Osoby, które przeżyły raka w dzieciństwie, są narażone na długoterminowe niekorzystne skutki zdrowotne. Aby zidentyfikować ryzyko i czynniki ryzyka dla określonych wyników zdrowotnych, potrzebne są ugruntowane kohorty ze szczegółowymi informacjami na temat diagnozy raka w dzieciństwie, leczenia i wyników zdrowotnych. Opisujemy projekt, metodologię, charakterystykę i dostępność danych holenderskiej kohorty Childhood Cancer Survivor Study LATER (1963-2001) część 1; kwestionariusz i badania powiązań.
Kohorta LATER obejmuje 5-letnie dzieci, które przeżyły raka, zdiagnozowane w latach 1963-2001 i przed ukończeniem 18 roku życia w którymkolwiek z siedmiu byłych ośrodków onkologii dziecięcej w Holandii. Informacje na temat wyników zdrowotnych od osób, które przeżyły chorobę i zaproszonego rodzeństwa osób, które przeżyły chorobę, zostały zebrane za pomocą kwestionariuszy i powiązań z rejestrami medycznymi.
Łącznie do kohorty LATER włączono 6165 osób, które przeżyły chorobę. Zebrano obszerne dane dotyczące diagnozy i leczenia. Informacje na temat różnych wyników zdrowotnych zostały ustalone na podstawie badania kwestionariuszowego LATER i powiązań z kilkoma rejestrami dotyczącymi kolejnych nowotworów, korzystania z opieki zdrowotnej i hospitalizacji.
Wnioski: Badania z wykorzystaniem danych z kohorty LATER zapewnią nowy wgląd w ryzyko i czynniki ryzyka dla długoterminowych wyników zdrowotnych. Może to poprawić stratyfikację ryzyka dla osób, które przeżyły raka w dzieciństwie i dostarczyć informacji na temat wytycznych dotyczących nadzoru i opracowywania interwencji mających na celu zapobieganie (wpływowi) długoterminowych niekorzystnych skutków zdrowotnych. Zebrane dane będą stanowić solidną podstawę dla przyszłych badań uzupełniających.
