Skip to main content
"Bárcsak egyszer megkérdezte volna valaki, hogy vagyok": Hátrányok és támogatási igények a gyermekkori rákot hosszú távon túlélő szülők körében
Pszichoszociális ellátásMindenKiadvány

"Bárcsak egyszer megkérdezte volna valaki, hogy vagyok": Hátrányok és támogatási igények a gyermekkori rákot hosszú távon túlélő szülők körében

Ez a kiadvány a gyermekkori rák túlélőinek (CCS) szülői szemszögére összpontosít, és arra, hogy a rák hogyan hat az egész családra. A szerzők kezdetben a szülők szemszögét írják le, megvizsgálva a hátrányokat és a támogatási igényeiket a kezelés alatt, a kezelés után és napjainkban. Másodszor a cikk a hátrányokkal és a támogatási igényekkel kapcsolatos jellemzőkre, végül pedig a meglévő támogató szolgáltatások igénybevételére összpontosít.

Közzétéve:

A gyermekkori rák az egész családot érinti, és tartós hatással lehet a gyermekkori rákot túlélő szülőkre (CCS). A szerzők célja az volt, hogy leírják a szülők nézőpontját a jelenleg tapasztalt hátrányokról, valamint a kezelés alatt, a kezelés után és napjainkban felmerülő támogatási igényeikről; meghatározzák a hátrányokkal és a támogatási igényekkel összefüggő jellemzőket; és ismertessék a meglévő támogató szolgáltatások igénybevételét.

Ebben a populáción alapuló vizsgálatban a szerzők a svájci gyermekrák-nyilvántartás (SCCR) segítségével azonosították a CCS-szülőket. A szülők kitöltöttek egy kérdőívet az észlelt hátrányokról (pl. munkahelyi, pénzügyi stb.), a támogatási igényekről (pl. munkahelyi, pénzügyi stb.) és a szociodemográfiai adatokról. A rákos megbetegedésekkel kapcsolatos jellemzők az SCCR-ből voltak elérhetők. A szerzők többváltozós, többszintű logisztikus regressziót alkalmaztak a hátrányokkal és a támogatási igényekkel összefüggő jellemzők azonosítására.

Ennek eredményeként a diagnózis felállítása után átlagosan 24 évvel a szülők egyötöde számolt be hátrányos helyzetről, és 7,1%-uk számolt be támogatási szükségletekről. Sok szülő több támogatást kívánt a gyermeke rákbetegséggel kapcsolatos kezelése alatt vagy után. Azok a szülők, akiknek gyermeke késői hatásokat tapasztalt, vagy a szülőkre volt utalva, nagyobb jelenlegi igényről számoltak be a több támogatásra. A szülők csaknem fele számolt be arról, hogy már igénybe vette a meglévő támogató szolgáltatásokat.

Sok szülőnek több támogatásra van szüksége gyermeke rákos megbetegedésének aktív kezelése alatt és után, és néhányan még hosszú ideig a túlélés során is támogatási igényeket és hátrányokat tapasztalnak. A meglévő szülői és családi támogató szolgáltatások jobb népszerűsítése és szükség esetén új szolgáltatások létrehozása hosszú távon segíthet a szülőknek.

Olvasson tovább · Pszichoszociális ellátás"Nem veszem természetesnek, hogy ma jól vagyok": Egy vegyes módszertani tanulmány a jólétről, a rák hatásáról és a támogató szükségletekről a gyermekkori rákot hosszú távon túlélők körébenManapság a legtöbb gyermek meggyógyulhat a rákból, és túlélővé válhat. Ez azt jelenti, hogy a túlélők közül többen tapasztalnak fizikai, szociális és érzelmi nehézségeket a gyógyulás után. Mégis, kevés túlélő kap olyan ellátást, amely túlmutat a rák orvosi hatásain. Az egészségügyi szakemberek gyakran nem foglalkoznak a túlélők szociális és érzelmi jólétével. A túlélők kielégítetlen szükségleteinek ismerete fontos információkat adhat az egészségügyi szakembereknek arról, hogyan segíthetnek a túlélőknek, és hogyan foglalkozhatnak szociális vagy érzelmi problémáikkal és/vagy aggodalmaikkal. Ebben a tanulmányban a szerzők mélyrehatóan feltárták a Svájcban élő túlélők tapasztalatait a jólétükről, a rákbetegség hatásairól és az ellátással kapcsolatos kielégítetlen szükségletekről. Az eredmények azt mutatják, hogy a túlélők többségének számos kielégítetlen szükséglete van, és ez jelzi a specifikus pszichoszociális ellátás jelenlegi hiányát. Remélhetőleg ezek az eredmények arra ösztönzik az egészségügyi szakembereket, hogy a túlélők kielégítetlen szükségleteinek megfelelő szolgáltatásokat és ellátást nyújtsanak.

Beszélgetés & Kérdések

Figyi: A hozzászólások csak beszélgetésre és tisztázásra valók. Orvosi tanácsért fordulj egészségügyi szakemberhez.

Szólj hozzá!

Minimum 10, maximum 2000 karakter

Még nincs hozzászólás

Légy te az első, aki megosztja a gondolatait!