Os sobreviventes de cancro na infância correm o risco de desenvolver resultados de saúde adversos a longo prazo. Para identificar o risco e os factores de risco de resultados de saúde específicos, são necessárias coortes bem estabelecidas com informações detalhadas sobre o diagnóstico, o tratamento e os resultados de saúde do cancro infantil. Descrevemos a conceção, a metodologia, as caraterísticas e a disponibilidade de dados da coorte LATER do Estudo Holandês de Sobreviventes de Cancro Infantil (1963-2001), parte 1; questionário e estudos de ligação.
A coorte LATER inclui sobreviventes de cancro infantil de 5 anos, diagnosticados no período de 1963-2001, e antes dos 18 anos de idade em qualquer um dos sete antigos centros de oncologia pediátrica dos Países Baixos. A informação sobre os resultados de saúde dos sobreviventes e dos irmãos convidados dos sobreviventes foi recolhida através de questionários e de ligações a registos médicos.
No total, 6165 sobreviventes foram incluídos na coorte LATER. Foram recolhidos dados exaustivos sobre o diagnóstico e o tratamento. A informação sobre uma variedade de resultados de saúde foi obtida através do estudo do questionário LATER e de ligações a vários registos de tumores subsequentes, utilização de cuidados de saúde e hospitalizações.
Conclusão: A investigação com dados da coorte LATER fornecerá novos conhecimentos sobre os riscos e os factores de risco para os resultados de saúde a longo prazo. Isto pode melhorar a estratificação do risco para os sobreviventes de cancro infantil e informar as orientações de vigilância e o desenvolvimento de intervenções para prevenir (o impacto de) resultados adversos a longo prazo. Os dados recolhidos constituirão uma base de referência sólida para futuros estudos de acompanhamento.
