Skip to main content
"Chciałbym, żeby ktoś kiedyś zapytał mnie, jak sobie radzę": Wady i potrzeby wsparcia rodziców dzieci długotrwale chorych na raka
Opieka psychospołecznaWszystkiePublikacja

"Chciałbym, żeby ktoś kiedyś zapytał mnie, jak sobie radzę": Wady i potrzeby wsparcia rodziców dzieci długotrwale chorych na raka

Niniejsza publikacja koncentruje się na perspektywie rodziców osób, które przeżyły chorobę nowotworową u dzieci (CCS) oraz na tym, jak rak wpływa na całą rodzinę. Początkowo autorzy opisują perspektywę rodziców, analizując ich wady i potrzeby wsparcia podczas leczenia, po leczeniu i obecnie. Po drugie, artykuł koncentruje się na cechach związanych z wadami i potrzebami wsparcia, a także na korzystaniu z istniejących usług wsparcia.

Opublikowano:

Rak dziecięcy wpływa na całą rodzinę i może mieć trwały wpływ na rodziców osób, które przeżyły raka dziecięcego (CCS). Autorzy mieli na celu opisanie perspektywy rodziców w zakresie obecnie doświadczanych niedogodności i ich potrzeb wsparcia podczas leczenia, po leczeniu i obecnie; zidentyfikowanie cech związanych z niedogodnościami i potrzebami wsparcia; oraz opisanie korzystania z istniejących usług wsparcia.

W tym badaniu populacyjnym autorzy zidentyfikowali rodziców chorych na CCS za pośrednictwem szwajcarskiego rejestru nowotworów dziecięcych (SCCR). Rodzice wypełnili kwestionariusz dotyczący postrzeganych niedogodności (np. związanych z pracą, finansowych itp.), potrzeb wsparcia (np. związanych z pracą, finansowych itp.) oraz danych społeczno-demograficznych. Cechy związane z rakiem były dostępne w SCCR. Autorzy wykorzystali wielozmienną wielopoziomową regresję logistyczną w celu zidentyfikowania cech związanych z niekorzystnymi warunkami i potrzebami wsparcia.

W rezultacie, średnio 24 lata po diagnozie, jedna piąta rodziców zgłosiła niekorzystną sytuację, a 7,1% zgłosiło potrzebę wsparcia. Wielu rodziców pragnęło większego wsparcia w trakcie lub po zakończeniu leczenia raka ich dziecka. Rodzice, których dziecko doświadczyło późnych skutków lub było zależne od rodziców, zgłaszali większe zapotrzebowanie na większe wsparcie. Prawie połowa rodziców zgłosiła, że korzystała z istniejących usług wsparcia.

Wielu rodziców potrzebuje większego wsparcia w trakcie i po aktywnym leczeniu raka ich dziecka, a niektórzy doświadczają potrzeb wsparcia i niekorzystnych sytuacji przez długi czas. Lepsza promocja istniejących usług wsparcia dla rodziców i rodzin oraz tworzenie nowych usług w razie potrzeby może pomóc rodzicom w dłuższej perspektywie.

Czytaj dalej · Opieka psychospołeczna"Nie przyjmuję za pewnik, że dziś mam się dobrze": Badanie metodami mieszanymi na temat dobrostanu, wpływu raka i potrzeb wsparcia u osób długotrwale chorych na raka w dzieciństwieObecnie większość dzieci może zostać wyleczona z raka i przeżyć. Oznacza to, że więcej dzieci, które przeżyły raka, doświadcza fizycznych, społecznych i emocjonalnych trudności po wyleczeniu. Wciąż jednak niewiele osób, które przeżyły raka, otrzymuje opiekę wykraczającą poza medyczne skutki choroby. Społeczny i emocjonalny dobrostan osób, które przeżyły raka, często nie jest uwzględniany przez pracowników służby zdrowia. Wiedza na temat niezaspokojonych potrzeb osób, które przeżyły chorobę nowotworową, może dostarczyć pracownikom służby zdrowia ważnych informacji na temat tego, jak pomagać osobom, które przeżyły chorobę nowotworową, a także zajmować się ich problemami społecznymi lub emocjonalnymi i/lub obawami. W niniejszym badaniu autorzy dogłębnie przeanalizowali doświadczenia osób, które przeżyły chorobę nowotworową, mieszkających w Szwajcarii, dotyczące ich samopoczucia, wpływu raka i niezaspokojonych potrzeb w zakresie opieki. Wyniki pokazują, że większość osób, które przeżyły chorobę nowotworową, ma wiele niezaspokojonych potrzeb i wskazuje na obecny brak konkretnej opieki psychospołecznej. Miejmy nadzieję, że wyniki te zachęcą pracowników służby zdrowia do opracowania usług i zapewnienia opieki dostosowanej do niezaspokojonych potrzeb osób, które przeżyły chorobę nowotworową.

Dyskusja i pytania

Uwaga: Komentarze służą wyłącznie do dyskusji i wyjaśnień. Po poradę medyczną skonsultuj się z pracownikiem ochrony zdrowia.

Dodaj komentarz

Minimum 10 znaków, maksimum 2000 znaków

Brak komentarzy

Bądź pierwszą osobą, która podzieli się swoją opinią!