Informovanosť rodičov o rakovine, liečbe, možných neskorých účinkoch a potrebných následných kontrolách je dôležitá, aby sa uistili a motivovali svoje deti k účasti na pravidelných kontrolách. Cieľom autorov bolo opísať, ako rodičia vnímajú informácie, ktoré dostali počas liečby a po nej; súčasné potreby rodičov v oblasti informácií v súčasnosti a preskúmať; a súvislosti medzi potrebami informácií a sociodemografickými a klinickými charakteristikami.
V rámci švajčiarskej štúdie o deťoch, ktoré prežili rakovinu, bol rodičom detí, ktoré prežili rakovinu, diagnostikovanú v roku 1990 a neskôr, zaslaný kontrolný dotazník <, pričom v čase štúdie boli vo veku 11-17 rokov. Hodnotili sme, ako rodičia vnímajú získané informácie a informačné potreby, obavy z následkov rakoviny a sociodemografické informácie.
Informácie o klinických údajoch boli dostupné zo švajčiarskeho registra detskej rakoviny. Z 309 oprávnených rodičov odpovedalo 189. Rodičia vnímali, že dostali ústne informácie (o chorobe: ústne 91 %, písomne 40 %; liečba: ústne 88 %, písomne 46 %; následné sledovanie: ústne 85 %, písomne 27 %; neskoré účinky: ústne 75 %, písomne 19 %). Mnohí rodičia uvádzali aktuálne potreby informácií, najmä o neskorých účinkoch. Uprednostňovaným zdrojom boli písomné všeobecné alebo ústne informácie, menej preferované boli informácie na internete. Rodičia uvádzali, že dostávajú najmä ústne informácie.
Stále však potrebovali ďalšie informácie, najmä o možných neskorých účinkoch, najlepšie v písomnej forme.
