YARN - Europejska Sieć Młodych Osób z Chorobą Nowotworową
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Nasza wizja
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Nasza misja
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Czym jest YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) to projekt współfinansowany przez UE, który skupia 19 organizacji beneficjentów oraz ponad 40 partnerów stowarzyszonych z całej Europy. YARN koncentruje się na wsparciu rówieśniczym, zdrowiu psychicznym, reintegracji edukacyjnej i zawodowej, długoterminowej opiece kontrolnej oraz równości w opiece onkologicznej dla dzieci, młodzieży i młodych dorosłych. Jego centralnym elementem jest Youth Cancer Council – ogólnoeuropejska grupa doradcza składająca się ze 100 młodych osób z doświadczeniem choroby nowotworowej, które współkształtują decyzje projektowe i rezultaty. Projekt dostarcza ramy działania oparte na dowodach naukowych, narzędzia cyfrowe, programy szkoleniowe oraz kampanie zwiększające świadomość społeczną w ramach ośmiu wzajemnie powiązanych pakietów roboczych.
Obejmuje 25 państw członkowskich UE oraz 3 kwalifikujące się kraje sąsiednie, realizowany przez 19 beneficjentów, 1 podmiot stowarzyszony, oraz 39 partnerów stowarzyszonych, YARN to największa w Europie inicjatywa wielopodmiotowa, oparta na doświadczeniu osób dotkniętych chorobą, mająca na celu poprawę jakości życia dzieci, nastolatków i młodych dorosłych dotkniętych nowotworem.
Do końca projektu YARN osiągnie:
- Przeszkolenie 100 młodych rzeczników onkologicznych
- Dotarcie do 50 milionów osób poprzez kampanie świadomościowe
- Wdrożenie standardów EDI w 10 placówkach ochrony zdrowia i 10 organizacjach pacjenckich
- Wdrożenie i ewaluacja Wytycznych Przejścia Opieki w dwóch ośrodkach wzorcowych
- Organizację wydarzeń politycznych w całej Europie, w tym w Parlamencie Europejskim i rządach krajowych
- Udostępnienie wielojęzycznej platformy cyfrowej z wysokiej jakości, przystępnymi informacjami i materiałami
Dziedzictwem projektu będzie silniejszy, bardziej inkluzywny system wsparcia dla młodych osób dotkniętych nowotworem — tworzony z nimi i dla nich.
Przegląd projektu YARN
European Youth Cancer Network (YARN) to projekt współfinansowany przez UE, który skupia 19 organizacji beneficjentów oraz ponad 40 partnerów stowarzyszonych z całej Europy. YARN koncentruje się na wsparciu rówieśniczym, zdrowiu psychicznym, reintegracji edukacyjnej i zawodowej, długoterminowej opiece kontrolnej oraz równości w opiece onkologicznej dla dzieci, młodzieży i młodych dorosłych. Jego centralnym elementem jest Youth Cancer Council – ogólnoeuropejska grupa doradcza składająca się ze 100 młodych osób z doświadczeniem choroby nowotworowej, które współkształtują decyzje projektowe i rezultaty. Projekt dostarcza ramy działania oparte na dowodach naukowych, narzędzia cyfrowe, programy szkoleniowe oraz kampanie zwiększające świadomość społeczną w ramach ośmiu wzajemnie powiązanych pakietów roboczych.
Pobierz przegląd projektu (PDF)Ulotka projektu YARN
Pobierz naszą kompleksową ulotkę, aby dowiedzieć się więcej o projekcie YARN, jego celach oraz o tym, jak wspiera młode osoby dotknięte chorobą nowotworową w całej Europie.
Pobierz ulotkę (angielski)Dostępne tłumaczenia
Wytyczne dotyczące inkluzywnych wydarzeń dla osób dotkniętych rakiem
Ta broszura zbiera praktyczne, oparte na doświadczeniu zalecenia, które pomagają organizacjom pacjenckim, organizacjom ochrony zdrowia, badaczom, instytucjom publicznym, firmom i wszystkim organizującym spotkania, warsztaty, konferencje lub inne wydarzenia dla osób dotkniętych rakiem uczynić je bardziej inkluzywnymi i dostępnymi.
Lista kontrolna samooceny EDI dla organizacji pacjentów
Równość, różnorodność i włączenie (EDI) oznaczają zapewnienie, że ludzie nie są wykluczani ani stawiani w gorszej sytuacji z powodu takich czynników jak niepełnosprawność, wiek, płeć, język, pochodzenie etniczne, miejsce zamieszkania czy sytuacja finansowa.
Lista kontrolna samooceny EDI opracowana przez Youth Cancer Europe pomaga organizacjom pacjenckim zastanowić się, czy ludzie mogą na równych zasadach uzyskiwać dostęp do ich działań i usług, uczestniczyć w nich oraz czerpać z nich korzyści, a także identyfikować praktyczne obszary wymagające poprawy.
Jesteśmy wdzięczni wolontariuszom i organizacjom partnerskim (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) za wsparcie tłumaczenia listy kontrolnej, dzięki czemu zasób ten stał się dostępny dla większej liczby społeczności w całej Europie.
Publikacja ta została opracowana przez Youth Cancer Europe w ramach projektu European Youth Cancer Network, przy wkładzie Youth Cancer Council, którego doświadczenia życiowe i informacje zwrotne pomogły ukształtować tę publikację.
Jej treść i sposób ujęcia opierają się na Zaleceniach dotyczących równej, zróżnicowanej i włączającej opieki onkologicznej oraz zestawie narzędziowym EDI do szkolenia trenerów. Lista kontrolna jest również zgodna z Zaleceniami i planem wdrożenia dotyczącymi minimalnych standardów specjalistycznych oddziałów opieki onkologicznej dla nastolatków i młodych dorosłych, co zapewnia spójność z szerszymi standardami równej, skoncentrowanej na osobie opieki onkologicznej.
Organizacja opieki w ramach długoterminowej obserwacji po leczeniu (LTFU)
– podsumowanie w języku PLAIN
Wszystkie języki
Ta broszura PanCare w języku PLAIN (dalej nazywana podsumowaniem) jest przeznaczona dla osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania lub młodej dorosłości (CAYA), ich rodzin i opiekunów, pracowników ochrony zdrowia chcących poprawić opiekę w ramach długoterminowej obserwacji po leczeniu (LTFU), a także wszystkich innych osób zainteresowanych optymalizacją organizacji opieki LTFU. To podsumowanie opiera się przede wszystkim na opartych na dowodach wytycznych PanCareSurFup dotyczących organizacji opieki LTFU dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA [1].
Dlaczego opieka w ramach długoterminowej obserwacji po leczeniu (LTFU) jest ważna
Około 2 na 3 osoby, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania lub młodej dorosłości (CAYA), doświadcza w późniejszym życiu problemów zdrowotnych spowodowanych nowotworem lub jego leczeniem (nazywanych ) [2]. Dobrze zorganizowana opieka w ramach długoterminowej obserwacji po leczeniu (LTFU) może pomóc we wczesnym wykrywaniu późnych następstw oraz zapewnić leczenie i wsparcie, jeśli są potrzebne. Opieka LTFU może pozytywnie wpływać na jakość życia osób, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, a także na cały system ochrony zdrowia.
W wielu krajach Europy zorganizowana opieka LTFU nadal wymaga stworzenia lub poprawy [3]. To podsumowanie PLAIN przedstawia przegląd kluczowych elementów opieki LTFU oraz tego, jak można ją rozpocząć lub ulepszyć już istniejącą opiekę.
Ogólne zalecenia dotyczące opieki LTFU:
- Wszystkie osoby, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, powinny mieć dostęp przez całe życie do .
- Opieka LTFU powinna rozpocząć się nie później niż 5 lat po rozpoznaniu.
- Wszystkie osoby, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA, powinny być traktowane jako równorzędni partnerzy w podejmowaniu decyzji dotyczących ich opieki LTFU.
- Opieka LTFU powinna opierać się na ustrukturyzowanym podejściu i .
- Opieka LTFU powinna obejmować wszystkie obszary życia (dobrostan fizyczny, psychiczny i społeczny) i być zapewniana przez wielodyscyplinarny zespół.
- Potrzeby i preferencje osób, które przeżyły nowotwór, oraz opiekunów powinny być najważniejsze przy podejmowaniu decyzji o organizacji opieki LTFU w ich kraju/regionie.
Jakie są kluczowe elementy organizacji opieki LTFU?
Sieć PanCare opracowała dotyczące organizacji opieki LTFU [1]. Zalecenia te obejmują trzy obszary: Struktura opieki, Zaangażowany personel i Elementy opieki.
Co mogę zrobić?
W tym podsumowaniu PLAIN omówiliśmy znaczenie opieki LTFU oraz kluczowe elementy organizacji opieki LTFU. Czytanie tych zaleceń może być przytłaczające, szczególnie jeśli w Twoim kraju opieka LTFU dopiero musi zostać stworzona lub poprawiona. Zmiany systemowe trwają długo i są dużym przedsięwzięciem. Jednak nawet małe kroki mogą już mieć znaczenie.
Jeśli jesteś pracownikiem ochrony zdrowia lub rzecznikiem pacjentów i uczestniczysz w organizowaniu lub poprawianiu opieki LTFU w swoim kraju, możesz skorzystać z zasobów wdrożeniowych PanCare, aby ułatwić wprowadzanie zmian. Nie musisz zaczynać od zera – skorzystaj z tego, co już istnieje!
Jeśli chcesz zaangażować się w zmiany systemowe w swoim kraju, zalecamy skontaktowanie się z organizacjami krajowymi lub europejskimi (PanCare, SIOP-E, CCI-E i YCE) działającymi na rzecz pracowników ochrony zdrowia, osób, które przeżyły nowotwór, opiekunów lub pacjentów.
Jeśli jesteś osobą, która przeżyła nowotwór, i chcesz poprawić swoją własną opiekę LTFU, pomocne może być zapoznanie się z zasobami dostępnymi na pancare.eu, beatcancer.eu oraz w OACCUs Toolbox. Jeśli nie masz jeszcze , pomocne może być także poproszenie poradni opieki LTFU, jeśli jest dostępna, o przygotowanie go dla Ciebie.
Gdzie mogę znaleźć więcej informacji?
Możesz skorzystać z poniższych zasobów, aby znaleźć więcej informacji i dodatkowych materiałów dotyczących organizacji opieki LTFU:
- Wdrażanie opieki po chorobie nowotworowej (PanCare) – Materiały, które można wykorzystać przy wdrażaniu opieki LTFU w Twoim kraju/poradni. Obejmuje to między innymi:
- Wytyczne PanCare LTFU dotyczące monitorowania późnych następstw – Corocznie aktualizowane wytyczne oparte na dowodach i konsensusie dotyczące monitorowania późnych następstw po nowotworze w wieku CAYA
- Podsumowania PanCare w języku PLAIN – Corocznie aktualizowane informacje o późnych następstwach i opiece LTFU w przystępnym języku dla osób, które przeżyły nowotwór, rodzin i pracowników ochrony zdrowia niebędących specjalistami
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – wersja długa – Podsumowanie leczenia i zalecenia dotyczące monitorowania późnych następstw
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – wersja krótka – Krótsza wersja SCP obejmująca podsumowanie leczenia i zalecenia dotyczące monitorowania późnych następstw
- Wspólne zalecenia dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej w życiu po nowotworze w wieku CAYA – Zalecenia dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej opracowane przez pracowników ochrony zdrowia i osoby, które przeżyły nowotwór w wieku CAYA
- Europejskie standardy opieki dla dzieci i nastolatków z chorobą nowotworową – rozdział 6 o opiece po chorobie nowotworowej i praktykach przejścia – Informacje o opiece nad dziećmi i nastolatkami z chorobą nowotworową, w szczególności o najlepszych praktykach w zakresie opieki LTFU i przejścia
- Przejścia w opiece zdrowotnej dla młodych osób żyjących po nowotworze wieku dziecięcego i dorastania: zalecenia konsorcjum EU-CAYAS-NET – Zalecenia oparte na dowodach dotyczące przejścia w opiece
- Bariery i czynniki ułatwiające związane z opieką w ramach długoterminowej obserwacji po leczeniu dla osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości: przegląd systematyczny – Informacje o barierach i czynnikach ułatwiających związanych z opieką LTFU
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Nasza europejska sieć
Kliknij na kraje, aby poznać naszych partnerów-beneficjentów w Europie
Europejska Sieć Raka Młodzieży
Poznaj naszą sieć w Europie – organizacje beneficjentów realizujące YARN oraz partnerów stowarzyszonych współpracujących na rzecz wzmocnienia wsparcia onkologicznego dla młodzieży
Przegląd sieci
Nasi partnerzy-beneficjenci
Organizacje bezpośrednio realizujące projekt YARN w Europie
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Partnerzy stowarzyszeni
Organizacje współpracujące na rzecz wzmocnienia wsparcia dla młodzieży z doświadczeniem choroby nowotworowej
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Skontaktuj się z nami
Masz pytania lub chcesz się zaangażować? Chętnie Cię poznamy.
Dane kontaktowe
Strona internetowa
www.beatcancer.euObserwuj nas
Bądź na bieżąco i dołącz do naszej społeczności w mediach społecznościowych
Kontynuacja EU-CAYAS-NET
YARN bazuje na fundamentach stworzonych przez EU-CAYAS-NET, europejski projekt, który stworzył platformę beatcancer.eu i powołał Europejską Sieć Ocalałych z Raka Młodzieży. Dowiedz się więcej o tej pionierskiej inicjatywie, która połączyła organizacje z 18 krajów Europy.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs był projektem finansowanym przez UE (2021-2024), który połączył czternastu partnerów z sześciu państw członkowskich UE, aby stworzyć ogólnoeuropejską sieć dla młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, koncentrując się na jakości życia poprzez zdrowy styl życia i wsparcie rówieśnicze.
Dołącz do Europejskiej Sieci Raka Młodzieży
Zostań częścią sieci tworzonej przez społeczność, która wzmacnia młode osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej w całej Europie. Nawiąż kontakty z rówieśnikami, korzystaj z przystępnych materiałów, bierz udział w kampaniach i wydarzeniach oraz współtwórz przyszłość opieki onkologicznej dla młodych ludzi.
🔒 Prywatna społeczność • 🌍 28 krajów • 💰 Zawsze bezpłatnie • 🚪 Możesz odejść w każdej chwili