La conoscenza da parte dei genitori del cancro, del trattamento, dei potenziali effetti tardivi e del necessario follow-up è importante per rassicurare se stessi e motivare i figli a partecipare a un regolare follow-up. Gli autori si sono posti l'obiettivo di descrivere la percezione dei genitori delle informazioni ricevute durante e dopo il trattamento; le attuali esigenze dei genitori in materia di informazioni e di indagare; le associazioni tra le esigenze di informazione e le caratteristiche socio-demografiche e cliniche.
Nell'ambito dello studio svizzero sui sopravvissuti al cancro infantile, è stato inviato un questionario di follow-up ai genitori dei sopravvissuti, diagnosticati < 16 anni e dopo il 1990, e di età compresa tra 11 e 17 anni al momento dello studio. Abbiamo valutato la percezione dei genitori in merito alle informazioni ricevute e ai bisogni informativi, le preoccupazioni sulle conseguenze del cancro e le informazioni socio-demografiche.
Le informazioni sui dati clinici erano disponibili presso il Registro svizzero dei tumori infantili. Su 309 genitori idonei, 189 hanno risposto. I genitori hanno percepito di aver ricevuto informazioni verbali (sulla malattia: verbale 91%, scritto 40%; sul trattamento: verbale 88%, scritto 46%; sul follow-up: verbale 85%, scritto 27%; sugli effetti tardivi: verbale 75%, scritto 19%). Molti genitori hanno riferito di aver bisogno di informazioni attuali, soprattutto sugli effetti tardivi. La fonte preferita è stata l'informazione scritta generale o verbale, meno favorita quella online. I genitori hanno riferito di aver ricevuto soprattutto informazioni verbali.
Tuttavia, avevano ancora bisogno di ulteriori informazioni, soprattutto sui possibili effetti tardivi, preferibilmente in formato scritto.
