oferiți oamenilor spațiul necesar pentru a-și exprima opinia, asigurându-vă că nu îi judecăm
• Țineți cont de faptul că în sală pot fi persoane care au experiență directă cu această temă.
• Întrebările și participarea sunt binevenite – vă rugăm să ridicați mâna.

Obiectivele sesiunii

• Înțelegerea limbajului incluziv și neincluziv în diferite culturi
• Explorarea stilurilor de comunicare pentru creșterea siguranței psihologice
• Înțelegerea rolului comunicării în sprijinirea întregii familii și dezvoltarea autonomiei pacientului
• Activități pentru explorarea comunicării incluzive și accesibile

Ce înțelegem prin comunicare incluzivă?

• Transmiterea informațiilor într-un mod pe care îl poate înțelege toată lumea
• Comunicarea într-un mod incluziv pentru identități și experiențe diferite.

Aceasta include…

• Comunicarea verbală
• Comunicarea nonverbală
• Comunicarea scrisă
• Semnalizarea și informațiile
• Rețelele sociale și site-ul web

Care sunt unele dintre cauzele și consecințele potențiale ale comunicării deficitare?

Cauze: Răspunsuri incomplete; Stil nepotrivit; Răspândirea zvonurilor; Lipsa revizuirii; Formularea de presupuneri; Prea multe informații

Consecințe: Irosește timp/resurse; Crește fluctuația personalului; Tensionează relațiile; Reduce veniturile; Generează mai multă muncă; Provoacă neînțelegeri; Afectează dinamica echipei; Reduce productivitatea

Activitate privind stilurile de comunicare – 5 minute

Bifați întrebările care considerați că vi se aplică. Marcați cu o cruce întrebările care considerați că nu vi se aplică. Asigurați-vă că fiecare întrebare are o bifă sau o cruce.

Activitate privind stilurile de comunicare – Evaluare

Numărați bifele din fiecare coloană: 0-2 = scăzut; 3 = moderat; 4-5 = ridicat. (Exemplu rezolvat: Activ 2, Pragmatic 3, Teoretic 1, Reflexiv 3.)

• Persoanele active preferă să se apuce de treabă, să se implice și să învețe pe parcurs. Preferă să învețe prin practică, să găsească soluții din mers și le place să încerce lucruri noi și să accepte experiențe noi. Verificați periodic pentru a reevalua o decizie
• Persoanele pragmatice doresc să știe cum să aplice în lumea reală ceea ce învață și sunt interesate de ceea ce funcționează și de modul în care produce rezultate. Explicații detaliate privind impactul, reacțiile adverse și diferitele opțiuni de tratament
• Persoanele teoretice învață bine pornind de la concepte și modele. Preferă să aibă un cadru conceptual pentru a înțelege informațiile noi și să reflecteze în termeni abstracți asupra a ceea ce învață. Explicați raționamentul care stă la baza unei decizii și procesul de gândire prin care o considerați cea mai bună opțiune
• Persoanele reflexive preferă să îi observe pe alții făcând ceva înainte de a încerca personal. Le place să aibă timp să asimileze informațiile și să reflecteze asupra lor. Încurajați și ajutați pacientul să discute cu alte persoane care au trecut prin aceeași situație

Discuție: Cu ce provocări ne-am putea confrunta atunci când comunicăm într-un context medical european?

Provocări în comunicare

• Bariere lingvistice
• Religie/credință
• Contexte culturale
• Dinamica familiei
• Migrația persoanelor
• Nivelul de înțelegere al pacientului
• Vârsta pacientului

Bune practici actuale: Dizabilitate

Limbaj centrat pe persoană: Persoane cu dizabilități; Copil cu autism; Persoană cu dislexie, diabet etc.

Limbaj centrat pe identitate: Persoane cu dizabilități (modelul social al dizabilității); Copil autist; Persoană dislexică, persoană diabetică etc.

Nu toate dizabilitățile sunt vizibile.

Handicap / Handikap / Handikep

Cuvântul este utilizat în albaneză, bosniacă, cehă, daneză, neerlandeză, franceză, italiană, română, slovacă, slovenă și spaniolă. Exemple prezentate: un afiș spaniol „Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad” și un afiș al Organizației Națiunilor Unite în limba franceză pentru 3 decembrie, „Journée internationale des personnes handicapées”.

Bune practici actuale: Sex și gen

• Sex: caracteristicile fizice și fiziologice ale unei persoane, de obicei atribuit la naștere ca feminin sau masculin
• Gen: construcțiile sociale și culturale, normele, comportamentele și rolurile asociate masculinității sau feminității, precum și relațiile dintre acestea.
• Identitate de gen: percepția interioară a propriei identități, care poate sau nu să corespundă sexului
• Expresie de gen: modul în care o persoană își exprimă identitatea de gen, de obicei prin aspect, îmbrăcăminte și comportament.
• Nonbinar: identități de gen care nu sunt exclusiv masculine sau feminine
• Gen fluid: identități și expresii de gen nefixe, care se pot modifica

Limbi fără gen, limbi cu gen natural și limbi cu gen gramatical

Limbaj neutru din punctul de vedere al genului

1. Evitați limbajul marcat de gen / binar atunci când este posibil / fiți cât mai incluzivi
2. Evitați „masculinul universal”
3. Încurajați și respectați pronumele personale

Bune practici actuale: Rasă și etnie

• Rasă - termen de grupare a persoanelor cu caracteristici fizice comune și asemănări privind ascendența, cultura și istoria, precum culoarea pielii și tipul de păr.
• Etnie - grupuri care împărtășesc origini și tradiții sociale, culturale și lingvistice.

Totuși, ambele sunt construcții sociale folosite pentru clasificarea oamenilor în grupuri de populație.

Termeni utilizați: Minoritate etnică; Majoritate globală; Persoane de culoare; BAME; Multirasial; Origine mixtă.

Familiarizați-vă cu limbajul incluziv

Curiozitate (Smerenie + Disconfort) = Învățare

Video: Importanța comunicării în îngrijirea oncologică (Sursa: Youth Cancer Europe)

Întrebări?

Pașii următori

• Discutați cu alte persoane despre ceea ce ați învățat
• Finalizați activitățile din caietul de lucru
• Verificați când va avea loc următoarea sesiune
• Solicitați sprijin suplimentar, dacă este necesar

Sesiunea 3: Rolul furnizorului de servicii medicale în îngrijirea oncologică incluzivă

Reguli de desfășurare

• Să ne angajăm să creăm un mediu în care oamenii se simt în siguranță să participe.
• Oferiți oamenilor spațiul necesar pentru a-și exprima opinia, asigurându-vă că nu îi judecăm
• Țineți cont de faptul că în sală pot fi persoane care au experiență directă cu această temă.
• Întrebările și participarea sunt binevenite – vă rugăm să ridicați mâna.

Obiectivele sesiunii

• Înțelegerea impactului furnizorului de servicii medicale asupra calității îngrijirii
• Identificarea discriminării manifeste și ascunse în practicile medicale
• Înțelegerea și evaluarea nevoilor asociate întregii experiențe a pacientului
• Explorarea nevoilor de învățare și dezvoltare personale și organizaționale

Discuție: Cum influențează identitatea unei persoane îngrijirea oncologică pe care o primește?

Impactul identității asupra îngrijirii

„Comunitatea medicală a fost exclusiv abuzivă și exploatatoare față de corpul meu intersex. Am fost supus fotografierii medicale, sedării forțate, examinărilor invazive forțate, procedurilor chirurgicale forțate și am fost mințit că aveam nevoie de proceduri chirurgicale, sub pretextul că aveam formațiuni canceroase.”

„În prezent sunt prea mulți medici în țară ca să ne preocupăm de formarea unui medic cu handicap. Dacă asta înseamnă că unele persoane sunt lăsate deoparte, asta este” „A durat un an până să primesc un diagnostic, iar diagnosticul l-am primit la 15 ani, când eram în anul examenelor GCSE. De la note foarte bune am ajuns să lipsesc de la simulările examenelor, iar notele mele au scăzut. Simțeam o presiune foarte mare, mai ales pentru că provin dintr-un mediu arab, iar familia mea era destul de strictă în privința rezultatelor școlare.”

Intersecționalitate

Intersecționalitatea este ideea că nu trăim experiența lumii pe baza unei singure caracteristici, iar modurile în care aceste caracteristici diferite se intersectează influențează felul în care trăim diferite provocări. Caracteristicile care se suprapun includ: Rasă; Orientare sexuală; Identitate de gen; Părinți/Persoane care oferă îngrijire; Religie/Credință; Dizabilitate; Mediu socioeconomic.

Discuție: Cum arată asistența medicală incluzivă și accesibilă?

Îngrijirea centrată pe pacient versus îngrijirea centrată pe furnizor

Îngrijirea centrată pe pacient

• Implicarea furnizorilor, pacienților și familiei ca parteneri egali în deciziile privind îngrijirea
• Înțelegerea persoanei în ansamblu, nu doar a afecțiunii sale
• Considerarea persoanei ca individ unic

Îngrijirea centrată pe furnizor

• Luarea deciziilor în locul unei persoane
• Concentrarea asupra afecțiunii, nu asupra persoanei
• Utilizarea abordărilor standard

Statistici privind discriminarea în asistența medicală

• Femeile cu dizabilități de mobilitate aveau o probabilitate cu 70% mai mică de a fi întrebate despre contracepție
• Pacienții din grupurile de persoane de culoare (18,6%) și asiatice (15,4%) aveau o probabilitate mai mică de a avea încredere în medici sau asistenți medicali decât cei din grupurile etnice albe.
• 40,7% dintre medici au declarat că erau încrezători în capacitatea lor de a oferi aceeași calitate a îngrijirii pacienților cu dizabilități.
• Doar 8% dintre clinicieni au afirmat că erau încrezători în cunoștințele lor privind nevoile medicale specifice ale pacienților LGBTQ+, iar foarte puțini întrebau în mod obișnuit despre orientarea sexuală (5%), identitatea de gen (3%) și pronumele preferate (2%).

Surse: O evaluare a cunoștințelor, atitudinilor și comportamentelor autopercepute ale oncologilor din Regatul Unit privind pacienții LGBTQ+ cu cancer (ESMO Open); Percepțiile medicilor asupra persoanelor cu dizabilități și asupra asistenței medicale acordate acestora (PubMed, nih.gov); REF – Sănătate mai bună 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Discriminare manifestă și ascunsă

Discriminare manifestă: Act flagrant, evident și intenționat de a trata pe cineva în mod nedrept. de ex. refuzarea îngrijirii unei persoane din cauza identității sale de gen sau perceperea unor tarife mai mari pentru servicii unei persoane de origine romă

Discriminare ascunsă: Subtilă, adesea neintenționată și poate avea la bază prejudecăți inconștiente. de ex. presupunerea că o persoană nu va înțelege deoarece este tânără sau presupunerea că un însoțitor de același sex este frate sau soră, și nu partener

Impact versus intenție

Ce ați spus (Intenție) versus ce au auzit ceilalți (Impact). Cu toții spunem și facem lucruri cu intenții bune, dar uneori acestea nu au impactul așteptat, adesea deoarece cei cărora ne adresăm au o perspectivă asupra lumii diferită de a noastră.

Contestarea comportamentului

Atragere: Întrebări deschise; Exprimarea punctelor de vedere; Ascultare activă

Impulsionare: Sugestii; Oferirea de informații; Exprimare fermă

Video: Importanța autonomizării pacienților tineri (Sursa: Youth Cancer Europe)

Discuție: Cum putem crește caracterul incluziv al asistenței medicale?

Douăsprezece modalități de a crește caracterul incluziv al asistenței medicale

1. Fiți atenți la presupuneri și stereotipuri
2. Înlocuiți etichetele cu terminologia adecvată
3. Folosiți un limbaj incluziv
4. Asigurați caracterul incluziv al spațiului fizic
5. Asigurați metode eficiente de comunicare
6. Adoptați o abordare bazată pe punctele forte
7. Asigurați o cercetare medicală incluzivă
8. Extindeți aria furnizării asistenței medicale
9. Susțineți un sistem incluziv
10. Folosiți semne și simboluri incluzive și adecvate
11. Autoeducație
12. Angajamente individuale și organizaționale

Puteți identifica, pentru fiecare dintre acestea, un exemplu pe care ați dori să îl schimbați în organizația dumneavoastră? (Sursa: Florian Steger et al., 2023)

Asigurați caracterul incluziv al spațiului fizic

De obicei ne gândim la:

• Lățimea ușilor
• Amplasarea mobilierului
• Accesul la scaune rulante

Dar ne gândim și la:

• Halate sau manșete de tensiometru de dimensiuni adecvate
• Impactul iluminatului, încălzirii sau sunetului
• Culoarea și contrastul informațiilor și indicatoarelor
• Spațiu pentru rugăciune sau momente de liniște

Folosiți semne și simboluri incluzive și adecvate

Exemple prezentate: un indicator pentru toaletă destinată tuturor genurilor, cu inscripție Braille; un set de pictograme de accesibilitate (toaletă accesibilă, acces pentru scaune rulante, câine de asistență, vedere slabă, buclă auditivă, rampă, Braille, dispozitive de mobilitate, limbajul semnelor); și o listă ilustrată de verificare a siguranței la incendiu, cu căsuțe de bifat.

Limitele rolului

Furnizorii de servicii medicale trebuie să fie:

• Susținători vizibili ai incluziunii
• Persoane care ascultă activ pentru a înțelege
• Persoane care caută constant să se educe pe sine și pe ceilalți
• Susținători ai pacienților și ai grupurilor subreprezentate, facilitându-le accesul la cercurile de putere
• Îngăduitori cu ei înșiși; acesta este un parcurs de învățare, nu de învinovățire
• Persoane care intervin activ împotriva excluziunii

Furnizorii de servicii medicale nu trebuie să fie:

• Specialiști în incluziune
• Poliția gândirii
• Politicieni

Unde se regăsesc abilitățile dumneavoastră?

• Vorbitorul – își exprimă susținerea public
• Promotorul – încurajează oamenii să se afirme
• Amplificatorul – amplifică vocile
• Apărătorul – facilitează accesul grupurilor subreprezentate la cercurile de putere
• Cercetătorul – ascultă și învață, citește și cercetează
• Persoana care intervine – contestă comentariile sau glumele ofensatoare
• Confidentul – oferă un spațiu de sprijin

Care rol vi se pare cel mai confortabil? Care vi se pare cel mai puțin confortabil?

Întrebări?

Pașii următori

• Discutați cu alte persoane despre ceea ce ați învățat
• Finalizați activitățile din caietul de lucru
• Verificați când va avea loc următoarea sesiune
• Solicitați sprijin suplimentar, dacă este necesar

Sesiunea 4: Rolul cercetătorului în îngrijirea oncologică incluzivă

Reguli de desfășurare

• Să ne angajăm să creăm un mediu în care oamenii se simt în siguranță să participe.
• Oferiți oamenilor spațiul necesar pentru a-și exprima opinia, asigurându-vă că nu îi judecăm
• Țineți cont de faptul că în sală pot fi persoane care au experiență directă cu această temă.
• Întrebările și participarea sunt binevenite – vă rugăm să ridicați mâna.

Obiectivele sesiunii

• Înțelegerea rolului cercetării în combaterea inegalității în cercetarea oncologică
• Explorarea capcanelor frecvente din cercetare care contribuie la inegalitatea îngrijirii
• Explorarea practicilor de cercetare incluzive pe parcursul ciclului de cercetare
• Explorarea nevoilor de învățare și dezvoltare personale și organizaționale

Discuție: Care sunt provocările realizării unei cercetări oncologice incluzive?

Diversitatea lipsește din cercetarea oncologică

• Există o lipsă de reprezentare a probelor provenite de la persoane cu ascendență neeuropeană în marile depozite publice (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
• Femeile au un risc mai mare de a dezvolta o reacție adversă la un medicament deoarece majoritatea medicamentelor sunt testate pe bărbați (Lee & Wen, 2020)
• Criteriile de eligibilitate afectează adesea în mod disproporționat persoanele cu dizabilități. Din 98 de studii, doar 17 au permis mecanisme care să sprijine persoanele cu dizabilități în exprimarea consimțământului (DeCormier Plosky, 2022)

Diagramele circulare privind ascendența în patru depozite publice (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) arată că probele sunt predominant de origine europeană, cu ponderi mai mici de ascendență est-asiatică, sud-asiatică, africană, amerindiană/latino, mixtă și alta/necunoscută.

All of Us Research Program

Comunități indigene

• Stabilirea de legături cu comunitățile Primelor Națiuni și comunitățile indigene pentru a înțelege cum pot fi implicate cel mai bine în cercetare
• Stabilirea unor angajamente și procese clare pentru recunoașterea și respectarea suveranității, obiceiurilor, culturii și legilor pe parcursul întregii cercetări

Comunitatea LGBTQ+

• Extinderea colectării datelor demografice pentru a include în mod standard orientarea sexuală, sexul atribuit la naștere și identitatea de gen

Sursa: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Discuție: Care este rolul cercetătorului în schimbarea acestei situații?

Limitele rolului

Cercetătorii trebuie să fie:

• Susținători vizibili ai incluziunii
• Persoane care ascultă activ pentru a înțelege
• Persoane care caută constant să se educe pe sine și pe ceilalți
• Susținători ai pacienților și ai grupurilor subreprezentate, facilitându-le accesul la cercurile de putere
• Îngăduitori cu ei înșiși; acesta este un parcurs de învățare, nu de învinovățire
• Persoane care intervin activ împotriva excluziunii

Cercetătorii nu trebuie să fie:

• Furnizori de servicii medicale
• Terapeuți
• Specialiști în incluziune
• Poliția gândirii
• Politicieni
• Oameni de știință
• Absolvenți de doctorat

Unde se regăsesc abilitățile dumneavoastră?

• Vorbitorul – își exprimă susținerea public
• Promotorul – încurajează oamenii să se afirme
• Amplificatorul – amplifică vocile
• Apărătorul – facilitează accesul grupurilor subreprezentate la cercurile de putere
• Cercetătorul – ascultă și învață, citește și cercetează
• Persoana care intervine – contestă comentariile sau glumele ofensatoare
• Confidentul – oferă un spațiu de sprijin

Care rol vi se pare cel mai confortabil? Care vi se pare cel mai puțin confortabil?

Cum ați abordat până acum incluziunea în cercetarea dumneavoastră?

Activitate: Lucrați în grupuri pentru a evidenția diferitele etape ale ciclului dumneavoastră obișnuit de cercetare și modul în care ați luat în considerare incluziunea în fiecare dintre aceste etape.

• Există domenii în care în prezent nu luați în considerare incluziunea?
• Cum ați putea schimba acest lucru?

Video: Implicarea pacienților și a publicului (Sursa: Queens University Belfast)

Luarea în considerare a incluziunii în proiectarea studiului

Exemplul 1: Utilizarea Talking Mats pentru a permite participarea persoanelor cu dizabilități de învățare (Mitchell and Sloper, 2011)

• Provocare: Abordarea prin interviuri semistructurate ar fi fost dificil de utilizat de către tinerii cu dizabilități de învățare sau de comunicare
• Soluție: Talking Mats, prin care participanților li s-au adresat întrebări formulate simplu și au fost invitați să aleagă simbolurile care corespundeau ideilor și sentimentelor lor.
• Impact: Le-a permis tinerilor cu dificultăți de învățare și/sau de comunicare să participe la proiect și să ofere perspective reale asupra alegerilor/deciziilor pe care le fac și doresc să le facă, asupra modului în care le fac și asupra felului în care se simt în legătură cu procesele de luare a deciziilor

Discuție: Cum ați putea lua în considerare incluziunea în recrutarea participanților și colectarea datelor?

Luarea în considerare a incluziunii în recrutarea participanților

Exemplul 2: Utilizarea videoclipurilor ca alternativă la fișele lungi de informare a participanților (Johnson et al., 2022)

• Provocare: Tinerii au semnalat că întâmpinau dificultăți în parcurgerea fișelor lungi de informare a participanților, ceea ce le reducea probabilitatea de a participa la cercetare.
• Soluție: Utilizarea videoclipurilor și a infograficelor pentru a prezenta informațiile despre studiul de cercetare într-un mod simplu și captivant.
• Impact: Mulți tineri au subliniat că le era mult mai ușor să înțeleagă informațiile prezentate astfel, ceea ce le facilita luarea unei decizii informate privind participarea sau neparticiparea la cercetare.

Luarea în considerare a incluziunii în colectarea datelor

Exemplul 3: Utilizarea WhatsApp pentru a crea spații sigure pentru tinerii LGBTQ+ (McDermott et al., 2024)

• Provocare: Dificultatea de a recruta și de a menține participarea tinerilor LGBTQ+ pentru a discuta despre sănătatea mintală și experiențele școlare și medicale
• Soluție: Utilizarea aplicației de mesagerie WhatsApp pentru realizarea interviurilor, ca metodă de comunicare preferată de mulți tineri
• Impact: Utilizarea unei metode de comunicare familiare tinerilor le-a permis să se exprime într-un mod pe care îl percepeau ca sigur și captivant. Absența unui intervievator față în față (fizic sau virtual) a crescut probabilitatea unei participări susținute la studiu.

Diseminarea rezultatelor

Exemplu prezentat: site-ul interactiv „Treceți cursorul și faceți clic pentru a găsi idei”, care prezintă rezultate ale cercetării despre copiii care lucrează sau își fac temele acasă („Sunt distras în permanență”, „Nu pot alege unde lucrez”, „Nu îmi pot termina temele pentru că împart dormitorul”), cu o pagină „Adaptați” cu idei pentru amenajarea unui spațiu de studiu într-o cameră, ferit de zgomot și întreruperi.

Întrebări?

Pașii următori

• Discutați cu alte persoane despre ceea ce ați învățat
• Finalizați activitățile din caietul de lucru
• Verificați când va avea loc următoarea sesiune
• Solicitați sprijin suplimentar, dacă este necesar

Sesiunea 5: Rolul reprezentantului pacienților în îngrijirea oncologică incluzivă

Reguli de desfășurare

• Să ne angajăm să creăm un mediu în care oamenii se simt în siguranță să participe.
• Oferiți oamenilor spațiul necesar pentru a-și exprima opinia, asigurându-vă că nu îi judecăm
• Țineți cont de faptul că în sală pot fi persoane care au experiență directă cu această temă.
• Întrebările și participarea sunt binevenite – vă rugăm să ridicați mâna.

Obiectivele sesiunii

• Înțelegerea rolului reprezentanților pacienților în combaterea inegalității în îngrijirea oncologică
• Identificarea discriminării manifeste și ascunse în practicile medicale
• Explorarea solidarității incluzive și a reprezentării eficiente
• Înțelegerea modului de implicare a principalelor părți interesate pentru rezultate incluzive

Discuție: Cu ce provocări se confruntă pacienții tineri pe parcursul îngrijirii oncologice?

Statistici privind discriminarea în asistența medicală

• Femeile cu dizabilități de mobilitate aveau o probabilitate cu 70% mai mică de a fi întrebate despre contracepție
• Pacienții din grupurile de persoane de culoare (18,6%) și asiatice (15,4%) aveau o probabilitate mai mică de a avea încredere în medici sau asistenți medicali decât cei din grupurile etnice albe.
• 40,7% dintre medici au declarat că erau încrezători în capacitatea lor de a oferi aceeași calitate a îngrijirii pacienților cu dizabilități.
• Doar 8% dintre clinicieni au afirmat că erau încrezători în cunoștințele lor privind nevoile medicale specifice ale pacienților LGBTQ+, iar foarte puțini întrebau în mod obișnuit despre orientarea sexuală (5%), identitatea de gen (3%) și pronumele preferate (2%).

Discuție: Care este rolul reprezentantului pacienților?

Limitele rolului

Reprezentanții pacienților trebuie să fie:

• Susținători vizibili ai incluziunii
• Persoane care ascultă activ pentru a înțelege
• Persoane care caută constant să se educe pe sine și pe ceilalți
• Susținători ai pacienților și ai grupurilor subreprezentate, facilitându-le accesul la cercurile de putere
• Îngăduitori cu ei înșiși; acesta este un parcurs de învățare, nu de învinovățire
• Persoane care intervin activ împotriva excluziunii

Reprezentanții pacienților nu trebuie să fie:

• Furnizori de servicii medicale
• Terapeuți
• Specialiști în incluziune
• Poliția gândirii
• Politicieni

Unde se regăsesc abilitățile dumneavoastră?

• Vorbitorul – își exprimă susținerea public
• Promotorul – încurajează oamenii să se afirme
• Amplificatorul – amplifică vocile
• Apărătorul – facilitează accesul grupurilor subreprezentate la cercurile de putere
• Cercetătorul – ascultă și învață, citește și cercetează
• Persoana care intervine – contestă comentariile sau glumele ofensatoare
• Confidentul – oferă un spațiu de sprijin

Care rol vi se pare cel mai confortabil? Care vi se pare cel mai puțin confortabil?

De ce este importantă reprezentarea intereselor pacienților în îngrijirea oncologică?

• Le permite furnizorilor de servicii medicale și factorilor de decizie să înțeleagă mai bine nevoile și experiențele pacientului
• Este asociată cu îmbunătățirea calității vieții și a rezultatelor tratamentului. Îmbunătățește alfabetizarea în sănătate a pacienților
• Oferă o voce persoanelor care nu sunt ascultate
• Responsabilizează sistemul de sănătate

Cine sunt părțile interesate în îngrijirea oncologică incluzivă?

• Interne sau externe
• Factori de decizie sau persoane cu influență
• Părți implicate, afectate, interesate

A cui voce lipsește din discuțiile dumneavoastră obișnuite despre îngrijirea oncologică…?

Înțelegeți influența și interesul acestora

Matrice putere/influență (Sursa: adaptată după Burford (2013, p.56)):

Cine sunt principalele părți interesate? Unde se situează în modelul putere-influență? Ce metode ați utiliza pentru a le implica?

Studiu de caz 1: Julia (15 ani) urmează un tratament pentru cancer în Polonia. Medicul său oncolog ar dori să o înscrie într-un nou studiu clinic pentru care îndeplinește toate criteriile de eligibilitate. Ea și părinții săi nu vorbesc poloneza, ceea ce îi face să fie îngrijorați în legătură cu studiul, deoarece nu înțeleg informațiile pe care le-au primit.

Studiu de caz 2: Raffy (22 de ani) a venit la dumneavoastră din cauza nemulțumirii față de modul în care a fost tratat în timpul celei mai recente spitalizări. Iubitului său nu i s-a permis să îl viziteze în timpul recuperării, deoarece nu a fost considerat membru al familiei. Raffy dorește sprijinul dumneavoastră pentru a schimba această politică, astfel încât situația să nu se repete și să nu afecteze alte cupluri LGBTQ+.

Conversații curajoase: obținerea celui mai bun rezultat

• Majoritatea oamenilor: bine intenționați, dar lipsiți de cunoștințe, cu prejudecăți neexaminate
• O minoritate de oameni: provoacă rău în mod intenționat

Amintiți-vă de intenție versus impact. Comportamentul este resimțit la fel dacă sunteți persoana vizată.

Impact versus intenție

Ce ați spus (Intenție) versus ce au auzit ceilalți (Impact). Cu toții spunem și facem lucruri cu intenții bune, dar uneori acestea nu au impactul așteptat, adesea deoarece cei cărora ne adresăm au o perspectivă asupra lumii diferită de a noastră.

Contestarea comportamentului

Atragere: Întrebări deschise; Exprimarea punctelor de vedere; Ascultare activă

Impulsionare: Sugestii; Oferirea de informații; Exprimare fermă

Întrebări?

Pașii următori

• Discutați cu alte persoane despre ceea ce ați învățat
• Finalizați activitățile din caietul de lucru
• Verificați când va avea loc următoarea sesiune
• Solicitați sprijin suplimentar, dacă este necesar

Sesiunea 6: Inspirarea celorlalți prin formare și discuții despre incluziune

Reguli de desfășurare

• Să ne angajăm să creăm un mediu în care oamenii se simt în siguranță să participe.
• Oferiți oamenilor spațiul necesar pentru a-și exprima opinia, asigurându-vă că nu îi judecăm
• Țineți cont de faptul că în sală pot fi persoane care au experiență directă cu această temă.
• Întrebările și participarea sunt binevenite – vă rugăm să ridicați mâna.

Obiectivele sesiunii

• Reflecția asupra temelor abordate până acum și asupra provocărilor aplicării celor învățate în organizația dumneavoastră
• Argumentarea în favoarea incluziunii
• Gestionarea conversațiilor dificile
• Sprijinirea celorlalți pentru a-și începe parcursul

Discuție: Cum ați abordat prezentarea argumentelor organizaționale pentru incluziune colegilor și liderilor dumneavoastră?

Care este impactul excluziunii la locul de muncă și asupra calității îngrijirii?

Gândiți-vă la un moment la locul de muncă în care dumneavoastră sau o persoană cunoscută v-ați simțit excluși:

• Care a fost impactul asupra dumneavoastră/asupra lor la nivel personal?
• Cum a influențat performanța?

Oameni

• Niveluri mai scăzute de implicare
• Absenteism mai ridicat
• Probleme de retenție
• Probleme de sănătate mintală
• Insatisfacție profesională
• Moral scăzut
• Relații deficitare

Performanță

• Productivitate mai mică
• Afectarea reputației
• Pierderi de venituri
• Calitatea are de suferit
• Obiective neatinse
• Satisfacția clienților redusă
• Luarea unor decizii deficitare

Video (Sursa: Vodafone LGBT+ and Friends)

De ce este important să fim incluzivi? Creează „siguranță psihologică”

Siguranță psihologică:

• siguranța de a-ți asuma riscuri fără teama de represalii
• siguranța de a recunoaște greșeli, de a pune întrebări, de a propune idei

Beneficii:

• retenție
• diversitate de gândire/inovare
• venituri crescute
• percepție de eficiență mai mare

Discuție: De ce ar putea oamenii să respingă diversitatea și incluziunea?

Motivele discursurilor de respingere

• Teamă
• Panică morală
• Influența dezinformării
• Le pune sub semnul întrebării viziunea asupra lumii

Discuție: Cum putem sprijini/influența o persoană care nu este de acord cu noi fără să o facem să simtă că este redusă la tăcere?

Cel mai bun rezultat: dezvoltarea

• Urmărim să ajutăm o persoană să iasă din zona de confort/din zona prejudecăților și obiceiurilor
• Să intre în zona de învățare, reducând la minimum teama și rușinea
• Scopul final este zona de dezvoltare

Diagrama „Cum devenim antirasiști” (adaptată de Andrew M. Ibrahim MD, MSc după diagrama „Cine vreau să fiu în timpul COVID-19” (autor original necunoscut), cu idei inspirate din lucrările lui Ibram X. Kendi):

• Zona de teamă: Neg că rasismul este o problemă. Evit întrebările dificile. Mă străduiesc să mă simt confortabil. Discut cu persoane care arată și gândesc ca mine.
• Zona de învățare: Recunosc că rasismul este o problemă prezentă și actuală. Caut întrebări care mă fac să mă simt inconfortabil. Îmi înțeleg propriul privilegiu de a ignora rasismul. Mă educ despre rasă și rasismul structural. Îmi asum vulnerabilitatea în privința propriilor prejudecăți și lacune de cunoaștere. Ascult persoane care gândesc și arată diferit de mine.
• Zona de dezvoltare: Identific modul în care pot beneficia fără să știu de pe urma rasismului. Promovez și susțin politici și lideri antirasiști. Îmi accept disconfortul. Iau atitudine când văd rasismul în acțiune. Îmi educ colegii despre modul în care rasismul afectează profesia noastră. Nu las greșelile să mă împiedice să devin mai bun. Cedez poziții de putere celor care altfel sunt marginalizați. Mă înconjor de persoane care gândesc și arată diferit de mine.

Acțiune, impact, conduită viitoare

• Acțiune: „Când ați făcut acest lucru…” (exemplu specific de comportament) — Când ați vorbit peste tânăr în loc să vorbiți cu el
• Impact: „A însemnat că…” (impactul comportamentului) — L-a făcut să simtă că nu era inclus în decizie și, de fapt, l-a făcut să se teamă și mai mult de tratament
• Conduită viitoare: „Pe viitor, puteți…” (sugerați un alt mod de a vă comporta) — Chiar dacă nu sunteți sigur că înțelege, vorbiți cu el, nu cu persoana care îl îngrijește, și întrebați dacă are nevoie de sprijin suplimentar pentru a înțelege

Atelier participativ

O întâlnire în care toate părțile interesate de un proiect încearcă să rezolve conflictele și să contureze soluții. (Ilustrată prin filmul The Best of Enemies (2019), „Merită să lupți pentru schimbare”, bazat pe o poveste adevărată.)

Metoda dialogului

• Pasul 1: Întrebați oamenii ce cred că gândește celălalt grup/cealaltă persoană despre ei, pentru a evidenția impactul dăunător al stereotipurilor și presupunerilor
• Pasul 2: Facilitați o discuție moderată, în care oamenii își pot împărtăși punctele de vedere într-un cadru respectuos și deschis, pentru a se simți ascultați și apreciați
• Pasul 3: Încurajați persoanele să identifice și să evidențieze domenii în care pot învăța unele de la altele și își pot extinde cunoștințele prin curiozitate și empatie

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Discuție de grup

• Câtă încredere aveți în capacitatea dumneavoastră de a discuta cu colegii temele pe care le-am abordat?
• Ce provocări ați identificat în aplicarea celor învățate în organizația dumneavoastră?
• De ce sprijin suplimentar considerați că ați avea nevoie?

Întrebări?

Referințe

1. Émile Durkheim: Diviziunea muncii în societate (titlul original: De la division du travail social), 1893.
2. Geert Hofstede: Consecințele culturii: Diferențe internaționale în valorile legate de muncă, Sage 1980.
3. Edward Twitchell Hall Jr: Dincolo de cultură, 1976.
4. Edward Twitchell Hall Jr: Limbajul tăcut, 1959.
5. Peggy McIntosh: Privilegiul albilor: Desfacerea rucsacului invizibil, 1989
6. Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric și colab. "Accesul la medicamente anticancer esențiale pentru copii și adolescenți în Europa." Annals of Oncology 32, nr. 4 2021: 560-568.
7. Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis și Sofia Koukouli. "Rolul empatiei în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății și al asistenței sociale." În Healthcare, vol. 8, nr. 1, p. 26. MDPI, 2020.
8. Führer, L. "Semnificația socială a culorii pielii": Examinarea interrelației dintre fenotip/rasă și națiune în Norvegia. 2021

Despre această publicație

Publicată de Youth Cancer Europe în cadrul proiectului Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (EU-CAYAS-NET), cu un conținut de formare elaborat împreună cu Inclusive Employers. Pentru mai multe informații, vă rugăm să consultați programul evenimentului și alte detalii pe www.beatcancer.eu

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.