YARN - Europäisches Jugendkrebsnetzwerk
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Unsere Vision
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Unsere Mission
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Was ist YARN?
Das Europäische Jugendkrebsnetzwerk (YARN) ist ein von der EU kofinanziertes Projekt, das 19 begünstigte Organisationen und über 40 assoziierte Partner in ganz Europa zusammenbringt. YARN konzentriert sich auf Peer-Unterstützung, psychische Gesundheit, die Reintegration in Bildung und Beruf, langfristige Nachsorge sowie Chancengleichheit in der Krebsversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Im Zentrum steht der Youth Cancer Council – eine paneuropäische Beratungsgruppe aus 100 jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung, die Projektentscheidungen und -ergebnisse mitgestalten. Das Projekt stellt evidenzbasierte Rahmenkonzepte, digitale Tools, Schulungsprogramme und öffentliche Sensibilisierungskampagnen über acht miteinander verknüpfte Arbeitspakete bereit.
Umfasst 25 EU-Mitgliedstaaten und 3 berechtigte Nachbarländer, umgesetzt von 19 Begünstigten, 1 assoziierte Einrichtung, und 39 assoziierten Partnern, ist YARN die größte multi-stakeholder- und erfahrungsbasierte Initiative ihrer Art in Europa zur Verbesserung der Lebensqualität von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs.
Bis zum Projektende wird YARN folgendes erreicht haben:
- 100 junge Krebsbotschafter:innen ausgebildet
- 50 Millionen Menschen durch Aufklärungskampagnen erreicht
- EDI-Standards in 10 Gesundheitseinrichtungen und 10 Patientenorganisationen implementiert
- Die Transition-of-Care-Leitlinie in zwei Best-Practice-Zentren umgesetzt und evaluiert
- Politikveranstaltungen in ganz Europa durchgeführt, darunter im Europäischen Parlament und in nationalen Regierungen
- Eine mehrsprachige digitale Plattform mit hochwertigen, benutzerfreundlichen Informationen und Ressourcen bereitgestellt
Das Vermächtnis des Projekts wird ein stärkeres, inklusiveres System für junge Menschen mit Krebs sein – gemeinsam mit ihnen und für sie gestaltet.
YARN Projektübersicht
Das Europäische Jugendkrebsnetzwerk (YARN) ist ein von der EU kofinanziertes Projekt, das 19 begünstigte Organisationen und über 40 assoziierte Partner in ganz Europa zusammenbringt. YARN konzentriert sich auf Peer-Unterstützung, psychische Gesundheit, die Reintegration in Bildung und Beruf, langfristige Nachsorge sowie Chancengleichheit in der Krebsversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Im Zentrum steht der Youth Cancer Council – eine paneuropäische Beratungsgruppe aus 100 jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung, die Projektentscheidungen und -ergebnisse mitgestalten. Das Projekt stellt evidenzbasierte Rahmenkonzepte, digitale Tools, Schulungsprogramme und öffentliche Sensibilisierungskampagnen über acht miteinander verknüpfte Arbeitspakete bereit.
Projektübersicht herunterladen (PDF)YARN-Projekt-Flyer
Laden Sie unsere umfassende Broschüre herunter, um mehr über das YARN-Projekt, seine Ziele und darüber zu erfahren, wie es junge Menschen unterstützt, die in ganz Europa von Krebs betroffen sind.
Flyer herunterladen (Englisch)Verfügbare Übersetzungen
Leitlinien für inklusive Veranstaltungen für Menschen, die von Krebs betroffen sind
Diese Broschüre bündelt praktische, auf gelebter Erfahrung basierende Empfehlungen, die Patientenorganisationen, Gesundheitsorganisationen, Forschenden, öffentlichen Einrichtungen, Unternehmen und allen, die Treffen, Workshops, Konferenzen oder andere Veranstaltungen für von Krebs betroffene Menschen organisieren, dabei helfen, diese inklusiver und barrierefreier zu gestalten.
EDI-Selbstbewertungs-Checkliste für Patientenorganisationen
Gerechtigkeit, Diversität und Inklusion (EDI) bedeutet sicherzustellen, dass Menschen nicht aufgrund von Faktoren wie Behinderung, Alter, Geschlecht, Sprache, ethnischer Zugehörigkeit, Wohnort oder ihrer finanziellen Situation ausgeschlossen oder benachteiligt werden.
Die von Youth Cancer Europe entwickelte EDI-Selbstbewertungs-Checkliste hilft Patientenorganisationen dabei, zu reflektieren, ob Menschen gleichermaßen Zugang zu ihren Aktivitäten und Dienstleistungen haben, daran teilnehmen und davon profitieren können, und praktische Bereiche für Verbesserungen zu identifizieren.
Wir sind den Freiwilligen und Partnerorganisationen (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) dankbar, die die Übersetzung der Checkliste unterstützt haben und damit dazu beigetragen haben, diese Ressource für mehr Gemeinschaften in ganz Europa zugänglich zu machen.
Diese Veröffentlichung wurde von Youth Cancer Europe im Rahmen des Projekts European Youth Cancer Network entwickelt, mit Beiträgen des Youth Cancer Council, dessen gelebte Erfahrungen und Rückmeldungen zur Gestaltung dieser Veröffentlichung beigetragen haben.
Inhalt und Ausrichtung stützen sich auf die Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care und das EDI Train-the-Trainer Toolkit. Die Checkliste ist außerdem an den Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units ausgerichtet und gewährleistet damit Kohärenz mit breiteren Standards für eine gerechte, personenzentrierte Krebsversorgung.
Organisation der Langzeitnachsorge (LTFU)
– PLAIN-Zusammenfassung
Alle Sprachen
Diese PanCare PLAIN-Broschüre in einfacher Sprache (im Folgenden als Zusammenfassung bezeichnet) richtet sich an Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA), ihre Familien und Betreuungspersonen, Gesundheitsfachkräfte, die die Langzeitnachsorge (LTFU) verbessern möchten, sowie alle anderen, die sich für eine Optimierung der Organisation der LTFU-Versorgung interessieren. Diese Zusammenfassung basiert in erster Linie auf den evidenzbasierten PanCareSurFup-Leitlinien zur Organisation der LTFU-Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende [1].
Warum Langzeitnachsorge (LTFU) wichtig ist
Etwa 2 von 3 Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) entwickeln später im Leben gesundheitliche Probleme, die durch den Krebs oder seine Behandlung verursacht werden (sogenannte ) [2]. Eine gut strukturierte Langzeitnachsorge (LTFU) kann dabei helfen, Spätfolgen früh zu erkennen und bei Bedarf Behandlung und Unterstützung anzubieten. LTFU kann sich positiv auf die Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden und auf das Gesundheitssystem insgesamt auswirken.
In vielen Ländern Europas muss eine strukturierte LTFU-Versorgung noch aufgebaut oder verbessert werden [3]. Diese PLAIN-Zusammenfassung gibt einen Überblick über die wichtigsten Elemente der LTFU-Versorgung und darüber, wie Sie mit dem Aufbau beginnen oder bereits bestehende Versorgung verbessern können.
Allgemeine Empfehlungen für die LTFU-Versorgung:
- Alle CAYA-Krebsüberlebenden sollten lebenslangen Zugang zu LTFU-Versorgung haben.
- Die LTFU-Versorgung sollte spätestens 5 Jahre nach der Diagnose beginnen.
- Alle CAYA-Krebsüberlebenden sollten als gleichberechtigte Partnerinnen und Partner bei Entscheidungen über ihre LTFU-Versorgung betrachtet werden.
- Die LTFU-Versorgung sollte einem strukturierten Ansatz und folgen.
- Die LTFU-Versorgung sollte alle Lebensbereiche (körperliches, psychisches und soziales Wohlbefinden) abdecken und von einem multidisziplinären Team angeboten werden.
- Die Bedürfnisse und Präferenzen von Überlebenden und Betreuungspersonen sollten im Mittelpunkt stehen, wenn über die Organisation der LTFU-Versorgung in ihrem Land/ihrer Region entschieden wird.
Was sind wichtige Elemente der Organisation der LTFU-Versorgung?
Das PanCare-Netzwerk hat für die Organisation der LTFU-Versorgung formuliert [1]. Diese Empfehlungen umfassen drei Bereiche: Struktur der Versorgung, beteiligtes Personal und Bestandteile der Versorgung.
Was kann ich tun?
In dieser PLAIN-Zusammenfassung haben wir die Bedeutung der LTFU-Versorgung und wichtige Elemente ihrer Organisation besprochen. Es kann überwältigend sein, diese Empfehlungen zu lesen, besonders wenn die LTFU-Versorgung in Ihrem Land noch aufgebaut oder verbessert werden muss. Systemische Veränderungen brauchen viel Zeit und sind eine große Aufgabe. Trotzdem können schon kleine Schritte einen Unterschied machen.
Wenn Sie Gesundheitsfachkraft oder Patientenvertretung sind und an der Organisation oder Verbesserung der LTFU-Versorgung in Ihrem Land beteiligt sind, können Sie die PanCare Implementation Resources nutzen, um Veränderungen zu unterstützen. Sie müssen nicht bei null anfangen – nutzen Sie, was bereits vorhanden ist!
Wenn Sie sich an systemischen Veränderungen in Ihrem Land beteiligen möchten, empfehlen wir Ihnen, Kontakt zu nationalen oder europäischen Organisationen aufzunehmen (PanCare, SIOP-E, CCI-E und YCE) für Gesundheitsfachkräfte, Überlebende, Betreuungspersonen oder Patientinnen und Patienten.
Wenn Sie Überlebende oder Überlebender sind und Ihre persönliche LTFU-Versorgung verbessern möchten, kann es hilfreich sein, sich die verfügbaren Materialien auf pancare.eu, beatcancer.eu und in der OACCUs Toolbox anzusehen. Wenn Sie noch keinen haben, kann es außerdem hilfreich sein, Ihre LTFU-Klinik – falls vorhanden – zu bitten, Ihnen einen solchen auszustellen.
Wo finde ich weitere Informationen?
Sie können die unten verlinkten Materialien nutzen, um weitere Informationen und zusätzliche Unterlagen zur Organisation der LTFU-Versorgung zu finden:
- Umsetzung der Survivorship-Versorgung (PanCare) – Materialien, die für die Umsetzung der LTFU-Versorgung in Ihrem Land/Ihrer Klinik genutzt werden können. Dazu gehören unter anderem:
- PanCare LTFU-Leitlinien zur Überwachung von Spätfolgen – Jährlich aktualisierte evidenz- und konsensbasierte Leitlinien zur Überwachung von Spätfolgen nach einer CAYA-Krebserkrankung
- PanCare PLAIN-Zusammenfassungen in einfacher Sprache – Jährlich aktualisierte Informationen über Spätfolgen und LTFU-Versorgung in leicht verständlicher Sprache für Überlebende, Familien und nicht spezialisierte Gesundheitsfachkräfte
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – Langfassung – Eine Behandlungszusammenfassung und Empfehlungen zur Überwachung von Spätfolgen
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – Kurzfassung – Ein kürzerer SCP mit einer Behandlungszusammenfassung und Empfehlungen zur Überwachung von Spätfolgen
- Gemeinsame Empfehlungen für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung im Überleben nach einer CAYA-Krebserkrankung – Empfehlungen zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung, entwickelt von Gesundheitsfachkräften und CAYA-Krebsüberlebenden
- Europäische Versorgungsstandards für Kinder und Jugendliche mit Krebs – Kapitel 6 zur Survivorship-Versorgung und zu Übergangsprozessen – Informationen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Krebs, insbesondere zu bewährten Verfahren für LTFU-Versorgung und Übergänge
- Übergänge in der Gesundheitsversorgung für junge Menschen nach Krebs im Kindes- und Jugendalter: Empfehlungen des EU-CAYAS-NET-Konsortiums – Evidenzbasierte Empfehlungen für Versorgungsübergänge
- Barrieren und fördernde Faktoren im Zusammenhang mit der Langzeitnachsorge für Krebsüberlebende im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter: ein systematisches Review – Informationen zu Barrieren und fördernden Faktoren im Zusammenhang mit LTFU-Versorgung
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Unser europäisches Netzwerk
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Europäisches Jugend-Krebsnetzwerk
Entdecken Sie unser Netzwerk in Europa – begünstigte Organisationen, die YARN umsetzen, und assoziierte Partner, die die Unterstützung für junge Menschen mit Krebs stärken
Netzwerk-Überblick
Unsere begünstigten Partner
Organisationen, die YARN direkt in Europa umsetzen
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Assoziierte Partner
Organisationen, die gemeinsam die Unterstützung für junge Menschen mit Krebserfahrung stärken
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
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Webseite
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Aufbauend auf EU-CAYAS-NET
YARN baut auf den Grundlagen von EU-CAYAS-NET auf – dem europäischen Projekt, das die beatcancer.eu-Plattform geschaffen und das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender aufgebaut hat. Erfahren Sie mehr über diese wegweisende Initiative, die Organisationen aus 18 europäischen Ländern zusammenbrachte.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs war ein EU-gefördertes Projekt (2021–2024), das vierzehn Partner aus sechs EU-Mitgliedstaaten zusammenbrachte, um ein EU-weites Netzwerk für junge Krebsüberlebende zu entwickeln – mit Fokus auf Lebensqualität durch gesunden Lebensstil und Peer-Kontakte.
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