YARN - Rețeaua Europeană a Tinerilor cu Cancer
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Viziunea noastră
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Misiunea noastră
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Ce este YARN?
Rețeaua Europeană pentru Cancer la Tineri (YARN) este un proiect cofinanțat de UE care reunește 19 organizații beneficiare și peste 40 de parteneri asociați din întreaga Europă. YARN se concentrează pe sprijinul între egali, sănătatea mintală, educație și reintegrarea profesională, monitorizarea pe termen lung și echitatea în îngrijirea oncologică pentru copii, adolescenți și tineri adulți. În centrul său se află Youth Cancer Council - un grup consultativ paneuropean format din 100 de tineri cu experiență directă a cancerului, care modelează deciziile și rezultatele proiectului. Proiectul oferă cadre bazate pe dovezi, instrumente digitale, programe de formare și campanii de sensibilizare publică prin intermediul a opt pachete de lucru interconectate.
Acoperind 25 de State Membre UE și 3 țări vecine eligibile, și implementat de 19 Beneficiari, 1 Entitate Afilată, și 39 Parteneri Asociați, YARN este cel mai mare efort multi-actor, condus de experiența trăită, de acest fel din Europa, pentru a îmbunătăți calitatea vieții copiilor, adolescenților și tinerilor adulți afectați de cancer.
Până la finalul proiectului, YARN va fi:
- Instruit 100 de tineri avocați pentru cancer
- Ajuns la 50 de milioane de persoane prin campanii de conștientizare
- Implementat standarde EDI în 10 instituții medicale și 10 organizații de pacienți
- Implementat și evaluat Ghidul de Tranziție a Îngrijirii în două centre de bune practici
- Organizat evenimente de politici publice în întreaga Europă, inclusiv în Parlamentul European și guverne naționale
- Dezvoltat o platformă digitală multilingvă care oferă informații și resurse de calitate, ușor de utilizat
Moștenirea proiectului va fi un sistem mai puternic și mai incluziv pentru tinerii afectați de cancer—conceput împreună cu ei, pentru ei.
Prezentare generală a proiectului YARN
Rețeaua Europeană pentru Cancer la Tineri (YARN) este un proiect cofinanțat de UE care reunește 19 organizații beneficiare și peste 40 de parteneri asociați din întreaga Europă. YARN se concentrează pe sprijinul între egali, sănătatea mintală, educație și reintegrarea profesională, monitorizarea pe termen lung și echitatea în îngrijirea oncologică pentru copii, adolescenți și tineri adulți. În centrul său se află Youth Cancer Council - un grup consultativ paneuropean format din 100 de tineri cu experiență directă a cancerului, care modelează deciziile și rezultatele proiectului. Proiectul oferă cadre bazate pe dovezi, instrumente digitale, programe de formare și campanii de sensibilizare publică prin intermediul a opt pachete de lucru interconectate.
Descarcă prezentarea generală a proiectului (PDF)Broșura Proiectului YARN
Descărcați pliantul nostru cuprinzător pentru a afla mai multe despre proiectul YARN, obiectivele sale și modul în care sprijină tinerii afectați de cancer din întreaga Europă.
Descarcă broșura (engleză)Traduceri disponibile
Ghid pentru evenimente incluzive pentru persoanele afectate de cancer
Această broșură reunește recomandări practice, bazate pe experiența trăită, care ajută organizațiile de pacienți, organizațiile de sănătate, cercetătorii, instituțiile publice, companiile și pe oricine organizează întâlniri, ateliere, conferințe sau alte evenimente pentru persoanele afectate de cancer să le facă mai incluzive și mai accesibile.
Lista de verificare pentru autoevaluarea EDI pentru organizațiile de pacienți
Echitatea, diversitatea și incluziunea (EDI) înseamnă să ne asigurăm că persoanele nu sunt excluse sau dezavantajate din cauza unor factori precum dizabilitatea, vârsta, genul, limba, etnia, locul în care trăiesc sau situația lor financiară.
Lista de verificare pentru autoevaluare EDI elaborată de Youth Cancer Europe ajută organizațiile de pacienți să reflecteze asupra faptului dacă oamenii pot accesa, participa la și beneficia în mod egal de activitățile și serviciile lor și să identifice domenii practice pentru îmbunătățire.
Suntem recunoscători voluntarilor și organizațiilor partenere (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) care au sprijinit traducerea listei de verificare, contribuind la faptul ca această resursă să fie accesibilă mai multor comunități din întreaga Europă.
Această publicație a fost elaborată de Youth Cancer Europe în cadrul proiectului European Youth Cancer Network, cu contribuții din partea Youth Cancer Council, a cărui experiență trăită și feedback au contribuit la conturarea acestei publicații.
Conținutul și formularea sa se bazează pe Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care și pe EDI Train-the-Trainer Toolkit. Lista de verificare este, de asemenea, aliniată la Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, asigurând coerența cu standarde mai largi pentru o îngrijire oncologică echitabilă și centrată pe persoană.
Organizarea îngrijirii de monitorizare pe termen lung (LTFU)
– rezumat în limbaj PLAIN
Toate limbile
Această broșură PanCare în limbaj PLAIN (denumită în continuare rezumat) este destinată supraviețuitorilor de cancer CAYA, familiilor și îngrijitorilor acestora, profesioniștilor din domeniul sănătății care doresc să îmbunătățească îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU) și oricărei alte persoane interesate de optimizarea organizării îngrijirii LTFU. Acest rezumat se bazează în principal pe ghidurile PanCareSurFup bazate pe dovezi pentru organizarea îngrijirii LTFU pentru supraviețuitorii de cancer CAYA [1].
De ce este importantă îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU)
Aproximativ 2 din 3 supraviețuitori ai cancerului din copilărie, adolescență și la adultul tânăr (CAYA) se confruntă mai târziu în viață cu probleme de sănătate cauzate de cancer sau de tratamentul acestuia (numite ) [2]. O îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU) bine structurată poate ajuta la depistarea timpurie a efectelor tardive și la oferirea de tratament și sprijin, dacă este necesar. Îngrijirea LTFU poate avea un impact pozitiv asupra calității vieții supraviețuitorilor de cancer CAYA și asupra sistemului de sănătate în ansamblu.
În multe țări din Europa, îngrijirea LTFU structurată încă trebuie să fie creată sau îmbunătățită [3]. Acest rezumat PLAIN oferă o privire de ansamblu asupra elementelor-cheie ale îngrijirii LTFU și asupra modului în care puteți începe sau îmbunătăți îngrijirea deja existentă.
Recomandări generale pentru îngrijirea LTFU:
- Toți supraviețuitorii de cancer CAYA ar trebui să aibă acces pe tot parcursul vieții la îngrijire LTFU .
- Îngrijirea LTFU ar trebui să înceapă nu mai târziu de 5 ani de la diagnostic.
- Toți supraviețuitorii de cancer CAYA ar trebui considerați parteneri egali în deciziile privind îngrijirea lor LTFU.
- Îngrijirea LTFU ar trebui să urmeze o abordare structurată și .
- Îngrijirea LTFU ar trebui să acopere toate domeniile vieții (starea de bine fizică, psihică și socială) și să fie oferită de o echipă multidisciplinară.
- Nevoile și preferințele supraviețuitorilor și îngrijitorilor ar trebui să fie esențiale în deciziile despre organizarea îngrijirii LTFU în țara/regiunea lor.
Care sunt elementele-cheie ale organizării îngrijirii LTFU?
Rețeaua PanCare a formulat pentru organizarea îngrijirii LTFU [1]. Aceste recomandări acoperă trei domenii: Structura îngrijirii, Personalul implicat și Componentele îngrijirii.
Ce pot face eu?
În acest rezumat PLAIN, am discutat despre importanța îngrijirii LTFU și despre elementele-cheie ale organizării îngrijirii LTFU. Poate fi copleșitor să citiți aceste recomandări, mai ales dacă îngrijirea LTFU din țara dumneavoastră încă trebuie creată sau îmbunătățită. Schimbările sistemice necesită mult timp și reprezintă un efort major. Totuși, chiar și pașii mici pot face o diferență.
Dacă sunteți profesionist în domeniul sănătății sau reprezentant al pacienților și sunteți implicat în organizarea sau îmbunătățirea îngrijirii LTFU în țara dumneavoastră, puteți folosi Resursele PanCare pentru implementare pentru a sprijini schimbările. Nu trebuie să începeți de la zero – folosiți ceea ce există deja!
Dacă doriți să vă implicați în schimbări sistemice în țara dumneavoastră, vă recomandăm să luați legătura cu organizații naționale sau europene (PanCare, SIOP-E, CCI-E și YCE) pentru profesioniști din domeniul sănătății, supraviețuitori, îngrijitori sau pacienți.
Dacă sunteți supraviețuitor și doriți să vă îmbunătățiți îngrijirea LTFU personală, vă poate fi util să consultați resursele disponibile pe pancare.eu, beatcancer.eu și în OACCUs Toolbox. Dacă nu aveți încă un , poate fi de asemenea util să solicitați clinicii dumneavoastră de îngrijire LTFU, dacă este disponibilă, să vă furnizeze unul.
Unde pot găsi mai multe informații?
Puteți folosi resursele de mai jos pentru a explora informații suplimentare și materiale adiționale despre organizarea îngrijirii LTFU:
- Implementarea îngrijirii pentru supraviețuire (PanCare) – Materiale care pot fi folosite pentru implementarea îngrijirii LTFU în țara/clinica dumneavoastră. Printre alte resurse, acestea includ:
- Ghidurile PanCare LTFU pentru monitorizarea efectelor tardive – Ghiduri bazate pe dovezi și pe consens, actualizate anual, pentru monitorizarea efectelor tardive după cancerul CAYA
- Rezumatele PanCare în limbaj PLAIN – Informații actualizate anual despre efectele tardive și îngrijirea LTFU, în limbaj accesibil, pentru supraviețuitori, familii și furnizori de servicii medicale nespecialiști
- Planul PanCare de îngrijire pentru supraviețuire (SCP) – versiunea lungă – Un rezumat al tratamentului și recomandări pentru monitorizarea efectelor tardive
- Planul PanCare de îngrijire pentru supraviețuire (SCP) – versiunea scurtă – Un SCP mai scurt care include un rezumat al tratamentului și recomandări pentru monitorizarea efectelor tardive
- Recomandări comune pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în supraviețuirea după cancerul CAYA – Recomandări pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială elaborate de profesioniști din domeniul sănătății și supraviețuitori ai cancerului CAYA
- Standardele europene de îngrijire pentru copiii și adolescenții cu cancer – Capitolul 6 despre îngrijirea pentru supraviețuire și practicile de tranziție – Informații despre îngrijirea copiilor și adolescenților cu cancer, în special despre bunele practici pentru îngrijirea LTFU și tranziție
- Tranzițiile în îngrijirea medicală pentru tinerii care trăiesc după cancerul din copilărie și adolescență: recomandări ale consorțiului EU-CAYAS-NET – Recomandări bazate pe dovezi pentru tranziția îngrijirii
- Bariere și factori facilitatori asociați cu îngrijirea de monitorizare pe termen lung pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și la adultul tânăr: o analiză sistematică – Informații despre barierele și factorii facilitatori asociați cu îngrijirea LTFU
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Rețeaua noastră europeană
Apasă pe țări pentru a descoperi partenerii noștri beneficiari din Europa
Rețeaua Europeană pentru Cancerul la Tineri
Descoperă rețeaua noastră în Europa - organizații beneficiare care implementează YARN și parteneri asociați care colaborează pentru a consolida sprijinul pentru tinerii cu cancer
Prezentarea Rețelei
Partenerii noștri beneficiari
Organizații care implementează direct YARN în Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Parteneri Asociați
Organizații care colaborează pentru a consolida sprijinul pentru tinerii cu experiență oncologică
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Contactează-ne
Ai întrebări sau vrei să te implici? Ne-ar face plăcere să te auzim.
Informații de contact
Website
www.beatcancer.euUrmărește-ne
Rămâi conectat și alătură-te comunității noastre pe rețelele sociale
Pe baza EU-CAYAS-NET
YARN se bazează pe fundația pusă de EU-CAYAS-NET, proiectul european care a creat platforma beatcancer.eu și a stabilit Rețeaua Europeană a Supraviețuitorilor de Cancer la Tineri. Află mai multe despre această inițiativă de pionierat care a reunit organizații din 18 țări europene.
OAC Ne Conectează (OACCUs)
OACCUs a fost un proiect finanțat de UE (2021-2024) care a reunit paisprezece parteneri din șase state membre UE pentru a dezvolta o rețea europeană pentru supraviețuitorii tineri de cancer, axată pe calitatea vieții prin stil de viață sănătos și conexiune între egali.
Alătură-te Rețelei Europene pentru Cancerul la Tineri
Fă parte dintr-o rețea condusă de comunitate care împuternicește tinerii cu experiență oncologică din întreaga Europă. Conectează-te cu egali, accesează resurse ușor de folosit, participă la campanii de comunicare și evenimente și ajută la modelarea viitorului îngrijirii oncologice pentru tineri.
🔒 Comunitate privată • 🌍 28 de țări • 💰 Mereu gratuit • 🚪 Poți pleca oricând