Děti, které přežily rakovinu, jsou ohroženy dlouhodobými nepříznivými zdravotními následky. Pro identifikaci rizika a rizikových faktorů specifických zdravotních následků jsou zapotřebí dobře zavedené kohorty s podrobnými informacemi o diagnóze rakoviny v dětství, léčbě a zdravotních následcích. Popisujeme koncepci, metodiku, charakteristiky a dostupnost údajů nizozemské kohorty LATER (1963-2001), část 1; dotazníková studie a studie propojení.
Do souboru LATER jsou zařazeni pacienti, kteří přežili pětileté dětské onkologické onemocnění diagnostikované v období 1963-2001 a před dosažením věku 18 let v některém ze sedmi bývalých dětských onkologických center v Nizozemsku. Informace o zdravotních výsledcích přeživších a pozvaných sourozenců přeživších byly shromážděny pomocí dotazníků a propojení s lékařskými registry.
Do souboru LATER bylo zařazeno celkem 6165 přeživších. Byly shromážděny rozsáhlé údaje o diagnóze a léčbě. Informace o různých zdravotních výsledcích byly zjištěny dotazníkovou studií LATER a propojením s několika registry pro následné nádory, využívání zdravotní péče a hospitalizace.
Závěr: Výzkum s údaji z kohorty LATER přinese nové poznatky o rizicích a rizikových faktorech dlouhodobých zdravotních následků. To může zlepšit stratifikaci rizik u osob, které přežily rakovinu v dětství, a poskytnout informace pro pokyny pro dohled a vývoj intervencí k prevenci (dopadu) dlouhodobých nepříznivých zdravotních výsledků. Shromážděné údaje budou solidním základem pro budoucí následné studie.
