Barncancer påverkar hela familjen och kan ha en bestående inverkan på föräldrar till barncanceröverlevare. Författarnas syfte var att beskriva föräldrarnas perspektiv på upplevda nackdelar och deras behov av stöd under behandlingen, efter behandlingen och idag; att identifiera egenskaper som är förknippade med nackdelar och behov av stöd; och att beskriva användningen av befintliga stödtjänster.
I denna populationsbaserade studie identifierade författarna föräldrar till barn med CCS genom det schweiziska barncancerregistret (SCCR). Föräldrarna fyllde i ett frågeformulär om upplevda nackdelar (t.ex. arbetsrelaterade, ekonomiska etc.), stödbehov (t.ex. arbetsrelaterade, ekonomiska etc.) och sociodemografiska uppgifter. Cancerrelaterade egenskaper var tillgängliga från SCCR. Författarna använde multivariabel logistisk regression på flera nivåer för att identifiera egenskaper som var förknippade med nackdelar och stödbehov.
Som ett resultat av detta rapporterade en femtedel av föräldrarna i genomsnitt 24 år efter diagnosen nackdelar och 7,1% rapporterade behov av stöd. Många föräldrar önskade mer stöd under eller efter barnets cancerbehandling. Föräldrar vars barn upplevde sena effekter eller var beroende av föräldrarna rapporterade ett större aktuellt behov av mer stöd. Nästan hälften av föräldrarna uppgav att de hade använt sig av befintliga stödtjänster.
Många föräldrar behöver mer stöd under och efter aktiv behandling av sitt barns cancer, och vissa upplever stödbehov och nackdelar långt in i överlevnadsperioden. Bättre marknadsföring av befintliga tjänster för föräldra- och familjestöd och inrättande av nya tjänster, där så behövs, kan hjälpa föräldrar på lång sikt.
