Os conhecimentos dos pais sobre o cancro, o tratamento, os potenciais efeitos tardios e o acompanhamento necessário são importantes para se tranquilizarem e motivarem os filhos a participar no acompanhamento regular. Os autores tiveram como objetivo descrever a perceção dos pais sobre a informação recebida durante e após o tratamento; as necessidades actuais de informação dos pais e investigar; e as associações entre as necessidades de informação e as caraterísticas sociodemográficas e clínicas.
No âmbito do Swiss Childhood Cancer Survivor Study, foi enviado um questionário de acompanhamento aos pais de sobreviventes, diagnosticados < 16 anos e depois de 1990, e com idades compreendidas entre os 11 e os 17 anos no momento do estudo. Avaliámos a perceção dos pais sobre a informação recebida e as necessidades de informação, as preocupações com as consequências do cancro e a informação sociodemográfica.
A informação sobre os dados clínicos estava disponível no Registo Suíço do Cancro Infantil. Dos 309 pais elegíveis, 189 responderam. Os pais consideraram ter recebido informação verbal (sobre a doença: verbal 91%, escrita 40%; tratamento: verbal 88%, escrita 46%; acompanhamento: verbal 85%, escrita 27%; efeitos tardios: verbal 75%, escrita 19%). Muitos pais referiram necessidades actuais de informação, especialmente sobre os efeitos tardios. A fonte preferida foi a informação escrita, geral ou verbal, e a menos preferida foi a informação online. Os pais referiram que receberam principalmente informação verbal.
No entanto, ainda precisavam de mais informações, especialmente sobre possíveis efeitos tardios, de preferência em formato escrito.
